Ondersteuning voor de ondersteuners: een online interventie voor mantelzorgers van mensen met dementie
Het progressieve karakter van dementie vergroot voor de mantelzorgers het risico op fysieke en mentale gezondheidsproblemen en sociale isolatie. Er is behoefte aan psychosociale interventies die mantelzorgers in het dagelijks leven ondersteunen. In het proefschrift van psychopatholoog Alieske Dam, 30 jr, wordt de ontwikkeling en evaluatie beschreven van een online interventie voor sociale ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met dementie, genaamd ‘Inlife’. Hierbij werd gebruik gemaakt van het Medical Research Council (MRC)-model voor de ontwikkeling en evaluatie van complexe interventies.
Uit de voorbereidende behoefte-analyse bleek onder andere een slechte afstemming (mismatch) tussen vraag en aanbod van sociale steun, versterkt door een cognitieve denkfout: mantelzorgers vullen vaak gedachten in voor leden uit hun sociale netwerk en andersom. Deze mismatch leidt tot een gebrek aan sociale steun en kan mogelijk worden hersteld door een open communicatie tijdens het ziekteproces.
De bruikbaarheid van de nieuw ontwikkelde Inlife-interventie werd getest in een pilotstudie met 25 mantelzorgers en kreeg een goede tevredenheidsscore. Hierop werd het Inlife platform verder verbreed. Er volgde een wachtlijst-gecontroleerde studie, waarbij deelnemers-mantelzorgers (n = 96) werden toegewezen aan de Inlife-interventie of een wachtlijst controle groep, na 16 weken kreeg de controlegroep toegang tot de Inlife-omgeving.
De kwalitatieve resultaten laten zien dat Inlife openheid, betrokkenheid, zelfregie en een meer efficiënte organisatie van het zorgproces mogelijk maakt. De kwantitatieve resultaten toonden echter geen significante verbeteringen voor de interventiegroep ten opzichte van de controlegroep op het gebied van sociale steun, gevoelens van competentie of psychische klachten bij mantelzorgers.
Een belangrijke conclusie uit dit onderzoek is dat de effectiviteit van online manelzorginterventies moeilijk meetbaar is in termen van kwantitatieve uitkomstmaten van welzijn en kwaliteit van leven op groepsniveau. Online hulpmiddelen hebben echter het potentieel om het zorgverleningsproces in het dagelijks leven te vergemakkelijken.
Proefschrift INLIFE. An innovative online social support intervention for caregivers of persons with dementia, Universiteit Maastricht, 25 oktober 2018, 243 p, ISBN 978 94 6375 044 8. Promotores waren prof. dr. M. E. de Vugt en prof. dr. F.R.J. Verhey.
Op weg naar zorg met persoonlijke waarde: patiënttevredenheid cruciaal
Nu ouderen langer in hun eigen omgeving blijven wonen, verandert ook de eerstelijnsgezondheidszorg. Het toenemend aantal ouderen zorgt voor patiënten die vaker én meer ziekten en gezondheidsklachten hebben, bij een grotere nadruk op kwaliteit van leven: Mee kunnen blijven doen en zich prettig voelen, naast een goede behandeling voor de ziekte. Zorgtechnisch betekent dit een nieuw concept: persoonsgericht, geïntegreerde zorg met een verschoven nadruk van ‘reactief en curatief’ naar ‘proactief en preventief’. Bij het vernieuwen (innoveren) van zorg zouden persoonlijke en collectieve waarden van de oudere patiënten een meer bepalende rol moeten spelen. Kaderhuisarts ouderengeneeskunde Tony Poot, 60 jaar, onderzoekt in zijn proefschrift de vraag: Hoe kan patiënttevredenheid ingezet worden om de zorg voor oudere personen aan te passen aan hun verwachtingen en waarden, en toe te passen in de veranderende zorgwereld?
Als bijdrage aan praktische zorginnovatie voor ouderen bestudeert het proefschrift de samenhang van de verbonden begrippen geïntegreerde zorg, patiënttevredenheid, implementatie en complexe gezondheidsproblematiek. Er is gebruikgemaakt van de gegevens uit twee grote onderzoeksprojecten van het LUMC, afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde: ISCOPE (Integrated Systematic Care for Older Persons) en MOVIT (Medische zorg Optimalisatie in Verzorgingshuizen Implementatie Traject).
Belangrijke bevindingen uit het promotieonderzoek zijn:
1. de patiënttevredenheid is lager bij oudere personen met een hogere mate van complexiteit van gezondheidsproblemen, onafhankelijk van leeftijd; 2. de relatie tussen patiënttevredenheid en complexiteit van gezondheidsproblemen hangt meer samen met de organisatie van zorg dan met de gezondheid van ouderen; 3. omdat aspecten van patiëntbejegening door huisartsen gerelateerd zijn aan patiënt(on)tevredenheid, kan de huisarts hier zelf aan werken; 4. oudere personen en huisartsen waarderen de opbrengst van zorginnovatie verschillend. 5. bij een zorg-verander-project laat een gestructureerde beschrijving zien waar patiëntbetrokkenheid en -tevredenheid op meerdere manieren kan worden toegepast.
‘Niet het starten bij problemen van ouderen, maar juist het starten bij wensen van ouderen leidt tot innovatieve persoonsgerichte zorg’ voegt de promovendus nog als hartenkreet toe aan zijn stellingen.
Proefschrift Patient satisfaction in innovating integrated care for older persons. Towards care with personal value, Universiteit Leiden, 11 september 2018, 152 p, ISBN 978 94 6361 120 6. Promotor was prof. dr. J. Gussekloo.
Concept voor de zorg aan kwetsbare thuiswonende ouderen voldoet (nog) niet
Zorg voor kwetsbare ouderen staat volop in de belangstelling. Vaak gaat het daarbij over zorg in verpleeghuizen terwijl steeds meer kwetsbare ouderen tot op hoge leeftijd gewoon thuis blijven wonen. Daarom is het van groot belang om in de thuissituatie gepaste zorg te leveren, gericht op het behoud van zelfredzaamheid en kwaliteit van leven van deze ouderen. Ons huidige gezondheidszorgsysteem sluit door zijn reactieve, ziektegerichte structuur en door onvoldoende samenwerking tussen de zorg- en welzijnsdomeinen niet altijd voldoende aan bij de complexe zorggerelateerde hulpvragen van deze thuiswonende kwetsbare ouderen.
Huisarts/universitair docent Franca Ruikes, 41 jr, onderzocht binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) de (kosten)effectiviteit van het CareWell primary care programma –in het Nederlands: de eerstelijns Zorg– en Welzijn Standaard, ZWS-1. Dit is een geïntegreerd zorgprogramma voor thuiswonende kwetsbare ouderen dat bestaat uit vier kerncomponenten: 1. multidisciplinaire zorg geleverd door teams van huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, praktijk- en wijkverpleegkundigen en ouderenwelzijnsadviseurs; 2. proactieve zorg; 3. casemanagement en 4. medicatiereviews. Vier ondersteunende elementen faciliteren het leveren van geïntegreerde zorg: multidisciplinaire richtlijnen voor de behandeling van veelvoorkomende geriatrische aandoeningen, een richtlijn voor anticiperende zorg, samenwerkingsafspraken over de consultatie van geriatrische experts en procedureafspraken rondom ziekenhuisopname en -ontslag.
Het promotieonderzoek toont aan dat het zorgprogramma niet effectief is in het voorkomen van (verdere) functionele achteruitgang van thuiswonende kwetsbare ouderen en ook geen verbetering geeft van de draaglast en kwaliteit van leven van mantelzorgers. Daarnaast leidt het programma niet tot besparing in de zorgkosten. Deze resultaten komen overeen met die van de andere geïntegreerde zorgprogramma’s binnen het NPO.
Geconcludeerd kan worden dat meer aandacht nodig is voor de grote verschillen tussen thuiswonende kwetsbare ouderen en hun zorgbehoeften en voor de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners vanuit zorg- en welzijnsdomeinen en informele steunsystemen zoals mantelzorgers en vrijwilligers, voordat geïntegreerde zorgprogramma’s verder ingezet worden.
Proefschrift Integrated primary care for frail elderly. Implementation, effects and costs of the CareWell primary care program, Radboud Universiteit Nijmegen, 7 november 2018, 182 p, ISBN 978 94 9289 675 9. Promotores waren prof. dr. R.T.C.M. Koopmans, prof. dr. W.J.J. Assendelft en prof. dr. S.U. Zuidema.
‘Lager is beter’ geldt niet voor de bloeddruk van álle ouderen
Met het oplopen van de leeftijd stijgt de bloeddruk als gevolg van arteriële stijfheid. Er bestaat discussie of het gunstig is om hypertensie op oudere leeftijd te behandelen, vooral bij 75-plussers met multimorbiditeit, polyfarmacie of kwetsbaarheid. In meerdere cohortstudies zijn associaties gevonden tussen een lage Systolische BloedDruk (SBD), een toename in sterfte en versnelde cognitieve achteruitgang, vooral bij 75-plussers. Het advies in de huidige internationale hypertensierichtlijnen om bij alle patiënten van 60 jaar en ouder de SBD te verlagen, zelfs tot waarden lager dan 130 mm Hg, voedt de discussie over de voor- en nadelen van het (aanzienlijk) verlagen van de SBD in 75-plussers nog meer.
Huisarts/onderzoeker/epidemioloog Sven Streit, 38 jr, tracht daarom met zijn promotieonderzoek duidelijkheid te krijgen over de effecten van de behandeling van hypertensie bij 75-plussers. De drie doelen van zijn proefschrift zijn 1. het meten van de prevalentie van polyfarmacie in oudere patiënten; 2. het testen van de associatie tussen lage SBD, sterfte, cognitief functioneren, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven bij oudere patiënten die behandeld worden met antihypertensiva en 3. het verkrijgen van inzicht in de variatie in behandeling van hypertensie bij ouderen door huisartsen uit verschillende landen en wat de invloed van kwetsbaarheid, cardiovasculaire ziektelast en levensverwachting hierop is.
Onderzoek in Zwitserland, analyse van data van de Leiden 85-plus Studie en onderzoek bij 2.543 huisartsen uit 29 verschillende landen in Europa, Brazilië, Israël en Nieuw Zeeland leveren veel informatie op.
De belangrijkste bevindingen zijn 1. polyfarmacie komt vaak voor onder ouderen en hypertensie is een belangrijke determinant van polyfarmacie; 2. een lage SBD gedurende behandeling met antihypertensiva is geassocieerd met een toename van totale sterfte en cognitieve achteruitgang bij ouderen met kwetsbaarheid; 3. er is veel variatie in de manier waarop huisartsen uit 29 voornamelijk Europese landen besluiten om bij ouderen met antihypertensiva te starten. Huisartsen behandelen kwetsbare ouderen minder vaak, maar met name in landen met een lage levensverwachting werd hun beslissing ook beïnvloed door de mate van cardiovasculaire ziektelast in het land.
Vanuit een klinisch perspectief wijzen de resultaten van dit proefschrift in de richting van het herdefiniëren van de individuele streefwaarden voor SBD voor kwetsbare ouderen die antihypertensiva gebruiken.
Proefschrift Perspectives on treating hypertension in old age. The burden of polypharmacy, risks of treatment and GP’s treatment probability, Universiteit Leiden, 25 september 2018, 155 p, ISBN 978 94 6361 126 8. Promotor was prof. dr. J. Gussekloo.
Hart-brein connectie: preventie van cardiovasculaire ziekten kan dementie voorkomen
Hartziekte werd al eerder in verband gebracht met cognitieve achteruitgang en dementie. Het meest robuuste bewijs hiervoor komt uit studies naar atriumfibrilleren en hartfalen. Promotieonderzoek van neuropsycholoog Syenna Schievink, 37 jr, toont aan dat coronaire hartziekten over het algemeen geassocieerd zijn met een 45 procent grotere kans op het ontwikkelen van een cognitieve stoornis of dementie, ook in het geval van myocard infarct en angina pectoris. Verder lieten mensen die, recent eerste, hart- en vaatproblematiek ontwikkelden een snellere cognitieve achteruitgang zien op het gebied van het geheugen en de verwerkingssnelheid van informatie dan de groep zonder cardiovasculaire ziekte (CVD). Voor de patiënten met incidente CVD werd dit pas na CVD-onset duidelijk, dat wil zeggen zes tot twaalf jaar na baseline. Dit ondersteunt zowel het ‘hart-brein connectie’ concept, maar suggereert ook dat er een tijdsperiode is na het doormaken van een cardiovasculaire gebeurtenis, waarin het afremmen van cognitieve achteruitgang mogelijk is. En het wekt de suggestie dat preventie van CVD kan leiden tot een afname van het risico op dementie. “Patiënten met een CVD die cognitieve klachten rapporteren, zouden een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek aangeboden moeten krijgen”, is één van de stellingen bij haar proefschrift. Andere conclusies in haar stellingen zijn, dat naast het volume van de laesie van een beroerte, zowel hyperintensiteiten in de witte stof als globale mate van hersenatrofie onafhankelijke voorspellers zijn voor cognitief functioneren na een beroerte. En dat verwerkingssnelheid en executief functioneren meer belangrijke voorspellers zijn van mortaliteit bij mensen met een beroerte dan de geheugenprestaties.
Aannemelijk is dat boven de 75 jaar ‘pure’ alzheimerdementie nauwelijks meer voorkomt. Bij iedereen met dementie bestaat dan in meer of mindere mate ook een vasculaire component. Proefschrift Vascular cognitive impairment. At the heart of the matter, Universiteit Maastricht, 5 oktober 2018, 191 p, ISBN 978 94 6375 086 8. Promotores waren prof. dr. S. Köhler, prof. dr. F.R.J. Verhey en prof. dr. R.J. van Oostenbrugge.
Biomarkers bij Alzheimer. De relatie met vasculaire factoren en cognitie in het pre-dementie stadium
Biomarkers hebben de kennis en het inzicht in de ziekte van Alzheimer (AD) vergroot. Klassiek zijn de studies naar amyloïd-β ‘plaques’ (eiwitstapeling) en neurofibrillaire ‘tangles’ (kluwens van het eiwit tau). Promotieonderzoek van klinisch neuropsycholoog/onderzoeker Isabelle Bos, 28 jr, zet verdere stappen en onderzoekt hoe vasculaire en neurodegeneratieve processen zich verhouden tot de traditionele AD biomarkers (Aβ en tau) en cognitieve achteruitgang in de pre-dementie fases. Dan gaat het om de relatie tussen vasculaire risicofactoren zoals suikerziekte, hoge bloeddruk en obesitas, en zogenaamde neurodegeneratieve mechanismen, zoals ontstekingen in het brein of miscommunicatie tussen hersencellen én het ontstaan van Alzheimer pathologie.
De bevindingen uit het onderzoek suggereren dat vasculaire risicofactoren wellicht een beperkte invloed hebben in het stadium van milde cognitieve achteruitgang (MCI). Alleen alcoholgebruik vergrootte het risico op cognitieve achteruitgang, onafhankelijk van AD biomarkers. Ontdekt werd dat vasculaire factoren geassocieerd waren met een toename van de tau kluwen, terwijl neurodegeneratieve mechanismes geassocieerd waren met beide schadelijke Alzheimer eiwitten. Niet alleen cerebrovasculaire pathologie maar ook vasculaire risicofactoren dragen bij aan neurodegeneratieve schade, met name bij mensen met amyloïde pathologie.
Een praktische conclusie uit het promotieonderzoek is dat prognoses voor geheugenpolipatiënten op basis van geheugentests nauwkeuriger worden als er in de normgroepen gecorrigeerd wordt voor Alzheimer biomarkers.
Proefschrift Biomarkers of Alzheimer’s disease. Relations with vascular factors and cognition in the pre-dementia stages, Universiteit Maastricht, 12 oktober 2018, 243 p, ISBN 978 94 9301 914 0. Promotores waren dr. P.J. Visser en prof. dr. F.J.R. Verhey.
Analyse van functionele hersenconnectiviteit geeft meer inzicht in normale veroudering en alzheimer
Om meer inzicht te krijgen in het behoud en de achteruitgang van hersenfuncties is het van belang om de interacties en connecties tussen hersengebieden te bestuderen. Een geschikte methode hiervoor is het meten van functionele hersenconnectiviteit met Resting State functional Magnetic Resonance Imaging (RS-fMRI), waarbij de persoon in de MRI scanner zo stil mogelijk blijft liggen en niet in slaap valt. Met deze beeldvormende techniek is het mogelijk te onderzoeken welke gebieden van het brein gezamenlijk een netwerk vormen. Klinisch neuropsycholoog Bernadet Klaassens, 38 jr, heeft gebruik gemaakt van deze techniek om de effecten van geneesmiddelen op hersenconnectiviteit in beeld te brengen. De geneesmiddelen die werden toegepast zijn van invloed op de neurotransmitters serotonine (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors, SSRIs) en acetylcholine (AcetylCholinEsterase Inhibitors, AChEIs), middelen die doorgaans worden gebruikt ter behandeling van angst en depressie (de SSRIs), of bij mensen die lijden aan een vorm van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer (de AChEIs).
Het meten van de effecten kan ervoor zorgen dat we meer begrijpen van het onderliggende neurotransmittersysteem en de actiemechanismen van de middelen in het brein. Daarnaast is onderzocht hoe veranderingen in hersenconnectiviteit bij veroudering zich verhouden ten opzichte van veranderingen bij de ziekte van Alzheimer. Door het vergelijken van hersenconnectiviteit en de farmacologische respons op deze uitkomstmaat, is getracht om de kennis te vergroten ten aanzien van de achteruitgang in hersenfunctie en serotonerge en cholinerge neurotransmittersystemen, een achteruitgang die geassocieerd is aan normale veroudering en alzheimer. De RS-fMRI techniek kan in de toekomst mogelijk bijdragen aan een betere differentiatie tussen mensen mét en zonder dementie, en aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie.
Proefschrift Imaging functional brain connectivity. Pharmacological modulation, aging and Alzheimer’s disease, Universiteit Leiden, 6 september 2018, 179 p, ISBN 978 94 6233 965 1. Promotores waren prof. dr. S.A.R.B. Rombouts en prof. dr. J.M.A. van Gerven.
Nieuwe stappen in een vroege diagnose van alzheimer
Vroegdiagnostiek in preklinische stadia van de ziekte van Alzheimer (AD) is belangrijk. Uiteindelijk willen clinici personen identificeren die nog asymptomatisch zijn maar toch een verhoogd risico op het ontwikkelen van dementie hebben. Verdere ontrafeling van AD etiopathogenese en pathofysiologische mechanismen in preklinische stadia zullen waarschijnlijk nieuwe inzichten verschaffen die nog steeds van cruciaal belang zijn om de progressie van AD uit te stellen of te stoppen. Hoewel amyloïde plaques, neurofibrillaire knopen en hersenatrofie al meer dan 100 jaar kenmerken van AD zijn, moeten ook andere causatieve mechanismen worden onderzocht met behulp van nieuwe methodologie. Klinisch neuropsycholoog/onderzoeker Sander Verfaillie, 34 jr, ging aan de slag met PET radiotracers en MRI-technieken. De bevindingen van zijn promotieonderzoek geven aan dat SCD een effectief conceptueel raamwerk oplevert voor het bestuderen van preklinische AD. Corticale atrofie, veranderingen in hersenconnectiviteit en grijze stof netwerken, en amyloïd depositie in de hersenen kunnen voorafgaan aan vroege cognitieve veranderingen, gerelateerd aan AD in mensen met subjectieve cognitieve achteruitgang (SCD) die de geheugenkliniek bezoeken. Aangetoond is dat bepaalde aspecten van cognitieve klachten, spontane spraak en cognitie-gerelateerde zorgen, zeer relevant zijn om bij deze patiënten verder te onderzoeken.
Veel van de bevindingen in zijn proefschrift zijn echter gebaseerd op groepsanalyses, met grote interindividuele variaties. De volgende stappen zullen zijn om bijkomende causale mechanismen op een preklinisch-individueel niveau verder te onderzoeken, om uiteindelijk het begrip van de verschillende mechanismes van AD-gerelateerde neurodegeneratieve veranderingen te verbeteren.
Proefschrift Neuroimaging in Subjective Cognitive Decline. Incipient Alzheimer’s Disease unmasked, Vrije Universiteit Amsterdam, 12 september 2018, 235 p, ISBN 978 94 9301 923 2. Promotores waren prof. dr. W.M. van der Flier en prof. dr. B.M.N. van Berckel.