De zorg voor kwetsbare ouderen komt voor het grootste deel neer op hun naasten, de partner, de volwassen kinderen, buren en andere betrokkenen. Met de toenemende kosten van de zorg neemt het belang van mantelzorg alleen maar toe. Al sinds 2000 is het beleid van het ministerie van VWS er dan ook op gericht om deze mantelzorg zo goed mogelijk te ondersteunen en te faciliteren en overbelasting te voorkomen. Lange tijd had men hierbij vooral de individuele mantelzorger voor ogen, maar zorgverlening wordt steeds meer een gedeelde ervaring. Uit onderzoek van CBS/SCP blijkt dat het merendeel (65%) van de mantelzorgers de zorg voor de hulpbehoevende samen deelt met andere mantelzorgers, professionele helpers en vrijwilligers. 1 Gegeven de toename in het aantal kwetsbare ouderen dat langdurig complexe zorg nodig heeft, 2 is delen van de zorg met meerdere helpers (informeel en formeel) een belangrijke manier om de zorg voor onze ouderen in de nabije toekomst op te vangen. Dit wordt ook expliciet verwoord in het beleid van de vorige staatssecretaris van VWS, die in haar nota ‘Naast elkaar en met elkaar’ pleit voor een nauwe samenwerking tussen mantelzorgers en professionele helpers. 3 In deze nota werd expliciet vermeld dat professionele helpers de taak krijgen om mantelzorgers bij te staan in hun zorg voor de zorgbehoevende. Vijftien jaar nadat Knipscheer 4 in TGG aandacht vroeg voor het ‘primaat van de mantelzorg’ is dit zowaar gerealiseerd; de mantelzorger is inmiddels erkend als samenwerkingspartner in de zorg. Die erkenning is er vooral op het niveau van bestuurders en beleidsmakers, op het niveau van de professioneel verzorgende ontbreekt het nog vaak aan kennis over en inzicht in de mogelijkheden van samenwerking met de mantelzorger. Delen van de zorg door professionele helpers en mantelzorgers is onontbeerlijk en nastrevenswaardig, maar er zijn een aantal mogelijke knelpunten waar bij de uitvoering van dit beleid terdege rekening moet worden gehouden.
Delen van de zorg niet altijd effectief
Delen van de zorg leidt niet altijd tot het verminderen van de zorgtaken en ervaren zorgbelasting. Het eerder genoemde SCP onderzoek heeft uitgewezen dat volwassen kinderen die de zorg voor hun ouder(s) delen met andere mantelzorgers een vermindering van de zorglast en de ervaren zorgbelasting rapporteren. 5 Dit effect is in het bijzonder positief voor degenen die al lang met elkaar de zorg deelden en dit zonder veel conflicten weten vol te houden. Deze positieve effecten blijken echter niet aanwezig bij mantelzorgers die de zorg delen met professionele helpers van de thuiszorg. 1 De zorg die een professionele helper levert is veelal aanvullend op die van de mantelzorger en draagt (gemiddeld genomen) niet bij tot het verminderen van de uren zorg die men moet verlenen. Daarbij heeft het delen van de zorg met een professionele helper geen effect op de ervaren zorgbelasting (niet positief, maar ook niet negatief). Een mogelijke verklaring hiervoor is bijvoorbeeld dat met de professionele zorg aan huis, de mantelzorger ook de coördinatie van die zorg krijgt. Tevens is men niet altijd tevreden over de inzet van de thuiszorgmedewerker, het grote aantal verschillende hulpverleners, het moment van verschijnen en de geringe flexibiliteit die de thuiszorgmedewerker (noodgedwongen) aan de dag legt. 1 Er lijkt hier, in tegenstelling tot bij informele zorg, geen sprake te zijn van het daadwerkelijk delen van de zorg, en men werkt mogelijk meer naast elkaar dan met elkaar.
Samen zorgen is samen communiceren
Samen zorgen betekent communiceren vanuit verschillende referentiekaders. Dat samenwerken niet altijd effectief is, is te begrijpen vanuit het feit dat mantelzorgers en professionele helpers vanuit zeer verschillende referentiekaders de zorg leveren. Professionele helpers stappen steeds later in het zorgtraject, en partner en kinderen hebben in de jaren daarvoor vaak al geruime tijd met elkaar geprobeerd de zorg zo goed mogelijk te organiseren. Professionele zorg komt binnen omdat de mantelzorgers de zorg niet meer kunnen of willen bieden, of behoefte hebben aan specifieke ondersteuning. Mantelzorgers zijn experts op het gebied van de zorgbehoevende terwijl de professionele helper expert is op het gebied van de zorg. Nog te weinig onderkennen beide partijen elkaars expertise of zijn zij bereid tot veel communicatie over de meest ideale manier van samenwerking. Professionele helpers moeten hun horizon verbreden van de cliënt/patiënt naar de mantelzorger, de mantelzorger zal de professionele helper om hulp kunnen vragen om bepaalde problemen eens op een andere manier aan te pakken.
Wie heeft er eigenlijk de regie?
Rondom kwetsbare ouderen heeft zich vaak een netwerk van hulpverleners verzameld. Bij sommige ouderen is het groot en bestaat het uit meerdere mantelzorgers en professionele helpers. Bij anderen bestaat het netwerk uit de partner die in bepaalde taken wordt bijgestaan door professionele helpers of vrijwilligers. 6 Dit vereist een behoorlijke afstemming van de zorgverlening en het is de vraag wie zich daar verantwoordelijk voor voelt. De oudere zelf is natuurlijk degene om wie alles draait en met diens wensen en voorkeuren zal ook rekening gehouden worden. Waar kwetsbare ouderen niet meer in staat zijn om de regie over het zorggebruik te voeren, zullen mantelzorgers of professionele helpers dat doen. Vaak werpt een van de mantelzorgers zich op als organisator van de zorg, maar er is ook steeds vaker sprake van regie door casemanagers, zorgregisseurs en andere coördinatoren in de zorg. Zorgdragen voor een goede communicatie en afstemming tussen al deze hulpverleners is geen sinecure en vereist kwaliteiten en inzet die mantelzorgers en professionele helpers nog niet zo vanzelfsprekend beheersen.
Hoe verder?
Er is nog onvoldoende bekend over hoe de samenwerking tussen mantelzorgers en professionele hulpverleners in de praktijk verloopt. Met het onderzoek Zorgnetwerken van kwetsbare ouderen dat dankzij subsidie van het Nationaal Progamma Ouderenzorg van ZonMw uitgevoerd kan worden, 7 hopen wij in de komende jaren meer inzicht te krijgen in de samenwerking en afstemming binnen het netwerk van hulpverleners rondom kwetsbare ouderen. Ook de afstemming van de organisatie van de zorg op instellingsniveau zal daarin aan de orde komen. Naast kennisvergaring is er echter ook veel nodig aan kennisdisseminatie, zowel richting mantelzorgers als richting professionals in de zorg. Mantelzorgers zijn nog niet allemaal overtuigd van het feit dat het delen van de zorg ook voor hen het beste zou zijn. Een sterke wens tot behoud van autonomie en een terughoudendheid om anderen lastig te vallen, zijn redenen om de zorg lang alleen te verlenen. Maar met het feit dat mantelzorg vaak langdurige en complexe zorg betreft, zal menig mantelzorger beseffen dat men die taak niet alleen kan uitvoeren. Het loont de moeite om in eigen kring (familie, buren, vrienden) te kijken wie er nog meer zou kunnen bijdragen aan de zorg. Het zorgpotentieel van ouderen is vaak groter dan men denkt. 8 Mantelzorgers kunnen nog meer worden aangesproken op hun zelforganiserend vermogen. Initiatieven als de Eigen Kracht Centrale helpen om mantelzorgers meer bewust te worden van het eigen vermogen om een zorgnetwerk te organiseren. 9 Kennisdisseminatie richting professionals moet gericht zijn op het vergroten van kennis inzake mantelzorg, zorgnetwerken en samenwerkingsmodellen. Vanuit het Expertisecentrum Mantelzorg worden al veel initiatieven in deze zin ontwikkeld. 10 Via lesmodules voor verzorgenden, trainingen aan professionals in de thuiszorg, en workshops voor managers in de zorg, moet het besef groeien dat mantelzorgers deskundige hulpverleners zijn met een eigen referentiekader en samen met de professionele helpers bijdragen aan hoogwaardige kwaliteit van zorg. Pas dan kunnen we spreken van een daadwerkelijk samen delen van de zorg voor ouderen.