Effectiveness and efficiency of community based occupational therapy for older people with dementia and their caregivers. Academisch proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen, faculteit Medische Wetenschappen, 2008.
Promotores: Prof. Dr. M.G.M. Olde Rikkert (Radboud Universiteit Nijmegen); Prof. Dr. J. Dekker (VU Medisch Centrum); Prof. Dr. M.J.F.J. Vernooij-Dassen (Radboud Universiteit Nijmegen)
Dit proefschrift beschrijft de studie naar de effectiviteit en doelmatigheid van een nieuw ontwikkelde ergotherapie-interventie voor ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Dementie vormt een belangrijke oorzaak van beperkingen in het functioneren bij ouderen en hun mantelzorgers door overbelasting. Het primaire doel van ergotherapie is om mensen in staat te stellen deel te nemen aan betekenisvolle activiteiten met betrekking tot wonen, werken en vrije tijd. Maud Graff en collega’s hebben op basis van literatuurstudie, theorie en consensusrondes met binnen- en buitenlandse experts een richtlijn “ergotherapie aan huis voor ouderen met milde cognitieve stoornissen en hun mantelzorgers” opgesteld. Het primair doel van de ergotherapiebehandeling voor de ouderen met cognitieve stoornissen is de autonomie van deze ouderen te behouden, hun mogelijkheden te verbeteren en hen in staat te stellen betekenisvolle dagelijkse bezigheden uit te voeren in hun eigen omgeving. Het primaire doel van de ergotherapiebehandeling voor de mantelzorgers is hun competentie en hun mogelijkheden te vergroten om met de gedragsproblemen en beperkingen van de dementerende om te gaan. Zowel cliënt als mantelzorger worden actief betrokken in het proces.
Hoewel de onderzoekers stellen dat dit de eerste systeemgerichte ergotherapie-interventie is voor thuiswonende ouderen met dementie en hun mantelzorgers, is er ook Amerikaans onderzoek gepubliceerd waarin de effectiviteit van ergotherapie voor deze doelgroep wordt onderzocht (Gitlin, 2003, 2005) waarbij dezelfde uitgangspunten zijn terug te vinden.1‘2
De interventie bestaat uit 10 bijeenkomsten ergotherapie van één uur gedurende vijf weken, tweemaal per week, waarin de eerste vier bijeenkomsten gebruikt worden voor een uitgebreide gegevensverzameling. Die bestaat uit een vraaggesprek met de oudere met dementie over diens levensverhaal, een interview met de mantelzorger, observatie van één of meerdere activiteiten, met ieder een vraaggesprek naar de ervaren problemen door de dag heen en een methode om prioriteiten te stellen in deze problemen. In de volgende bijeenkomsten worden de belangrijkste problemen stuk voor stuk aangepakt met een combinatie van compensatie in de activiteit, compensatie in de omgeving en ondersteuning van de mantelzorger in de begeleiding van de oudere met dementie.
Deze interventie is eerst met behulp van een casestudy-onderzoek uitgebreid beschreven en geanalyseerd. Enkele uitgangspunten van de interventie zijn aangescherpt: het stellen van haalbare doelen, gebruik van interessante en uitdagende activiteiten en de combinatie van voorlichting en training van compensatoire en supervisievaardigheden voor de mantelzorger. Daarna is een pilot-onderzoek uitgevoerd met een steekproef van 12 ouderen met dementie en hun mantelzorgers. De belangrijkste uitkomstmaten hiervoor zijn gebaseerd op de resultaten uit de eerdere fases. Deze zijn voor de oudere met dementie: motorische en procesmatige vaardigheden, initiatief, behoefte aan hulp, beoordeling van het eigen handelen en tevredenheid hiermee. Voor de mantelzorger was de belangrijkste uitkomstmaat: het gevoel van competentie. De resultaten van deze studie waren positief en significant op genoemde uitkomstmaten, behalve voor initiatief (IDDD) en cognitieve functies (BCRS). De meetinstrumenten bleken gevoelig genoeg om na vijf weken verandering te meten en waren goed bruikbaar bij deze onderzoekspopulatie.
Vervolgens hebben de onderzoekers een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek opgezet. Voor dit onderzoek zijn 135 thuiswonende ouderen met dementie en hun mantelzorger geïncludeerd via de geheugenpoli en dagkliniek van een geriatrische afdeling. De interventie groep kreeg ergotherapie volgens de richtlijn. Voor de behandeling, na de behandeling en nogmaals na zes weken werd de zelfstandigheid van de ouderen met dementie en de competentie van de mantelzorger gemeten, door onafhankelijke onderzoeksassistenten. De controlegroep kreeg geen behandeling, maar kreeg na de onderzoeksperiode alsnog de ergotherapiebehandeling.
De hoofdstukken 4, 5 en 6 beschrijven de resultaten van deze studie, die ook gepubliceerd zijn in het British Medical Journal en het Journal of Gerontology Medical Sciences. In hoofdstuk 4 worden de resultaten op de primaire uitkomstmaten, zoals hierboven al aangegeven, weergegeven. Het dagelijks functioneren van de oudere met dementie werd gemeten met de processchaal van de Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) en de uitvoeringsschaal van het Interview naar Achteruitgang in Uitvoering van Dagelijkse Activiteiten bij Dementie (IDDD). De draaglast van de mantelzorgers is gemeten met de Sense of Competence Questionnaire (SCQ). De verbeteringen waren ook na twaalf weken, dus zes weken na beëindiging van de behandeling, nog steeds significant.
Hoofdstuk 5 beschrijft de resultaten op de secundaire uitkomstmaten: kwaliteit van leven, stemming, gezondheidstoestand van oudere met dementie en de mantelzorger en voor de mantelzorger ook naar het gevoel van controle over het leven. Ook hierbij zijn op alle secondaire uitkomstmaten significante verbeteringen aangetoond voor de ouderen met dementie en de mantelzorgers in de interventiegroep. Na drie maanden zijn deze verbeteringen nog steeds aanwezig.
Hoofdstuk 6 beschrijft vervolgens het kosteneffectiviteitonderzoek van de ergotherapie-interventie. De onderzoekers berekenden het verschil in de gemiddelde totale zorgkosten per succesvolle behandeling voor de ergotherapiebehandeling en besparing van kosten voor de oudere met dementie en de mantelzorger. Hiervoor hebben de onderzoekers nieuwe instrumenten ontwikkeld. De kosten voor de ergotherapiebehandeling bedroegen gemiddeld €1183,- per oudere met dementie en mantelzorger, ongeveer 18 uur ergotherapie (contacturen, voorbereiding, rapportages, overleg). Om de besparingen te berekenen hielden de mantelzorgers een dagboek bij waarin alle bezoeken aan gezondheidsvoorzieningen werden bijgehouden voor henzelf en voor de oudere met dementie. Ook noteerden zij het aantal uren zorg dat de oudere met dementie thuis ontving, en dagelijks het aantal uren zorg dat zij zelf de oudere met dementie boden. Tenslotte noteerden zij ook het aantal dagen dagbehandeling, of opname in een instelling. Door deze verschillende typen zorg te kwantificeren kon uiteindelijk een totaalbedrag berekend worden. In de gevolgde berekening bespaarde ergotherapie na drie maanden per succesvolle behandeling op deze manier €1748,- . Deze besparing is echter voor een groot toe te schrijven aan de bespaarde uren mantelzorg. De kosten van de ergotherapie werden terugverdiend door besparing op andere gezondheidszorgvoorzieningen.
Deze studie vormt een belangrijke bijdrage aan het zorgaanbod voor mensen met dementie en aan de ergotherapie. Ze is prachtig uitgevoerd, vanaf ontwerp van de interventie tot en met de RCT. Op basis van de uitkomsten adviseren de onderzoekers deze ergotherapiebehandeling voor ouderen met dementie en mantelzorgers op te nemen in de huidige en in toekomstige dementieprogramma’s. Daar is veel voor te zeggen, maar er zijn enkele aandachtspunten.
De follow-up van zes weken na afronding van de behandeling is vrij kort, de onderzoekers bevelen in vervolgonderzoek een follow-up van een jaar aan. In de discussie gaan de onderzoekers in op het placebo-effect van ‘aandacht’ door de ergotherapeut, die de controle groep niet heeft gehad, maar het effect was ook na 12 weken nog aanwezig, terwijl de aandacht toen al ruim zes weken was afgelopen. Maar deze verklaring van de onderzoekers raakt de vraag hoe het effect van deze ergotherapie-interventie zich verhoudt tot ander hulpaanbod. Het criterium ‘gebruikelijke zorg’ waarmee de onderzoekers de ergotherapie-interventie hebben vergeleken, behoeft enige toelichting. Ergotherapie voor deze doelgroep, in een beginstadium van dementie en thuiswonend, is niet gebruikelijk, dus werd deze ergotherapie-interventie vergeleken met een nulsituatie. Echter in de praktijk zijn veel hulpverleners actief op het gebied van ouderen met dementie en mantelzorgers. Voor de doelgroep zelf is dat soms een ondoorzichtig doolhof. Bij de ouderen met dementie en de mantelzorgers uit deze studie varieerde de mate van zorg, waarvan zij gebruik maakten. Sommigen bezochten alleen de geheugenpoli, anderen hadden verschillende zorgverleners vanuit bijvoorbeeld de thuiszorg of dagopvang. Onduidelijk is in hoeverre dit invloed heeft gehad. De onderzoekers gaan niet in op de vraag hoe deze ergotherapie-interventie aansluit bij het huidige zorgaanbod voor ouderen met dementie. Dit onderzoek zegt veel over de effectiviteit van de ergotherapie-interventie, en er zijn weinig interventies voor ouderen met dementie en mantelzorgers die een dergelijk groot effect kunnen tonen. Maar de vraag naar de effectiviteit van deze interventie ten opzichte van interventies door andere zorgverleners aangeboden is nog niet te beantwoorden. Verder onderzoek, waarbij de ergotherapie-interventie vergeleken wordt met andere vormen van ondersteuning voor ouderen met dementie en mantelzorgers, is daarom wenselijk. Daarbij is het interessant om te kijken of interventies juist bepaalde subgroepen binnen de doelgroep goed bedienen. Denk aan verschillende typen van dementie, en fase in het dementieproces, maar ook verschillende typen mantelzorgers, niet-adaptief, zorgend of ondersteunend, zoals onderscheiden in eerder onderzoek,3 partners of kinderen.
De exclusiecriteria voor deze studie: ouderen met dementie zonder mantelzorger en depressiviteit beperken de toepasbaarheid van de interventie. Interessant is ook na te gaan in hoeverre deze interventie bruikbaar is voor ouderen met dementie waarbij niet één centrale mantelzorger betrokken is, maar een professional.
In haar beschouwing op de studies geeft Maud Graff als centrale elementen voor effectiviteit van de interventie ‘cliëntgerichtheid’ en ‘doelen voor zowel oudere met dementie als mantelzorger’ aan. Beide elementen vormden uitgangspunten bij het ontwikkelen van de interventie, maar komen niet terug in de gebruikte uitkomstmaten, en zijn bovendien niet exclusief voor de ergotherapie. Op basis van de resultaten lijkt het eerder aannemelijk dat de gerichtheid op het uitvoeren van activiteiten door de oudere met dementie en het uitvoeren van zorgtaken door de mantelzorger juist aan de effectiviteit heeft bijgedragen. De gerichte aandacht hoe om te gaan met het uitvoeren van dagelijkse bezigheden kan een aanwijzing zijn voor verwijzers, zoals geriaters, neurologen en huisartsen om hun cliënten naar deze vorm van ergotherapie door te verwijzen. Cliënten die aangeven moeite te hebben met de dagelijkse gang van zaken, of zich zorgen maken over hun zelfstandigheid zouden veel baat kunnen vinden bij deze vorm van ergotherapie. Mantelzorgers zullen er niet snel zelf om vragen, want ergotherapie is onbekend, maar kunnen zich gesteund voelen door de erkenning dat begeleiding van dagelijkse bezigheden van de oudere met dementie en henzelf extra aandacht behoeft.
De resultaten van de kosteneffectiviteitsstudie zijn een uitgangspunt om met verzekeraars verder afspraken te maken om deze vorm van ergotherapie te vergoeden. Op dit moment wordt via de basisverzekering al 10 uur ergotherapie per jaar vergoed, soms met een kleine aanvullende vergoeding voor de mantelzorger. Dat biedt een basis, maar is te weinig om de gemiddeld 18 uur die een ergotherapeut aan de behandeling besteedt te vergoeden.
Ten slotte moeten ergotherapeuten beschikbaar zijn. Deze studie is gebaseerd op de expertkennis van enkele ergotherapeuten verbonden aan de geheugenpoli en dagkliniek. Deze ergotherapeuten zullen veel kennis en ervaring hebben opgedaan over dementie, geriatrie en de uitvoering van de ergotherapie-interventie volgens de richtlijn. Voor verdere ontwikkeling van de resultaten van deze studie is het van belang dat voor dit gebied geschoolde ergotherapeuten beschikbaar zijn voor ouderen met dementie en mantelzorgers, en dat verwijzers hen weten te vinden.
Reactie van de onderzoekers
Allereerst willen wij de auteur van deze bespreking heel hartelijk danken voor de aandacht die zij met het schrijven van deze recensie aan ons werk heeft besteed en de aanbevelingen die worden gedaan om implementatie van onze richtlijn te stimuleren. Hieronder volgt een korte reactie op de belangrijkste vragen en opmerkingen uit deze recensie.
In de recensie wordt gesteld dat de onderzoekers deze interventie als eerste systematische ergotherapie interventie aan huis zien en niet verwijzen naar de systematische ergotherapie-interventie van Gitlin. Dit is een misvatting. In het proefschrift wordt in ieder hoofdstuk en artikel naar de studie en interventie van Gitlin gerefereerd. Er wordt echter beschreven dat de methodologische kwaliteit van de studie van Gitlin (artikelen uit 2001 en 2003) in een systematische review van Steultjens et al.4 als onvoldoende is beoordeeld en het door ons uitgevoerde onderzoek het eerste systematisch opgezette gerandomiseerde gecontroleerde onderzoek op dit gebied is dat werd gebaseerd op de consort-guidelines voor goede RCT’s. Ook concluderen we daarmee dat dit de eerste studie is die daadwerkelijk bewijs vindt voor de effectiviteit van systeemgerichte ergotherapie bij dementie aan huis.
De interventie die wij in dit proefschrift evalueren is gebaseerd op uitgebreide literatuurstudie en raadpleging van internationale deskundigen, maar niet op de interventie van Gitlin omdat de eerste publicaties over de interventie van Gitlin in 2001 zijn verschenen en onze interventie al gereed was in 1998 (Melick et al., 1998, 2000; Graff et al., 2000).5‘6‘7Ook ons effectonderzoek was al in 2001 gestart. Er zijn inderdaad overeenkomsten in uitgangspunten tussen beide interventies, zoals de systeemgerichte benadering (Gitlin, et al., 2005).8 Wij hebben contacten met de gewaardeerde professor Laura Gitlin en gezamenlijke plannen om onze kennis in de toekomst internationaal te bundelen voor onderzoek, onderwijs en praktijk.
De auteur meldt dat de follow-up van de studie kort is, te weten drie maanden na baseline, ofwel zes weken na afronding van de interventie. Daar zijn wij het volledig mee eens zoals in de discussies in de artikelen over de studies naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van onze interventie beschreven. Primaire vraagstelling van onze studie was echter of systeemgerichte ergotherapie aan huis bij dementie effectief was en secundair of dit effect ook zou beklijven. We doen in het proefschrift aanbevelingen voor toekomstig onderzoek naar het effect op langere termijn. In samenwerking met Duitsland loopt hiertoe momenteel een replicatiestudie, waarbij ook na zes en twaalf maanden follow-up wordt gemeten.
Er wordt door de auteur opgemerkt dat gebruikelijke zorg zeer wisselend kan zijn en dat niet duidelijk is of dit invloed heeft gehad. De deelnemers uit zowel de controlegroep als de ergotherapiegroep maakten inderdaad wisselend gebruik van diverse andere voorzieningen. Wij hebben hiervoor gecontroleerd met behulp van een zorgdagboek waarin door de mantelzorgers gedetailleerd het gebruik van deze diensten werd bijgehouden. In de covariantie-analyses van de effectstudie, beschreven in hoofdstuk 4 en 5, is voor de mogelijke invloed van deze verschillen gecorrigeerd. Het overzicht van de gebruikte diensten en voorzieningen wordt in de kosteneffectiviteitstudie in hoofdstuk 6 gepresenteerd.
In de bespreking wordt gesteld dat de onderzoekers niet ingaan op de wijze waarop deze ergotherapie-interventie aansluit op het huidige zorgaanbod en de vraag hoe de effectiviteit van deze interventie zich verhoudt tot de effectiviteit van andere interventies. In het proefschrift wordt beschreven dat ergotherapie samenwerkt met andere disciplines die rond de zorg om de dementerende betrokken zijn. De diensten en hulpverleners die naast de ergotherapie aan huis betrokken waren, worden beschreven in hoofdstuk 6. Hieronder valt o.a. de huisarts, geriater van de geheugenpoli of GGZ, neuroloog, verpleegkundige en verzorgende van de thuiszorg, fysiotherapeut, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, maatschappelijk werker en psycholoog. Hoe deze samenwerking met andere disciplines wordt vormgegeven is inderdaad niet in dit proefschrift beschreven, in de richtlijn wordt geadviseerd met de betrokken disciplines samen te werken en af te stemmen, waarin overdracht van informatie naar en van deze disciplines en afstemming dient plaats te vinden. De effectiviteit van de interventie wordt in de discussie in het licht van andere effectieve psychosociale interventies bij dementie geplaatst, door vergelijking van de effectgroottes op de uitkomstmaten. Deze blijken voor de ergotherapie-interventie duidelijk hoger te zijn dan de effectgroottes op de andere psychosociale interventies zoals beschreven in een recente systematische review. Het is echter juist, dat de auteur concludeert dat er nog geen harde uitspraken hierover kunnen worden gedaan. Daartoe hopen wij dat deze studie zal worden meegenomen en beoordeeld in systematische reviews.
Of ergotherapie bij bepaalde subgroepen van onze onderzoekspopulatie het beste werkt is eveneens een interessante vraag voor de toekomst die wij ook in de discussie van het proefschrift aanbevelen. Hiertoe hebben we een aanvraag ingediend naar de effectiviteit van systeemgerichte ergotherapie aan huis bij mensen met de ziekte van Parkinson, die gebaseerd werd op onze richtlijn bij dementie. Ook adviseren we toekomstig onderzoek te richten op mensen met een depressie, die nu vanwege de homogeniteit van de onderzoeksgroep voor deze studie werden geëxcludeerd .
De kenmerken van de mantelzorgers kunnen ook een rol spelen in het succes van een interventie, zoals beschreven in het onderzoek van de Vugt et al. Dit onderstreept het belang van cliëntgerichte interventies die maatwerk zijn en inspelen op de mogelijkheden en behoeften van niet alleen de cliënten met dementie maar ook die van hun mantelzorgers centraal stellen. Wij denken dat daar met name de kracht van onze interventie ligt. Wij adviseren in de discussie van het proefschrift toekomstig onderzoek te richten op de effectiviteit van deze interventie bij cliënten met dementie zonder mantelzorger en de professionele verzorger onderdeel gaat uitmaken van de interventie. Hiertoe wordt dit jaar nog een subsidie-aanvraag ingediend.
De secundaire uitkomstmaat die de cliëntgerichte keuze en doelen van de activiteiten gebaseerd op de individuele probleemgebieden evalueert en de tevredenheid daarmee na afloop van de ergotherapie behandeling en na follow-up, werd in dit proefschrift niet beschreven maar volgt in een toekomstige publicatie. De resultaten hierop werden voor het eerst op het International Psychogeriatrics Association (IPA) Congres van dit jaar gepresenteerd. Deze cliëntgerichtheid in keuze van activiteiten en doelen en de tailormade interventies met betrekking tot de interventies gericht op de mantelzorger hebben naar wij veronderstellen gezorgd voor dit positieve effect op de verminderde zorglast van de mantelzorger en zijn indirect van grote invloed is geweest op het functioneren van de cliënten met dementie, zoals beschreven in de conclusies in dit proefschrift.
De vergoeding van deze interventie is momenteel wel mogelijk door middel van twee verwijzingen, één gericht op de problematiek van de cliënt met dementie en één gericht op de problematiek van de mantelzorger. Beider problematiek wordt in de ergotherapie volgens deze richtlijn behandeld en daarmee worden in totaal 20 sessies ergotherapie aan huis vergoed. Dit is echter nog lang niet bij alle verwijzers en managers bekend. Bij de landelijke implementatie van deze nieuwe interventie is het daarom van belang ook verwijzers en managers te informeren en betrekken. Hiertoe gaat vanaf januari een implementatieproject lopen waarin de implementatiestrategie zich op zowel de ergotherapeuten als ook de verwijzers en managers gaat richten. Uitbreiding van de capaciteit van de landelijke post-HBO scholing in deze richtlijn vindt momenteel al plaats door de toenemende bekendheid met deze interventie en zal door dit implementatieproject nog verder toenemen. In dit project zullen ergotherapeuten ook op de werkplek begeleid worden en feedback ontvangen, om deze interventie zo goed mogelijk te implementeren. De expertkennis die de ergotherapeuten uit deze studie hebben opgedaan wordt momenteel beschreven in het boek dat volgend jaar over deze richtlijn op de markt zal komen.