Kwaliteit van leven bij dementie

Inleiding

In de afgelopen decennia is ‘kwaliteit van leven’ een centraal begrip geworden in de zorg voor mensen met een chronische ziekte. Mensen krijgen niet alleen meer hulp bij de functionele gevolgen van de chronische ziekte, maar er is ook aandacht voor het (leren) omgaan met de gevolgen van de ziekte en het in stand houden van de dingen die goed gaan in hun leven.¹‘²‘³‘^{4 5}‘⁶‘⁷‘⁸ Kwaliteit van leven heeft ook in de psychogeriatrie (PG) een belangrijke plaats veroverd.⁹‘¹⁰‘¹¹‘^{12 13}‘¹⁴‘¹⁵ Interventieonderzoek richt zich steeds vaker op het effect op de kwaliteit van leven van de cliënt en verschillende psychologische en psychosociale interventies, zoals validation, reminiscentie, psychomotorische therapie, muziektherapie en snoezelen maken een prominenter onderdeel uit van de zorg.¹⁶‘¹⁷‘¹⁸‘^{19 20}‘²¹‘²²‘²³‘²⁴‘²⁵ Daarnaast wordt normalisering van de leefomgeving beoogd door deze kleinschaliger in te richten.²⁶‘²⁷‘²⁸‘²⁹ Al deze interventies en activiteiten hebben tot doel de kwaliteit van leven van ouderen in hun laatste levensfase te optimaliseren, met de motivatie: ’leven toevoegen aan de jaren en niet slechts jaren aan het leven’.³⁰ Maar bedoelen alle betrokken partijen, zoals zorgverleners, cliënten en onderzoekers, daarmee ook hetzelfde?

Enige jaren geleden verrichtte de toenmalige multidisciplinaire werkgroep Kwaliteit van Leven van de Leo Cahnstichting – een stichting die onderzoek bevordert op het terrein van de psychopathologie bij ouderen – een overzichtsstudie naar kwaliteit van leven bij dementie.³¹‘³²‘³³ Er werd een inventarisatie gemaakt van de verschillende theoretische modellen voor kwaliteit van leven bij dementie en de op dat moment voor de doelgroep voor handen zijnde meetinstrumenten. Hieruit kwam naar voren dat er verschillende benaderingen van het concept kwaliteit van leven bestaan. Allereerst is er het verschil tussen de objectieve en de subjectieve benadering: bij de eerste staan objectieve aspecten van kwaliteit van leven centraal, zoals ADL-afhankelijkheid, voeding en veiligheid, bij de tweede het subjectieve welbevinden, zoals ervaren gezondheid, tevredenheid over sociale contacten en plezier beleven/gelukkig zijn (zie bijv. ³⁴‘³⁵). Voorts bleken er verschillen te bestaan in de domeinen die voor kwaliteit van leven van belang worden geacht, en in de argumentatie voor de keuze van bepaalde domeinen. Sommige benaderingen c.q. meetinstrumenten zijn gebaseerd op theorie,⁹ andere op focusgroepen van mensen met dementie, klinische experts, mantelzorgers of een combinatie hiervan.¹¹‘¹⁴‘³⁶‘³⁷ Met name bij de benaderingen die voortkomen uit focusgroepen, wordt uit de getraceerde publicaties niet duidelijk welke domeinen van kwaliteit van leven door welke betrokkenen belangrijk worden gevonden, of de betrokkenen daarin overeenkomen, en waarop de uiteindelijke selectie van domeinen is gebaseerd. Afhankelijk van de mate waarin de betrokkenen van mening verschillen, kan men zich afvragen of met de gemaakte keuzes voldoende recht wordt gedaan aan de verschillende betrokkenen en of het wel zinvol is te zoeken naar de gemene deler (waarmee verschillen tussen partijen immers onzichtbaar worden gemaakt; zie ook ²³³⁸). Enige aanwijzingen voor het bestaan van verschillende opvattingen over de inhoud van kwaliteit van leven werden gevonden in onderzoek van Kane et al.,³⁹ waaruit bleek dat in verpleeghuizen de verschillende betrokkenen uiteenlopen in het belang dat ze toekennen aan de diverse domeinen.

Voortbouwend op het werk van de toenmalige werkgroep Kwaliteit van Leven bij Dementie van de Leo Cahnstichting vroegen nieuwe leden van de werkgroep zich enige jaren later af in hoeverre de perspectieven van verschillende partijen leiden tot variaties in de invulling van het begrip kwaliteit van leven, en waar discrepanties aanleiding geven tot aanpassingen van de zorgpraktijk dan wel verder onderzoek wenselijk maken. Dit artikel beschrijft een exploratieve studie naar verschillen in perspectief tussen diverse betrokkenen ten aanzien van het begrip kwaliteit van leven bij dementie. Nadat eerst wordt onderzocht welke domeinen van belang worden geacht door de verschillende betrokkenen (studie 1),wordt vervolgens specifiek gefocust op de aandacht voor kwaliteit van leven in de dagelijkse zorgpraktijk (studie 2). De onderzoeksvragen zijn: 1) wat vinden mensen met dementie enerzijds en professionele zorgverleners anderzijds belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie, en in hoeverre stemmen deze oordelen overeen met de domeinen die in de literatuur worden beschreven? 2) In hoeverre richten professionele zorgverleners zich in hun dagelijks werk ook daadwerkelijk op de kwaliteit-van- levendomeinen die mensen met dementie belangrijk vinden?

Methode

Onderzoekssteekproef en procedure studie 1

In dit exploratieve onderzoek werden focusgroepen en interviews gehouden in tien ontmoetingscentra (OC) en drie verpleeghuizen. De programmacoördinatoren van de OC (negen vrouwen, één man, leeftijd tussen 34 en 51, werkervaring tussen 10 en 26 jaar) interviewden in totaal 106 personen met milde tot matig ernstige dementie (leeftijd overwegend tussen 70 en 80; bij één centrum was de gemiddelde leeftijd 65 jaar). Bij 28 daarvan ging het om individuele interviews, bij 78 om focusgroepen. Op vier afdelingen van drie verpleeghuizen werden 37 cliënten met milde tot matig ernstige dementie geïnterviewd (leeftijd tussen 69–98) door leden van de werkgroep. Daarnaast zijn tien verzorgenden en drie activiteitenbegeleiders geïnterviewd (twaalf vrouwen, één man, leeftijd tussen 20 en 50, werkervaring tussen 1 en 25 jaar) door leden van de werkgroep.

Aan alle betrokkenen werd gevraagd: ‘Welke aspecten in het dagelijks leven zijn volgens u van invloed op uw levenskwaliteit (cq. de levenskwaliteit van mensen met dementie)? Om er zeker van te zijn dat men de vraag goed begreep, is deze bij herhaling op verschillende manieren geherformuleerd: ’Wat maakt dat u zich gelukkig voelt? Wat is belangrijk voor u in uw leven?’ Er is ook aandacht besteed aan de andere kant van de medaille door de vraag tegengesteld te formuleren: Welke aspecten in het dagelijks leven hebben een negatieve invloed op uw levenskwaliteit? Wat zou u vervelend of naar vinden in uw leven?

Analyses studie 1

De antwoorden uit de interviews werden gecategoriseerd aan de hand van de domeinen van kwaliteit van leven zoals die uit de literatuur over meetinstrumenten voor kwaliteit van leven bij dementie naar voren kwamen.¹⁵‘⁴⁰ Dit gaf inzicht in de overeenkomsten en verschillen tussen mensen met dementie, zorgverleners en meetinstrumenten over welke de belangrijke domeinen zijn van kwaliteit van leven bij dementie. De leden van de werkgroep Kwaliteit van Leven van de Leo CahnStichting categoriseerden eerst individueel en daarna in vijf consensusbijeenkomsten de antwoorden op basis van de methode van constante vergelijking.⁴¹‘⁴² Aspecten die niet in de bestaande domeinen pasten, werden afzonderlijk geregistreerd en daarvoor werden nieuwe domeinen geformuleerd. De werkgroep bestond uit negen leden, allen met expertise op het terrein van de psychogeriatrie, en vertegenwoordigde de volgende disciplines: (gezondheidszorg)psycholoog, psychogerontoloog, neuropsycholoog, verpleegkundige, programmacoördinator van een ontmoetingscentrum, fysiotherapeut/psychomotorisch therapeut, klinisch geriater, klinisch bewegingswetenschapper en wetenschappelijk onderzoeker.

Onderzoekssteekproef en procedure studie 2

Voor de beantwoording van de tweede onderzoeksvraag werd een vragenlijst geconstrueerd op basis van de domeinen die door de mensen met dementie zelf als belangrijk werden beschouwd. Leden van de werkgroep hebben vervolgens in de verpleeghuizen en ontmoetingscentra waar zij werkzaam waren aan verzorgenden en activiteitenbegeleiders gevraagd medewerking te verlenen aan dit onderzoek door de vragenlijst in te vullen.

De vragenlijst is verspreid onder alle verzorgenden en activiteitenbegeleiders van 29 PG-afdelingen en drie PG-dagbehandelingen van dertien verpleeghuizen, en in twaalf ontmoetingscentra. Van de dertien verpleeghuizen bevonden zich zes in de Randstad en zeven in het noordoosten van het land. De ontmoetingscentra waren verspreid over het hele land. Om de respons te verhogen, zijn de medewerkers enkele malen herinnerd aan de vragenlijst.

Instrumenten studie 2

De bovenbeschreven vragenlijst voor zorgverleners inventariseert per kwaliteit-van-levendomein in welke mate een professionele zorgverlener zich in het werk op dat domein richt (zie Appendix). In een inleidende tekst is het doel van de vragenlijst duidelijk gemaakt. Daarin werd benadrukt dat de zorgverlener aan moest geven waarop hij/zij zich in de dagelijkse zorgverlening feitelijk richtte, en niet welke domeinen hij/zij belangrijk vond voor kwaliteit van leven. De respondent kon op een 5-puntsschaal invullen of hij/zij zich in zijn/haar werk in zeer geringe mate (1); geringe mate (2); enige mate (3); grote mate (4); of zeer grote mate (5) op het domein richtte. Een score ‘0’werd gegeven wanneer de respondent aangaf dat hij/zij een domein niet van toepassing vond in zijn/ haar werk.

Analyses studie 2

Voor het beantwoorden van de tweede onderzoeksvraag is voor elk domein van kwaliteit van leven nagegaan in hoeverre de zorgverleners aangaven dat zij zich er in het dagelijks werk op richten. Er zijn twee subgroepen gevormd waarvan de gemiddelde scoresmet elkaar werden vergeleken: 1) respondenten die 24-uurszorg leverden en als verzorgende op een verblijfsafdeling in een verpleeghuis werkten, en 2) respondenten die een activerende taak hadden of als verzorgenden werkzaam waren bij dagactiviteiten in verpleeghuis, dagbehandeling of ontmoetingscentrum. Bij deze indeling is uitgegaan van de veronderstelling dat de taken van verzorgenden die werkzaam zijn op een dagvoorziening meer overeenkomen met die van activiteitenbegeleiders dan de taken van verzorgenden die 24-uurszorg bieden op een verblijfsafdeling. Deze zijn minder gericht op persoonlijke verzorging en meer op een (zinvolle) dagbesteding.

Resultaten

Resultaten onderzoeksvraag 1

De domeinen van kwaliteit van leven bij dementie die in vergelijkbare termen door één of meerdere auteurs worden genoemd in de literatuur zijn: ‘affect’, ‘zelfwaardering/zelfbeeld’, ‘gehechtheid’, ‘sociaal contact’, ‘plezier beleven aan activiteiten’, ‘gevoel voor esthetiek in de leefomgeving’, ‘lichamelijke en geestelijke gezondheid’ en ‘financiële situatie’ (zie tabel 1).¹¹‘¹⁴‘³⁴‘³⁷‘⁴³‘⁴⁴ De meeste aspecten die werden genoemd door mensen met dementie en hun zorgverleners passen in deze bestaande domeinen. De werkgroep formuleerde vier nieuwe domeinen: ‘veiligheid en privacy’, ‘zelfbeschikking en vrijheid’, ‘nuttig zijn/zingeving’ en ‘spiritualiteit’.

Voor een samenvatting van de specifieke antwoorden die door de mensen met dementie en de zorgverleners zijn gegeven op de vraag wat zij belangrijk vinden voor hun levenskwaliteit, wordt verwezen naar tabel 1.

Vergelijking mensen met dementie en zorgverleners

Voor de domeinen ‘affect’, ‘zelfwaardering’, ‘genieten van activiteiten’, ‘veiligheid en privacy’ en ‘zelfbeschikking en vrijheid’ zijn de door beide partijen genoemde aspecten en formuleringen vergelijkbaar, hoewel zorgverleners het belang van ‘privacy’ niet noemen. Een opvallende bevinding betreffende de inhoud van het domein ‘affect’ is dat verschillende bezoekers van OC’s aangeven zich schuldig te voelen tegenover hun mantelzorgers, iets dat niet door zorgverleners wordt genoemd. Wat betreft ‘genieten van activiteiten’ noemen mensen met dementie specifieke activiteiten die bijdragen aan hun kwaliteit van leven, zoals in de natuur zijn, lezen en iets ondernemen samen met de partner, terwijl de programmacoördinatoren activering en stimulatie in algemene termen noemen.

De zorgverleners noemden in het geheel geen aspecten die behoren bij de domeinen ‘nuttig zijn/zingeving’, ‘gevoel van esthetiek in de leefomgeving’, ‘financiële situatie’ en ‘spiritualiteit’. In de domeinen ‘gehechtheid’, ‘sociaal contact’, ‘gevoel voor esthetiek in de leefomgeving’ en ‘lichamelijke en geestelijke gezondheid’ worden duidelijke verschillen gevonden met betrekking tot de inhoud. Voor het domein ‘gehechtheid’ geven verpleeghuisbewoners aan bij hun familie te willen wonen, terwijl zorgverleners dit niet noemen. Laatstgenoemden praten wel over het belang van zich thuis voelen en een bekende omgeving. Beide partijen geven aan dat ‘sociaal contact’ belangrijk is voor kwaliteit van leven bij dementie, maar in tegenstelling tot de zorgverleners specificeren mensen met dementie ook wélk type contacten (kinderen en kleinkinderen, het hebben van liefdesrelaties, intieme contacten en echte vrienden) zij belangrijk vinden en geven zij expliciet de negatieve invloed van het verlies van familie en vrienden aan. Ook bij het domein ‘lichamelijke en geestelijke gezondheid’ komt een verschil in specificiteit naar voren: verpleeghuisbewoners benoemen spontaan en tot in detail welke aspecten van gezond en ziek zijn hun kwaliteit van leven beïnvloeden, terwijl zorgverleners alleen in globale termen aangeven dat het belangrijk is om in de basisbehoeften te voorzien.

Vergelijking tussen mensen met dementie en zorgverleners en met de bestaande meetinstrumenten uit de literatuur

Tabel 1 laat zien dat het domein ‘affect’ vertegenwoordigd is in alle vijf bestudeerde meetinstrumenten. ‘Schuldgevoel tegenover mantelzorgers’ wordt echter niet expliciet benoemd in de meetinstrumenten, evenmin als door zorgverleners. De meeste domeinen komen voor in één of meerdere instrumenten, maar geen van de instrumenten omvat alle twaalf domeinen. Domeinen die wél worden genoemd door mensen met dementie, maar die in géén van de instrumenten als domein zijn opgenomen, zijn ‘veiligheid en privacy’, ‘zelfbeschikking en vrijheid’, ‘nuttig zijn/zingeving’ en ‘spiritualiteit’. De twee laatstgenoemde domeinen worden ook niet door zorgverleners genoemd. Overigens bevat de D-QoL11 wel enkele items over ‘zelfbeschikking en vrijheid’ en ‘nuttig zijn’. De ervaren ‘financiële situatie’, expliciet genoemd door verschillende bezoekers van de OC’s en enkele verpleeghuisbewoners (maar niet door zorgverleners), wordt alleen aan de orde gesteld in de Qol-AD.¹⁴

Het domein ‘zelfwaardering’, dat zowel door mensen met dementie als door zorgverleners wordt genoemd als belangrijk voor kwaliteit van leven, is geheel afwezig in tweemeetinstrumenten (Qol-AD en DS-DAT⁴⁴). De domeinen ‘gehechtheid’, ‘sociaal contact’, ‘genieten van activiteiten’ en ‘lichamelijke en geestelijke gezondheid’, door alle vier groepen betrokkenen als belangrijk aangemerkt, komen niet voor in tenminste drie van de vijf meetinstrumenten (zie tabel 1). In de DS-DAT komt ‘gehechtheid’ wel voor, maar dit beperkt zich tot het al dan niet betrokken zijn bij de omgeving. In de D-QoL krijgt ‘gehechtheid’ meer aandacht (‘hoe vaak voelde u zich geliefd, hoe vaak merkte u dat mensen u aardig vonden?’). ‘Sociaal contact’ is aanwezig in tweemeetinstrumenten (Qol-AD en ADR-QOL³⁷) en ‘genieten van activiteiten’ alleen in de ADR-QOL. Het domein ‘gevoel voor esthetiek in de leefomgeving’, alleen genoemd door bezoekers van OC’s, is aanwezig in tweemeetinstrumenten (D-QoL en ADR-QOL) en komt inhoudelijk sterk overeen met wat mensen met dementie aangaven. ‘Lichamelijke en geestelijke gezondheid’ tenslotte komt alleen voor in de QOL-AD en de Cornell-Brown QOLD.⁴⁵

De Cornell-Brown QOLD bevat een thema dat niet wordt genoemd door mensen met dementie en zorgverleners: ’secure feelings’. Het verwijst naar gevoelens van rijkdom, goede gezondheid, of beter af zijn dan anderen (‘er warmpjes bij zitten’). Dit laatste is duidelijk wat anders dan wat de respondenten in dit onderzoek bedoelen met ‘veiligheid/privacy’.

Resultaten onderzoeksvraag 2

Er zijn 374 van de 793 uitgereikte vragenlijsten ingevuld (responspercentage 47%). In de geretourneerde vragenlijsten ontbraken in totaal slechts 16 van de 4488 mogelijke antwoorden (0,37%). Van de respondenten was 95 procent vrouw, de gemiddelde leeftijd was 38 jaar (range 17–62).Het aantal jaren werkervaring in de zorg voor mensen met dementie was gemiddeld elf jaar (range 0–38).Het aantal uren dat per week gewerkt werd was gemiddeld 26 uur (range 4–40).

De respondenten werden ingedeeld in twee groepen. De eerste groep, de 24-uurszorggroep, bestond uit 280 verzorgenden van verblijfsafdelingen [‘verzorgende’ (n=153);‘eerstverantwoordelijk-verzorgende’ (n=60); ‘helpende’ (n=44); ‘stagiair/leerling’ (n=6); ‘teamleider’ (n=17)]. De tweede groep, de dagactiviteitengroep, bestond uit 76 professionals [activiteitenbegeleider (n=41); verzorgende (n=25); programmacoördinator (n=8); teamleider (n=2)]. Achttien respondenten vulden hun beroep niet in en konden derhalve niet bij de groepen worden ingedeeld.

Tabel 2 laat zien dat de respondenten aangeven zich in hun dagelijkse werk gemiddeld het meest te richten op de domeinen ‘affect’ en ‘zelfwaardering/zelfbeeld’ (gemiddelde score > 4).Het minst vaak zegt men zich te richten op het domein ‘financiële situatie’ (gemiddelde score = 1,89).Het domein ‘nuttig zijn/zingeving’ heeft ook een duidelijk lagere gemiddelde score dan de overige domeinen (gemiddelde score = 2,70).

Over het algemeen zijn de antwoorden van de 24-uurszorggroep gelijk aan die van de totale groep, niet onverwacht gezien het grote aantal respondenten in deze groep. De domeinen die de minste aandacht krijgen in de 24-uurszorggroep (gemiddelde score < 3) waren ‘financiële situatie’, ‘nuttig zijn/zingeving’ en ‘zelfbeschikking en vrijheid’.

De dagactiviteitengroep rapporteert twee extra domeinen waarop zij zich in grote mate richten (gemiddelde score > 4): ‘gehechtheid’ en ‘genieten van activiteiten’. De domeinen die een gemiddelde score onder de 3 hebben in de dagactiviteitengroep zijn ‘financiële situatie’ en ‘spiritualiteit’.

De dagactiviteitengroep richt zich meer dan de 24-uurszorggroep (verschil in gemiddelde score > 0,5 SD) op de domeinen ‘gehechtheid’, ‘genieten van activiteiten’, ‘gevoel voor esthetiek in de leefomgeving’, en ‘nuttig zijn/ zingeving’. Het verschil tussen de groepen is met name groot in het laatste domein (2,50 voor 24-uurszorggroep vs. 3,34 voor dagactiviteitengroep).

Conclusies en discussie

Op basis van de resultaten voor de eerste onderzoeksvraag kan worden geconcludeerd dat de meeste kwaliteit-van-levendomeinen die door de mensen met dementie belangrijk worden gevonden, ook in de meetinstrumenten en bij de zorgverleners naar voren komen. Enkele domeinen werden echter niet genoemd door de zorgverleners, namelijk ‘gevoel van esthetiek in de leefomgeving’, ‘financiële situatie’, ‘nuttig zijn/ zingeving’ en ‘spiritualiteit’. Domeinen die wél werden genoemd door mensen met dementie, maar niet zijn opgenomen in de bestaande meetinstrumenten voor kwaliteit van leven bij dementie zijn ‘veiligheid en privacy’, ‘zelfbeschikking en vrijheid’, ‘nuttig zijn/zingeving’ en ‘spiritualiteit’. Hierbij moet worden opgemerkt dat de domeinen ‘spiritualiteit’ en ‘financiële situatie’ slechts door enkele verpleeghuisbewoners werden genoemd. Overigens suggereert ander onderzoek dat ‘spiritualiteit’ wel een belangrijk domein is.⁴⁶⁴⁷ Hoewel de ondervraagdemensen met dementie en hun zorgverleners dus in hoge mate overeenkomen in de domeinen die zij van invloed achten op de kwaliteit van leven, blijkt uit de vergelijkingen van hun antwoorden wel dat zij verschillen wat betreft de inhoud van een aantal domeinen (‘gehechtheid’, ‘sociale contacten’, ‘plezier beleven aan activiteiten’ en ‘lichamelijke en geestelijke gezondheid’). Zij noemen andere concrete aspecten die de kwaliteit van leven bij dementie beïnvloeden, hetgeen zowel geldt voor de ontmoetingscentra als voor de verpleeghuizen. De verschillen in de domeinen die zijn genoemd en ook de invulling ervan, zouden kunnen wijzen op verschillen in perspectief tussen mensen met dementie en hun zorgverleners. We zien deze verklaring bevestigd in ander onderzoek. ³⁹

Congruenties en discrepanties

Wat betreft de vraag in hoeverre professionele zorgverleners zich in hun dagelijkse werkzaamheden ook daadwerkelijk richten op de voor mensen met dementie belangrijke domeinen van kwaliteit van leven, bleek dat de meeste domeinen die mensen met dementie belangrijk vinden, inderdaad de domeinen zijn waar zorgverleners zeggen zich veel op te richten. Zij richten zich echter minder op de domeinen ‘financiële situatie’, en ‘nuttig zijn/zingeving’. En dit zijn precies de twee domeinen waar zowel zorgverleners als meetinstrumenten geen melding van maken. De bevinding dat zorgverleners zich in geringe mate zeggen te richten op het domein ‘financiële situatie’ is overigens niet erg relevant omdat in de eerste studie slechts enkele mensen met dementie ‘het niet hebben van financiële zorgen’ belangrijk voor hun kwaliteit van leven noemden.

Een verdere verdieping in het domein ‘nuttig zijn/zingeving’ leert dat met name verzorgenden van verblijfsafdelingen aangaven zich niet zo op dit domein te richten. De dagbegeleiders zeiden zich wél in enige tot grote mate te richten op de behoefte van de persoon met dementie om nuttig te kunnen zijn voor anderen en een doel te zien in het leven. Bij een vergelijking van de twee groepen zorgverleners valt verder op dat de 24-uurszorggroep zich ook niet sterk op ‘zelfbeschikking en vrijheid’ richt, terwijl de dagactiviteitengroep minder aandacht heeft voor ‘spiritualiteit’. Deze resultaten impliceren dat de groepen zorgverleners verschillen in hun focus. Mensen met dementie in een verpleeghuis hebben contact met beide disciplines, zodat de professionals elkaar kunnen aanvullen. Dit geldt echter niet voor mensen die thuis wonen.

De domeinen die zorgverleners in de eerste studie niet spontaan noemen als relevant voor de kwaliteit van leven (‘gevoel voor esthetiek in de leefomgeving’; ‘financiële situatie’; en ‘nuttig zijn/zingeving’), blijken domeinen te zijn waar zij zich toch, hoewel slechts in geringe tot enige mate, op zeggen te richten in hun werk. Van de domeinen die zorgverleners wel noemen maar die niet inmeetinstrumenten voor kwaliteit van leven bij dementie voorkomen (‘veiligheid en privacy’ en ‘zelfbeschikking en vrijheid’), is het laatstgenoemde een domein waar men zich slechts in geringe mate op zegt te richten. ‘Veiligheid en privacy’ is daarentegen wel een domein waarvan men aangeeft zich erop te richten. Dit laatste domein is inderdaad een domein dat wel vertegenwoordigd is in de beschouwende literatuur en in instrumenten voor kwaliteit van leven in de verpleeghuissector.⁴⁸‘⁴⁹ De resultaten van deze studie suggereren echter dat ook zorgverleners van dagbehandelingen en ontmoetingscentra een taak zien op dit terrein. Wanneer de resultaten in de context van persoons- en emotiegerichte zorg worden geplaatst, zijn de uitkomsten gemengd. Hoewel deze vormen van zorg belangrijke doelen zijn geworden in verpleeghuizen, 50 is het niet eenvoudig voor zorgverleners en instellingen om hun focus te verleggen van aanbodgerichte zorg naar zorg gericht op individuele behoeften en voorkeuren. De resultaten van dit onderzoek latenmogelijk zien dat dit aan het veranderen is. Aan de ene kant noemen beide groepen zorgverleners ‘affect’, ‘zelfwaardering’ en ‘zelfbeschikking/vrijheid’ als relevant en richten zij zich hier ook op in hun dagelijks werk. Dit is in overeenstemming met de doelen van zorgbenaderingen die zijn gericht op het behouden en herstellen van de ‘personhood’ van het individu met dementie.¹⁷‘⁵¹ Aan de andere kant richten de respondenten zich niet sterk op de domeinen ‘nuttig zijn/zingeving’ en ‘zelfbeschikking/vrijheid’.Dit impliceert dat zorginterventies gericht op zorgverleners nog steeds belangrijk en nodig zijn.⁵²‘⁵³ Hoewel professionals die dagactiviteiten aanbieden zich meer op deze domeinen richten dan verzorgenden van verblijfsafdelingen, blijkt met name het domein ‘nuttig zijn/zingeving’ weinig aandacht te krijgen. Het belang van een gevoel van nuttig zijn onder zorgbehoevende ouderen komt ook naar voren in de literatuur over persoons- en relatiegerichte zorg⁵¹‘⁵⁴ en kwaliteit van leven.⁵⁵⁵⁶ Dit aspect is ook nadrukkelijk aanwezig in de theorieën over kwaliteit van leven, bijvoorbeeld in de theorie van de Sociale Productie Functies.⁵⁷‘⁵⁸‘⁵⁹ In deze theorie is behavioural confirmation één van de vijf hoofddomeinen van kwaliteit van leven. ‘Nuttig zijn/zingeving’ is bovendien een domein waar tal van mogelijkheden liggen voor de zorgverleners. Door mensen taken en rollen te geven in de dagelijkse gang van zaken (bijv. verantwoordelijkheid voor verzorging van planten, bijdragen aan het bereiden van eten, of het helpen van partner of medecliënten) kan goed worden aangesloten bij deze behoefte.

Beperkingen van het onderzoek

Enkele beperkingen van dit onderzoek moeten worden genoemd. Een beperking in de eerste studie was het relatief kleine aantal zorgverleners dat deelnam aan de interviews en focusgroepen. Wat mogelijk ook van invloed is geweest, is dat hen (zonder verdere toevoeging) werd gevraagd aan te geven welke aspecten zij van invloed achtten op de kwaliteit van leven bij dementie. Deze procedure heeft wellicht geleid tot algemenere antwoorden en verschillen met bezoekers c.q. bewoners dan wanneer hen was gevraagd voor elk van hen aan te geven wat volgens hen belangrijk was voor hun kwaliteit van leven.

Ook dient erop gewezen te worden dat de categorisering van de door de ondervraagden genoemde aspecten van kwaliteit van leven in domeinen niet steeds vanzelfsprekend was en daardoor interpretatie vereiste. Dit kwam enerzijds door de variatie in abstractieniveau in de gegeven antwoorden, anderzijds doordat de domeinen zelf ook niet duidelijk begrensd zijn. Dit leidde tot discussie onder de werkgroepleden. Een van de redenen hiervan was bovendien dat niet altijd duidelijk was met welke intentie aspecten door de ondervraagden waren genoemd. Kortom, ook deze werkwijze kan hebben geleid tot verschillen in resultaten tussen mensen met dementie en zorgverleners. Voor bekrachtiging van een categorisering die op basis van focusgroepen en/of interviews is gemaakt, zou in toekomstig onderzoek de betreffende categorisering kunnen worden voorgelegd aan en bediscussieerd met de ondervraagden.

Hoewel in deze oriënterende studie wordt geconstateerd dat er verschillen in perspectief bestaan aangaande kwaliteit van leven bij dementie tussen de mensen met dementie enerzijds en zorgverleners anderzijds, is op basis van deze studie niet aan te geven of de verschillen die zijn gevonden algemeen geldig zijn. Daarvoor was de opzet van deze studie te beperkt. Zo werd de onderzoekssteekproef samengesteld op basis van open werving onder programmacoördinatoren van ontmoetingscentra en werden vier verpleeghuisafdelingen in drie verpleeghuizen geselecteerd omdat leden van de werkgroep daar werkzaam waren. Deze wervingsprocedure geeft uiteraard geen garantie voor representativiteit van de steekproef. Voorts is onze ervaring dat de wijze van gegevensverzameling onder de mensen met dementie, namelijk door middel van interviews en focusgroepen, niet altijd betrouwbare data oplevert. Zo noemden de mensen met dementie soms aspecten die zij belangrijk vonden voor hun kwaliteit van leven, waarvan duidelijk was dat ze nu voor de persoon niet meer ter zake deden. Als voorbeeld: een bewoner noemde ’geld’ als een belangrijk aspect, terwijl zijn/haar zorgverlener aangaf dat dit in zijn/ haar huidige leven geen enkele rol leek te spelen. Het was wel duidelijk uit observatie dat hij/zij opleefde bij muziek en individuele aandacht, grapjes en lekker eten. Hetgeen cliënten met dementie prefereren dan wel afwijzen, dient dus wellicht niet alleen door bevraging, maar ook door observatie te worden vastgesteld.³⁹‘⁴¹‘⁶⁰‘⁶¹

Relevantie voor de praktijk

Wat levert deze oriënterende studie op voor de praktijk? Allereerst, wanneer kwaliteit van leven van cliënten het onderwerp is, is het belangrijk zich te realiseren vanuit welk perspectief de kwaliteit van leven wordt beschouwd en welke beperkingen dit perspectief mogelijk met zich meebrengt. Zorgverleners lijken anders tegen kwaliteit van leven aan te kijken dan mensen met dementie zelf, maar hoe is dit voor managers in de zorg? De gevonden verschillen in perspectief kunnen wijzen op een risico, namelijk een discrepantie tussen wat de persoon met dementie belangrijk vindt en waar de zorgverlener zich in de praktijk op richt. Het is cruciaal dat zorgverleners het bestaan van een eventuele discrepantie beseffen. In de tweede plaats, een zorgverlener die zich bewust is van de beperktheid van zijn/haar eigen handelen kan achterhalen of hij/zij die (deels) op kan heffen. Wellicht biedt de werkomgeving hem/haar de mogelijkheid meer vraaggestuurd te werken en indien nodig zijn/ haar takenpakket aan te passen en uit te breiden, en is hij/zij zelf in staat zich op nieuwe domeinen te richten of daartoe andere zorgverleners in te schakelen. Wanneer zorgverleners gezamenlijk de discrepanties tussen behoeften en zorgaanbod weten te verminderen, kunnen zij doelmatige zorg bieden die beter aansluit bij wat de persoon met dementie belangrijk vindt voor zijn/haar kwaliteit van leven.

De resultaten van deze oriënterende studie zijn volgens de auteurs voldoende aanleiding tot verder onderzoek naar de bovenbeschreven discrepantie. In de eerste plaats is nu onderzocht waar zorgverleners zich op zeggen te richten, en nader onderzoek moet zich richten op de vraag welke activiteiten een zorgverlener concreet onderneemt wanneer hij/zij aangeeft zich op een bepaald domein te richten. Een logisch vervolg daarop is onderzoek naar het feit of het opheffen van discrepanties bijdraagt aan een verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met dementie.

Gezien de bevinding dat in bestaande meetinstrumenten een aantal domeinen niet zijn opgenomen die voor mensen met dementie relevant zijn, kan vervolgonderzoek zich richten op de ontwikkeling van een meetinstrument voor het meten van kwaliteit van leven vanuit het perspectief van mensenmet dementie. Daarbij is het relevant te onderzoeken of er verschillen zijn in relevante domeinen voor mensen met dementie die thuis wonen en voor hen die in verpleeghuizen wonen. Een andere vraag is of eventuele verschillen afzonderlijke meetinstrumenten rechtvaardigen.

Overigens kan men er bij de evaluatie van het effect van interventies op de kwaliteit van leven van mensen met dementie niet zondermeer vanuit gaan dat elk meetinstrument voor kwaliteit van leven geschikt is. Als men zich in de praktijk vooral zou richten op domeinen die het betreffende meetinstrument niet meet, kan de effectiviteit van de interventie niet juist worden geëvalueerd. Dit punt wordt onderzocht en beschreven in een ander artikel van de werkgroep Kwaliteit van Leven bij dementie van de Leo Cahnstichting. ⁶²

Dankbetuiging

We danken alle bezoekers en programmacoördinatoren van de ontmoetingscentra en de verpleeghuisbewoners, verzorgenden en activiteitenbegeleiders die aan deze studie meewerkten. Voorts danken we de firma Lundbeck die de bijeenkomsten van de werkgroep Kwaliteit van Leven van de Leo Cahnstichting faciliteerde.

Appendix