Inleiding
De afgelopen twintig jaar zijn veel vormen van ondersteuning ontwikkeld voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. 1 2 3 4 5 6 7 Deze ontwikkelingen zijn belangrijk vanwege het toenemend aantal personen met dementie dat thuis woont en de daarmee gepaard gaande toenemende belasting van zorgende familieleden. Echter, een tekortkoming in het huidige aanbod is de enorme versnippering van de ondersteuning. Dit heeft tot gevolg dat mantelzorgers, en zelfs professionele zorgverleners, soms door de bomen het bos niet meer zien, en daarom geneigd zijn de geboden ondersteuning niet te gebruiken. Als ze wel besluiten gebruik te maken van ondersteuningsactiviteiten voor hun naaste of zichzelf, is de ondersteuning doorgaans niet op elkaar afgestemd omdat ze door verschillende instellingen geboden wordt. De meeste ondersteuningsprogramma’s richten zich immers ofwel op de persoon met dementie ofwel op de mantelzorger.
Daarom ontwikkelde de afdeling Psychiatrie van het VU medisch centrum in 1993 een breed ondersteuningsprogramma. Daarin werden verschillende vormen van ondersteuning geïntegreerd die in praktijk en onderzoek effectief gebleken waren, zoals speciale activiteitenprogramma’s, psychosociale benaderingswijzen en casemanagement voor mensen met dementie. 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 , en informatieve bijeenkomsten, gespreksgroepen en een spreekuur voor de mantelzorgers 2 18 21
Het ondersteuningsprogramma richt zich op thuiswonende mensen met een lichte tot matig ernstige dementie en hun mantelzorgers, en beoogt hen naast informatie de praktische, emotionele en sociale steun te bieden die zij nodig hebben om de gevolgen van dementie in hun leven het hoofd te bieden. Een dergelijk brede en geïntegreerde vorm van familieondersteuning sluit goed aan bij de ‘Practice Guideline for the treatment of patients with Alzheimer’s Disease and other dementias of late life’, zoals enige jaren geleden gepubliceerd door de American Psychiatric Association. 22 Omdat het ondersteuningsprogramma wordt aangeboden in buurt- en ouderencentra, kreeg het de naam Ontmoetingscentra. 23 25
Na de ontwikkelingsfase werd een gecontroleerde effectstudie uitgevoerd. 25 26 Hieruit bleek dat het geïntegreerde ondersteuningsprogramma in Ontmoetingscentra zowel voor de mensen met dementie als hun mantelzorgers meerwaarde had boven niet-geïntegreerde, reguliere dagbehandeling in verpleeghuizen waar de mantelzorgers slechts marginaal werden ondersteund: de mensen met dementie die de Ontmoetingscentra bezochten vertoonden na zeven maanden deelname minder gedragsproblemen (met name minder inactief en niet-sociaal gedrag) dan de mensen met een vergelijkbare ernst van dementie die deelnamen aan het reguliere dagbehandelingsprogramma 25 , en er was een tendens waarneembaar tot uitstel van verpleeghuisopname. Hun mantelzorgers voelden zich minder belast en beter in staat de zorg voor hun naaste op zich te nemen, en hun sociale netwerk werd groter.
Op basis van de positieve ervaringen met het Ontmoetingscentra-programma en de onderzoeksresultaten werd in 1997 gestart met de verdere verspreiding en implementatie van de ontmoetingscentra. In het ‘multi-centre’ onderzoek waarover in dit artikel verslag wordt gedaan werd deze implementatie van Ontmoetingscentra in Nederland geëvalueerd. 27 29 Het onderzoek werd in de periode maart 2000 tot maart 2003 door de afdeling Psychiatrie van het VU medisch centrum uitgevoerd in samenwerking met het Trimbos-instituut in Utrecht en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. In dit artikel zullen we ons richten op de vraag of de effecten op gedrag en stemming van de mensen met dementie die in het eerdere Amsterdamse onderzoek werden gevonden 25 worden bevestigd in de nieuwe regio’s waar het ondersteuningsprogramma in Ontmoetingscentra wordt aangeboden.
Methode
Design
In het onderzoek werd een quasi‑experimenteel design gebruikt: een pretest‑posttest controlegroep design. Mensen met dementie die samen met hun mantelzorger deelnamen aan het ondersteuningsprogramma in acht ontmoetingscentra buiten de regio Amsterdam (de experimentele groep) werden op een aantal gedragsaspecten en stemming vergeleken met bezoekers van drie niet-geïntegreerde reguliere dagbehandelingen in de regio Amsterdam (de controlegroep). De data van deze controlegroep werden in het reeds genoemde onderzoek naar de Amsterdamse Ontmoetingscentra verzameld tussen januari 1995 en juni 1996 en komen dus overeen met de data die in het onderzoek naar het effect van de Amsterdamse Ontmoetingscentra werden gebruikt. 25 De reden hiervoor was dat wij een antwoord wilden vinden op de vraag of de resultaten in de andere regio’s vergelijkbaar waren met de eerder in Amsterdam behaalde resultaten. Wij wilden voorkomen dat effectverschillen uitsluitend veroorzaakt werden door eventuele veranderingen in het ondersteuningsaanbod, de samenstelling van een nieuwe controlegroep en/of verschillen in deelname aan het programma.
Aangezien in 2000 de reguliere psychogeriatrische dagbehandeling nog steeds aangeboden werd in aparte ruimtes binnen het verpleeghuis, de wijze van ondersteuning van mensen met dementie onveranderd was, en de familie nog steeds slechts marginaal betrokken werd bij de zorg voor de persoon met dementie, voorzagen wij geen problemen met het gebruik van deze data.
Er werden twee metingen uitgevoerd: direct voor de start van het ondersteuningsprogramma (baseline) en na zeven maanden ondersteuning.
We onderzochten of de experimentele groep en de controlegroep vergelijkbaar waren op de volgende kenmerken (matchingscriteria): ernst van dementie en mate van hulpbehoevendheid van de persoon met dementie, en gevoel van competentie van de mantelzorger. Gedurende de experimentele periode werden eventuele longitudinale veranderingen bij de persoon met dementie bijgehouden (ziekte, lichamelijke invaliditeit, medicatie en gebruik van andere vormen van ondersteuning dan die geboden in het ontmoetingscentrum of de dagbehandeling). Verder registreerden we redenen voor uitval en specifieke gebeurtenissen die waren voorgevallen in de maand voorafgaand aan de metingen.
Onderzoekssteekproef
Voor het ondersteuningsprogramma in de Ontmoetingscentra werden 91 mensen met dementie aangemeld (experimentele groep) en voor de reguliere dagbehandeling 34 personen (controlegroep). De mensen van de controlegroep werden in onze eerdere Amsterdamse studie geworven in drie reguliere psychogeriatrische dagbehandelingen in Amsterdam. De effectstudie werd uitsluitend uitgevoerd bij mensen met dementie die minstens zes maanden aan de ondersteuning hadden deelgenomen. In de experimentele groep vielen in deze periode 20 mensen met dementie (21%) uit, zodat het onderzoek bij 73 patiënten werd uitgevoerd (zie fig. 1).
Redenen van uitval waren: overplaatsing naar een reguliere dagbehandeling, verpleeghuis, verzorgingshuis of ziekenhuis, ernstige ziekte, stoppen met de ondersteuning, ernstige ziekte van de mantelzorger, overlijden en te late verzameling van baselinegegevens. In de controlegroep werden bij 16 mensen met dementie twee metingen uitgevoerd (18 mensen (53%) vielen tijdens de onderzoeksperiode uit). Redenen voor uitval in deze groep waren: te ernstig dement, weigering deel te nemen aan het onderzoek, stoppen met dagbehandeling, opname in een verpleeghuis of ziekenhuis, ernstige lichamelijk ziekte en overlijden. De experimentele groep bestond dus uiteindelijk uit 73 personen met dementie en de controlegroep uit 16 personen met dementie. Enkele kenmerken van deze mensen en hun mantelzorgers zijn weergegeven in tabel 1.
Tabel 1 Kenmerken van mensen met dementie en hun mantelzorgers die deelnamen aan het effectonderzoek, bij de start van deelname aan de ondersteuning in de Ontmoetingscentra (E) en reguliere dagbehandeling (C)
| E | C | Test | p | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| (n=73) | (n=16) | statistic | |||||
| Sekse | |||||||
| man | 42(58%) | 8(50%) | } | デ2=0.30 | 0.58 | ||
| vrouw | 31(43%) | 8(50%) | |||||
| Leeftijd | |||||||
| gemiddelde (sd) | 76,8(6,0) | 75,4(5,9) | t87=0.55 | 0.59 | |||
| 60‑69 | 6(8%) | 2(13%) | } | ||||
| 70‑79 | 45(62%) | 10(63%) | } | デ2=0.39 | 0.82 | ||
| 80‑94 | 22(30%) | 4(25%) | |||||
| Burgerlijke staat | |||||||
| getrouwd/samenwonend | 51(70%) | 7(44%) | } | デ2=3.94 | 0.05 | ||
| weduwe of alleenstaand | 22(30%) | 9(56%) | |||||
| Diagnose | |||||||
| Dementie | |||||||
| Dementiesyndroom | 6(8%) | 5(31%) | |||||
| Ziekte van Alzheimer | 42(58%) | 5(31%) | |||||
| Vasculaire Dementie | 7(10%) | 3(19%) | |||||
| AD / VD | 8(11%) | – | |||||
| Dementie bij Ziekte v Parkinson | 1(1%) | – | |||||
| Korsakow syndroom | 1(1%) | – | |||||
| Frontaalkwab dementie | 1(1%) | 1(6%) | } | デ2=2.46 | 0.29 | ||
| Amnestisch Syndroom | 5(7%) | 2(13%) | |||||
| – Overige | |||||||
| Onbekend | 2(3%) | – | |||||
| Ernst van dementie (GDS) | |||||||
| vergeetachtig | 3(3%) | – | |||||
| beginnend | 11(15%) | – | |||||
| licht | 22(30%) | 1(6%) | } | デ2=15.34 | 0.01 | ||
| matig | 21(29%) | 5(31%) | |||||
| matig ernstig | 14(19%) | 7(44%) | |||||
| zeer ernstig | 2(3%) | 3(19%) | |||||
| Lichamelijke invaliditeit (BOP3A) | |||||||
| licht (0‑1) | 44(60%) | 7(44%) | |||||
| matig (2‑3) | 25(34,2%) | 6(38%) | } | デ2=3.60 | 0.17 | ||
| ernstig (4‑6) | 4(6%) | 3(19%) | |||||
| Mantelzorger | |||||||
| partner | 46(63%) | 6(38%) | |||||
| dochter/(schoon)zoon | 19(26%) | 7(44%) | } | デ2=3.52 | 0.17 | ||
| ander | 8(11%) | 3(19%) | |||||
1 GDS=Global Deterioration Scale (Reisberg et al., 1982); 2BOP= Beoordelingschaal voor Oudere Patiënten, subschaal 3A (Van der Kam et al, 1972); sd=standaard deviatie; de onderstreepte デ2-values zijn statistisch significant (p≥ 0.05).
Er waren geen statistisch significante verschillen tussen de groepen voor wat betreft geslacht, gemiddelde leeftijd, diagnose en lichamelijke invaliditeit van de persoon met dementie, noch in het soort mantelzorger. Er was wel een significant verschil in ernst van dementie (デ2=15.34; p=0.01) en burgerlijke staat van de persoon met dementie (デ2=3.94; p=0.05): de meerderheid van de deelnemers aan het Ontmoetingscentra-programma was (70 %) getrouwd, terwijl slechts 44% van de bezoekers van de reguliere dagbehandelingen gehuwd was.
In principe konden alleen mensen met de diagnose dementiesyndroom deelnemen aan het onderzoek. Sommige deelnemers aan de ondersteuningprogramma’s (zeven in de experimentele groep en drie in de controlegroep) met de diagnose ‘amnestisch syndroom’, ‘depressie met cognitieve stoornissen’ en ‘ernstige geheugenstoornissen’ of onbekende diagnose, werden eveneens tot de onderzoekssteekproef toegelaten, omdat uit neuropsychologische testen bij de start van het project was gebleken dat zij globale cognitieve stoornissen vertoonden. Indien er nog geen diagnose was gesteld, werd de huisarts gevraagd deze alsnog te stellen en daarbij gebruik te maken van de richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap. 30 Een andere mogelijkheid was de patiënt te verwijzen naar een geheugenpolikliniek of de regionale ambulante GGZ-instelling. Helaas stelde de huisarts in sommige gevallen geen diagnose en adviseerde hij de patiënt ook niet om verder onderzoek te laten doen in de geheugenpolikliniek.
Een tweede selectiecriterium was de ernst van dementie. Alleen mensen met een lichte tot (matig) ernstige dementie (zie tabel 1) werden tot het onderzoek toegelaten. Mensen met een zeer ernstige vorm van dementie worden normaal gesproken niet toegelaten tot de Ontmoetingscentra, omdat in deze centra de voorzieningen ontbreken om de intensieve zorg en/of verpleging te bieden die deze personen nodig hebben.
Nadat de arts een dementiesyndroom had vastgesteld, gingen de onderzoekers na of de betreffende persoon voldeed aan de diagnostische criteria volgens de DSM‑IV 31 en de selectiecriteria ten aanzien van ernst van dementie (zie Meetinstrumenten en procedures). Vervolgens werden de gegevens over de mantelzorgers verzameld vanwege het matchingscriterium ‘gevoel van competentie’.
Voor deelname aan het onderzoek ontvingen alle patiënten en mantelzorgers mondelinge en schriftelijke informatie over de ondersteuningsprogramma’s en procedures in het onderzoek. Alle mensen met dementie en alle mantelzorgers gaven schriftelijk toestemming. Natuurlijk waren ze vrij om op ieder moment hun deelname op te zeggen, bijvoorbeeld als ze niet tevreden waren met de geboden ondersteuning of wanneer ze in een later stadium niet instemden met de onderzoeksprocedures.
De ondersteuningsprogramma’s
A. Geïntegreerde ondersteuning: het ondersteuningsprogramma in Ontmoetingscentra biedt mensen met dementie en hun mantelzorgers informatie en ondersteuning door middel van een dagsociëteit in buurt- en ouderencentra (drie dagen per week) voor de mensen met dementie, en door acht tot tien informatieve bijeenkomsten en tweewekelijkse gesprekgroepen voor mantelzorgers. Zowel de persoon met dementie als de mantelzorger kunnen gebruikmaken van het wekelijks spreekuur en deelnemen aan sociale activiteiten en excursies. De ondersteuning wordt verschaft door een klein professioneel team (bijv. een psycholoog, een activiteitenbegeleider en een verzorgende). Aan de hand van een samenwerkingsprotocol werken zij samen met de professionele zorg- en welzijnsinstellingen in de wijk die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie, zoals de huisarts, de maatschappelijk werker, de thuiszorg, en de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige of psychiater van de regionale GGZ-instelling.
De inhoud van het programma en de toegepaste ondersteuningsstrategieën zijn elders uitgebreid beschreven. 23 25 32 De theoretische basis van het ondersteuningsprogramma is het zogenoemde Adaptatie‑coping model. 10 12 14 17 24 33 34 Zowel de patiënt als zijn mantelzorger ontvangen hulp bij het omgaan met de adaptieve taken/opgaven waarmee zij te maken krijgen als gevolg van de dementie, zoals omgaan met de eigen beperkingen, handhaven van een emotioneel evenwicht, behoud van een positief zelfbeeld, ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met hulpverleners, onderhouden van sociale relaties en het omgaan met een onzekere toekomst. 12 33 De gecombineerde ondersteuning voor mensen met dementie en hun verzorgers in het Ontmoetingscentra-programma verschilt hierin wezenlijk van de reguliere dagbehandeling waar de mantelzorgers slechts marginaal worden ondersteund.
B. Reguliere psychogeriatrische dagbehandeling: psychogeriatrische dagbehandeling wordt doorgaans aangeboden in afgescheiden ruimten van verpleeghuizen die gespecialiseerd zijn in zorg voor mensen met dementie. De behandeling wordt geboden door multidisciplinaire teams, waarin de sociale, psychologische, paramedische en medische disciplines zijn vertegenwoordigd. De behandeling komt overeen met de ondersteuning die aan mensen met dementie in de Ontmoetingscentra wordt gegeven en varieert van sociale activiteiten tot realiteitsoriëntatiebegeleiding, reminiscentie, ‘validation’, psychomotorische therapie en muziektherapie. Indien nodig worden medische zorg, fysiotherapie of ergotherapie aangeboden.
Naast het verschil in setting, onderscheidt reguliere dagbehandeling zich ook van het Ontmoetingscentra-programma doordat de familie slechts marginaal betrokken is bij de zorg voor de persoon met dementie. Doorgaans bestaat de enige ondersteuning die de familie ontvangt uit contacten met de maatschappelijk werker en andere stafleden en een of twee informatiemiddagen per jaar. Met name op dit punt verschilt reguliere dagbehandeling dus wezenlijk van het geïntegreerde familieondersteuningsprogramma in de Ontmoetingscentra.
Meetinstrumenten en procedures
De data voor dit onderzoek werden in een periode van 18 maanden verzameld in zeven Ontmoetingscentra. In een Ontmoetingscentrum (Nieuwegein) werden gedurende acht maanden data verzameld. Voor de selectie van de mensen met dementie en de effectmetingen werden gestandaardiseerde, betrouwbare en gevalideerde meetinstrumenten gebruikt. Om te controleren voor de diagnose dementiesyndroom werd een korte checklist met vragen over de diagnose, type en ernst van dementie, MMSE-score 35 , hulpbehoevendheid en co-morbiditeit naar de huisarts of behandelend arts (bijv. een neuroloog van de geheugenpolikliniek) gezonden. Als er geen MMSE-score bekend was werd de test alsnog afgenomen door onafhankelijke, specifiek daartoe getrainde doctoraalstudenten geneeskunde en sociale gerontologie. Omdat de test werd afgenomen op de locatie waar de ondersteuning werd geboden, was het niet mogelijk de studenten te blinderen voor de groep (ontmoetingscentra/dagbehandeling) waartoe de patiënten behoorden. Om de invloed van de beperkingen van de persoon met dementie op zijn dagelijks functioneren en om de ernst van dementie te bepalen werd de Nederlandse versie van Reisbergs Global Deterioration Scale gebruikt (GDS; α=0.90). 36 37 Deze schaal werd een maand nadat de patiënt gebruik was gaan maken van het ontmoetingscentrum of de dagbehandeling, en nadat met de mantelzorger was besproken hoe de patiënt thuis functioneerde, door de huisarts of door de programmacoördinator van het Ontmoetingscentrum of het hoofd dagbehandeling ingevuld.
Voor de variabele ‘gevoel van competentie’, ‘hulpbehoevendheid’ en ‘ernst van dementie’ gebruikten we de gemodificeerde versie van de Gevoel van Competentie schaal (α=0.79) 38 , de subschaal ‘Hulpbehoevendheid van de Beoordelingsschaal voor Oudere Patiënten (BOP; α=0.94) 39 en de eerder genoemde GDS. De eerste werd ingevuld door de mantelzorger van de persoon met dementie, de tweede door de programmacoördinator van het Ontmoetingscentrum of het hoofd dagbehandeling.
Verscheidene gedragsproblemen werden beoordeeld, zoals agressief gedrag, inactiviteit en niet-sociaal gedrag,. Om de mate van agressief gedrag, inactiviteit en niet‑sociaal gedrag tijdens verblijf in het Ontmoetingscentrum of de dagbehandeling te bepalen, werden de subschalen 2 en 4 van de BOP (α resp.:0.78 en 0.88) 39 en schaal 1 van de Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie (GIP; α=0.83) 40 ingevuld door respectievelijk de programmacoördinatoren van de Ontmoetingscentra en de hoofden van de dagbehandeling, die hiertoe individueel waren getraind. Hoewel de verschillende meetinstrumenten een indruk geven van de afzonderlijke gedragsproblemen, geeft een effectanalyse die uitsluitend gebaseerd is op deze data ons inziens geen goed beeld van de aanwezigheid van de (in veel gevallen meervoudige) gedragsproblemen van mensen met dementie. Om het effect op deze variabele te kunnen onderzoeken construeerden we de samengestelde maat ‘gedragsproblemen’. Hiertoe werden de op de verschillende gedragsbeoordelingsschalen behaalde scores omgezet in scores van 0-10 en vervolgens gesommeerd.
Om de stemming van de mensen met dementie te bepalen werden twee instrumenten gebruikt: de Nederlandse versie van de Philadelphia Geriatric Centre Morale Scale (α=0.74) 10 41 42 , en de Cornell Scale for Depression in Dementia (α=0.84). 24 43 De eerste werd door de onafhankelijke, speciaal daartoe getrainde, doctoraalstudenten afgenomen bij de persoon met dementie, de tweede werd door de leidinggevenden van de Ontmoetingscentra c.q. dagbehandelingen ingevuld, deels op basis van interviews met de patiënt en deels op basis van informatie van de familie over hoe de persoon met dementie thuis functioneerde. Ten slotte werd de kwaliteit van leven bepaald met behulp van het Dementia Quality of Life instrument (met subschalen genieten, positief affect, negatief affect, zelfwaardering en thuis voelen; α=.67 tot α=.89). 44 Deze vragenlijst werd eveneens door de getrainde doctoraalstudenten bij de persoon met dementie afgenomen.
Om gedurende de experimentele periode te controleren voor veranderingen in ‘lichamelijke invaliditeit’ werd subschaal 3A van de BOP (α=0.74) 39 gebruikt. Aan de hand van een door de auteurs zelf opgestelde vragenlijst, die bij de mantelzorgers werd afgenomen, werden gebruik van ‘psychofarmaca’ en ‘andere vormen van ondersteuning’, ‘reden van uitval’ en ‘bijzondere gebeurtenissen’ bij de verschillende metingen geïnventariseerd. Omdat een bepaalde volgorde van tests en vragenlijsten een systematisch (groeps)effect kan veroorzaken, werd de afnamevolgorde gebaseerd op een zogenoemd ‘balanced incomplete block design’ indien meerdere vragenlijsten door eenzelfde beoordelaar werden afgenomen.
Data analyse
Voor de data-analyse maakten we gebruik van SPSS-Windows 10.1. Om te onderzoeken of de acht ontmoetingscentra van de experimentele groep als een homogene groep behandeld konden worden in de analyses, toetsten we allereerst met de Kruskal Wallis test of de centra significant van elkaar verschilden op variabelen waarvan op basis van gegevens uit de literatuur verwacht kan worden dat ze gerelateerd zijn aan gedragsproblemen en stemming, namelijk: ernst van dementie, hulpbehoevendheid van de persoon met dementie en gevoel van competentie van de mantelzorger. Om na te gaan of de experimentele- en controlegroep ten tijde van de voormeting op deze matchingscriteria overeenkwamen, berekenden we vervolgens gemiddelden en standaarddeviaties, en voerden we t-toetsen uit tussen de groepen op de zogenaamde ‘completers’ (de mensen bij wie zowel de voor- als de nameting was uitgevoerd). Spearman rangcorrelatiecoëfficiënten tussen de matchingsvariabelen en effectvariabelen werden berekend om te bepalen of deze variabelen in de vervolganalyses als ‘storende variabelen’ (confounders) behandeld dienden te worden. Om te controleren voor longitudinale veranderingen in de variabelen ‘psychische en lichamelijke invaliditeit van de persoon met dementie’ en ‘gebruik van andere instellingen’ werden (tussengroeps) t-testen gedaan op de longitudinaal geobserveerde veranderingen binnen de groepen tussen voor- en nameting. Op de variabele ‘kwaliteit van leven’ werd een binnengroeps t-test uitgevoerd, omdat deze data alleen van de experimentele groep beschikbaar waren. Alle t-testen werden tweezijdig uitgevoerd, met een significantieniveau van 5%.
Net als in de eerdere studie naar de Amsterdamse Ontmoetingscentra, werden univariate covariantie analyses (ANCOVA) uitgevoerd op de effectvariabelen (na 7 maanden), terwijl de data van de voormeting en de storende variabelen als covariaat in de analyses werden opgenomen. Uit de Levene’s testen bleek dat de groepsvarianties voor drie variabelen (niet-sociaal gedrag, totaal aan gedragsproblemen, depressief gedrag) niet overeenkwamen en dat dus niet werd voldaan aan de voorwaarden voor covariantieanalyses. We transformeerden deze data daarom door de wortel eruit te trekken en voerden de covariantieanalyses uit met de getransformeerde data. Vanwege de verwachte meerwaarde van het Ontmoetingscentra-programma op de geselecteerde variabelen toetsten we, net als in de eerdere Amsterdamse studie, eenzijdig met een significantieniveau van 5%.
Voor elke variabele onderzochten we voorts de grootte van het gemeten effect op groepsniveau. Om de effectgroottes te berekenen gebruikten we de gemiddelde scores bij de nameting ‘adjusted’ voor behaalde scores op de voormeting, en standaarddeviaties van de adjusted scores van de experimentele en de controlegroep. Bij de beoordeling van de effectgrootte gingen we uit van de richtlijn van Cohen: klein effect d=0.2, middelgroot effect d=0.5, groot effect d>0.8. 45
Omdat het in de verwachting ligt dat gedragsproblemen toenemen met de voortschrijding van het dementeringsproces, gingen we er, net als in de eerdere Amsterdamse studie, vanuit dat minder toename van gedragsproblemen in de experimentele conditie (ontmoetingscentra-programma) al beschouwd zou kunnen worden als een positief effect. Ook met betrekking tot stemmingsproblemen verwachtten we minder toename in de experimentele conditie.
Resultaten
De Kruskal Wallis test liet zien dat geen van de ontmoetingscentra voor wat betreft ernst van dementie, hulpbehoevendheid van de persoon met dementie en gevoel van competentie van de mantelzorgers significant van de andere centra verschilde. In de vervolganalyses behandelden we de ontmoetingscentra daarom als een homogene groep. Vergeleken met de controlegroep was er geen verschil in competentie van de mantelzorgers. De groepen verschilden wel significant in ernst van dementie en hulpbehoevendheid van de deelnemers (zie tabel 2). Omdat beide variabelen significant correleerden met de effectvariabelen, namen we ze als covariaten op in de ANCOVAs. We vonden geen significante verschillen tussen de groepen in longitudinale veranderingen in ‘gebruik van andere instellingen’, ‘psychische invaliditeit’ of ‘lichamelijke invaliditeit’ (tabel 3).
Tabel 2 T-tests op enkele controlevariabelen van de experimentele (E) en de controlegroep (C) uitgevoerd op gegevens van de voormeting
| Controlevariabelen | baseline | t | p | |
|---|---|---|---|---|
| (scorebereik) | mE (sd) | mC (sd) | ||
| n=73 | n=16 | |||
| mantelzorger | ||||
| Gevoel van Competentie (0‑108) | 82.8(10.1) | 85.1(9.0) | 0.75 | 0.46 |
| persoon met dementie | ||||
| Ernst van dementie (GDS) (0‑6) | 2.5(1.2) | 3.8(0.9) | 3.98 | 0.00** |
| Hulpbehoevendheid (0‑46) | 6.7(4.3) | 10.4(6.4) | 2.85 | 0.01** |
GDS=Global Deterioration Scale**p≥ 0.01
Tabel 3 Tussengroeps t‑tests uitgevoerd op de geobserveerde verschillen tussen voor- en nameting op enkele controlevariabelen in de experimentele (E) en de controlegroep (C).
| Controlevariabelen | voormeting | nameting | t | p | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| (scorebereik) | mE (sd) | mC (sd) | mE (sd) | mC (sd) | ||
| n=73 | n=16 | n=73 | n=16 | |||
| mantelzorger | ||||||
| Gebruik instellingen | 1.6(1.1) | 1.5(1.5) | 1.5(1.1) | 1.9(1.1) | 1.04 | 0.30 |
| persoon met dementie | ||||||
| Psychische invaliditeit | ||||||
| (BOP3C)(0-8) | 1.3(1.2) | 2.8(1.5) | 1.3(1.3) | 3.1(1.7) | 0.70 | 0.49 |
| Lichamelijke invaliditeit | ||||||
| (BOP3A)(0‑6) | 1.0(1.0) | 1.3(1.7) | 1.3(1.1) | 2.1(1.8) | 0.86 | 0.40 |
BOP=Beoordelingsschaal voor Oudere Patiënten
In tabel 4 zijn gemiddelden en standaarddeviaties van de afzonderlijke gedrags- en stemmingsproblemen ten tijde van de voormeting en nameting weergegeven, alsook de samengestelde maat voor gedragsproblemen. Daarnaast bevat de tabel de ‘adjusted’ scores en standaarddeviaties van de variabelen die in de covariantieanalyses werden gebruikt, en de berekende effectgroottes.
Tabel 4 Resultaten van de ANCOVA’s op gedragsproblemen en stemming van de personen met dementie na zeven maanden deelname in de ontmoetingscentra (nE=73) of de reguliere dagbehandeling (nC=16).
| Effectvariabelen | posttest | Effectgrootte | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| (scorebereik) | voormeting | nameting | Adjusted | |||
| mE(sd) | mC(sd) | mE(sd) | mC(sd) | mE/mC(sd) | d | |
| gedragsproblemen | ||||||
| Agressief gedrag (0‑10) | 0.7(1.1) | 0.6(1.2) | 1.0(1.2) | 1.0(.96) | 1.0/1.0(1.3) | -0.03 |
| Inactiviteit (0‑14) | 3.7(2.9) | 6.2(2.9) | 4.8(3.0) | 7.4(2.9) | 5.0/6.3(3.4) | ‑0.37* |
| Niet‑sociaal gedrag (0‑18) | 3.5(3.1) | 4.6(2.8) | 4.9(3.5) | 7.9(3.5) | 5.0/7.4(4.0) | ‑0.60** |
| Gedragsproblemen totaal | ||||||
| (0‑30) | 5.3(3.6) | 7.5(3.3) | 7.2(4.0) | 10.7(3.5) | 7.4/9.7(4.2) | ‑0.52* |
| stemming | ||||||
| Ontevredenheid (0‑17) | 5.3(4.0) | 4.5(3.6) | 5.2(4.8) | 4.2(3.4) | 5.0/5.3(4.0) | -0.08 |
| Depressief gedrag (0‑38) | 3.0(2.7) | 5.1(4.5) | 4.1(3.1) | 9.6(4.8) | 4.2/9.0(4.5) | ‑0.92** |
* p ≥ 0.05 ** p ≥ 0.01
Uitgaande van de gemiddelden van de variabelen zien we dat alle gedragsproblemen gedurende de experimentele periode toenemen. Dit geldt ook voor de gecombineerde maat ‘gedragsproblemen’ in beide groepen. Een vergelijkbare ontwikkeling zien we ten aanzien van depressief gedrag. Wat betreft ontevredenheid met het leven zien we in beide groepen een kleine vermindering. De resultaten van de covariantieanalyses laten zien dat er statistisch significante verschillen zijn tussen de experimentele en de controlegroep op vier variabelen, namelijk: inactiviteit (F(1,89=2.77, p=0.05), niet-sociaal gedrag (F(1,89)=7.26, p=0.004), het totaal aantal gedragsproblemen (F(1,89)=5.43, p=0.01) en depressief gedrag (F(1,89)=17.0, p=0.00). Gemiddeld genomen scoren de deelnemers aan de ontmoetingscentra lager op deze variabelen dan de gebruikers van de reguliere dagbehandelingen. Met betrekking tot inactiviteit is dit verschil klein (effectgrootte 0.37), voor niet‑sociaal gedrag en het totaal aantal gedragsproblemen is het verschil matig (effectgroottes 0.60 and 0.52), en voor depressief gedrag is het een groot verschil (effectgrootte 0.92). Ten slotte vonden we een statistisch significant middelgroot verschil bij de (binnengroeps) t-test op de subschaal ‘zelfwaardering’ van het Dementia Quality of Life instrument (t50=-2.7; p=0.009; effectgrootte 0.43).
Er werden geen effecten waargenomen op de volgende variabelen: agressief gedrag in de ontmoetingscentra c.q. dagbehandeling (F(1,89)=0.02, p=0.44), ontevredenheid (F(1,81)=0.13, p=0.36) en andere subschalen van kwaliteit van leven (zie tabel 5). Bij agressief gedrag lijkt dit resultaat te maken te hebben met de lage waarden die bij de voormeting reeds bij de groepen werden gevonden (bodemeffect).
Tabel 5 Resultaten van de (binnengroeps) tweezijdige t-tests die werden uitgevoerd op de verschillen tussen voor- en nameting bij de personen met dementie in de experimentele groep (n=56) op de verschillende subschalen van kwaliteit van leven.
| Kwaliteit van leven | voormeting | nameting | t | p | Effectgrootte |
|---|---|---|---|---|---|
| (scorebereik) | mE (sd) | mE (sd) | d | ||
| genieten (1-5) | 3.4(0.9) | 3.6(0.8) | -1.6 | 0.11 | 0.25 |
| positief affect (1-5.) | 3.5(0.7) | 3.6(0.8) | -1.6 | 0.11 | 0.18 |
| negatief affect (1-5) | 2.3(0.6) | 2.3(0.6) | 0.8 | 0.43 | 0 |
| zelfwaardering (1-5) | 3.3(0.7) | 3.6(0.7) | -2.7 | 0.009** | 0.43 |
| thuis voelen (1-5) | 3.4(0.9) | 3.5(0.8) | -1.2 | 0.24 | 0.11 |
* p ≥ 0.05 ** p ≥ 0.01
We onderzochten of deze effecten mogelijk waren beïnvloed door veranderingen in het gebruik van psychofarmaca, veranderingen in psychische en lichamelijke invaliditeit, andere vormen van ondersteuning en bijzondere gebeurtenissen in de omgeving van de persoon met dementie of de mantelzorger. Dit was niet het geval. Er was geen significante associatie in de groep van ‘completers’ tussen veranderingen in psychofarmacagebruik aan de ene kant en veranderingen in het totaal van gedragsproblemen (Eta2=0.026), inactiviteit (Eta2=0.012), niet-sociaal gedrag (Eta2=0.013), depressief gedrag (Eta2=0.015) aan de andere kant. Zoals al eerder opgemerkt (zie tabel 4) verschilden de groepen niet in longitudinale veranderingen in psychische en lichamelijke invaliditeit, noch in gebruik van ondersteuning van andere organisaties. In de experimentele groep maakten 24 mensen (33%) een bijzondere gebeurtenis mee in de maand voor de nameting, maar er was geen significante associatie tussen het meemaken van een bijzondere gebeurtenis en veranderingen in het totaal van gedragsproblemen (Eta2=0.000), inactiviteit (Eta2=0.011), niet-sociaal gedrag (Eta2=0.000) of depressie (Eta2=0.013). In de controlegroep had slechts één persoon in de maand voor de nameting een bijzondere gebeurtenis meegemaakt (door een val had de dementerende meer fysieke begeleiding en verzorging nodig). Echter deze persoon scoorde op geen van de effectvariabelen significant anders dan bij de voormeting, zodat we veronderstellen dat dit de gevonden effecten niet heeft beïnvloed.
Conclusies en discussie
Uitgaande van de resultaten van deze multi-centre effectstudie in verschillende regio’s in Nederland kunnen we concluderen dat deelname van mensen met dementie en hun mantelzorgers aan de geïntegreerde ondersteuning in ontmoetingscentra een significant positief effect heeft op de gedragsproblemen en de stemming van mensen met dementie. De gedragsproblemen van deelnemers aan deze gecombineerde vorm van ondersteuning nemen minder toe vergeleken met die van mensen met dementie die gebruik maken van reguliere dagbehandeling waar de mantelzorger slechts marginaal wordt ondersteund. Overeenkomstig de resultaten die in de eerdere Amsterdamse studie werden gevonden 25 , worden in deze multicentre studie opnieuw effecten gevonden op inactiviteit, niet‑sociaal gedrag en op het totaal aantal geobserveerde gedragsproblemen. Dit bevestigt de meerwaarde van geïntegreerde ondersteuning in Ontmoetingscentra ten opzichte van niet-geïntegreerde ondersteuning in de reguliere dagbehandeling voor mensen met lichte tot ernstige dementie. Omdat gedragsproblemen een van de belangrijkste determinanten van overbelasting van de mantelzorger zijn en van opname van de persoon met dementie in een verpleeghuis is dit een belangrijk resultaat. 24 46 47 48 49 50
Naast het effect op gedragsproblemen werd een groot positief effect op depressief gedrag gevonden. In tegenstelling tot wat algemeen verwacht werd (toename van levenstevredenheid, vermindering van depressief gedrag met de voortschrijding van de ziekte) 51 53 , bleef de ontevredenheid bijna hetzelfde en nam het depressieve gedrag in beide groepen tijdens de experimentele periode toe. Deze toename was in de experimentele groep echter kleiner dan in de controlegroep. Dit is een veelbelovend resultaat. In de enige gecontroleerde studie die tot op heden werd uitgevoerd om het effect van een non-farmacologische interventie (het aanbieden van plezierige activiteiten) op depressieve demente patiënten te onderzoeken, werden vergelijkbare positieve effecten gevonden. 54 Dit lijkt erop te wijzen dat non-farmacologische behandeling van depressie bij mensen met dementie als een effectief alternatief van farmacotherapie kan worden toegepast. We zijn het eens met Lyketsos en Olin dat non-farmacologische interventies, vanwege het ontbreken van bijwerkingen, bij depressieve demente patiënten zelfs eerste keus behandeling zouden moeten zijn. 53 Dit geldt zeker voor degenen die een lichte depressie hebben. Tenslotte werd bij de dementerenden in de ontmoetingscentra een positief effect gevonden op zelfwaardering, een van de aspecten van kwaliteit van leven. Voor mensen bij wie de beperkingen met de tijd toenemen als gevolg van de dementie is dit een opmerkelijk effect. Over het geheel genomen overstijgen de effecten van deze multicentre studie de resultaten van de eerdere Amsterdamse studie. Dit bewijst eens te meer de meerwaarde van de ontmoetingscentra ten opzichte van reguliere dagbehandeling, althans voor wat betreft de doelgroep mensen met een lichte tot matig ernstige dementie en mantelzorgers, die ook zelf (breed) ondersteund willen worden. Het ondersteunen van de mantelzorgers heeft een positieve invloed op het gedrag en de stemming van de persoon met dementie.
Hoewel de groepen bij de voormeting verschilden in ernst van dementie, vonden wij longitudinaal voor wat betreft verandering in psychische invaliditeit geen verschil tussen de groepen. Dus mogen we aannemen dat de effecten niet zijn veroorzaakt door verschillen in longitudinale veranderingen in de ernst van dementie. Er was ook geen reden om aan te nemen dat verschillen in hulpbehoevendheid van de persoon met dementie of gevoel van competentie van de mantelzorger tijdens de voormeting, of autonome veranderingen in lichamelijke invaliditeit, veranderingen in psychofarmacagebruik, gebruik van andere instellingen, bijzondere gebeurtenissen of ziekte de effecten hadden beïnvloed.
Omdat inactiviteit, niet-sociaal gedrag, depressie en zelfwaardering, in termen van adaptatie en coping, beschouwd kunnen worden als indicatoren van problemen die patiënten ervaren met enerzijds het omgaan met de eigen invaliditeit en het behoud van sociale contacten en anderzijds met het handhaven van een emotioneel evenwicht en een positief zelfbeeld, kan men voorzichtig concluderen dat de deelnemers aan de ontmoetingscentra gaandeweg relatief minder problemen lijken te hebben met deze adaptieve taken dan de gebruikers van reguliere psychogeriatrische dagbehandeling. De effecten werden na een periode van zeven maanden waargenomen, hetgeen pleit voor langdurige ondersteuning.
Opgemerkt moet worden dat de groepen verschilden in burgerlijke staat van de persoon met dementie: in de experimentele groep waren er veel meer getrouwde of samenwonende mensen met dementie dan in de controlegroep (respectievelijk 70% en 44%). Dit verschil was te verwachten, in de eerste plaats omdat mantelzorgers die geen partner van de persoon met dementie zijn eerder geneigd zullen zijn hem of haar deel te laten nemen aan reguliere dagbehandeling in verpleeghuizen, zodat ze de gebruikelijke activiteiten in hun leven, zoals opleiding, werk, huwelijk en opvoeden van kinderen, kunnen voortzetten. 55 In de tweede plaats omdat de ontmoetingscentra hun ondersteuningsactiviteiten voor de mantelzorgers over het algemeen overdag organiseren. Het is moeilijk te zeggen of dit verschil in burgerlijke staat invloed heeft gehad op de effecten die we hebben gevonden, maar we verwachten niet dat dagbehandeling op zich meer invloed heeft op gedrags- en stemmingsproblemen wanneer de mantelzorger samenwoont met de persoon met dementie. Wij zijn van mening dat met name de mate waarin de mantelzorger zelf betrokken wordt bij het uitzetten van omgangsstrategieën in de dagbehandeling bepalend is voor vergroting van de 24-uursinvloed. Is deze betrokkenheid groot en krijgt de mantelzorger zelf adviezen over hoe hij om kan gaan met de dementerende, zoals bij geïntegreerde ondersteuning in de ontmoetingscentra, dan zal samenwonen met de dementerende, ongeacht of men getrouwd is, de 24-uursinvloed mogelijk vergroten. Het zou interessant zijn om dit in de toekomst verder te onderzoeken.
Een andere factor die van invloed kan zijn geweest op het functioneren van de personen met dementie is de setting waar de programma’s werden aangeboden. In tegenstelling tot de reguliere dagbehandeling die in verpleeghuizen wordt aangeboden, worden de ontmoetingscentra in een normale sociale omgeving georganiseerd, dit betekent geïntegreerd in de wijk. Afhankelijk van de locatie waar het centrum is ingebed (bijv. in een buurtcentrum of ouderencentrum), verschilt de dagsociëteit van het ontmoetingscentrum meer of minder van de reguliere dagbehandeling. Het zou daarom interessant zijn om in toekomstig onderzoek na te gaan wat de invloed van de omgeving van het ontmoetingscentrum is op het gedrag en de stemming van de persoon met dementie.
Uitgaande van het feit dat in eerder onderzoek is gebleken dat gedragsproblemen van mensen met dementie een belangrijke determinant zijn voor opname in het verpleeghuis 46 50 56 , kan men verwachten dat geïntegreerde langdurige ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers bijdraagt tot uitstel van verpleeghuisopname. Het verschil in uitval tussen de reguliere dagbehandelingsgroep en de Ontmoetingscentra-groep lijkt hier inderdaad op te wijzen.Verder onderzoek om deze hypothese te testen zal in de nabije toekomst worden uitgevoerd.
Omdat eigenlijk weinig bekend is voor welke mantelzorger/dementerende uitstel van opname geïndiceerd en haalbaar is, lijkt het uiterst nuttig om toekomstig onderzoek te richten op het opsporen van dergelijke indicatoren c.q. prognostische factoren voor uitstel van verpleeghuisopname, zoals: bepaalde kenmerken van de persoon met dementie en/of de mantelzorger 58 59 , beleving van de persoon met dementie 60 62 , copingstijlen 63 , financiële en persoonlijke omstandigheden 64 65 , en de beschikbaarheid van (sociale) ondersteuning 66 68 . Kennis hierover lijkt ons noodzakelijk vanwege het te verwachten grote tekort aan verpleeghuisplaatsen in de komende decennia, maar ook essentieel wil men effectieve zorg op maat bieden.
Dankbetuiging
De auteurs danken alle deelnemers en personeelsleden van de Ontmoetingscentra en de reguliere dagbehandelingen voor hun medewerking aan het onderzoek.
De studie werd mogelijk gemaakt door subsidies van ZONMW, de Provincies Gelderland, Groningen en Utrecht, Stichting Sluyterman Van Loo, Nationaal Fonds Ouderenhulp, VSB fonds, Stichting tot Steun voor Christelijke verzorging van Geestes- en Zenuwzieken, en Novartis.