Inleiding
Op 19 december 2001 overleed de Zeeuwse dichter en dagboekschrijver Hans Warren op tachtigjarige leeftijd. Twee dagen eerder werd hij met spoed in het ziekenhuis opgenomen in verband met oedeem van de gehele onderste lichaamshelft, pijn en algehele malaise. Een internist en een cardioloog waren betrokken bij de behandeling. Een met de familie bevriende huisarts trachtte te interveniëren in het voorgestelde medisch beleid. Voor zijn partner Mario Molegraaf ging alles te snel. Deze kon de tegenstrijdige berichten van de artsen niet bevatten en was vervuld van angst zijn geliefde levensgezel te verliezen.
Dankzij het dagboek van Hans Warren, dat tot zijn laatste dag thuis nauwgezet door hem werd bijgehouden, kunnen we een poging doen klachten en symptomen te reconstrueren. Meer van belang is echter de kans te benutten om een afscheidsjaar aandachtig tot ons te nemen. Niet vaak zal iemand zo consequent en zo onverbloemd verwoorden wat er door hem heen gaat in zijn stervensjaar.
Kunnen ouderenspecialisten iets opsteken van deze notities? Na een korte introductie in het leven en werk van Hans Warren worden door middel van kenmerkende fragmenten van Geheim dagboek 2001 2 enkele belevingsaspecten uitgelicht. Voor zover mogelijk wordt het handelen van hulpverleners om hem heen besproken.
Hans Warren dichter en dagboekschrijver
De zestiendelige reeks ‘Geheim dagboek’ van Hans Warren onderscheidt zich van vele andere egodocumenten, autobiografieën en levensverhalen door de ingehouden en vakbekwame wijze waarmee hij nauwgezet alle facetten van zijn persoonlijke leven beschrijft. Het observerende, reflecterende karakter van zijn schrijven en de verbindingslijnen naar zijn bezigheden als dichter en literair recensent maken de teksten gelaagd, boeiend en toegankelijk. De sterke betrokkenheid op de natuur, die zo karakteristiek is voor veel van zijn poëzie is ook op vele plaatsen terug te vinden in zijn dagboeknotities.
Uit de dagboeken komt de authentieke gestalte van de dichter tot ons, een gevoelige, twijfelende man die op zijn onafhankelijkheid is gesteld. Warren wordt via zijn dagboeken een vertrouwde, een vriend van de lezer.
(10 mei 2001) ‘Een poos zo stil mogelijk in het avondlicht gezeten. De zon belichtte het Birmaanse reliëf, heel kortstondig, heel zacht, heel mooi. Ik hoorde voor het eerst dit jaar de zomertortel. Een jong mereltje op de stoep liet zijn ouders telkens weten: “Hier zit ik, honger!”. Wat houd ik toch nog van het leven en wat ben ik moe.’
Tot drie dagen voor zijn overlijden bleef Hans Warren bijna dagelijks korte impressies toevoegen aan zijn dagboekcahiers. In bijna zestig “boekjaren” schrijft hij derhalve over zijn jeugd, zijn ouders, zijn liefdes, zijn dichterschap en het literaire leven van Nederland en Vlaanderen. En tenslotte over zijn ouderdom.
Van excentrieke adolescent die aarzelend gedichten begint te publiceren wordt hij tegen wil en dank gezinsvader van drie kinderen. Na twintig ingewikkelde jaren verlaat hij het gezin. Hij blijft poëzie maken naast zijn werk als recensent en kunstcriticus voor de Provinciale Zeeuwse Courant.
Op middelbare leeftijd vindt hij een levensgezel in de veel jongere Mario Molegraaf. Samen met hem vertaalt hij de werken van Plato en de moderne Griekse dichter Kafavis. In deze relatief late jaren krijgt hij de meeste literaire erkenning. Vanaf de tachtiger jaren worden zijn dagboeken gepubliceerd. 3
Geheim Dagboek 2001, waarin Warrens laatste levensjaar besloten ligt, verscheen bijna direct na zijn overlijden en valt op door de pijnlijke onverbloemdheid, de vele conflicten, het enorme getob. Alle andere delen werden door Warren zorgvuldig geredigeerd, hetgeen mogelijk iets verklaart van het schokeffect van deze laatste uitgave. Over Geheim dagboek 2001 zei Mario Molegraaf bij verschijning: “Ik zie dit als de culminatie van de hele dagboekonderneming. Hier moest het allemaal op uitlopen .. Die nietsontziende eerlijkheid komt hier op de meest gruwelijke manier tot zijn recht.”.
Twee jaar na de dood van zijn partner Hans Warren verwoordt Mario Molegraaf opnieuw zijn visie op Geheim dagboek 2001. Hij noemt het dan “een relaas van de onwillige zieke en diens helper tegen wil en dank” en voegt eraan toe: “Misschien was het voor het eerst dat zo’n fatale omhelzing vanuit het gezichtspunt van de stervende wordt beschreven. Alleen wie het zelf ondervond, weet dat dit laatste stadium van een grote liefde onvermijdelijk ook een groot gevecht is. Een terminale patiënt luistert niet, uit frustratie over zijn toestand, zijn afhankelijkheid, zijn onvrijheid. Zoals ook diens trouwe verzorger niet luistert. Niet luistert naar wat de patiënt wil, niet luistert naar wat het lot wil”. 4
‘Lezer van ooit, hoor me hakkelen’
Zonder voorkennis is Geheim Dagboek 2001 dus bijna larmoyant te noemen. Voor kenners echter is dit allerlaatste dagboek behalve onthutsend ook passend bij de persoon van Hans Warren zoals die zich steeds liet zien aan zijn lezers. Ditmaal is het een dagboek van een zeer oud geworden, nog altijd met zichzelf worstelende man, die troost vindt in het schrijven en geniet van de mooie kunstvoorwerpen om hem heen.
(11 januari 2001)‘M’n handschrift ziet er ook weer beter uit, lijkt me. Ik heb nog niet alle moed verloren. Soms, zelfs deze dagen, kan ik de rug strekken, voel ik minder m’n slapte en gewicht, glimlach ik naar de goden en aanwezigheden, stamel ik m’n dank.’
De veelheid van zijn impressies en de zich herhalende beschrijvingen van allerlei gezondheidsproblemen geven het “zijn” in deze fase treffend weer. Vaak schrijft hij meerdere korte stukjes per dag. Zijn tempo vertraagt, de wereld verkleint, maar wordt niet minder intensief of menselijk. Het langzaam verliezen van een toekomstperspectief is realistisch en hoe Warren daar zelf mee leeft en marchandeert is een belangrijke notie voor hulpverleners.
(14 januari 2001) ‘Het is ondertussen twee uur, ik heb de kachel tegen me aangeschoven en vecht om wakker te blijven. Daar is alweer een vlek. Zou iemand wel eens zo dagboek hebben gehouden, strijdend tegen slaap en dementie?’
(27 juli 2001) ‘Ik had veel waangedachten, die vielen pas weg toen we uit bed konden. Ik zit maar, kwijl en sukkel in slaap. Ik weet mezelf nauwelijks meer op te drukken uit een stoel, ik val meestal met een pijnlijke plof terug. Daarom blijf ik maar zitten, vaak tot ik in m’n broek plas. Bij elke sloffende stap dreig ik te struikelen. Zou het door al die medicijnen komen?’
Gaandeweg wordt de grote druk voelbaar die op een partnerrelatie komt te staan als een van beiden niet meer vooruit kan komen. De onderlinge afhankelijkheid verandert en wordt een probleem.
(31 oktober 2001) ‘M. blijft verongelijkt doen. Hij voelt zich kennelijk tekortgedaan door mij of door mijn situatie. Ik ben de schuldige, niet een slachtoffer van leeftijd, ziekte en aftakeling.’
De aanhoudende onbeholpenheid waarmee Warren zijn problemen ondergaat bezorgt de lezer ook een gevoel van ongeduld of zelfs irritatie. Het getob is tergend om aan te zien, onderlinge misverstanden en irritaties liggen voortdurend op de loer.
(21 oktober 2001) ‘M. werd kwaad. Hij zou me nergens meer bij helpen, ik moest het huis uit. Ik zei dat hij beter kon ophoepelen…Ik heb diarree, ik bevuilde me erg, de sluitspier laat het steeds meer afweten. Ook heb ik pijn in mijn borst, links, door de ruk waarmee mijn val is gestuit. M. werkt als een maniak…Alles is min of meer gewoon tussen ons maar het gevoel miskend te worden in mijn grootste noden blijft. Hij heeft een heel gehaaide tactiek die het mij onmogelijk maakt om te ‘klagen. Zo noemt hij het tenminste, maar het is niets anders dan reële moeilijkheden onder ogen zien.’
‘Ik besta nog, hoe dan ook’
Stilaan is een ruim leven versmald tot essenties: de pijnen en ongemakken van het lijf, de vriendschappen die werkelijk iets betekenen. Een uurtje Scarlatti kunnen beluisteren, een enkel mooi kunststuk zien op een expositie, terugkijken op vroeger en zich afvragen wat goed geweest is.
Wat betekent het voor een intellectuele, belezen en kunstzinnige man als Hans Warren om mentaal achteruit te gaan en het einde van zijn leven onder ogen te zien? Dit dagboek geeft de lezer onbedoeld inzage in de gevoelens onderweg naar het eigen levenseinde.
(27 oktober 2001) ‘Toch nog even proberen. Ik moet het allemaal maar over me heen laten komen, die ruismelodieën door mijn oren, de versuffing, de pijn, de problemen met opstaan, lopen, poepen. En toch die dankbaarheid, die belangstelling: ik ben thuis, geniet van alles om me heen. Het is toch mogelijk dat ik er een beetje bovenop krabbel? Dat ik nog wat doen kan? In slaap gevallen, kwijlen, schrik. Half vier.’
(13 november 2001) ‘.. zou ooit een dagboek zo intens als therapie zijn gebruikt?’
Hoe moeilijk het ook is om te lezen en te schrijven, Warren doet het en vindt er vrede en troost bij.
De moeilijkheden die hij daarbij moet overwinnen zijn talrijk. Allereerst kan hij steeds slechter zien, waardoor de regels vervloeien. Hij kan de pen niet goed vasthouden omdat hij in beide handen een vergroeiing heeft van de pink en ringvinger. Hij valt steeds in slaap en dan loopt het speeksel uit zijn mond.
(5 oktober 2001) ‘Ik kwijl als een oud paard’.
Hij heeft het koud in zijn werkkamer omdat de kachel niet aan mag in de zomer. Hij kan slechts met heel veel moeite opstaan uit een stoel. Hij is benauwd door de zwelling van zijn lever, die het hele middenrif verdrukt en hem de adem beneemt. Zijn oedemateuze benen steken en branden. En hij mag van Mario niet zitten te niksen. Soms doet hij of hij met iets anders dan zijn dagboek bezig is, om maar geen ruzie te krijgen.
‘Uiterst voorzichtig zijn, want ik doe alles fout en verlies ieder zelfvertrouwen’
Het laatste jaar van zijn leven is een jaar vol angsten. Angst om te vallen en zich te bevuilen, angst voor ruzie met Mario. Angst het huis uit te moeten, de dreiging van een tehuis komt meerdere malen aan de orde. Mede daardoor is Warren gedwongen zijn onvermogen zoveel mogelijk te verbloemen. Zo beschrijft hij angst voor het falen in zijn huishoudelijke plichten, opruimen van de boodschappen en het ingewikkelde koken.
Daarbij komt de terugkerende angst voor “uitstapjes”.
(28 februari 2001) ‘Je zult zien, morgen begint het gedram over die verdomde uitstapjes van voren af aan’.
Hij ziet op tegen het dagelijkse koken. Het lezen van gebruiksaanwijzingen op verpakkingen gaat mis waardoor eten mislukt. Hij is bang om blind te worden. De nachtelijke wanen die hem en Mario uit de slaap houden gaan vaak over eten klaarmaken.
Maar er zijn ook momenten van dankbaarheid voor de toewijding van Mario, die “alles moet doen”.
( 7 oktober 2001)‘Een ding doet me erg goed, al is het soms ook hinderlijk: M.’s inzet. Hij heeft het als het ware op zich genomen me beter te maken, me er doorheen te slepen. En hij lijkt mij daarbij als een sta in de weg te zien…. Ik dien alles volgens zijn goedbedoelde regels te doen…Soms wordt ik obstinaat…. Maar de intentie …is hartverwarmend. En ik ben thuis. O, ik ben thuis, bij alles wat me zo dierbaar is. Als ik maar nooit meer val, ik moet zo oppassen, zo oppassen.’
Er is nog steeds lichamelijke intimiteit en warmte hoewel Warren zijn eigen lichaam min of meer verafschuwt. Mario daarentegen schrijft er met mededogen over en realiseert zich na het overlijden van Hans pas hoeveel leed deze voor hem verborgen heeft gehouden.
Het is belangrijk hierbij stil te staan omdat het een belangrijk ingrediënt van de tragedie is. Warren verbergt zijn pijn en handicaps omdat Mario hem ervan beschuldigt zich aan te stellen. Hij mist het mededogen en uit zijn boosheid op Mario in zijn dagboek. Daarin schrijft hij nogal denigrerend over hem als “kinderlijk, de hulpdokter, de heilige martelaar die gemeen en leugenachtig doet, gifkikker”. Eenmaal zelfs “kampbeul”.
Mario heeft echter goede bedoelingen. Hij wil vooruitgang boeken, zorgen dat Hans aansterkt, oefent met lopen. Hij staat voortdurend op scherp omdat hij zich verantwoordelijk voelt. Vaak gaat het er pittig aan toe gaat tussen de geliefden. Beiden missen de ander en voelen zich tekort gedaan.
‘De bittere waarheid is dat ik achteruitga’
Er is wel vergeving, maar ook veel strijd waarbij de lezer in eerste instantie geneigd is om in conflicten de kant van Warren te kiezen aangezien deze de zwakste partij is. Mantelzorger Mario wordt waarschijnlijk door angst gedreven. Hij wil niet onder ogen zien dat zijn zo geliefde vriendje zwakker en zwakker wordt en hem ontglipt.
Het onvermogen tot elkaar te komen in deze situatie lijdt tot grote machteloosheid. Zowel Hans als Mario laten zich overspoelen door de problemen. Hans gelaten en eenzaam strijdend om uitstel, Mario steeds bezig met verkeerde prioriteiten en min of meer verblind door zijn wanhoop en boosheid.
En er is geen hulpverlener te bekennen die in die zin daadwerkelijk helpt en enige orde schept in de lasten en kwalen van deze oude dag. Er worden verschillende specialisten geraadpleegd, maar deze lijken slechts deelproblemen te behandelen. Een uitzondering hierop is een bevriende arts die door Warren bijna wekelijks gebeld wordt en hem ook enkele malen grondig onderzoekt. De spanningen in huize Warren worden echter ook door hem kennelijk niet bespreekbaar gemaakt.
Hans Warren vertrekt op 17 december ’s avonds naar het ziekenhuis van Goes. Op 16 december schrijft hij thuis voor het laatst in zijn dagboek.
‘Dit rustige zitten aan mijn bureau waaraan zoveel is ontstaan, zoveel dagboekaantekeningen en gedichten, is zegenrijk. Het is af en toe of er een beetje harmonie in mijn gedachten komt, zoals er ook af en toe enkele woorden komen, geschreven in mijn meest leesbare handschrift.’
Enkele uren daarvoor noteerde hij echter
‘Ik zal nu moeten gaan koken ook al kan ik het niet. Ik ben verloren. Dag lief moedertje, dag paps.’
Hans Warren stierf wellicht een redelijk goede dood maar achteraf gezien was het spijtig dat hij op zijn een na laatste dag nog naar het ziekenhuis werd vervoerd. Waren er op dat moment argumenten voor nadere diagnostiek? Of kon thuis geen passende behandeling worden ingesteld? De huisarts werd enkele dagen eerder geconsulteerd en schreef toen fysiotherapie en wijkverpleging voor. De verpleegkundige komt vervolgens op het lumineuze idee van incontinentiemateriaal. Warren schrijft zelf:
(14 december 2001) ‘Om vier uur ben ik naar de dokter geweest, met M. erbij heb ik mijn nood aan haar geklaagd. Ik zou het liefst een euthanasiepil willen, maar ze begon met een speciale stoel te bestellen.’
Op 17 december verslechtert de situatie en spoedopname in het ziekenhuis volgt. Er zou blijken “iets met de nieren te zijn, de ionen of zo”. Dit is informatie die Mario via de bevriende arts krijgt. Van een gesprek over de behandeling die ingesteld zal worden zijn geen notities. De cardioloog is ‘kortaf’, de internist legt het dilemma voor van ‘veel belastend onderzoek of niets doen.’
(18 december 2001, MM alleen thuis, schrijvend in het dagboek) ‘.. het is allemaal zo intens zielig ( HW in het ziekenhuis). Ook ik wil net als hijzelf dat hem verder lijden bespaard blijft. Maar evengoed wil ik dat we tot het uiterste gaan om ons bestaan te redden.’
Enkele uren later, in de vroege ochtend van 19 december overlijdt Hans Warren.
Rest nog een onvermijdelijke nieuwsgierigheid naar de uiteindelijke, verklarende diagnoses en hun samenhang met de beschreven klachten en symptomen.
Vermoedelijk was er sprake van langer bestaande hepatomegalie al dan niet met leverfunctiestoornissen en ascites. Daarnaast kan er een verminderde longcapaciteit geweest zijn door verdringing van het diafragma en mogelijk tevens decompensatio cordis en hypostatisch oedeem. Er waren nierfunctiestoornissen en elektrolytstoornissen, wellicht mede ten gevolge van polifarmacie.
Als nevendiagnosen zijn te noemen: cataract , contractuur van Dupuytren, dermatologische aandoening van de hoofdhuid. Op stoornis- en beperkingenniveau waren er verminderde conditie, kortademigheid, mobiliteitsproblemen ( transfer, beperkte loopafstand, evenwichtstoornis, valneiging en valangst), incontinentia alvi met aanvallen van diarree, nachtelijke angstige wanen, oorsuizen, aandacht- en concentratiestoornissen, slaperigheid en mogelijk een stemmingsstoornis.
Door een dergelijke opsomming wordt duidelijk dat er veel geleden is en weinig gericht en systematisch aangepakt. Maar tevens verdwijnt in deze onpersoonlijke lijst de handelende, autonome schrijver van de dagboeken uit zicht. Juist in de randen van zijn verhaal, het hele verhaal, gebeurt het. Slaan we het dagboek opnieuw open, dan komen woorden en fragmenten op hun plaats en komt er samenhang en diepte. Ook dit is een belangrijke notie voor hulpverleners.
(31 oktober 2001) ‘Wat betekent dit dagboek veel voor me. Dat ik het ieder moment grijp om iets op te schrijven, het is als ademhalen. Ik besta nog, hoe dan ook. Lezer van ooit, hoor me hakkelen, zie me worstelen om wat lucht, snakken naar wat kracht. Ik hijg, rochel, stik. En ik benadruk het: zo hijg, rochel en stik je. Dag in, dag uit, het is ontluisterend, het drijft je partner tot wanhoop. Zeg niet: “ach, ik had die arme ouwe man graag wat aandacht en verzorging gegeven.” Dat zou een leugen zijn. Zo iemand moet geen extra aandacht, hij moet juist worden opgeruimd.
Conclusie
Dit dagboek geeft de lezer inzage in de gevoelens van de schrijver die worstelt met zijn onvermogen en aftakeling. Het boek beschrijft zijn laatste levensjaar. Hij en zijn partner worden uiteen gedreven door hun verschil in beleving en perspectief. Machteloosheid en onderlinge verwijten zijn het gevolg. Juist daarbij blijken de betrokkenen weinig daadwerkelijke ondersteuning van hulpverleners te ervaren.
De titel van deze klinische les uit de literatuur is ontleend aan het gedicht ‘Reiger’. 5