Inleiding
Kwetsbaarheid is een term die veel, en in toenemende mate, wordt gebruikt in het omschrijven van individuen met een verhoogd risico op negatieve gezondheidsuitkomsten als gevolg van meerdere lichamelijke, psychische en/of sociale problemen.1 Kwetsbaarheid komt vaak voor onder ouderen.2 3 4 Daarbij wordt kwetsbaarheid in de wetenschap en in de gezondheidszorg veelal vanuit klinisch oogpunt bekeken, waarbij in kaart wordt gebracht wat risicofactoren zijn, hoe gescreend kan worden op kwetsbaarheid of hoe men kwetsbaarheid kan omkeren.5 6 Voor individuele perspectieven van ouderen ten aanzien van kwetsbaarheid is maar beperkte aandacht.7 8 9
Eerder onderzoek heeft aangetoond dat individuele overtuigingen en percepties gezondheidsgedrag kunnen sturen.10 Daarnaast is het perspectief van ouderen zelf bijvoorbeeld van belang als het gaat om samen beslissen in medische behandeltrajecten. Tevens is aandacht hebben voor het individu en eigen opvattingen van het individu noodzakelijk in een persoonsgerichte aanpak en kan het de zorgrelatie tussen zorgverlener en cliënt versterken.11 12 Daarbij is het essentieel dat iemand zich herkent in de terminologie die gehanteerd wordt door zorgverleners of beleidsmakers en vice versa, om informatie te begrijpen en met elkaar in gesprek te kunnen.
De term kwetsbaarheid
Door wetenschappers, zorgprofessionals en in media wordt vaak gesproken over kwetsbare ouderen. Echter wordt de term kwetsbaarheid door ouderen nauwelijks herkend en is het ook geen woord dat zij zelf gebruiken.13 14 De term heeft een negatieve en stereotypische associatie als het gaat om ouder worden.6 Om aan te sluiten bij de belevingswereld van ouderen is het daarom van belang te onderzoeken welke termen ouderen wel herkennen en gebruiken als het gaat om ouder worden en kwetsbaarheid.
Daarom ligt de focus in dit onderzoek op het perspectief van ouderen. Er is zover wij weten geen instrument beschikbaar dat de beleving van ouderen ten aanzien van kwetsbaarheid in kaart brengt. Met dit onderzoek wordt een eerste stap gezet in de ontwikkeling van een instrument naar ervaren kwetsbaarheid. Het doel van dit onderzoek was Nederlandstalige termen te identificeren die ouderen herkennen en gebruiken als het gaat om ouder worden en kwetsbaarheid. Hiermee kan in gesproken en geschreven taal worden aangesloten bij het vocabulaire en de belevingswereld van Nederlandstalige ouderen.
Methode
De onderzoeksopzet was tweeledig:
1. Literatuurstudie van Nederlandstalige grijze literatuur
Hieronder worden alle niet wetenschappelijke documenten verstaan zoals artikelen, rapporten, verslagen, nieuwsitems of beleidstukken in boeken, tijdschriften of op websites.15
Zoekstrategieën zijn uitgevoerd in:
- Databases – Springerlink en Google Scholar
- Internet – Google
- Websites – gezondheidsorganisaties en nationale platformen met als thema’s zorg en gezondheid (zoals BeterOud, Zorg voor Beter en Movisie)
De zoekstrategieën bestonden uit verschillende kleine zoekstrings met groepen van termen gerelateerd aan: 1) kwetsbaarheid, 2) percepties en 3) ouderen. De zoekstrategieën zijn terug te vinden in de bijlagen (add. Files).
Documenten die in aanmerking kwamen voor selectie moesten beschikbaar zijn in het Nederlands, betrekking hebben op ouderen of professionals die werken met ouderen en betrekking hebben op het thema kwetsbaarheid.
Woorden zijn gedocumenteerd in een tabel in Word. Er is onderscheid gemaakt tussen woorden die een omschrijving geven van kwetsbaarheid, één van de dimensies van kwetsbaarheid namelijk lichamelijk, psychisch, sociaal of omgeving1 16 of concepten gerelateerd aan kwetsbaarheid en ouder worden (zoals vitaliteit of zelfredzaamheid). Woorden werden door één onderzoeker (RG) geïncludeerd en in de categorieën geplaatst. Bij onduidelijkheden is een tweede reviewer geraadpleegd (HH). Om tot de definitieve indeling te komen zijn alle auteurs geraadpleegd totdat overeenstemming werd bereikt over de te includeren woorden en de indeling in categorieën (RG/HH/EF/HJ). De zoekstrategieën zijn uitgevoerd tussen november 2020 en maart 2021. Er is gewerkt volgens het principe van data-saturatie: dat houdt in dat zoekstrategieën zijn uitgevoerd tot er geen nieuwe termen meer naar voren kwamen.
2. Delphi-procedure
De bevindingen vanuit de literatuurstudie zijn voorgelegd aan een panel van ouderen (>70 jaar). Dit ouderenpanel is geworven via het eigen netwerk van de onderzoekers en via partners van SIA Sprong FAITH research, een achtjarig onderzoeksprogramma uitgevoerd in een netwerk van kennis- en zorgorganisaties gericht op kennisontwikkeling,
-verspreiding en -implementatie op het gebied van kwetsbaarheid (www.faithresearch.nl). Een groep van 25-30 ouderen werd beoogd om deel te nemen aan het panel. Het panel bestond uit ouderen (> 70 jaar) die de Nederlandse taal schriftelijk en mondeling machtig zijn.
Het ouderenpanel kreeg in drie ronden een lijst met termen voorgelegd waarvan zij konden aangeven of ze de term herkennen (ja/nee) uit teksten, media of gesprekken en of ze de term gebruiken (ja/nee) in gesprekken met anderen of in het dagelijks leven. Hierbij waren vier antwoorden mogelijk 1) zij herkennen en gebruiken de term niet, 2) zij herkennen de term maar gebruiken de term niet, 3) zij herkennen de term niet maar gebruiken de term wel en 4) zij herkennen en gebruiken de term.
- Ronde 1: bevindingen uit de literatuur werden voorgelegd aan het panel, met de vraag of ze de term herkennen en of ze de term ook gebruiken. Tevens werd in deze ronde gevraagd naar aanvullingen op de lijst.
- Ronde 2: aanvullingen door het ouderenpanel op ronde 1 werden in ronde 2 voorgelegd aan het panel.
- Ronde 3: de definitieve lijst met termen werd voorgelegd aan het panel.
Een definitieve lijst met termen is samengesteld uit de bevindingen van ronde 1 en ronde 2 van de Delphi-procedure. Bevindingen uit antwoordcategorie 2 (wel herkennen, niet gebruiken) en 3 (niet herkennen, wel gebruiken) zijn als niet van toepassing geclassificeerd en daarmee niet meegenomen in de analyse. Voor antwoordcategorie 1 is een afkapwaarde van 10% gehanteerd. Dit betekent dat als minder dan 3 respondenten (10%) hebben aangegeven de term niet te herkennen en niet te gebruiken, de term is meegenomen in de definitieve lijst. Daarnaast is op antwoordcategorie 4 een afkapwaarde van 70% toegepast, dit betekent dat als meer dan 21 respondenten de term herkennen en gebruiken deze meegenomen werd op de definitieve lijst. Dit resulteerde in een definitieve lijst met termen.
Het onderzoek is goedgekeurd door de Hanze Ethische Advies Commissie (HEAC) (heac.2020.012). Voorafgaand aan het onderzoek is informatie over de onderzoeksopzet en het doel schriftelijk gedeeld met de deelnemers van het ouderenpanel. Deelnemers hebben schriftelijk toestemming gegeven voor hun deelname. De Delphi-procedure was gebaseerd op anonimiteit en vertrouwelijkheid, waardoor deelnemers de mogelijkheid kregen hun mening vrijuit te geven. In de communicatie met deelnemers werd benadrukt dat het gaat om het geven van meningen en dat er geen goede en foute antwoorden zijn. Verder zijn deelnemers erop gewezen dat de gegevens vertrouwelijk worden verwerkt.
Resultaten
Literatuuronderzoek
Uit het literatuuronderzoek zijn 110 termen geïdentificeerd uit 118 relevante bronnen, waarvan 68 bronnen voortkwamen uit databases, 28 uit de Google-zoekstrategie en 22 van relevante webpagina’s (zoals van het RIVM, Sociaal Cultureel Planbureau en BeterOud). De 110 geïdentificeerde termen zijn onderverdeeld in 11 categorieën: kwetsbaarheid, ouder worden, lichamelijk, psychisch, sociaal, omgeving, participatie, vitaliteit, zelfredzaamheid, omgang met ouder worden en verlies.
Delphi-procedure
Het ouderenpanel bestond uit 30 deelnemers. De leeftijd van de deelnemers varieerde van 70 tot 91 jaar (gemiddelde = 77.7, SD = 6.3), onder hen waren 13 mannen en 17 vrouwen. Het opleidingsniveau liep uiteen van laag en midden (van lagere school tot middelbare beroepsopleiding) tot hoogopgeleid (vanaf hogere beroepsopleiding), waarbij de meerderheid hoogopgeleid was (70%). In tabel 1 zijn de kenmerken van de panelleden weergegeven.
Na ronde 1 zijn de termen die door >10% van de deelnemers niet werden herkend en niet werden gebruikt uit de lijst verwijderd. Van de overgebleven termen zijn de termen die door >70% van de deelnemers herkend en gebruikt werden blijven staan. Na ronde 1 werden 74 termen verwijderd en 36 termen meegenomen voor de definitieve lijst met termen.
In ronde 1 werd door het panel 77 aanvullingen gegeven in de verschillende categorieën. Hierbij was in het bijzonder aandacht voor termen die een meer positieve beschrijving geven van ouder worden; deze is als extra categorie opgenomen. In totaal werden in de categorie ‘positieve beschrijving van ouder worden’ 34 aanvullingen gegeven door het panel, waaronder termen als ‘levenservaring’, ‘herkenning’, ’verzilvering’ en ‘dankbaar’. Vervolgens zijn in ronde 2 de 77 aanvullingen die in ronde 1 zijn gegeven, voorgelegd aan het panel. Na analyse bleven 33 van de 77 termen over die de meerderheid van de ouderen herkent en gebruikt.
Uiteindelijk is op basis van de bevindingen uit ronde 1 en 2 een definitieve lijst samengesteld (tabel 1) met 69 termen in tien categorieën: lichamelijk, psychisch, sociaal, omgeving, ouder worden, participatie, vitaliteit, zelfredzaamheid, omgaan met ouder worden en verlies. De categorie ‘kwetsbaarheid’ is uit de definitieve lijst verwijderd wegens te weinig herkenning en gebruik van de termen door de deelnemers. Tenslotte is in ronde 3 de definitieve lijst met termen voor akkoord voorgelegd aan het ouderenpanel; hier zijn geen aanvullende opmerkingen of vragen over gekomen.
Discussie
Het doel van dit onderzoek was het identificeren van Nederlandse termen die door ouderen worden herkend en gebruikt met betrekking tot ouder worden en kwetsbaarheid. Hierdoor kan aangesloten worden bij het vocabulaire en de belevingswereld van Nederlandstalige ouderen. De methode was tweeledig: eerst is een grijze literatuur studie uitgevoerd en als tweede een Delphi-procedure met een ouderenpanel. De combinatie van onderzoeksmethoden heeft geresulteerd in een grote hoeveelheid termen die ouderen herkennen en/of gebruiken en mogelijk gehanteerd kunnen worden in schriftelijke of mondelinge communicatie met ouderen. De geïdentificeerde termen kunnen een basis vormen voor communicatie met ouderen over thema’s als kwetsbaarheid en ouder worden, bijvoorbeeld in contact tussen patiënt/cliënt en hulpverlener.
Een opvallend resultaat is dat termen geassocieerd met kwetsbaarheid, zoals kwetsbaar, fragiel, broos of verstoord evenwicht, niet opgenomen zijn op de definitieve lijst omdat ouderen deze termen niet herkennen en gebruiken. Dit sluit aan bij eerdere bevindingen, waarin ouderen aangaven de term kwetsbaarheid zelf nauwelijks te gebruiken.13 14 Een mogelijke oorzaak kan de negatieve associatie met de term kwetsbaarheid zijn,6 8 wat kan leiden tot het afwijzen van de term. Daarnaast kan het zijn dat termen met betrekking tot kwetsbaarheid (nog) niet aan de orde zijn voor de groep ouderen in het panel waardoor mogelijk associatie met deze termen ontbreekt. De resultaten moeten dan ook met enige voorzichtigheid gehanteerd worden. Om meer zicht te krijgen waarom termen gerelateerd aan kwetsbaarheid bij ouderen niet goed aansluiten is verder onderzoek nodig. Bijvoorbeeld in de vorm van kwalitatief onderzoek waarbij redenen voor het afwijzen van deze termen uitgevraagd kunnen worden.
Naast de term kwetsbaarheid kunnen ook de overige termen in de categorie ‘kwetsbaarheid’ zoals fragiel, breekbaar, vatbaar en broos negatieve associaties oproepen. Dit kan er toe leiden dat ouderen deze termen verwerpen en niet gebruiken in hun dagelijks leven. Daarbij komt dat ouderdom gepaard gaat met hardnekkige stereotyperingen.17 Zo heerst nog steeds het beeld dat ouderdom gelijk staat aan ziek en zwak zijn.18 Daarnaast is ‘ageism’, discriminatie op basis van leeftijd, prevalent in het dagelijks leven van veel ouderen met negatieve gevolgen voor gezondheid en welzijn.2 17 Deze stereotypering heeft ook invloed op hoe ouderen zichzelf zien, wat het gevoel van eigenwaarde en de zelfredzaamheid doet afnemen.17 Het gebruik van termen met een positieve connotatie kan een tegengesteld effect bewerkstelligen en daar ligt niet alleen een rol voor ouderen zelf en zorgverleners,8 maar ook voor beleidsmakers en onderzoekers.
De bevindingen uit dit onderzoek kunnen helpen bij de veranderingen in de zorg voor ouderen waarin steeds meer aandacht is voor de ervaring en beleving van ouderen zelf. Zo zijn gezamenlijke besluitvorming in medische behandeltrajecten en persoonsgerichte zorg gestoeld op individuele behoeften en het actief betrekken van het individu.11 12 Uit eerder onderzoek bleek er een verschil tussen hoe arts en patiënt naar kwetsbaarheid kijken. Ouderen die in medisch opzicht kwetsbaar zijn bevonden, voelen zich niet altijd kwetsbaar.14 Om deze verschillen te overwinnen, is het noodzakelijk aandacht te hebben voor het perspectief van ouderen en daarover in gesprek te gaan. Dit vraagt goede communicatievaardigheden van zorgverleners. Uit een recente review naar gezamenlijke besluitvorming bij ouderen met meerdere chronische condities, blijkt dat ‘niet in staat zijn tot het begrijpen van medische of technische informatie’ een belemmering vormt en dat ‘gebruik van eenvoudige terminologie’ juist kan bijdragen aan goede gezamenlijke besluitvorming.12 De resultaten uit het huidige onderzoek kunnen een belangrijk startpunt zijn voor het verbeteren van de communicatie met ouderen en het vergroten van begrip in zorgrelaties.
Eén van de beperkingen in het onderzoek schuilt in de selectie van ouderen voor het Delphi-panel, waarbij de meerderheid hoogopgeleid was en culturele achtergrond niet is meegenomen. Daarnaast is het niet duidelijk of de ouderen in het panel kwetsbaar waren en kan afgevraagd worden of de groep in het ouderenpanel representatief is voor de populatie ouderen die meer (gezondheids-)problemen ervaren. Ook zijn er moeilijkheden ondervonden in de operationalisering. Deelnemers dienden aan te geven of ze de termen herkennen (ja/nee) en gebruiken (ja/nee). Hierbij ging het om passief (herkennen) en actief (gebruiken) taalgebruik. Deze operationalisering zorgde in ronde 1 voor vragen onder enkele deelnemers. Naar aanleiding daarvan is er een schriftelijke toelichting gegeven op hoe de vragen bedoeld zijn. Met herkennen werd gevraagd naar: herkent u het woord uit bijvoorbeeld teksten, media of gesprekken? Bij gebruiken werd gevraagd naar: gebruikt u het woord in bijvoorbeeld gesprekken met anderen, in het dagelijks leven? Deze instructie is ook in ronde 2 bijgevoegd. Tot slot is gekozen voor een indeling in verschillende categorieën om het invulgemak voor deelnemers te vergroten. Deze categorieën zijn samengesteld op basis van het concept kwetsbaarheid, de verschillende dimensies van kwetsbaarheid1 16 en thema’s gerelateerd aan ouder worden en kwetsbaarheid die veelvuldig terugkomen in de literatuur.
De bevindingen laten de meerwaarde van de gecombineerde onderzoeksmethode zien doordat in aanvulling op de bevindingen uit de literatuur vanuit het ouderenpanel nog veel nieuwe woorden naar voren kwamen. Door te starten met het bestuderen van de grijze literatuur werd de inbreng voor de Delphi-procedure gestructureerd en gaf het richting voor de deelnemers van het panel zonder hen te beperken in het geven van eigen inbreng. De eigen inbreng van deelnemers werd in ronde 2 opnieuw voorgelegd aan het panel en kwam daarmee nog meer centraal te staan.
Naar ons weten is dit het eerste onderzoek gericht op het verkrijgen van inzicht in termen die ouderen herkennen en gebruiken in relatie tot ouder worden en kwetsbaarheid. De systematische aanpak heeft ervoor gezorgd dat informatie over Nederlandse termen die ouderen gebruiken ten aanzien van ouder worden en kwetsbaarheid inzichtelijk en beschikbaar is gemaakt. Deze aanpak kan bijvoorbeeld worden ingezet om onderzoek te doen naar andere doelgroepen en om andere onderzoeksvragen te beantwoorden.
Ten slotte
Dit onderzoek laat zien welke termen gebruikt kunnen worden in schriftelijke en mondelinge communicatie met ouderen over thema’s als ouder worden en kwetsbaarheid. De gekozen aanpak, gericht op de eigen bewoordingen van ouderen, sluit aan bij de principes van persoonsgerichte zorg en het samen beslissen in medische behandeltrajecten. Hierbij is aandacht voor de beleving van het individu en het begrijpen van elkaar in zorgrelaties. De verwachting is dat de keuze voor termen die aansluiten bij de belevingswereld van ouderen positief bijdraagt aan onderling begrip. In vervolgonderzoek naar het ontwikkelen van een instrument dat ervaren kwetsbaarheid bij ouderen in kaart brengt, kunnen de gevonden termen meegenomen worden in het ontwerp van het instrument. De lijst met termen vormt een basis voor communicatie met ouderen over thema’s als kwetsbaarheid en ouder worden.
Financiering
Dit onderzoek is onderdeel van FAITH research, een door SIA SPRONG gefinancierd programma.
Interview met auteur
Een interview met Rianne vindt u op de website van Vilans.