Overleg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners van thuiswonende ouderen

Inleiding

Kwetsbare ouderen hebben complexe gezondheidsproblemen en ontvangen vaak meerdere vormen van zorg van verschillende informele en formele hulpverleners. ¹ Een goede samenwerking tussen de verschillende typen hulpverleners in deze ‘gemengde’ zorgnetwerken wordt noodzakelijk geacht voor goede zorg aan hulpbehoevende ouderen. Zo wordt in de VWS-nota ‘Voor Elkaar’ de afhankelijkheid tussen de professionele en informele hulpverlener benadrukt en ook in de voorgestelde hervorming in de langdurige zorg staat het ‘verbinden’ van de informele en formele zorg “op basis van gelijkwaardigheid van cliënt, mantelzorger, vrijwilligers en professionals” centraal. ^{2 , 3} Gesteld wordt dat de aansluiting en samenwerking tussen verschillende hulpverleners bepalend zijn voor de kwaliteit van zorg. In hoeverre deze ‘verbinding’ in de praktijk al bestaat, is nauwelijks bekend. Uit de Nederlandse literatuur komt naar voren dat bij cliënten van de Wet maatschappelijke ondersteuning er tussen veel informele hulpverleners en de thuiszorg geen enkel contact bestaat en dat veel informele hulpverleners zich niet als volwaardige partner in de zorg erkend voelen. ^{4 , 5} Onderzoek naar achterliggende redenen voor het gebrek aan ‘verbinding’ ontbreekt tot nu toe. Onderhavig onderzoek wil meer inzicht verschaffen in de condities waaronder contact tussen formele en informele hulpverleners plaatsvindt, door gegevens van zowel de ouderen als de hulpverleners in het zorgnetwerk in oogschouw te nemen.

Zorgnetwerken kunnen uit verschillende hulpverleners bestaan die allen wel of niet overleg met elkaar kunnen hebben over de zorg. Eerdere resultaten uit het onderhavige onderzoeksproject uit het Nationaal Programma Ouderenzorg lieten zien dat de zorgnetwerken van kwetsbare ouderen gemiddeld uit tien hulpverleners bestaan, van wie zeven formeel en drie informeel. ⁶ Uit eerdere analyses blijkt dat in een kwart van alle relaties tussen deze informele en formele hulpverleners overleg plaatsvindt over de zorg en dat dit deels te maken heeft met objectieve kenmerken zoals de functionele beperkingen van de oudere en het aantal zorgtaken dat de hulpverlener verricht. ⁷ Deze resultaten zijn gebaseerd op informatie afkomstig van de oudere waardoor het niet mogelijk was individuele overwegingen van de hulpverleners in het onderzoek te bezien. Deze gegevens zijn wel beschikbaar voor de hulpverleners in het zorgnetwerk die door de ouderen als ‘belangrijk’ zijn aangemerkt en vervolgens door ons zijn geïnterviewd. In deze studie naar de condities van de verbinding tussen hulpverleners beperken wij ons tot deze belangrijke hulpverleners. Belangrijk doel hierbij is aan te geven in hoeverre individuele disposities van belang zijn voor het overleg tussen formele en informele hulpverleners over de zorg. Voor 112 dyades tussen geïnterviewde mantelzorgers en formele hulpverleners zijn gegevens beschikbaar over of ze al dan niet overleggen, de objectieve kenmerken van de zorgsituatie, en individuele disposities. Meer specifiek bezien we voor de mantelzorgers de attitude ten aanzien van informele dan wel formele zorg en motieven om te zorgen en voor de formele hulpverleners hun visie ten aanzien van samenwerking met informele hulpverleners. Onderzocht wordt in hoeverre overleg over de zorg gerelateerd is aan de noodzaak tot overleg, ontmoetingskansen en individuele disposities van de hulpverleners en in hoeverre de kenmerken van de mantelzorger dan wel de formele hulpverlener daarin van belang zijn.

Noodzaak en ontmoetingskansen

De noodzaak om de zorg te bespreken is, zo veronderstellen wij, een belangrijke determinant voor overleg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners. Deze noodzaak wordt bepaald door kenmerken van de oudere, zoals de zorgbehoefte en diens capaciteiten om zelf de zorg te organiseren, en door kenmerken van het netwerk, zoals het aantal hulpverleners. Bij een grote zorgbehoefte van een oudere kan verondersteld worden dat er meer overleg nodig is over de zorg. ⁸ Als een oudere beter in staat is om zelf regie en communicatie met (in)formele hulpverleners over de zorg te voeren, lijkt het juist minder nodig dat mantelzorgers en formele hulpverleners met elkaar overleggen. Het bovenstaande suggereert dat een willekeurige mantelzorger en formele hulpverlener meer kans hebben op overleg over de zorg naarmate de zorgbehoefte van de oudere groter is (Hypothese 1a) en de oudere zelf minder in staat is de regie over de zorg te voeren (Hypothese 1b). Daarnaast verwachten we dat de kans dat een willekeurige mantelzorger en formele hulpverlener overleg hebben over de zorg, kleiner is in een netwerk met meer hulpverleners, aangezien overleg dan ook tussen andere mantelzorgers en formele hulpverleners kan lopen die als brug functioneren en hun eigen ‘groep’ informeren. Daarom veronderstellen we dat de kans op overleg tussen een willekeurige formele hulpverlener en mantelzorger groter is, naarmate er minder mantelzorgers en formele hulpverleners zijn (Hypothese 2a). Ook zal er mogelijk meer afstemming nodig zijn als de mantelzorger en de professional dezelfde taak uitvoeren. Daarom verwachten we dat de kans op overleg tussen een mantelzorger en formele hulpverlener groter is, als ze dezelfde taak uitvoeren (Hypothese 2b). De ontmoetingskansen tussen een mantelzorger en formele hulpverlener worden tevens bepaald door hoe vaak ze in het huis van de oudere zijn. ⁹ We verwachten dat ontmoeting de kans vergroot op overleg, en dus dat de kans op overleg over de zorg met de andere hulpverlener groter is voor mantelzorgers en formele hulpverleners die veel zorg verlenen (veel taken en/of uren, Hypothese 3a) en voor een mantelzorger die in huis woont bij de oudere (Hypothese 3b).

Individuele disposities

Mantelzorgers en formele hulpverleners bevinden zich in eenzelfde zorgcontext, maar verlenen de zorg wel vanuit een andere achtergrond: formele hulpverleners verlenen zorg vanuit een professie, mantelzorgers vanuit een sociale relatie. ^{10 , 11} In deze unieke relatie, op het intermediaire domein waar het publiek en privé elkaar snijden, bekijken we de relatieve impact van zowel de disposities van de mantelzorger als de formele hulpverlener op het hebben van overleg. Wij bezien hoe deze disposities van beide hulpverleners een rol spelen naast de objectieve determinanten voor het hebben van overleg. Aan de zijde van de mantelzorgers onderscheiden we eerst hun motief voor zorgverlening. Gevoelens van verplichting, loyaliteit, vanzelfsprekendheid, verantwoordelijkheidsgevoel, liefde of reciprociteit kunnen motieven zijn om zorg te verlenen. ^{12 , 13} We verwachten dat als de mantelzorger sterker gemotiveerd is tot zorgverlening, ongeacht vanuit welk gevoel, hij/zij meer overlegt met de formele hulpverlener (Hypothese 4a). Daarnaast kunnen attitudes ten aanzien van mantelzorg of formele zorg een rol spelen. ^{14 , 15} Zo kunnen formele hulpverleners door mantelzorgers als concurrent dan wel als samenwerkingspartner beschouwd worden. ¹⁶ Ook kunnen mantelzorgers een voorkeur hebben voor zorg gegeven door de overheid in plaats van door familie. We verwachten dat een voorkeur voor formele zorg in plaats van informele zorg samenhangt met een positieve visie op de formele hulpverlener, en dat in dit geval meer overlegd wordt tussen de mantelzorger en formele hulpverlener (Hypothese 4b). Ten slotte wordt ook overbelasting en de intentie om hulp aan andere mantelzorgers te vragen bezien. We verwachten dat wanneer een mantelzorger minder intenties heeft andere mantelzorgers te betrekken, hij/zij mogelijk meer verwacht van de formele hulpverlener en eerder met deze zal overleggen (Hypothese 5a). Eerder onderzoek laat zien dat minder overbelasting wordt ervaren als zorg van mantelzorgers wordt gedeeld met andere mantelzorgers. ¹⁷ We verwachten dat er eveneens minder overbelasting bestaat bij mantelzorgers wanneer er sprake is van overleg met formele hulpverleners (Hypothese 5b). Aan de zijde van de formele hulpverleners onderscheiden we vooral hun perspectief op mantelzorg. Eerder onderzoek laat zien dat mantelzorgers door formele hulpverleners als informatieverstrekkers of ontvangers gezien kunnen worden, als een hulpbron of juist als last, als een partner in de zorg of mogelijke patiënt. ^{18 – 21} Huidige beleidsontwikkelingen veronderstellen een sterkere oriëntatie op de mantelzorger als co-worker (collega) of co-client (mogelijke patiënt), waarbij de formele hulpverlener erop gericht is de mantelzorger, naast samenwerking, ook te ondersteunen. ²² We verwachten dat wanneer de formele hulpverlener een co-worker (Hypothese 6a) en/of co-client (Hypothese 6b) visie heeft, hij/zij ook meer overlegt over de zorg met de mantelzorger.

Methode

Steekproef

Ten behoeve van het onderzoek ‘Zorgnetwerken van Kwetsbare Ouderen’ zijn in 2012 thuiswonende hulpbehoevende ouderen geselecteerd via acht thuiszorgorganisaties en drie vrijwilligersorganisaties in de regio Amsterdam. De organisaties zijn gevraagd zelfstandig wonende ouderen te selecteren die 65 jaar en ouder waren, cognitief in staat tot een mondeling interview en hulp aan huis kregen van minstens één informele hulpverlener (mantelzorger of vrijwilliger) en minstens één professionele thuiszorgmedewerker. In totaal zijn 119 ouderen benaderd, van wie uiteindelijk 75 ouderen deelnamen. Reden van geen deelname waren ziekte of niet willen of kunnen meedoen aan een interview (N = 23) of dat de oudere niet bleek te voldoen aan de inclusiecriteria volgens de onderzoekscoördinator (N = 21). In een gestructureerd interview is bij de oudere het zorgnetwerk geïdentificeerd aan de hand van vijf zorgtaken. Het interview duurde gemiddeld anderhalf uur. De oudere is om toestemming gevraagd om contact op te nemen met minstens één informele en één formele hulpverlener, die hij/zij als de belangrijkste hulpverleners beschouwde. Met hen zijn mondelinge gestructureerde interviews gehouden. Voor de huidige studie hebben we de netwerken geselecteerd waarin minimaal één mantelzorger en één formele hulpverlener geïnterviewd zijn. Van deze 63 ouderen zijn totaal 79 mantelzorgers en 90 professionele hulpverleners geïnterviewd: één mantelzorger bij 41 ouderen, twee mantelzorgers bij 17 ouderen en drie mantelzorgers bij vijf ouderen. Daarnaast zijn er bij 49 ouderen één formele hulpverlener, bij 12 ouderen twee en bij twee ouderen drie formele hulpverleners geïnterviewd. Er is informatie beschikbaar over de 112 unieke dyades tussen deze mantelzorgers en formele hulpverleners.

Meetinstrumenten

De geïnterviewde hulpverleners is gevraagd hoe vaak ze overleg hadden over de zorg met de andere hulpverlener. Aangezien de antwoorden op de 7-puntsschaal scheef verdeeld waren, zijn de antwoordcategorieën gehercodeerd naar 0 = geen overleg, 1 = wel overleg (variërend van dagelijks tot minder dan één keer per maand). De visies van formele hulpverleners en mantelzorgers kwamen overeen in 80 dyades: in 40 dyades zeiden zowel de mantelzorger als de formele hulpverlener dat er geen overleg was, in 40 dyades zeiden beiden dat er wel overleg was. Er was verschil van visie in 32 dyades: in 15 dyades zei de mantelzorger dat er wel overleg was en de formele hulpverlener dat er geen overleg was en in 17 dyades zei de formele hulpverlener dat er wel overleg was en de mantelzorger dat er geen overleg was. We hebben ervoor gekozen overleg in de visie van de mantelzorger als afhankelijke variabele te kiezen. De resultaten blijken echter vergelijkbaar als we het hebben van overleg volgens de formele hulpverlener als afhankelijke variabele kiezen (opvraagbaar bij de auteurs).

Van de oudere noteerden wij de leeftijd (in jaren), sekse (1 = vrouw), de woonsituatie (0 = alleenwonend, 1 = samenwonend met partner of kind) en het opleidingsniveau (1 = laag, hooguit lagere school, 2 = midden, voortgezet onderwijs, en 3 = hoog, hoger onderwijs). Functionele beperkingen als indicatie voor zorgbehoefte zijn bepaald met de IADL-schaal en de ADL schaal. ^{23 , 24} Op een 5-punts schaal gaven de ouderen aan in hoeverre zij 15 ADL/IADL-activiteiten zelfstandig konden verrichten (1 = zonder moeite, 5 = kan het niet). De somscore is gebruikt om de mate van functionele beperkingen aan te geven, variërend van 15 tot 75 (Cronbach’s alpha is 0,83), waarbij een hogere score meer beperkingen aangeeft. Daarnaast is om zorgbehoefte te meten gevraagd of de oudere last had van geheugenproblemen (0 = niet, 1 = wel). Om te bezien of de oudere de regie heeft, is de open vraag gesteld wie de regie heeft, teruggebracht naar ‘de oudere’ (alleen, N = 10 of samen met een hulpverlener, N = 10) en ‘hulpverlener (N = 39) of weet niet (N = 4). Omdat deze visie kan verschillen is dit aan zowel de oudere, de mantelzorger als de formele hulpverlener gevraagd.

Het zorgnetwerk is bepaald aan de hand van vijf vragen: ‘Wie geeft u hulp bij huishoudelijke taken, persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding buitenshuis en administratieve taken?’ De omvang van het informele zorgnetwerk is bepaald door alle geïdentificeerde informele hulpverleners op te tellen. Hetzelfde geldt voor de omvang van het formele zorgnetwerk, waarin de geïdentificeerde formele hulpverleners opgeteld zijn.

Voor elke hulpverlener noteerden wij de leeftijd (in jaren), sekse (1 = vrouw) en het opleidingsniveau (1 = laag, 2 = midden, 3 = hoog). Bij de formele hulpverlener zijn de opleidingscategorieën laag en midden samengevoegd omdat er maar 2 formele hulpverleners waren met een laag opleidingsniveau. De relatie met de oudere is gecodeerd in vier categorieën voor de mantelzorger (inwonende partner/kind; uitwonend kind; familie; overig, zoals buur, vriend) en voor de formele hulpverlener (huishoudelijke hulp; verzorgende; verpleegster; overig). Informatie over de zorgverlening, als indicatie voor de ontmoetingskansen, betrof het totaal aantal zorguren per week (sommatie over taken), het aantal verschillende taken en de zorgduur van de zorgverlening in jaren.

Voor mantelzorgers zijn gegevens verzameld over hun motieven aan de hand van 14 items. ²⁵ Na een factor analyse zijn de motieven in twee dimensies onderscheiden: de persoonlijke band met de zorgontvanger (vijf items, bijvoorbeeld ‘ik zorg uit liefde en affectie’, Cronbach’s alpha is 0,68) en de motivatie om de oudere zo lang mogelijk thuis te verzorgen (drie items, bijvoorbeeld ‘de zorgbehoevende wil niet naar een tehuis’, Cronbach’s alpha is 0,73). Antwoordcategorieën zijn gemiddeld en gehercodeerd naar ‘niet of enigszins van toepassing’ en ‘sterk van toepassing’. De attitude van de mantelzorger ten aanzien van informele dan wel formele zorg is vastgesteld aan de hand van drie items, bijvoorbeeld ‘hulp van professionals gaat ten koste van je onafhankelijkheid’. ^{26 , 27} De antwoordcategorieën varieerden op een 5-punts schaal van ‘geheel oneens’ tot ‘geheel eens’ en zijn gehercodeerd naar ‘voorkeur voor professionele zorg’, ‘neutraal’ en ‘voorkeur voor informele zorg’. Cronbach’s alpha is 0,60. Subjectieve overbelasting is gemeten door mantelzorgers aan te laten geven op een schaal van 0 tot 10 hoe zwaar ze het vonden om zorg aan hun naaste te geven. Een hogere score betekent meer overbelasting. Om de zorggerelateerde kwaliteit van leven te meten zijn zeven belastingdimensies opgenomen, waaronder problemen met de naaste aan wie zorg wordt verleend, de eigen geestelijke gezondheid, lichamelijke gezondheid, problemen om dagelijkse activiteiten uit te voeren, financiële problemen bij het uitvoeren van de zorgtaken en het ontbreken van steun en voldoening bij het verrichten van de zorgtaken. ²⁸ Cronbach’s alpha is 0,60. Antwoordcategorieën varieerden van ‘geen’, ‘enigszins’ en ‘veel’ en zijn gewogen geconstrueerd naar een schaal, waarbij een hogere score betere kwaliteit van leven indiceerde. Intentie om hulp te vragen aan andere mantelzorgers is gemeten aan de hand van zes stellingen, zoals ‘ik durf andere familieleden of vrienden niet te vragen om te helpen bij het zorgen voor de hulpbehoevende’. De antwoorden variërend van oneens tot eens op de drie-punts schaal (Cronbach’s alpha is 0,74) zijn gesommeerd en teruggebracht naar ‘weinig hulp vragen’ (score van 6 tot 12), ‘gemiddeld’ (score van exact 12) en ‘veel hulp vragen’ (score van 12 tot 18).

Bij formele hulpverleners is hun visie op informele zorg op twee manieren vastgesteld. Ten eerste aan de hand van twee items over ‘mantelzorger als co-worker’, te weten ‘ik vraag altijd eerst aan de mantelzorger hoe hij/zij zelf de zorg aanpakt’ en ‘mantelzorgers moeten meer bij de reguliere zorg betrokken worden’. Voor mantelzorger als co-client’ zijn de stellingen ‘de mantelzorger heeft, net als de zorgbehoevende, recht op professionele zorg’ en ‘in mijn werk staat de hulpbehoevende centraal, ik ben er niet om de problemen van de mantelzorger op te lossen’ gebruikt. Het laatste item is omgecodeerd en vervolgens zijn alle items gedichotomiseerd naar ‘0 = (geheel) niet mee eens/neutraal’ en ‘1 = (geheel) mee eens’.

Analyses

Aan de hand van de frequentieverdeling van alle vastgestelde kenmerken van de ouderen, de mantelzorgers en de formele hulpverleners wordt een korte beschrijving van de verschillende actoren gegeven. Aangezien het relatietype van de mantelzorger van groot belang bleek voor het hebben van overleg, hebben we via kruistabellen en Anova’s het type mantelzorger (partner/inwonend kind, uitwonende kinderen, overige familie, overig) afgezet tegen de determinanten om de variatie in mantelzorgers nader in kaart te brengen. Hierdoor wordt eveneens zichtbaar gemaakt welke kenmerken bij welk type mantelzorger voorkomen. Bij 32 ouderen is er één dyade opgenomen, bij 31 ouderen twee of meer dyades, in het laatste geval resulterend in 80 dyades. Hoewel de informatie over deze ouderen en sommige hulpverleners dus ‘dubbel’ in de analyses is opgenomen, bleken deze aantallen te gering om de vereiste onafhankelijkheid van de waarnemingen te verstoren; toetsing wees uit dat intercepten op het hoogste niveau niet significant van elkaar verschilden. ²⁹ We zagen er daarom vanaf om multilevel analyses te doen. Bij de 112 dyades leveren bivariate analyses door middel van kruistabellen en t-testen met de frequentie van overleg als afhankelijke variabele en alle onafhankelijke variabelen inzicht in de verschillen tussen de dyades waarin wel of geen overleg bestaat. Gegeven het grote aantal variabelen en de kleine steekproefomvang wordt afgezien van multivariate analyses, en wordt vooral gekeken naar de richting van het effect, en niet zozeer het significantieniveau.

Resultaten

Beschrijving ouderen, netwerk en hulpverleners

In de 112 dyades zijn de ouderen grotendeels vrouw (70%), gemiddeld 82 jaar en alleenwonend (73%, Tabel 1). Gemiddeld genomen rapporteert men veel functionele beperkingen en ongeveer een derde rapporteert geheugenproblemen. Daarnaast geeft ook een derde van de ouderen en de mantelzorgers aan dat de regie niet bij de oudere ligt, terwijl de formele hulpverlener hen vaker een regierol toedicht. Het zorgnetwerk van de ouderen bestaat uit gemiddeld 10 hulpverleners, van wie tweederde formeel. Dit levert het beeld van zorgafhankelijke ouderen die kwetsbaar zijn en bij wie veel verschillende hulpverleners over de vloer komen. Dit wordt ondersteund door het feit dat meer functionele beperkingen samen gaan met de aanwezigheid van meer formele hulpverleners (r = 0,37).

De mantelzorgers in dit onderzoek zijn gemiddeld 60 jaar en 66% is vrouw. Binnen de dyades is de meerderheid (57%) een partner of kind van de hulpbehoevende. Op vijf na zijn alle kinderen uitwonend. Vooral inwonende vrouwen zorgen voor mannen. Een ruime meerderheid van de geïnterviewde mantelzorgers helpt bij de huishoudelijke taken en het verplaatsen buitenshuis (58% respectievelijk 61%). Ze geven gemiddeld ruim 10 uur zorg per week en de helft helpt bij twee of meer verschillende typen taken. Vooral de inwonende mantelzorger zorgt voor een oudere met meer functionele beperkingen, met weinig andere mantelzorgers in het zorgnetwerk, en geeft veel uren zorg, vaak in meerdere taken en over meerdere jaren. De uitwonende kinderen zorgen vaker voor alleenwonende ouderen, voor degenen die geen geheugenproblemen hebben en/of relatief veel informele hulpverleners in het zorgnetwerk hebben. De overige familieleden verlenen het minst aantal uren zorg en het minst aantal jaren, en helpen niet bij verzorging of verpleegkundige taken. Buren en vrienden leveren gemiddeld iets meer uren hulp dan overige familieleden, en verlenen voornamelijk hulp bij huishoudelijke taken. Ten aanzien van de persoonlijke motieven van de mantelzorgers blijkt tweederde de zorg te verlenen vanwege de persoonlijke band, en bijna de helft om residentiële zorg te vermijden. 40% van dit type mantelzorger heeft een voorkeur voor formele zorg ten opzichte van een andere vorm van zorg. Op de vraag naar overbelasting geeft de gemiddelde mantelzorger een vier op een schaal van tien, waarbij de inwonende mantelzorger meer overbelast lijkt dan de andere groepen mantelzorgers. Ook blijkt dat een ruime meerderheid hulp aan andere mantelzorgers zou vragen, vooral de kinderen en overige familieleden. De andere mantelzorgers, zoals buren en vrienden, verlenen minder vaak de zorg vanuit een persoonlijke band en prefereren informele zorg. Deze informatie geeft het beeld van een grote variëteit onder de mantelzorgers, in taken, motieven, en voorkeuren voor type zorgverlening. Inwonende mantelzorgers onderscheiden zich hierin vooral van uitwonende mantelzorgers.

De formele hulpverleners zijn gemiddeld 47 jaar en 82% is vrouw. In het merendeel van de dyades (74%) verricht de formele hulpverlener maar één type zorgtaak en helpt de formele hulpverlener voornamelijk bij de verzorging of verpleging (61% respectievelijk 34%). Ze geven gemiddeld vier uur zorg per week. De visie op mantelzorg varieert; in ongeveer de helft van de dyades vindt de formele hulpverlener dat mantelzorgers co-workers en/of co-clients zijn.

Welk type formele zorgverlener over de vloer komt, blijkt niet te verschillen per type mantelzorger. Als we kijken naar de type taken die uitgevoerd worden blijkt dat in 30% van de relaties tussen mantelzorgers en formele hulpverleners één of meer dezelfde taken uitgevoerd worden, waarbij inwonende mantelzorgers vaak taakoverlap hebben met formele hulpverleners en uitwonende kinderen juist niet.

Overleg over de zorg

Tabel 2 laat zien dat in 49% van de dyades overlegd wordt over de zorg, maar dat dit sterk verschilt naar type mantelzorger: 91% van de inwonende mantelzorgers heeft wel eens overleg over de zorg, bij uitwonende mantelzorgers varieert dit tussen 22% bij overige familie, 36% bij overige relatietypen en 50% bij kinderen.

De verdeling van de onafhankelijke variabelen over de beide groepen laat zien dat kenmerken van de oudere, het zorgnetwerk en de mantelzorger van belang zijn, maar dat de kenmerken van de formele hulpverlener minder sterk onderscheidend zijn. Een grote zorgbehoefte lijkt relevant voor het hebben van overleg over de zorg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners (ondersteuning van Hypothese 1a). Dit lijkt echter alleen te gelden voor het hebben van meer functionele beperkingen, geheugenproblemen blijken niet significant gerelateerd te zijn aan het hebben van overleg. Daarnaast blijkt dat als de mantelzorger ervaart dat de oudere de regie over de zorg heeft (ondersteuning van Hypothese 1b), hij/zij minder overlegt.

Ook is de omvang van het informele zorgnetwerk (ondersteuning van Hypothese 2a) van invloed, mantelzorgers overleggen vaker met formele hulpverleners als het informele zorgnetwerk kleiner is. Het lijkt dat hulpverleners die dezelfde taken uitvoeren vaker overleg hebben over de zorg (ondersteuning van Hypothese 2b). Daarnaast blijken kenmerken van de mantelzorger van belang: degenen die inwonend zijn, veel uren zorgen, hulp geven bij verzorging, verpleging of begeleiding en/of veel verschillende taken hebben (ondersteuning van Hypothese 3a en 3b), overleggen meer. Mantelzorgers met een laag opleidingsniveau blijken ook vaker overleg te hebben met formele hulpverleners.

Hoewel het slechts marginaal significant is, lijken formele hulpverleners vaker overleg te hebben als ze verpleegkundige taken uitvoeren en juist niet als ze huishoudelijke taken uitvoeren. Ten slotte spelen motieven en voorkeuren van de mantelzorger ook mee voor het hebben van overleg. Degenen die een tehuisopname willen voorkomen en een voorkeur hebben voor formele zorg hebben vaker overleg over de zorg (ondersteuning van Hypothese 4a en 4b). De mantelzorgers die overleg hebben, ervaren een grotere mate van overbelasting en vragen minder snel andere mantelzorgers om hulp (geen ondersteuning van Hypothese 5a en 5b). Of de formele hulpverlener de mantelzorger ziet als co-worker en/of als co-client en de aanwezige kennis over de situatie, maakt niet uit voor overleg over de zorg (Hypothese 6a en 6b).

Het blijkt dus dat of de mantelzorger in- dan wel uitwonend is cruciaal is voor overleg met de formele hulpverleners. Nu zouden uitwonende mantelzorgers geen overleg hoeven te hebben, als er al een inwonende mantelzorger is, dus zijn we in aanvullende analyses nagegaan hoe vaak dit het geval is. Slechts zeven uitwonende mantelzorgers zorgen voor een oudere die samenwoont met een andere mantelzorger. Van deze zeven mantelzorgers hebben er drie ook overleg met de formele hulpverleners. Van de uitwonende mantelzorgers die voor een alleenstaande oudere zorgen, hebben er ongeveer 38% contact met formele hulpverleners. Het is dus niet zo dat ze geen overleg hebben omdat er al een inwonende mantelzorger is, of dat ze wel overleg hebben omdat er geen inwonende mantelzorger is.

Discussie

Dit onderzoek had tot doel een beschrijving te geven van de condities waaronder overleg over de zorg tussen mantelzorgers en formele hulpverleners voorkomt. Allereerst blijkt dat overleg in de helft van de relaties tussen mantelzorgers en formele hulpverleners voorkomt. Tussen de geselecteerde belangrijke hulpverleners bestaat vooral overleg als de mantelzorger inwonend is. Met uitwonende mantelzorgers is opmerkelijk weinig sprake van overleg, zeker bij anderen dan kinderen. Dit is des te meer zorgwekkend omdat bij deze ouderen ook geen inwonende mantelzorger aanwezig is die wel contact onderhoudt. Er bestaat dus weinig overleg tussen formele hulpverleners en mantelzorgers bij alleenwonende ouderen. De bevinding reflecteert mogelijk dat formele zorgverleners vooral gericht zijn op het voorkomen van overbelasting van de inwonende mantelzorger. Evenzo lijkt de ontmoeting tussen formele hulpverleners en mantelzorgers vooral in het huis van de oudere plaats te vinden. Omdat vele ouderen geen inwonende mantelzorger hebben, suggereren deze bevindingen dat het beleidsstreven naar een sterkere verbinding tussen informele en formele zorg tot op heden zeer selectief plaatsvindt.

Naast het inwonen van de mantelzorger, zijn kenmerken van de oudere, het zorgnetwerk en overwegingen en taken van de mantelzorger van belang voor overleg. Zo speelt de noodzaak van de zorg een rol bij het al dan niet hebben van overleg met de ander. Als de oudere meer functionele beperkingen heeft lijkt het hebben van overleg meer (nodig) te zijn. Maar ook mantelzorgers die veel zorg verlenen en/of dezelfde taken uitvoeren als de formele hulpverleners blijken vooral te overleggen over de zorg. Ook dit wijst op het belang van ontmoetingskansen bij de informele zorg. Daarnaast speelt de dispositie van de mantelzorger heel duidelijk een rol. De oudere thuis willen laten blijven wonen en/of een voorkeur voor formele zorg komt vaker voor bij mantelzorgers die overleggen met formele hulpverleners. Gezien de cross-sectionele opzet van de studie kunnen we helaas niet concluderen of een voorkeur voor formele zorg meer overleg veroorzaakt, of dat het verband andersom werkt. Longitudinaal onderzoek zou hier uitkomst over kunnen geven. We kunnen concluderen dat zowel het type mantelzorger, zijn/haar overwegingen, als de zorgsituatie sturend is voor overleg.

Een beperking van de studie is dat we niet elke hulpverlener in de netwerken geïnterviewd hebben over hun dispositie over de zorg, dit zou het aantal analyse-eenheden voor deze studie hebben vergroot. Een gevolg daarvan is dat de conclusies gebaseerd zijn op bivariate analyses vanwege de kleine aantallen. Ondanks deze beperkingen van de data rijst er uit onze gegevens een beeld op van dyades met verschillende typen mantelzorgers die ieder hun eigen benadering vanuit de formele zorg vereisen. Naar blijkt is vooral het relatietype cruciaal voor overleg over de zorg. Het is daarom van belang voor vervolgonderzoek om mantelzorgers niet te clusteren binnen één groep, maar de verschillende typen mantelzorgers apart te bezien. Zo hadden overbelasting en de intentie om andere mantelzorgers om hulp te vragen een belangrijk effect. Dit is te verklaren door het feit dat het vooral de inwonende hulpverleners zijn die overleggen, maar ook de meeste zorg verlenen, het meest overbelast zijn en vaak in hun eentje zorg verlenen. Opvallend resultaat was dat de kenmerken van de formele hulpverlener geen rol van betekenis speelden; noch het aantal formele hulpverleners, noch de uren zorg, noch hun visie op informele zorg bleek van significant belang voor overleg over de zorg. Wellicht is voor hen de zorg nog erg taakgericht, waarvoor overleg over die specifieke taak al dan niet nodig is. Dit belemmert echter mogelijk de formele hulpverlener om proactief contact te zoeken met mantelzorgers wanneer het gaat over zaken buiten de kerntaak, zoals iets dat gesignaleerd is in de zorgsituatie van de oudere.

Op basis van de huidige studie kunnen diverse aanbevelingen worden gedaan. Dit blijkt afhankelijk van of de oudere alleenwonend of samenwonend is. In beide gevallen kan het helpen wanneer de formele hulpverlener het zorgnetwerk in kaart brengt om minder zichtbare mantelzorgers in beeld te krijgen. In het geval van een samenwonende oudere kan men elkaar dan vinden als dat nodig is, bijvoorbeeld wanneer de inwonende mantelzorger waarmee wel overleg plaatsvindt, (tijdelijk) wegvalt. Bij alleenwonende ouderen zou, naast het in beeld brengen van het zorgnetwerk, het aanwijzen van en contact onderhouden met een aanspreekpersoon aan beide zijden helpen. Dit aanspreekpunt kan rapporteren aan de andere mantelzorgers dan wel formele hulpverleners. Tot slot lijkt, ongeacht de woonsituatie van de oudere, inzet van digitale communicatiemogelijkheden aangewezen om overleg over de zorg te verhogen. Dit vereist meer inzet en bereidheid van beide partijen om elkaar te leren kennen en blijven ontmoeten, zodat in tijden van nood direct met elkaar overlegd kan worden.

Ondersteuning

Deze studie is gebaseerd op gegevens verzameld in het project ‘Zorgnetwerken van Kwetsbare Ouderen’, gesubsidieerd door het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw (dossier nummer 314080302).