Mevrouw Visser is ernstig dement en verblijft in een verpleeghuis. Haar dagelijkse verzorging geeft veel problemen. Zij is rusteloos en geagiteerd, en dat uit zich in herhaald vragen om naar huis te mogen, roepen, scheldpartijen en fysieke agressie, waarbij zij verzorgenden stevig beetgrijpt. Verzorgenden hebben gemerkt dat zij praat tegen ‘kinderen’ op de afdeling. Vanwege deze hallucinaties wordt zij behandeld met een antipsychoticum. Zij gaat moeilijker lopen en ‘laat zich op de grond vallen’.
Psychotische stoornissen, zoals wanen en hallucinaties, en gedragsstoornissen komen bij demente bewoners van verpleeghuizen vaak voor en vormen een grote belasting voor de patiënt, verzorgenden en medebewoners. Ook bij patiënten die thuis wonen, komen dergelijke problemen voor. Zij vormen vaak de belangrijkste reden voor opname in een verpleeghuis.
De recente Conceptrichtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie geeft over de behandeling van gedragsstoornissen onder meer de volgende aanbevelingen: ‘Antipsychotica dienen pas te worden gebruikt wanneer psychologische interventies en interventies in de omgeving onvoldoende effectief zijn gebleken. Bij gedragsstoornissen bij dementie dient na diagnostiek als eerste maatregel voor een psychosociale interventie te worden gekozen’. 1
Psychologische interventies worden dus aanbevolen als eerste keuze voor de behandeling van gedragsstoornissen bij dementie. Daar zijn goede redenen voor. De opvatting die storend gedrag beschouwt als een symptoom dat direct voortvloeit uit neurologische schade doet geen recht aan de meervoudige en complexe determinanten van dergelijk gedrag. Deze determinanten zijn ook te vinden in iemands levensgeschiedenis en persoonlijkheidsstructuur, de specifieke en op een gegeven moment aanwezige behoeften, de omgeving en de communicatie. Probleemgedrag heeft altijd een context: er zijn anderen bij betrokken, die er last van hebben of erop reageren. Probleemgedrag heeft dan ook een sterk interactief aspect, wat goed tot uitdrukking komt in de term ‘moeilijk hanteerbaar gedrag’.
De psychologische behandeling van probleemgedrag heeft een diagnostische en een therapeutische component. Uitgangspunt voor de diagnostiek is de noodzaak om goed geïnformeerd te zijn over iemands neuropsychologische conditie, over de onvervulde behoeften en over de communicatie- of interactiepatronen. De therapeutische interventies voorzien in vervulling van de behoefte om vrij te zijn van pijn of ongemak en in de behoefte aan veiligheid, sociaal contact en plezierige activiteiten. Interventies zullen dikwijls ook gericht zijn op verandering van de omgeving of andere manieren van omgaan met de betrokken bewoner. Daarbij wordt rekening gehouden met de beperkingen en de behouden vaardigheden die uit het neuropsychologisch onderzoek naar voren zijn gekomen. 2
Systematische overzichtsstudies
Psychosociale interventies worden in de praktijk van de verpleeghuiszorg al veelvuldig toegepast. 3 Sinds kort verschijnen nu ook systematische overzichtsstudies over de effectiviteit ervan. Sara Turner evalueerde verschillende typen interventies: psycho-educatie over dementie en persoonsgerichte zorg, groepenvergelijkend onderzoek naar diverse interventies, variërend van aromatherapie, verrijkte omgeving en betere interieurverlichting tot begeleid buiten wandelen, en individuele gevalsstudies. De bewijskracht van het beschikbare onderzoek acht zij vooralsnog te klein voor eenduidige richtlijnen. 4
Een andere overzichtsstudie richtte zich in het bijzonder op de behandeling van patiënten die voortdurend roepen of geluiden maken waarvan anderen in hun omgeving veel last hebben. Het verzamelde onderzoek biedt voldoende steun voor een richtlijn die aanbevelingen bevat voor ondersteuning van de zorgverlener en behandeling van de patiënt. Ondersteuning van de zorgverlener houdt in dat er aandacht wordt besteed aan diens gevoelens van woede, wanhoop, of afkeer. Voor de patiënt zijn vaak meervoudige interventies nodig, gericht op mogelijke oorzaken van acute verwardheid, vermindering van eventuele pijn of vermoeidheid, vermindering van eenzaamheid en verveling, en aandacht voor gedragstherapeutische principes. 5
In de derde overzichtsstudie werd de werkzaamheid van dertien psychosociale interventies voor depressief, apathisch of agressief gedrag bij mensen met dementie geëvalueerd. 6 Het betrof hier een selectie van gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek of ander vergelijkend onderzoek van gedragstherapie, ondersteunende psychotherapie, geïntegreerde belevingsgerichte zorg (inclusief Validation), snoezelen, gesimuleerde aanwezigheid (via een geluidsband de stem van een vertrouwd persoon horen), reminiscentie, warme zorg, ‘passiviteiten’ van het dagelijks leven, realiteitsoriëntatie, cognitieve training, activiteitenbegeleiding, creatieve therapie en psychomotorische therapie. Van de 189 rapporten over deze onderwerpen voldeed slechts 10% aan de criteria van ‘gecontroleerd onderzoek’ bij ‘mensen met dementie’ en ‘gericht op depressie, agressie of apathie’. Van slechts drie interventies was de effectiviteit enigszins overtuigend bewezen: snoezelen vermindert apathie bij mensen met een gevorderde dementie, gedragstherapie vermindert depressie bij thuiswonende patiënten met de ziekte van Alzheimer, en psychomotorische therapie heeft bij sommige patiënten in een verpleeghuis een gunstige uitwerking op agressief gedrag.
De bewezen werkzaamheid van psychosociale interventies
De meeste van de hier genoemde interventies zijn niet voldoende getoetst in een gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek of ander onderzoek met een vergelijkbaar hoge methodologische standaard. Dat wil niet zeggen dat zij onwerkzaam zijn, maar wel dat er over de effectiviteit te weinig bekend is. Ook voor de interventies waarvoor in dit overzicht wel enige evidente werkzaamheid werd gevonden, geldt dat de effecten nog moeten worden getoetst op consistentie.
Hoe komt het dat er nog zo weinig systematisch onderzoek van hoge kwaliteit is uitgevoerd naar psychosociale interventies voor gedragsstoornissen bij dementie? Om te beginnen verwijst de term ‘probleemgedrag’ naar zeer diverse stoornissen, zoals psychotische stoornissen (wanen, hallucinaties), affectieve stoornissen (depressie, angst) en gedragsstoornissen (agressie, apathie, ontremd gedrag). Binnen een nader aangeduid probleemgedrag zijn er tussen patiënten grote individuele verschillen in oorzaken, aard en uitingsvormen. Dat vraagt om een individueel toegespitste behandeling en bemoeilijkt vergelijkend onderzoek van behandelde patiënten met een geschikte controlegroep. Een ‘dubbelblinde placebogecontroleerde’ opzet, zoals bij geneesmiddelenonderzoek, waarin behandelaar noch patiënt weten welke behandeling gegeven wordt, is bij psychosociale interventies onmogelijk. Psychosociale interventies bestaan uit verschillende componenten (extra aandacht van de behandelaar, observaties en vragenlijsten, verandering van omgeving, andere activiteiten, en natuurlijk de ‘eigenlijke’ therapie), waardoor de werkzame component onzeker is, ook al proberen onderzoekers niet-bedoelde invloeden zoveel mogelijk onder controle te houden.
Wat kan er gedaan worden om het inzicht in de werkzaamheid van psychosociale interventies te vergroten? Er zijn meer vergelijkende studies nodig naar de werkzaamheid van psychologische interventies voor moeilijk hanteerbaar gedrag. De onder meer in dit Tijdschrift gepubliceerde voorbeelden zijn daarvoor richtinggevend. 7 8 In het geweld van de grote en kostbare vergelijkende studies zijn individuele gevalsstudies echter onderbelicht gebleven. In systematische overzichten komen zij ook nauwelijks voor. Toch kunnen individuele gevalsstudies systematisch en gecontroleerd worden opgezet en uitgevoerd zodat zij valide conclusies over de werkzaamheid van specifieke interventies opleveren. 9 11
Voor mevrouw Visser uit het begin van dit verhaal werd een behandelplan opgesteld dat rekening hield met de aantasting van de frontale hersenfuncties, waardoor zij onbeheersbare grijpreflexen had, en eenmaal begonnen gedrag niet zelf kon stoppen. Zij ontspande haar hand wanneer deze zacht werd gestreeld. Zij kon worden afgeleid van repetitief gedrag door met haar te praten over vroeger, of door haar iets om handen te geven. Als zij te onrustig was om aan tafel te komen, werd de maaltijd uitgesteld tot een rustiger moment. Volgens een doelgerichte registratie van de effecten van dit behandelplan daalde de ervaren belasting voor de verzorgenden in de loop van drie maanden met 80%. 10
In de dagelijkse praktijk van de verpleeghuiszorg voeren tal van hulpverleners psychosociale interventies uit. In het gunstigste geval worden dergelijke interventies ondersteund met onderzoek en advies door een psycholoog, en kan een gerontopsychiater worden geconsulteerd. Over de effectiviteit van psychosociale interventies bij individuele patiënten wordt opmerkelijk weinig in de wetenschappelijke literatuur gerapporteerd. Op basis van goed gedocumenteerde behandelplannen en effectevaluaties zouden hulpverleners hun ervaringen kunnen delen met anderen, bijvoorbeeld door hierover te publiceren in vakbladen zoals dit Tijdschrift, zodat bekend wordt welke interventies bij welke problemen en onder welke voorwaarden succesvol zijn gebleken.