Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam: 2010. Promotoren: prof. dr. D.J.H. Deeg en prof.dr. C.P.M. Knipscheer, copromotor H.C. Comijs
Een van de kernvragen in de sociale gerontologie betreft de vraag waarom sommige ouderen – ondanks de aanwezigheid van ziekten en andere gezondheidsproblemen – tot op hoge leeftijd adequaat blijven functioneren in het dagelijks leven terwijl dat voor andere ouderen veel minder het geval is. Vanuit verschillende conceptuele perspectieven (bijvoorbeeld het disablement process model, stress & coping model) kan worden afgeleid dat de mate waarin ouderen kunnen beschikken over psychosociale hulpbronnen hierbij een belangrijke rol speelt.
Het proefschrift van Angèle Jonker raakt precies aan dit thema. Het proefschrift bestaat uit twee delen. In de twee eerste inhoudelijke hoofdstukken wordt aan de hand van gegevens uit de LASA-studie behandeld in hoeverre verslechtering in functioneren (d.w.z. voortdurende achteruitgang in lichamelijk en/of cognitief functioneren en toename van chronische ziekten) veranderingen in welbevinden bij ouderen voorspelt en in welke mate coping-hulpbronnen (zoals zelfvertrouwen, competentieverwachtingen en regievoering) hierin een rol spelen. Ten aanzien van het eerste komt de promovendus tot de conclusie dat achteruitgang in functioneren significant samenhangt met afnemend welbevinden. Ten aanzien van het tweede komt de promovendus op basis van de LASA-gegevens tot de conclusie dat de drie genoemde hulpbronnen allen de relatie tussen achteruitgang in functioneren en welbevinden mediëren, maar dat regievoering (mastery) de relatie tussen achteruitgang in functioneren en welbevinden ook modificeert: ouderen met een stabiele of toenemende mate van regievoering behielden hun tevredenheid met het leven ondanks functionele achteruitgang, terwijl bij ouderen met een afnemende regievoering achteruitgang in functioneren ook leidde tot een lager welbevinden.
In de overige drie inhoudelijke hoofdstukken wordt op basis van deze bevindingen een interventie besproken en empirisch op effectiviteit en uitvoerbaarheid getoetst; het betreft het Chronic Disease Selfmanagement Programme (CDSMP) dat is ontwikkeld door Kate Lorig en collega’s aan Stanford University. 1 Hoofdstuk 4 bevat een narratieve review over gecontroleerde interventiestudies met CDSMP en trekt, kort gezegd, conclusies over de effectiviteit van het programma. De negen geïncludeerde studies laten effecten zien op lichaamsbeweging, vermindering van gezondheidsstress, verbetering van zelfzorg en een verhoging van competentieverwachtingen, maar geen effecten op welbevinden en zorggebruik. In de hoofdstukken 5 en 6 worden de uitkomsten van een door de promovendus uitgevoerde CDSMP interventiestudie onder kwetsbare ouderen gepresenteerd. Deelname aan het programma bevorderde direct na deelname ‘de waarneming van zichzelf als iemand die controle uitoefent over gebeurtenissen en lopende zaken’ (regievoering); na zes maanden was het effect echter verdwenen. Levenswaardering bleef in de interventiegroep stabiel gedurende een periode van zes maanden, terwijl dit afnam in de controlegroep. De deelnemende ouderen bleken het programma positief te waarderen. Posthoc subgroep analyses lieten zien dat vooral ouderen met een lager opleidingsniveau en ouderen met beter cognitief functioneren meer profiteerden van het programma.
Het fraaie van het proefschrift van Jonker is dat enerzijds uitvoerig is gekeken naar de rol van de drie genoemde hulpbronnen bij het realiseren van welbevinden voor ouderen met gezondheidsproblemen, en anderzijds naar mogelijkheden om die hulpbronnen te versterken en daardoor het welbevinden te vergroten. Ten aanzien van het laatste is een groep deelnemers in de randomized controlled trial betrokken, namelijk veelal 80-plussers, die juist in heel veel ander interventieonderzoek vaak buiten beschouwing wordt gelaten waardoor uitkomsten moeilijk generaliseerbaar zijn naar de aller oudsten. Omdat het niet eenvoudig is juist deze doelgroep bij een dergelijk complex interventieonderzoek te betrekken, kan dit worden gezien als een substantiële verdienste. Ondanks deze sterke punten zijn echter ook enkele kanttekeningen te plaatsen.
De narratieve review laat zien dat er in verschillende studies een aantal significante effecten van CDSMP op verschillende uitkomstmaten worden gevonden. Geconcludeerd moet worden (a) dat er echter ook veel variabelen zijn waar geen effect wordt aangetroffen en (b) dat de wel gevonden effecten vaak tamelijk klein zijn. Hoewel de promovendus met betrekking tot de uitkomsten van haar eigen interventieonderzoek iets anders lijkt te interpreteren (zie pagina 85), zijn ook hier de positieve effecten (zowel qua aantal als grootte) toch beperkt te noemen. Wat dit betreft passen haar bevindingen prima bij de uitkomsten van twee eerdere promotieonderzoeken in Nederland waar weinig (Smeulders, 2010) tot geen (Elzen, 2006) effecten van CDSMP werden gevonden op tal van uitkomstmaten (waaronder ook mastery) in verschillende patiëntgroepen. 2 , 3
Dit roept de vraag op of het CDSMP in de context van de Nederlandse gezondheidszorg (waar onder andere al gespecialiseerde verpleegkundigen, praktijkondersteuners etc. actief zijn) wel iets toevoegt en of er niet naar andere methodieken moet worden gezocht om zelfmanagement te ondersteunen, bijvoorbeeld met behulp van zorgtechnologie of een aanpak die veel sterker echt tailormade gericht is op de persoonlijke omstandigheden van de oudere. Het antwoord luidt naar mijn idee “ja”. Een aanbeveling om CDSMP integraal in Nederland in te voeren kan vanuit dit perspectief dus worden betwist en zelfs afgeraden. De promovendus adviseert weliswaar ‘to integrate the success ingredients of the program into the daily healthcare attitudes of professionals’ (pagina 85) maar een specifieke uitwerking ( welke ingrediënten zijn dat eigenlijk?) en een kritische analyse op dit punt ontbreken in het proefschrift.
CDSMP is oorspronkelijk vooral ontwikkeld om gedrag (meer lichaamsbeweging, adequate communicatie met hulpverleners, toepassen van technieken voor cognitief symptoommanagement, verminderen van beperkingen, verminderen zorggebruik) te beïnvloeden. 1 In de aanpak van Jonker werd vooral beoogd (enkele) hulpbronnen te versterken en vooral welbevinden te verbeteren. Daarbij kan de vraag worden gesteld of CDSMP dan wel het meest geëigende interventieprogramma is om dit te bewerkstelligen. Ligt het dan juist niet meer voor de hand om psychologisch en/of coping georiënteerde interventies (waarbij niet alleen psychische maar ook sociale aspecten worden betrokken) te kiezen en niet zozeer een aanpak die gericht is op vooral gedragsverandering? Daarmee kan in feite ook worden voorspeld dat effecten op welbevinden beperkt zullen zijn.
Een onderliggend fundamenteel punt naar aanleiding van de studie van Jonker, maar ook die van Smeulders en Elzen, betreft het belang van een gedegen lokale empirische toets van interventies en programma’s die in andere gezondheidzorgsettings zijn ontwikkeld. Wat in de ene context wel werkt hoeft immers in de andere context niet te werken. Het pleidooi van Jonker om te zoeken naar specifieke doelgroepen om zelfmanagement en empowerment bij ouderen te verbeteren verdient zeker ondersteuning. Het project heeft in ieder geval duidelijk laten zien dat dergelijke toch tamelijk intensieve programma’s ook bij de alleroudsten in de praktijk goed uitvoerbaar zijn. Gezocht moet worden, mede gegeven de financiële beperkingen en krapte op de arbeidsmarkt, nu maar vooral ook in de toekomst, naar een aanpak die ook binnen de Nederlandse gezondheidszorg een toevoegende waarde heeft waar het gaat over het versterken van zelfmanagement bij ouderen. Het onderzoek op dit terrein staat pas in de kinderschoenen.
Prof.dr. G.I.J.M. Kempen, Hoogleraar Sociale Gerontologie, Universiteit Maastricht
Reactie van de auteur
Graag maak ik van de gelegenheid gebruik te reageren op de bespreking van mijn proefschrift door Prof. Dr. G.I.J.M. Kempen.
Maar niet voordat ik hem hartelijk dank zeg voor de fraaie weergave van ons onderzoek en de positief kritische beschouwing van de resultaten. De duiding van ´een substantiële verdienste’ naar ons interventie-onderzoek waarbij een groep 80-plussers met meer dan twee chronische ziekten kon worden geïncludeerd, breng ik met genoegen over aan het onderzoeksteam. Waarbij niet mag uitblijven te zeggen dat de samenwerking met juist deze bijzondere groep respondenten een uiterst boeiende ervaring voor ons was.
Met genoegen reageer ik op de door professor Kempen geplaatste kanttekeningen bij het tweede deel van ons onderzoek. Uit het eerste deel van het onderzoek wordt het belang van regievoering voor ouderen met een kwetsbare gezondheid overduidelijk. Hierop ondernamen we een zoektocht naar een geschikte methode om regie te bevorderen bij de doelgroep. Onze narratieve review van wereldwijde RCT´s uitgevoerd met een dergelijk aanbod, het Chronic Disease Self-Management Program, leverde inderdaad zowel variabelen met significante (kleine) effecten alsook variabelen zonder effect. Echter, de combinatie van de hoopvolle trends in relevante resultaten alsmede de (ondergrond van de) cursusinhoud en de passende aanpak bedoeld voor mensen met combinaties van verschillende chronische ziekten, gaven ons aanleiding juist voor deze interventie te kiezen.
Dat de positieve resultaten van onze eigen interventiestudie beperkt zouden zijn, onderschrijven wij. De significante winst in regievoering en levenswaardering en het positieve effect op somberheid hebben wij beschouwd in het licht van de positieve kwalitatieve beoordeling van de cursus door de deelnemers (8.0) en onze sterke ‘klinische indruk’ dat mensen daadwerkelijk profiteerden van het aanbod en dan met name door de wijze waarop dit werd geboden.
Omdat er –om allerlei redenen- twijfel is over de mogelijkheden om het daadwerkelijke cursusaanbod in de Nederlandse ouderenzorg te implementeren, zo suggereert Kempen ook, stelden wij voor om de succesvolle elementen uit het cursusaanbod in te bedden in de dagelijkse gezondsheidszorgroutine. Vanuit de trainersscholing en de cursuservaringen formuleerden wij een regiebevorderende begeleidingshouding met als kern: elkaars verhaal leren kennen vanuit oprechte belangstelling, gelijkwaardige omgang waarbij wordt uitgegaan van aanwezige en verwachte mogelijkheden, rekening houdend met beperkingen. Het impliciet stimuleren van de oude deelnemers om zichzelf haalbare doelen te stellen, zich hierop te concentreren en bij het behalen ervan succes te ervaren. Echter, een kritische analyse op dit punt lag ten tijde van ons onderzoek buiten de scope, maar zeer zeker niet buiten ons belangstellingsgebied. Sterker nog, vergelijkbaar met Kempen’s commentaar over een tailormade aanpak, stelden wij ons de vraag: ‘Hoe versterken we de regievoering van ouderen opdat zij ervaren hun eigen leven (weer) te leiden en daarmee het leven meer kunnen waardering, òndanks hun kwetsbare gezondheid.’ Een en ander heeft inmiddels geleid tot het uitbrengen van een brochure ‘Zegt Ù ’t maar!’ waarin regiebevordering als een vanzelfsprekend attitudekenmerk voor professionele en vrijwillige zorgverleners wordt omschreven (gratis downloaden via www.cvo.vu.nl en www.jonkerszorg.nl). Ook staat het bijdragen aan de totstandkoming van lesmateriaal voor de diverse zorg- en welzijnsopleidingen gepland.
Wij stellen dat wanneer kwetsbare ouderen vanaf de eerste begeleidingsbehoefte vooral in aanraking zouden komen met zorgverleners die daadwerkelijk gericht zijn op empowerment, zij kunnen winnen aan regievoering en daarmee aan welbevinden. Dan wordt succesvol verouderen ook voor deze mensen mogelijk.
Angele Jonker