Kleinschalig wonen voor ouderen met dementie: de invloed op bewoners, mantelzorgers en medewerkers

Inleiding

Circa één op de vijf mensen krijgt dementie en in Nederland leven op dit moment bijna 250.000 mensen met dementie.⁴ Recente schattingen wereldwijd geven aan dat er iedere vier seconde iemand met dementie bijkomt.⁵ De ziektelast van dementie is hoog, en ook de kosten van de ziekte zijn aanzienlijk. Deze kosten werden in 2011 geschat op 3,9 miljard euro in Nederland, oftewel bijna 5% van de totale zorgkosten.⁶ Het nieuwe Deltaplan Dementie noemt dementie daarom ook hèt sociaal-economische probleem van de 21e eeuw.⁷ Het huidige beleid gericht op zorg voor mensen met dementie zet sterk in op deinstitutionalisering. Mensen met dementie moeten in staat gesteld worden om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen. Wanneer dit niet meer mogelijk is, moet de zorg in instellingen zo huiselijk mogelijk worden vormgegeven.⁸

Binnen de verpleeghuiszorg voor mensen met dementie ligt de nadruk daarom in toenemende mate op het bevorderen van het welzijn van bewoners. Waarden zoals het ondersteunen van hun autonomie, het mogelijk maken dat mensen hun eigen levensstijl kunnen voortzetten en een focus op kwaliteit van leven zijn hierbij van groot belang. Geïntegreerde zorgprogramma’s, zoals persoonsgerichte zorg afgestemd op individuele behoeften van bewoners, worden ontwikkeld om deze waarden te ondersteunen. De focus op de-institutionalisering en welzijn heeft geresulteerd in de ontwikkeling van nieuwe woonzorgomgevingen voor mensen met dementie. Veranderingen in zowel fysieke omgeving als zorgprogramma zijn gericht op het aanbieden van zorg in een kleinschalige en huiselijke omgeving.⁹‘¹⁰‘¹¹ In Nederland heeft de ontwikkeling van kleinschalige woonvormen een vlucht genomen, mede gestimuleerd door de overheid, waardoor het een belangrijk deel vormt van het totale aanbod van verpleeghuiszorg voor mensen met dementie. Ook internationaal zijn vergelijkbare concepten⁹ geïmplementeerd waaronder in Zweden,¹² Duitsland¹³ en de Verenigde Staten.¹⁴

Ondanks de sterke toename is wetenschappelijk onderzoek naar effecten van kleinschalige woonvormen schaars. Internationaal onderzoek laat gemengde resultaten zien van kleinschalige woonvormen in vergelijking met reguliere zorg over de tijd. Bewoners zouden een betere mobiliteit en kwaliteit van leven behouden,¹⁴‘¹⁵ maar ook verhoogde gedragsproblemen zijn gerapporteerd.¹⁶ De tevredenheid van mantelzorgers is hoger in kleinschalige woonvormen in vergelijking tot reguliere zorg, maar effecten op ervaren zorgbelasting zijn onduidelijk.17,18 Kleinschalige woonvormen lijken een aantrekkelijke werkomgeving voor medewerkers met een positieve invloed op werkkenmerken zoals autonomie, maar bevindingen rondom burn-out symptomen van verzorgenden zijn tegenstrijdig.¹²‘¹³‘¹⁹ Bij aanvang van het huidige onderzoek was in Nederland slechts één wetenschappelijke studie verricht, die positieve effecten suggereerde voor bewoners op enkele domeinen van kwaliteit van leven en werkbelasting voor medewerkers.¹⁹ Voorgaande studies worden echter beperkt door methodologische tekortkomingen, zoals kleine steekproefgroottes, het ontbreken van een controlegroep, geen of slechts korte termijnvervolgmetingen en een grote variatie in cognitieve en functionele vaardigheden van bewoners.¹

Aangezien het aantal ouderen met dementie in de toekomst sterk zal stijgen en de verpleeghuiszorg steeds vaker georganiseerd wordt in kleinschalige woonvormen is er een grote behoefte aan gecontroleerde studies. Dit artikel beschrijft de opzet, uitvoer en resultaten van een grootschalige effect- en procesevaluatiestudie van kleinschalige woonvormen, die als eerste een vergelijkbare groep bewoners wat betreft zorgzwaarte volgt in de tijd, met vervolgmetingen na 6 en twaalf maanden en een gelijktijdige effectmeting uitvoert van uitkomsten bij bewoners, mantelzorgers en medewerkers.

Methode

Een quasi-experimenteel, longitudinaal onderzoek is uitgevoerd met drie metingen: een nulmeting en vervolgmetingen na zes en 12 maanden. Twee typen verpleeghuiszorg zijn geselecteerd: kleinschalige woonvormen (experimentele groep) en psychogeriatrische afdelingen in gewone verpleeghuizen (controlegroep). Beide condities vertegenwoordigen bestaande verpleeghuiszorg voor ouderen met dementie. De dataverzameling is uitgevoerd in de periode april 2008 t/m januari 2010.

Setting en studiepopulatie

De experimentele groep bestond uit 28 kleinschalige woonvormen, geselecteerd op basis van de volgende criteria:1 (1) maximaal acht bewoners per woonvorm; (2) het voeren van een gezamenlijk huishouden, en dagelijks koken op de afdeling; (3) verzorgenden hebben een geïntegreerd takenpakket, waarbij ze meerdere functies vervullen; (4) een vast team medewerkers; (5) de dagelijkse gang van zaken wordt volledig of voor het grootste deel gezamenlijk bepaald door bewoners en mantelzorgers; en (6) de fysieke omgeving benadert een archetype huis zo dicht mogelijk. De controlegroep bestond uit 21 psychogeriatrische afdelingen in gewone verpleeghuizen, geselecteerd op: (1) tenminste twintig bewoners per afdeling; (2) verzorgenden hebben een gedifferentieerd takenpakket gericht op verzorging en verpleging van bewoners; en (3) het dagelijks leven wordt voornamelijk bepaald door de routines en regels van de organisatie.

Bewoners kwamen in aanmerking voor dit onderzoek indien zij een primaire diagnose dementie²⁰ hadden, tenminste één maand in de instelling verbleven en een toestemmingsverklaring van hun wettelijk vertegenwoordiger hadden. Van iedere bewoner werd de contactpersoon benaderd die als centrale mantelzorger fungeerde. Alle verzorgenden die in vaste dienst werkzaam waren in de directe zorg, zijn benaderd voor deelname aan het onderzoek. De medisch-ethische commissie van de Universiteit Maastricht en het Academisch Ziekenhuis Maastricht hebben de onderzoeksopzet van de studie goedgekeurd.

Matching

Eerder onderzoek suggereerde dat bewoners in kleinschalige woonvormen gemiddeld een betere cognitie en functionele status hebben dan bewoners op gewone afdelingen.²¹ Om vergelijkbaarheid van groepen op de nulmeting te verhogen, zijn bewoners van gewone afdelingen gematcht op cognitie en functionele status met bewoners in kleinschalige woonvormen. Informatie werd van alle bewoners verkregen door een korte screening met twee subschalen uit de Resident Assessment Instrument Minimum Data Set (RAI-MDS): de Cognitieve Problemen Schaal (CPS)²² en Activiteiten van het Dagelijks Leven – Hiërarchische schaal (ADL-H).²³ Beide schalen hebben een totaalscore van 0 tot 6, waarbij een hogere score een slechtere status weerspiegelt. Voor iedere bewoner werd een profiel opgesteld door de scores op beide schalen te dichotomiseren. De cognitie scores 4 t/m 6 en ADL-scores 3 t/m 6 vormden een “lage” status; cognitie scores 0 t/m 3 en ADL-scores 0 t/m 2 werden beschouwd als een relatief “hoge” status.²⁴ Bewoners van gewone afdelingen kwamen in aanmerking voor het onderzoek, indien hun gecombineerde cognitie/ADL profiel overeenkwam met het profiel van bewoners in kleinschalige woonvormen.

Uitkomstmaten

Uitkomstmaten in het huidige onderzoek zijn gekozen die het meest aansluiten bij de therapeutische doelstelling van kleinschalig wonen, op basis van literatuur.¹ De primaire uitkomstmaten voor bewoners waren kwaliteit van leven, neuropsychiatrische symptomen en agitatie. Kwaliteit van leven is gemeten met de Qualidem,²⁵ welke specifiek ontwikkeld is voor ouderen met dementie in een verpleeg- en/of verzorgingshuis. Bewoners werden beoordeeldop 37 items die observeerbare gedragingen meten op een 4-puntsschaal (nooit-zelden-somsvaak; range 0–3). De items vormen negen subschalen: zorgrelatie (7 items), positief affect (6), negatief effect (3), rusteloos gespannen gedrag (3), positief zelfbeeld (3), sociale relaties (6), sociaal isolement (3), zich thuis voelen (4) en iets om handen hebben (2). Een hogere score betekent een hogere kwaliteit van leven. Een totaalscore voor de schaal (range 0–27) is berekend door de gemiddelde score van iedere subschaal (totale score/aantal items) bij elkaar op te tellen. Neuropsychiatrische symptomen werden gemeten met de Neuropsychiatric Inventory, Nursing Home versie (NPI-NH).²⁶Deze meet over 12 domeinen (wanen, hallucinaties, agressie, depressie, angst, euforie, apathie, ontremd gedrag, prikkelbaarheid, doelloos gedrag, nachtelijke onrust en stoornissen in eetlust) de frequentie (F) en ernst (E). De totaalscore (F*E) varieert van 0 tot 144, waarbij een hogere score meer/zwaardere symptomen aangeeft. Agitatie gedurende afgelopen twee weken is gemeten met de Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI)²⁷ bestaande uit 29 items die gescoord werden op een 7-puntsschaal, variërend van nooit (1) tot meerdere keren per uur (7). Als secundaire uitkomstmaten zijn meegenomen: depressieve symptomen (Cornel Scale for Depression in Dementia),²⁸ sociale betrokkenheid (Index for Social Engagement, subschaal RAI-MDS),²⁴ gebruik van psychofarmaca (o.b.v. anatomical therapeutic classification systeem) en toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen (nee/ja).

De volgende achtergrondvariabelen zijn gemeten, waarvoor gecorrigeerd is in de analyses: leeftijd, geslacht, duur van de opname en woonsituatie vóór opname (thuis vs. andere instelling) gemeten, type en stadium van dementie (Global Deterioration Scale),²⁹ functionele status (ADL-H),²³ cognitie (Mini Mental State Examination;³⁰ CPS²²) en comorbiditeit.

De primaire uitkomstmaten voor mantelzorgers waren ervaren (zorg)belasting, betrokkenheid en tevredenheid met zorgverlening. Zorgbelasting is gemeten met de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ)³¹ bestaande uit 9 items (totaalscore 0–9), variërend van minder naar meer ervaren druk. De betrokkenheid bij zorg is gedefinieerd als het aantal bezoeken en bezoekduur (in minuten) tijdens de voorgaande 14 dagen. Tevens is het aantal en aard van de activiteiten tijdens een bezoek in kaart gebracht. Tevredenheid over het contact met de naaste en contact met de verzorgenden is gemeten op een 4-puntschaal waarbij een hogere score meer tevredenheid aangeeft. Naast bovengenoemde variabelen werd tevens leeftijd, geslacht en relatie tot bewoner gevraagd.

De primaire uitkomstmaten voor verzorgenden waren arbeidstevredenheid en motivatie, bestaande uit 6 stellingen die gescoord worden op een 5-puntsschaal, variërend van 1 “helemaal mee eens” tot 5 “helemaal mee oneens”.³² De totaalscore loopt uiteen van 4 tot 20 (arbeidstevredenheid) en van 2 tot 10 (motivatie). Hogere scores geven respectievelijk een hogere arbeidstevredenheid en motivatie aan. Tevens zijn leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, aantal maanden werkzaam op de huidige afdeling, aantal jaar werkzaam in de ouderenzorg, en aantal contracturen per week nagevraagd.

De eerst verantwoordelijk verzorgenden van de bewoners hebben de vragenlijsten over bewoners ingevuld. Tevens hebben de mantelzorgers de vragenlijst over de kwaliteit van leven van bewoners beoordeeld. Gegevens over medicatie, type dementie en comorbiditeit zijn direct uit het dossier van bewoners gehaald. Alle gegevens over mantelzorgers en verzorgenden zijn verzameld op basis van zelfrapportage.

Procesevaluatie

Om het contrast tussen experimentele en controlegroep te meten zijn alle woonvormen en afdelingen beoordeeld met een observatielijst, die meet in welke mate woonvormen voldoen aan de kenmerken van kleinschalige zorg. Items hadden betrekking op de organisatorische, sociale en fysieke omgeving van afdelingen en worden gescoord op een 5-puntsschaal variërend van 1 “helemaal niet” tot 5 “helemaal wel” (range 18–90) door twee beoordelaars (HV en SZ). Hogere scores gaven aan dat afdelingen in grotere mate voldoen aan de kenmerken van kleinschalige zorg.

Daarnaast zijn er vragenlijsten verstuurd naar mantelzorgers en medewerkers die tevens deelnamen aan de effectstudie van zowel kleinschalige woonvormen als gewone afdelingen om hun ervaringen in kaart te brengen. Vragenlijsten voor mantelzorgers hadden betrekking op de algemene tevredenheid met de woning en medewerkers. Tevens hebben zij de “Vragenlijst Kleinschalig Zorgaanbod” ingevuld, die meet in hoeverre instellingendaadwerkelijk kleinschalig werken.³³ Bovendien zijn semigestructureerde diepte-interviews gehouden met een selectie van mantelzorgers (n013) en verzorgenden (n011) van iedere kleinschalige woonvorm.

Statistische analysen

Verschillen in kenmerken tussen de groepen op de nulmeting zijn geanalyseerd met C2 -toetsen voor categorische variabelen, t-test voor normaal verdeelde continue data en Kruskal-Wallis toets voor scheef verdeelde continue data. Effecten zijn getoetst met mixed-model, hiërarchische multilevel-regressie analyses (intention-to-treat principe) voor alle continue variabelen, uitgevoerd in PASW, versie SPSS 17 (SPSS Inc., Chicago:IL). De twee dichotome uitkomstmaten (vrijheidsbeperkende maatregelen en gebruik van psychofarmaca) zijn geanalyseerd met een GEE analyse (generalized estimating equations), uitgevoerd in Stata 11 (StataCorp). Hierbij is gebruik gemaakt van de logit link voor de connectie tussen de dichotome afhankelijke variabele voor de drie metingen en de onafhankelijke variabelen. Multilevel analyse is robuust tegen missende waarden op de afhankelijke variabelen. Alle deelnemers met een nulmeting zijn daarom meegenomen in de analyses, ongeacht beschikbaarheid van data op de vervolgmetingen. Alle sociaal demografische gegevens van de deelnemers zijn in het model als covariaten meegenomen (zie Tabel 1). Missende waarden voor deze covariaten zijn geïmputeerd door middel van multipele imputatie (n010 ronden imputatie).³⁴ Eerst zijn effecten over de tijd onderzocht met fixed effects groep x tijd interactie. Indien deze niet significant was, is de interactieterm uit het model gehaald en zijn alleen fixed hoofdeffecten voor groep en tijd onderzocht. A priori steekproefgrootte berekening gaf aan dat er minimaal 84 bewoners per groep nodig waren. Bij alle toetsen is een significantie niveau van 0,05 gehanteerd.

Resultaten

Figuur 1 beschrijft de doorstroom van deelnemers in iedere fase van de studie. In totaal zijn 259 bewoners geïncludeerd: 124 in kleinschalige woonvormen en 135 op gewone afdelingen. Voor 253 bewoners was een mantelzorger betrokken, waarvan er 229 wilden deelnemen. Daarnaast hebben 305 verzorgenden deelgenomen: 114 in kleinschalige woonvormen en 191 in gewone afdelingen. Het percentage uitval was voor beide groepen vergelijkbaar. Tabel 1 presenteert sociaaldemografische gegevens van de deelnemers.

Effecten bewoners

Er werden geen effecten van kleinschalig wonen op de totale kwaliteit van leven voor bewoners gevonden, zowel gescoord door verzorgenden als mantelzorgers. Bewoners in beide groepen scoorden gemiddeld ongeveer even hoog op de schaal op de drie meetmomenten en dit bleef gelijk over de tijd. Wanneer verzorgenden de kwaliteit van leven van bewoners beoordeelden, vonden we groepsverschillen op twee subschalen die gelijk bleven over de tijd. Bewoners in kleinschalige woonvormen hadden gemiddeld meer om handen (gecorrigeerd verschil 0,9; 95% betrouwbaarheidsinterval (BI) 0,5–1,2; p< 0,001), maar ze hadden tegelijkertijd ook meer negatief affect (gecorrigeerd verschil 0,7; 95% BI 0,2–1,2; p<0,01) dan bewoners van gewone afdelingen. Wanneer mantelzorgers de kwaliteit van leven beoordeelden, vonden we op drie subschalen van kwaliteit van leven groepseffecten, waarbij bewoners in kleinschalige woonvormen hoger scoorden op: zich thuis voelen (gecorrigeerd verschil 1,0; 95% BI 0,1–2,0; p<0,05), iets om handen hebben (gecorrigeerd verschil 0,5, 95% BI 0,1– 0,9; p00,018) en sociale relaties (1,1; 95% BI 0,2–2,0; p<0,05).

Er werden geen significante verschillen gevonden in de totale neuropsychiatrische symptomen (NPI-NH). Op de afzonderlijke domeinen werd slechts één statistisch significant verschil gevonden, dat gelijk bleef over de tijd: bewoners in kleinschalige woonvormen vertoonden meer doelloos gedrag dan bewoners op gewone afdelingen (p<0,05). Voor agitatie (CMAI) werden op de nulmeting en na 6 maanden geen verschillen gevonden, maar na 12 maanden vertoonden bewoners in kleinschalige woonvormen significant meer agitatie dan bewoners op gewone afdelingen (gecorrigeerd verschil 4,6; 95% BI 0,3–8,9; p<0,05). Dit werd veroorzaakt doordat de frequentie van symptomen van bewoners in kleinschalige woonvormen gelijk bleef over de tijd, terwijl deze voor bewoners in gewone afdelingen daalde. Bewoners in kleinschalige woonvormen vertoonden significant meer fysiek non-agressief gedrag, zoals ijsberen, weglopen, zichzelf uitkleden of ongepast kleden.

Er werden geen significante effecten gevonden op depressieve symptomen (CSDD). Beide groepen vertoonden evenveel symptomen op alle meetmomenten. Bewoners in kleinschalige woonvormen waren meer sociaal betrokken op de nulmeting (gecorrigeerd verschil 0,93; 95% BI 0,48– 1,38; p<0,001) en na 6 maanden (0.50; 0,03–0,98; p<0,05) dan bewoners van gewone afdelingen. Na 12 maanden was dit effect verdwenen. Op alle meetmomenten werden er significant minder vrijheidsbeperkende maatregelen (p<0,01) en psychofarmaca (p<0,05) toegepast in kleinschalige woonvormen dan in reguliere afdelingen. Met name het gebruik van banden (in bed en/of stoel), stoel met tafelblad en dubbelzijdige bedhekken werden minder toegepast in kleinschalige woonvormen.

Effecten mantelzorgers

De ervaren zorgbelasting bleef stabiel over de tijd in beide groepen. Er werd een significant groepseffect gevonden: mantelzorgers van bewoners in kleinschalige woonvormen ervoeren gemiddeld minder zorgbelasting (gecorrigeerd verschil 0,8; 95% BI 0.1–1.5; p<0,05). Dit verschil bestond bij aanvang van het onderzoek en bleef stabiel over de tijd. Er werd geen effect gevonden op de betrokkenheid bij de zorg. Beide groepen kwamen gemiddeld even vaak op bezoek en ook de duur en het aantal activiteiten per bezoek verschilde niet waarneembaar. Hoewel ongeveer 90% van de mantelzorgers in beide groepen redelijk tot heel tevreden was over het contact met de verzorgenden, waren mantelzorgers van bewoners in kleinschalige woonvormen significant vaker heel tevreden dan mantelzorgers in gewone afdelingen (0,3; p<0,001). Dit verschil bestond bij aanvang van de studie en bleef ongeveer stabiel in de tijd. Er werd geen effect gevonden op de tevredenheid in het contact met de bewoner.

Effecten verzorgenden

In de totale groep verzorgenden werd geen effect gevonden voor arbeidstevredenheid en motivatie. Verzorgenden in kleinschalige woonvormen en gewone afdelingen warengemiddeld even tevreden en gemotiveerd met hun werk. Deze scores bleven gelijk in de tijd.

Procesevaluatie

De resultaten van de observatielijst toonden voldoende contrast tussen beide settings. De mate van kleinschalige zorg was significant hoger in kleinschalige woonvormen dan op gewone afdelingen (gemiddeld verschil 25,2 punten; p<0,001) en de scores onderling vertonen geen overlap. Ook mantelzorgers in kleinschalige woonvormen (n067) beoordeelden het zorgaanbod als significant meer kleinschalig dan mantelzorgers van gewone afdelingen (n063; gemiddeld verschil023; p<0,001).

Resultaten uit de diepte-interviews laten zien dat de ervaringen met kleinschalige woonvormen van zowel mantelzorgers als verzorgenden overwegend positief waren. Het gevoel van eigen regie en het hebben van invloed op de dagelijkse gang van zaken waren hierbij van grote betekenis, naast huiselijkheid, herkenbaarheid. Verzorgenden en mantelzorgers vonden het prettig dat zij zelf, samen met bewoners, de dag konden indelen en hierbij niet afhankelijk waren van regels en routines van de organisatie. Tevens werd de persoonlijke aandacht van verzorgenden naar bewoners en mantelzorgers gewaardeerd. Ervaren knelpunten hadden voornamelijk betrekking op het alleen werken en de hieraan gerelateerde kwetsbaarheid van personele bezetting. Enkele mantelzorgers gaven aan dat ze bepaalde groepsactiviteiten en gezamenlijke voorzieningen misten.

Conclusie en discussie

De huidige studie laat een genuanceerd beeld zien van de invloed van kleinschalige woonvormen op bewoners, mantelzorgers en verzorgenden. Op de belangrijkste uitkomstmaten worden weinig overtuigende effecten gevonden voor bewoners (kwaliteit van leven en gedrag) en verzorgenden (arbeidstevredenheid en motivatie). Wel gaven mantelzorgers van bewoners in kleinschalige woonvormen aan zich minder belast te voelen en zij waren meer tevreden over het contact met verzorgenden.²

De resultaten van onze studie komen grotendeels overeen met twee andere recente studies uitgevoerd in Nederland.¹⁰‘¹⁷‘³⁵ In tegenstelling tot andere internationale studies¹⁴‘¹⁵ vinden deze Nederlandse studies eveneens geen grote verschillen tussen kleinschalige woonvormen en gewone afdelingen. Nederlands beleid en organisatie van verpleeghuiszorg kan hiervoor een oorzaak zijn, omdat sterk ingezet wordt op kleinschalige zorg, hetgeen waarschijnlijk zijn weerslag heeft op de zorg op gewone afdelingen. Gewone afdelingen proberen eveneens zorg zo huiselijk en herkenbaar mogelijk te maken en nemen daarbij steeds meer kenmerken van kleinschalige woonvormen over. Lange gangen worden bijvoorbeeld opgedeeld, bewoners kunnen hun eigen spullen meenemen en krijgen steeds meer regie over de inrichting van het dagelijkse leven. Daarnaast bestaat er een diversiteit in kleinschalige woonvormen, waarbij werkroutines en gewoonten van gewone afdelingen nog steeds kunnen blijven bestaan in de woonvorm. Ondanks het feit dat in onze studie het contrast tussen beide type instellingen als voldoende verschillend werd beoordeeld, kan de mate van kleinschaligheid wellicht wel een rol spelen als verklaring voor de geringe verschillen in vergelijking tot eerder internationaal onderzoek.

Om effecten van een interventie te toetsen is een gerandomiseerde studie (RCT) als studieopzet veelal eerste keus. Door ethische en praktische bezwaren is het echter feitelijk onmogelijk om bewoners, mantelzorgers en verzorgenden willekeurig toe te wijzen aan een verpleeghuissetting (kleinschalig wonen of gewone afdeling). Door het achterwege blijven van randomisatie bestaat echter het risico dat beide groepen niet vergelijkbaar zijn bij aanvang van het onderzoek. Eerder onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat bewoners in kleinschalige woonvormen een betere cognitieve en functionele status hebben dan bewoners op gewone afdelingen.¹¹‘²¹ Juist deze kenmerken hangen sterk samen met de ernst van dementie en hebben mogelijk een grote invloed op de uitkomstmaten in onderzoek (zoals kwaliteit van leven en gedrag). Dergelijke verschillen tussen experimentele en controlegroepen bemoeilijken interpretatie van de resultaten: worden waargenomen verschillen tussen kleinschalig wonen en gewone afdelingen veroorzaakt door de zorgomgeving of doordat er andere typen bewoners in deze instellingen verblijven? Een verbetering van het huidige onderzoek ten opzichte van eerder onderzoek op dit terrein is de succesvolle matching van bewoners, waardoor de groepen bij aanvang van de studie goed vergelijkbaar waren op een aantal belangrijke kenmerken, zoals ernst van dementie.

Bij aanvang van de huidige studie waren sommige verschillen op de uitkomstmaten in beide condities al aanwezig. Dit bemoeilijkt causale interpretatie van de resultaten. Deze verschillen kunnen enerzijds voortkomen door een verschil in type verpleeghuissetting, waardoor men zou kunnen concluderen dat kleinschalig wonen een positieve invloed heeft. Anderzijds kunnen deze verschillen al bij opname aanwezig zijn geweest, wat wellicht kan duiden op selectie van specifieke bewoners voor bepaalde settings. De precieze invloed van kleinschalig wonen is daardoor moeilijk te achterhalen, waardoor de in deze studie gevonden effecten voorzichtig moeten worden geïnterpreteerd. We hadden bij voorkeur alleen nieuw opgenomen bewoners geselecteerd voor het onderzoek. maar dit had de duur van het onderzoek teveel verlengd.

De complexiteit van het concept kleinschalig wonen en een gebrek aan inzicht in de werkbare componenten kan een belangrijke verklaring zijn voor het ontbreken van duidelijke effecten in wetenschappelijk onderzoek naar kleinschalige woonvormen. Er worden vele veranderingen doorgevoerd in de praktijk zonder inzicht in welke van deze effectief zijn, waarom en voor wie. De inrichting van de zorgomgeving volgens het concept kleinschalig wonen kan beschouwd worden als een complexe interventie.³⁶ Het heeft een hoog aantal interacterende componenten, beïnvloedt verschillende doelgroepen (bewoners, medewerkers, mantelzorgers, management) en niveaus binnen de organisatie, grijpt in op vele uitkomstmaten en heeft een bepaalde mate van flexibiliteit en aanpassing aan de context nodig tijdens de implementatie. Door deze complexiteit blijven belangrijke vragen onbeantwoord, zoals wat zijn nu de werkbare componenten en hoe oefenen zij hun effect uit op de diverse doelgroepen? Toekomstig onderzoek is nodig om deze vragen te beantwoorden.

Onze resultaten hebben belangrijke implicaties voor praktijk en onderzoek en tonen dat kleinschalige woonvormen niet automatisch betere zorgvoorzieningen zijn voor mensen met dementie. Beleidsmakers en organisaties moeten zorgvuldig nagaan wat zij goede zorg en kwaliteit van leven voor mensen met dementie vinden en niet slechts focussen op kleine groepen of een huiselijke omgeving. Belangrijke aangrijpingspunten hierbij zijn het inhoudelijke zorgprogramma voor bewoners met passende medische en psychosociale begeleiding en training en ondersteuning van medewerkers met aandacht voor attituden. Meer inzicht in competenties en vaardigheden van medewerkers is noodzakelijk,³ gezien de veranderende rol van verzorgenden met meer nadruk op persoonsgerichte zorg en het bevorderen van autonomie van bewoners.

Daarnaast is nieuw onderzoek nodig om de relatie tussen zorgomgeving en uitkomsten als kwaliteit van leven en gedrag van bewoners te verhelderen. Welke aspecten uit de fysieke, sociale en organisatorische omgeving zijn hierbij van belang en hoe hangen deze aspecten samen? Wellicht zijn andere componenten dan tot nu toe gemeten in het onderzoek van belang, zoals verpleegkundig leiderschap en zorgvisie. Dit onderzoek moet plaatsvinden in een diversiteit aan woonvormen en aandacht hebben voor de ontwikkeling van nieuwe woonzorgconcepten. Recentelijk is vanuit de Universiteit Maastricht daarom een onderzoek gestart naar de invloed van woonzorgomgeving op mensen met dementie in verschillende woonzorgomgevingen: zorgboerderijen, kleinschalige woonvormen (in de wijk en op het terrein van het verpleeghuis) en gewone afdelingen.

Dankwoord

Dit onderzoek is uitgevoerd vanuit de Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg (www.academischewerkplaatsouderenzorg.nl) en gefinancierd door de Universiteit Maastricht, Provincie Limburg en vijf zorgorganisaties (MeanderGroep Zuid-Limburg, Orbis Medisch en Zorgconcern, Sevagram, Vivre en de Zorggroep). Dr. T Ambergen was betrokken bij de statistische analysen. De auteurs zijn alle deelnemers in het onderzoek zeer erkentelijk voor hun participatie.