De mondigheid van de oudere patiënt bij de geriater

Inleiding

Artsen verlangen van patiënten steeds vaker dat zij meepraten over de keuze van de behandeling. In dit verband wordt gesproken van ‘health literacy’, ‘informed consent’ en ‘shared decision making’. Met ‘health literacy’ wordt bedoeld dat de patiënt gegeven of zelf verkregen informatie (vaak verkregen via internet [ ¹ ]) begrijpt en aan de hand van deze informatie zelfstandig een beslissing kan nemen over de ziekte en de zorg daarvan [2]. ‘Informed consent’ gaat uit van het principe dat een arts een behandeling niet mag starten zonder de toestemming van de geïnformeerde patiënt [ ³ ]. Bij ‘shared decision making’ delen de arts en patiënt informatie, discussiëren ze hierover en komen ze gezamenlijk tot een behandelingsmethode [ ⁴ ].

De rolopvatting van de patiënt is eveneens oorzaak van de veranderende relatie tussen hem en de arts [ ⁵ ]. Zo willen patiënten meer informatie en actiever meebeslissen over de keuze van de behandeling [ ⁶ ] en stellen ze hogere eisen aan de communicatievaardigheden van zorgverleners [ ⁷ ].

De tendens om de patiënt actief te betrekken in het medische besluitvormingsproces komt verder voort uit de bij wet versterkte positie van de patiënt en zijn grotere geïnformeerdheid. Zo hebben verschillende wetten de positie van de patiënt ten opzichte van de arts en zorginstelling juridisch versterkt [ ⁸ , ⁹ , ¹⁰ , ¹¹ ].

De veranderde patiëntrol kenmerkt zich toenemend door mondigheid: vragen stellen, op eigen initiatief informatie geven, zelf willen kiezen, etc. (o. a. [ ⁵ , ⁷ ]). Afgelopen jaren is hier al veelvuldig onderzoek naar uitgevoerd (o. a. [ ¹² , ¹³ , ¹⁴ , ¹⁵ ]). De mondigheid van patiënten en de effecten hiervan staan ook in dit onderzoek centraal. Hierbij gaat het specifiek om de mondigheid van ouderen. Voordat hierop wordt ingegaan, zal eerst worden gekeken naar het fenomeen mondige patiënt.

Mondigheid van patiënten

Mondigheid is ‘het vermogen zelfstandig te beslissen en te oordelen over de eigen zorg en dat ook te kunnen verwoorden’ ([ ⁷ ], pag. 32). Patiënten willen hun eigen zorg beheren, hun eigen zorgverlener zijn [ ¹⁶ ]. Mondigheid faciliteert het zelfmanagement van de patiënt [ ¹⁷ ]. Het idee van zelfmanagement is dat niet alleen zorgverleners zorg dragen voor de ziektebehandeling, maar dat de patiënt hier zelf ook naar vermogen aan bijdraagt [ ¹⁸ ]. Een voorwaarde is dat de patiënt kennis heeft over de ziekte(behandeling), m.a.w. health literacy [ ¹⁹ ].

Mondigheid kan tot uiting komen door een houding van interesse, het stellen van informatieve en kritische vragen [ ²⁰ ] en het nemen van beslissingen [ ²¹ ]. In fig. 1 worden verschillende uitingsvormen van mondigheid van patiënten systematisch gepresenteerd. Dit model is in dit onderzoek gebruikt om te verkennen welke uitingsvormen van mondigheid de oudere patiënt vertoont. Het werd bij eerder gepubliceerde onderzoeken [ ¹² , ¹³ , ¹⁴ , ¹⁵ ] verantwoord en gebruikt als leidraad om de uitingsvormen van mondigheid van de patiënt weer te geven.

.

Figuur 1 Model van mondigheid

Mondigheid van ouderen in de zorg

Ouderen zijn door de stijging van de levensverwachting een groeiende groep in de zorg [ ²² ]. Ze hebben meer zorg nodig als gevolg van een verhoogde kans op chronische aandoeningen en welzijnsproblemen, zoals eenzaamheid [ ²³ ]. Ze brengen vaker een bezoek aan de arts dan andere leeftijdsgroepen [ ²⁴ ]. In dit onderzoek worden personen van 65 jaar en ouder tot de ouderen gerekend [ ²⁵ ].

In de moderne zorg bestaat de verwachting dat patiënten mondig zijn en actief participeren in hun behandelproces. Denkbaar is dat oudere patiënten, gegeven een afname in mentale vermogens of vanwege cognitieve en emotionele belemmeringen, minder bereid en in staat zijn zich in het arts-patiëntgesprek mondig op te stellen [ ²⁶ ]. Aan de andere kant kan verondersteld worden dat ouderen die zijn meegegroeid in de cultuuromslag in de jaren zestig en zeventig, toen traditionele gezagsrelaties ter discussie werden gesteld ten gunste van individuele zelfstandigheid en keuzevrijheid, zich juist wel mondig willen betonen [ ²⁷ ].

Deze overwegingen hebben geleid tot de volgende vraagstelling van dit onderzoek, dat zich toespitste op de relatie geriater-patiënt:

In hoeverre toont de oudere patiënt zich in het medische gesprek met de geriater als een mondig persoon; wat zijn daarbij beïnvloedende factoren en welke gevolgen heeft de mondigheid van de patiënt voor de gespreksvoering en het medisch handelen?

• Welke uitingen van mondigheid doet de oudere patiënt?
• Is er de laatste tien jaar sprake van een toename in mondigheid van oudere patiënten? NB in eerder onderzoek onder oncologen [ ¹³ ] gaven dezen aan dat 10 jaar ervaring een goede graadmeter is om trends te kunnen opmerken en om veranderingen in de mate van mondigheid bij de patiënt te kunnen detecteren. Ook in latere onderzoeken bevestigden de geïnterviewde artsen dit [ ¹² , ¹⁴ , ¹⁵ ].
• Welke factoren zijn van invloed op de bereidheid en het vermogen van de oudere patiënt om zich mondig op te stellen?
• Welke effecten heeft de vertoonde mondigheid van de oudere patiënt op het consult tussen geriater en patiënt?
• Welke effecten heeft de vertoonde mondigheid van de oudere patiënt op de medische behandeling?

Methode

Bij gebrek aan eerder onderzoek naar de mondigheid van de oudere patiënt in contact met de geriater was dit onderzoek te kenschetsen als verkennend. Om die reden is gekozen voor een kwalitatieve methode, in de vorm van half-gestructureerde interviews met geriaters, om maximaal in gesprek te kunnen gaan over de verschillende aspecten in de vraagstelling. Interviews boden – in tegenstelling tot observatie en enquête – de mogelijkheid om dieper op meningen en verklaringen van de respondenten over mondige ouderen in te gaan. Geriaters zijn als participanten gekozen omdat zij gespecialiseerd zijn in de zorg van de onderzoekdoelgroep. Niet de feitelijke communicatie van de patiënten zelf werd dus gemeten, maar de opvattingen erover van hun behandelaars.

Instrumentatie

Het interviewschema was opgebouwd o.b.v. de thema’s in de deelvragen.

Mondigheid

Bij dit thema wilden we weten wat de visie van de geriaters op mondigheid is, in hoeverre zij de uitingen van mondigheid in het mondigheidsmodel herkennen bij hun patiënten en of zij het model volledig achten. De geïnterviewden kregen een print van het model (fig. 1) voorgelegd.

Toename mondigheid oudere patiënt

Gevraagd is of er gesproken kan worden van een toename van de mondigheid van patiënten en op welke uitingen daarvan deze toename betrekking heeft.

Factoren die mondigheid bevorderen of belemmeren

Gevraagd is welke factoren positief of negatief van invloed zijn op de mondigheid van de patiënten. Hierbij is bovendien specifiek gevraagd naar de groei in internetgebruik en de ontwikkeling in wetgeving over de positie van de patiënt.

Effecten van mondigheid op de communicatie tussen geriater en patiënt

Bij dit thema werd gevraagd naar mogelijke veranderingen in de rollen van de geriater en de patiënt en naar veranderingen in de communicatie tussen beide, evenals het oordeel daarover van de geïnterviewde.

Effecten van mondigheid op de medische behandeling

Gevraagd is aan te geven wat mogelijke effecten zijn van de (toegenomen) mondigheid van de oudere patiënt op de medische behandeling en het oordeel daarover van de geriater.

Participanten en procedure

Voor dit onderzoek zijn 13 geriaters bereid gevonden om zich te laten interviewen. Zij waren verbonden aan ziekenhuizen in Gelderland, Utrecht en Noord-Brabant en ten minste tien jaar werkzaam in de geriatrie (ervaringsgegeven op basis van [ ¹² – ¹⁵ ]). De interviews duurden gemiddeld een uur, met een spreiding van drie kwartier tot anderhalf uur. Alle interviews zijn met geluidsapparatuur opgenomen. De geluidsopnamen zijn vervolgens getranscribeerd. Voor het verwerken van de resultaten is een vaste leidraad gebruikt [ ²⁸ ].

Resultaten

De mondigheid van de oudere patiënt

De participanten werd gevraagd of zij een mondige patiënt konden beschrijven. Daar kwamen de volgende reacties op: de mondige patiënt heeft inzicht in de eigen medische toestand; weet wat hij wil; is goed voorbereid; heeft verwachtingen; stelt vragen; is in staat om zijn ideeën, wensen en dergelijke te verwoorden; kan zijn belangen overbrengen; is assertief; is betrokken; kan een oordeel geven; is in staat om beslissingen te nemen.

De participanten konden zich vinden in de werkdefinitie van een mondige patiënt: ‘iemand met het vermogen zelfstandig te beslissen en te oordelen over de eigen zorg en dat ook te kunnen verwoorden’ ([ ⁸ ], pag. 32), al plaatste een enkeling wel een kanttekening:

• De definitie lijkt sterk op de definitie van wilsbekwaamheid.
• Een mondige patiënt moet ook voor zichzelf kunnen opkomen.

De geriaters in dit onderzoek verschilden van mening over de vraag of oudere patiënten mondig zijn.

Een kleine minderheid merkte op dat oudere patiënten niet of zelden mondig zijn:

Er is een klein groepje, dat echt mondig is en de grootste groep is door beperkingen, afhankelijkheid minder mondig‘ en ’80 % vind ik niet mondig‘ en ’meestal wordt meegegaan in wat je als arts voorstelt.

Volgens de meerderheid is er sprake van grote verschillen tussen groepen patiënten door verschillende oorzaken (zie verderop).

Veelal komen de kinderen of mantelzorgers mee, en die zijn dan in de regel de mondige partij:

Soms zie je vitale 90 plussers die uitstekend mee kunnen denken in hoe ze het wel of niet willen. En soms heb je 70 plussers waarvan je denkt “dit gaat echt niet”. En dan moet je het vooral met de familie doen.

De uitingsvormen van mondigheid van de oudere patiënt

Aan de hand van het model antwoordden de geriaters welke uitingsvormen van mondigheid ze in de praktijk tegen komen. Met name de drie vormen van actieve communicatie (vragen stellen (dertien maal genoemd), bezorgdheid uiten (tien maal) en mening geven (twaalf maal)) zijn volgens de meeste participanten de overheersende uitingsvormen van mondigheid bij de oudere patiënt. Als concrete invullingen van deze drie vormen werden vooral het oneens zijn met de arts (zes maal), medische vragen stellen (zeven maal) en voorkeur voor een behandeling aangeven (acht maal) genoemd. De helft van de geriaters noemde eisende communicatie als voorkomende uitingsvorm; deze komt niet zozeer van de kant van de patiënt zelf, maar in de meeste gevallen vanuit de familie. Hierbij werd specifiek toegelicht dat wanneer de patiënt agressie vertoont, die vaak vanuit cognitieve problematiek (zoals Alzheimer of dementie) wordt geuit en niet kan worden gezien als uitingsvorm van mondigheid zoals waargenomen bij andere patiëntgroepen van andere generaties.

Uit de antwoorden van de geïnterviewde geriaters bleek amper dat er vormen van communicatie ontbreken in het model. Opgemerkt werd dat indirecte vragen en gefundeerd ‘nee’ zeggen in het model ontbreken en dat mondigheid kan ontstaan vanuit angst in plaats van een behoefte aan informatie.

Verder werd gevraagd of de geriaters verschillende mate van mondigheid ervoeren tussen verschillende groepen ouderen. Meermalen werd opgemerkt dat er een verschil is in mondigheid tussen ouderen met en ouderen zonder cognitieve problemen (acht maal genoemd), dat mensen met een hogere opleiding mondiger zijn dan mensen met een lagere opleiding (vijf maal) en dat er een verschil in mondigheid zit in leeftijd (vier maal): jongere ouderen zijn mondiger dan oudere ouderen:

Wat me opvalt, is dat het wel een generatie is, dan hebben we het over 60 plusser, die denkt dat alles opgelost kan worden. Zo werkt het natuurlijk niet. Dat gemak van “De dokter moet het maar oplossen”, dat zie je wel bij de mensen van begin 60. De echt oude mensen hebben dat niet.

Toename van mondigheid bij oudere patiënten

Het merendeel van de participanten (7 maal) zei de laatste tien jaar enige toename van mondigheid te hebben waargenomen bij hun patiënten:

Bijvoorbeeld dat mensen überhaupt naar ons toe komen, meer uit zichzelf. Daar zie je het verschil al in. Vroeger kwamen mensen met alleen geheugenproblemen … Maar nu komen mensen al veel eerder met “Wat heb ik? Wat is er aan de hand?”,

maar dat mondigheid vooral via de familie of mantelzorg wordt geuit. Een minderheid zag geen toename (4 maal) of betwijfelde dat (2 maal).

Vrijwel alle geïnterviewde geriaters zagen de toename van mondigheid bij hun patiënten als een positieve ontwikkeling.

Bevorderende en belemmerende factoren van invloed op de mondigheid bij oudere patiënten

Cognitie speelt volgens de helft van de geriaters een belangrijke rol bij de mondigheid van de oudere patiënt. Een goede cognitieve gesteldheid is een voorwaarde om mondig te zijn. Indien een oudere patiënt cognitieve problematiek (bijvoorbeeld alzheimer) ondervindt is deze in mindere mate of zelfs niet in staat om mondigheid te vertonen.

Eveneens vaak (vijfmaal) werd genoemd dat de toegenomen informatievoorzieningen (vooral internet) en medische kennis bij patiënten beïnvloedende factoren zijn van mondigheid bij patiënten. Bij de relatie tussen mondigheid en gebruik van internet werden de volgende kanttekeningen geplaatst:

• Een klein deel van de patiëntengroep, met name de jongere ouderen, maakt gebruik van internet en dit draagt bij aan hun mondigheid.
• Andere media als televisie (vooral medische en consumentenprogramma’s) dragen ook bij aan de mondigheid.
• Het internet draagt alleen bij aan de mondigheid bij de groep patiënten die al mondig is.
• Het internet draagt vooral bij aan mondigheid bij de mantelzorger(s) of de familie en niet zozeer de patiënt zelf.

De familie of de mantelzorger heeft in veel gevallen een groot aandeel in het gesprek met de arts in de spreekkamer en stelt zich met grote regelmaat mondig op. Dan kan het gebeuren dat het gesprek zich afspeelt buiten de oudere patiënt om. Een risico is dat de patiënt iets anders wil dan waarvoor de mantelzorger zich sterk maakt, bijvoorbeeld bij de keuze voor opname in een verpleeghuis:

Een mevrouw die is opgenomen op de afdeling en heel emotioneel is en heel graag naar huis wil maar de kinderen zeggen: “Dat kan niet, dat gaan we niet doen want dat is veel te gevaarlijk, punt.” En wat dan gebeurt, is dat de verpleegkundige erbij wordt geroepen en dat er dan een revalidatieplek wordt geregeld voor die mevrouw. Maar die wil niet. En die vrouw is zo labiel. Er zijn ook gevallen waar je van revalidatie het verpleeghuis in gaat. Dus daar hebben we een stokje voor gestoken en dan is natuurlijk de beer los. Er is geen hulpverlener die bewust tegen de zin van een dergelijke mevrouw in gaat. Het is juist alleen de roep van de familie die overstemt”.

De tijdgeest en het opleidingsniveau werden eveneens vaak (beide viermaal) als beïnvloedende factoren van mondigheid genoemd. Factoren die eenmaal werden geopperd, waren: de gelegenheid om mondig te zijn; het karakter van de patiënt; (on)zekerheid die (on)mondigheid veroorzaakt; het gebied waarin men leeft (stedelijk of platteland); de leeftijd van de patiënt, zijn verleden en een te hoog verwachtingsniveau van de patiënt over de zorg.

Eveneens werd gevraagd of vernieuwde wetgeving bijdraagt aan de mondigheid. Geen van de geriaters zag dat. Wel werd toegevoegd dat de wetten er voor zorgen dat vanuit de zorg er meer oog is voor mondigheid bij de patiënt. Tevens zijn de wetten een gevolg van een behoefte uit de maatschappij om de patiënt meer macht te geven. Maar anderzijds: veel patiënten kennen de wetten niet eens.

Gevolgen van mondigheid bij oudere patiënten op de communicatie tussen geriater en patiënt

De geriaters in dit onderzoek waren het er unaniem over eens dat mondigheid invloed heeft op de communicatie tussen de arts en patiënt. Dit uit zich met name in hoe het gesprek tussen de geriater en oudere patiënt verloopt en hun beider rol in dat gesprek.

Over de gespreksvoering werd opgemerkt dat er meer sprake is van een gelijkwaardigere relatie. Bij een mondige patiënt worden meer samen beslissingen genomen (shared decision making); heeft de arts een minder leidende en een meer begeleidende, adviserende rol. De meerderheid (11 maal) vond dit effect op de communicatie een positieve ontwikkeling: het is makkelijker werken als een patiënt mondig is.“Het is in de geneeskunde maar in weinig gevallen zo dat de behandeling zwart-wit is en dat individuele overwegingen helemaal geen rol spelen. Als je been gebroken is moet er gips omheen, klaar. Of je nu 80 of 3 bent. Maar bij de meeste ziektebeelden en behandelingen is de individuele voorkeur van belang. Zeker bij onze patiënten. Dus daar moet je altijd kennis van nemen en het mee laten wegen.” en “als je mee kan denken met de patiënt met wat hij wil en wat hij verwacht van zijn leven en wat hij onder kwaliteit van leven verstaat, dat je daar een heel erg afgewogen discussie mee hebt van “hoe gaan we verder?’”.

Gevolgen van mondigheid bij oudere patiënten voor de medische behandeling

De mondigheid van een patiënt heeft ook positieve gevolgen voor de medische behandeling, volgens de meeste participanten (8 maal). Mondigheid leidt meestal tot meer therapietrouw (en daardoor ook betere gezondheidsuitkomsten) doordat er sprake is van een goed gemotiveerde keuze bij mondige patiënten. Door mondige patiënten wordt meer onderzoek ‘afgedwongen’, ‘ze krijgen meer voorelkaar’. En ook “Ik denk dat als je een mondige patiënt hebt, dat je misschien toch nog zorgvuldigerwerkt”.

Een toch aanzienlijk aantal participanten (5 maal) stelde echter dat er geen sprake is van invloed op de medische behandeling; je gaat immers altijd uit van de best mogelijke behandeling of de patiënt nu mondig is of niet.

Vier artsen gaven aan dat de mondigheid van de oudere patiënt van invloed is op de vraag welke behandeling wel en niet meer wordt gedaan. Een geriater gaf hier het volgende voorbeeld bij: ‘Wat ik ook zag was, als ik de diagnose vertelde, dat ik dacht van “nu gaat dit een bepaalde keuze opleveren” of “het gaat heel moeilijk worden.” Dan bleek, omdat mensen ouder zijn, dat hun last veel minder groot is dan ik had ingeschat. Dat mensen toch zeggen van: “nou, ik heb een prima leven gehad en dat ik nu ziek ga worden of dat ik nu dement ga worden is …” Wat ik aan wil geven is dat ik op bepaalde manier verrast werd door de wijsheid. Op een bepaalde manier toch kunnen aangeven van “nou, laten we dat maar niet doen.”

Conclusie

Dit onderzoek richtte zich op de mondigheid van oudere patiënten tijdens het medische gesprek met de geriater. Omdat het mondigheidsmodel (fig. 1) voor alle participanten voldoende herkenbaar was, kon het als uitgangspunt dienen voor het interviewgesprek.

Het merendeel van de participanten zei de laatste tien jaar enige, geringe toename van mondigheid te hebben waargenomen bij hun patiënten. Vrijwel allen zagen dit als een positieve ontwikkeling.

Ze waren van mening dat met name de actieve communicatie van de kant van hun patiënten is toegenomen. Mondige oudere patiënten kunnen tevens een unieke vorm van mondigheid – ziektemanagement – uiten, namelijk door aan te geven wanneer ze niet meer behandeld willen worden. Eisende communicatie komt, concluderend uit de interviews, zelden voor.

De meeste respondenten zagen grote verschillen in mondigheid tussen oudere patiënten, door verschillende oorzaken. De belangrijkste factoren die mondigheid belemmeren of bevorderen zijn volgens hen de cognitieve staat van de patiënt, zijn kennis (invloed van internet), leeftijd en opleidingsniveau. Indien een oudere patiënt cognitieve problematiek (bijvoorbeeld Alzheimer of dementie) ondervindt is deze in mindere mate of zelfs niet in staat om mondigheid te vertonen.

De geriaters in dit onderzoek waren het er over eens dat als een patiënt mondig is, dit een positief effect heeft op het gespreksverloop en op de rollen van de gespreksdeelnemers, alsook op de behandeling. Bij een mondige patiënt hebben zij samen de gespreksregie. Geriaters nemen in deze gevallen een minder leidende, en een meer adviserende rol aan. Een geriater gedraagt zich in de regel bij een mondige patiënt minder paternalistisch (minder hiërarchisch, meer tweezijdig) dan bij een minder mondige patiënt en geeft meer informatie om de mondigheid te voeden (informed consent).

Daarnaast werd opgemerkt door de geïnterviewden dat ze via ‘shared decision making’ en ‘informed consent’ steeds meer inspraak van de patiënt verwachten (vgl [ ⁴ ]): als de patiënt niet uit zichzelf mondig is zal de arts meer vragen naar de mening, wensen en keuzes van de patiënt. Daarnaast speelt gezondheidsgeletterdheid een steeds grotere rol (vgl [ ² ]). Deze gezondheidsgeletterdheid dient als basis voor mondigheid, zodat arts en patiënt via ‘shared decision making’ en ‘informed consent’ kunnen beslissen over de medische behandeling (vgl [ ²¹ ]).

Voor het mondige deel van de patiëntengroep van de geriater voldoen de modellen van ‘shared decision making’ en ‘informed consent’ en helpen zij de patiënt op communicatief vlak bij de beslissing over een medische behandeling. Het niet mondige deel van de patiëntengroep wordt echter op een aantal manieren geholpen. Zo blijkt uit dit onderzoek dat de mantelzorg of de familie een groot aandeel in het gesprek heeft en dat artsen proberen de communicatie met de patiënt aan te passen aan een niveau waarop de patiënt het besprokene begrijpt.

Ten slotte: Door mondige patiënten wordt meer onderzoek afgedwongen. Ruim de helft van de artsen gaf aan dat de mondigheid van de oudere patiënt van invloed is op de vraag welke behandeling wel en niet meer wordt gedaan.

Discussie

Adviezen voor de praktijk

Voorop gesteld: uit zowel de theorie als uit de gehouden interviews komt naar voren dat patiëntenmondigheid positieve effecten heeft op de kwaliteit van het consult en de medische behandeling. Het ligt dan voor de hand om hier zoveel mogelijk op in te spelen.

Voor de praktijk van het gesprek tussen geriater en patiënt betekenen de bevindingen dat, gegeven de groeiende mondigheid van patiënten, geriaters meer dan voorheen een beroep kunnen doen op Shared Decision Making (SDM) en Informed Consent (IC) en steeds meer inspraak van de patiënt kunnen en mogen verwachten (vgl. [ ⁴ ]).

Mondigheid kan pas van de grond komen als de arts hiertoe de mogelijkheid schept, de randvoorwaarden creëert, bijvoorbeeld: “Ik probeer actief te bevragen wat de verwachtingen zijn. Weet u waarom u hier naar toe verwezen bent en wat hoopt u van mij te horen? Dat vraag ik eerst aan de patiënt en daarna precies dezelfde vraag aan de mantelzorger. Met als doel zo veel mogelijk die wensen te kunnen mee nemen en daar zo veel mogelijk op te kunnen anticiperen”.

Op basis van dit onderzoek kan niet gesteld worden dat de gehele patiëntenpopulatie aan SDM en IC mee kan doen. Zoals eerder vermeld wisselt de mondigheid van oudere patiënten onderling sterk en dit zorgt ervoor dat niet iedereen voldoet aan de eisen voor SDM en IC.

In dergelijke gevallen is het raadzaam de mantelzorgers en familie een mondige rol toe te bedelen, rekening houdend met de eisen en wensen van de patiënt zelf, indien die bij een eerdere gelegenheid naar voren zijn gebracht. Het volgende citaat gaat hier dieper op in: “We vragen mensen altijd om een mantelzorger mee te nemen. Om een aantal redenen. Sowieso omdat het praktisch is. Iemand die ze kan begeleiden met onderzoek. Daarnaast geeft het veel informatie om naast het verhaal van de patiënt zelf het verhaal van de naaste te horen. Wat de patiënt zelf ervaart is soms weinig maar ziet de omgeving wel degelijk veel. Dus dat is extra informatie. En daarnaast zie je bij het uitslaggesprek dat het veel is en dat mensen het fijn vinden als er extra oren bij zitten”. Echter, “pas op voor de valkuil dat de mantelzorger de vraag van de patiënt overheerst. Dat je niet daar volledig in mee gaat omdat je dan eigenlijk de wens van de patiënt negeert of tegenspreekt.”

Het grote verschil in mondigheid tussen geriatrische patiënten betekent dat voor elke patiënt afzonderlijk bezien moet worden of deze mondig genoeg is om via SDM en IC een beslissing te kunnen nemen of dat de beslissing wordt neergelegd bij de mantelzorg en de geriater gezamenlijk. Vanuit ethisch oogpunt worden de niet-mondige patiënten al voldoende juridisch beschermd tegen beslissingen die zonder SDM en IC zijn genomen [ ²⁹ ]. Echter zoals door [ ²³ , ²⁴ ] is gesteld, zijn ouderen een kwetsbare groep waardoor juist het niet mondige deel van de patiëntengroep de nodige (juridische) bescherming behoeft als het om de zorg gaat.

Het kan bij minder mondige oudere patiënten noodzakelijk zijn om hen te helpen, te stimuleren en uit te nodigen mee te denken en mee te beslissen (m.a.w. te activeren) over de behandeling of de behandelingsalternatieven. Als voorwaarde geldt steeds dat de patiënt voldoende op de hoogte is of wordt gebracht van alle benodigde medische informatie om keuzes te kunnen maken.

Beperkingen van het onderzoek

De geriatrie is een ruim specialisme; het houdt zich bezig met uiteenlopende problematieken en patiëntgroepen. Het is daarom lastig om over de hele groep algemene uitspraken te doen. De validiteit van het onderzoek zou daarom verhoogd kunnen worden als binnen de geriatrie werd gefocust op een specifieke patiëntgroep of deelgroep.

Ten slotte leidden methodekeuze (kwalitatief en exploratief) en de beperkte grootte van de respondentengroep: beperkt aantal ziekenhuizen; slechts één academisch ziekenhuis (waar patiënten vaak komen voor een second opinion); alleen ziekenhuizen in Utrecht, Gelderland en Noord-Brabant; een zeer klein deel van de totale geriaterpopulatie in Nederland, ertoe dat hier slechts voorzichtige en verkennende uitspraken en indicaties gedaan kunnen en mogen worden. Vervolgonderzoek in de vorm van kwantitatieve (inventariserende en toetsende) methoden – bijvoorbeeld in de vorm van een landelijk brede enquête – is nodig om de hier gepresenteerde uitkomsten hard(er) te kunnen maken.