Inleiding
Door de vergrijzing in Nederland zal het aantal mensen met dementie explosief stijgen van 290.000 nu tot een half miljoen mensen in 2040.1 Van alle mensen met dementie overlijdt naar schatting 81% uiteindelijk in het verpleeghuis.2 Momenteel wonen 80.000 mensen met dementie (32%) in het verpleeghuis.1 Mensen met dementie in het verpleeghuis wonen meestal op een psychogeriatrische (PG) afdeling. Op een open PG zijn bewoners vrij om zich zonder beperkingen in de leefomgeving zelfstandig voort te bewegen. Bewoners op een gesloten PG kunnen de afdeling (en eventuele bijbehorende omheinde tuin of balkon) niet zelfstandig verlaten. De afdelingsdeur is hier doorgaans afgesloten met een veiligheidscode. Verpleeghuizen met een semi-open setting kennen verschillende vrijheidsgraden.3 Hier hebben bewoners, afhankelijk van de vrijheidsgraad, bijvoorbeeld toegang tot bepaalde ruimtes binnen de locatie of tot een (afgesloten) tuin. In sommige gevallen kunnen zij ook door de voordeur naar buiten. Een beperkte leefomgeving kan bewoners een veilig en rustig gevoel geven.4 Daarnaast is het noodzakelijk wanneer bewoners een gevaar voor zichzelf of voor de omgeving zijn.5 Echter kan beperkte vrijheid ook een bron van frustratie vormen en zorgen voor een verlaagde kwaliteit van leven.6
TanteLouise is een organisatie voor verpleeg- en verzorgingshuiszorg in West-Brabant. Bij tanteLouise leven bewoners met dementie in ‘verantwoorde vrijheid’, tenzij hun vrijheid met gegronde redenen is gekaderd.7 Verantwoorde vrijheid, zoals bedoeld in de visie van tanteLouise, houdt in dat de organisatie streeft naar maximale vrijheid, zolang ook veiligheid geborgd is. De Wet zorg en dwang (Wzd) schrijft voor om alleen onvrijwillige zorg te leveren als het niet anders kan. De Wzd biedt daartoe een stappenplan voor het toepassen, en zo snel mogelijk weer afbouwen, van onvrijwillige zorg. Volgens de Wzd valt een gesloten deur onder één van de categorieën van onvrijwillige zorg: ‘beperking van bewegingsvrijheid’.5 De toepassing van een gesloten deur vraagt dan ook om zorgvuldige evaluatie van de noodzaak daarvan. Ook het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg stimuleert vrijheid als kwaliteitsindicator van persoonsgerichte zorg.8 TanteLouise richt zich op de individuele basisbehoeften volgens Kitwood,9 zoals ook de Zorgstandaard Dementie beschrijft.10 Dat betekent dat tanteLouise naar de mogelijkheden van een individu kijkt en niet naar diens belemmeringen. Uitgaan van aantoonbare risico’s, en niet van alle denkbare risico’s, is één van de uitgangspunten. Het multidisciplinaire team maakt op basis van de risico’s de afweging voor open of gesloten PG.11
Weloverwogen besluitvorming en samenwerking tussen medewerkers, naasten en, voor zover mogelijk, de bewoner is hierbij essentieel, omdat leven in verantwoorde vrijheid impact heeft op alle betrokkenen.7 TanteLouise beoogt met verantwoorde vrijheid de kwaliteit van leven en behoud van eigen regie te stimuleren, en frustratie en agitatie te verminderen. Bestaande literatuur beaamt dat eigen regie, keuzevrijheid, veiligheid, een aantrekkelijke belevingsgerichte afdeling, deskundige medewerkers en bewegingsvrijheid belangrijk zijn in het optimaliseren van de kwaliteit van leven van bewoners met dementie.4 Hiervan vergroot bewegingsvrijheid zowel binnen als buiten het verpleeghuis de kwaliteit van leven het meest.12
TanteLouise stimuleert bewoners om actief te blijven en gebruik te maken van de vrijheid ter bevordering en behoud van hun vitaliteit en participatie. De leefomgeving moet veilig zijn en gevoelens van welbevinden en vrijheid stimuleren.7 De organisatie houdt bij de bouw van nieuwe locaties rekening met een passende woonomgeving en ondersteunende technologie. Ook op bestaande locaties volgt methodische en gefaseerde implementatie van de visie op verantwoorde vrijheid.
Het openstellen van gesloten deuren en implementeren van leven in verantwoorde vrijheid vergt een forse cultuuromslag voor medewerkers, naasten, de organisatie en de omgeving.4 Ondanks het streven om bewoners op open PG in vrijheid te laten wonen, gebeurt het regelmatig dat bewoners verhuizen van open naar gesloten PG. Overplaatsingen kunnen voortkomen uit onbegrepen gedrag en onvervulde behoeften, zoals onderprikkeling, eenzaamheid, gebrek aan zinvolle activiteiten en onvoldoende behandeling van lichamelijk discomfort.13 14 Deze onvervulde behoeften vergroten de kans op depressie, verdriet, angst en een lagere kwaliteit van leven,6 en kunnen agressief en opstandig gedrag veroorzaken.13 Momenteel is onduidelijk wat bij tanteLouise de overwegingen van zorgprofessionals zijn bij een overplaatsing. De algemene wetenschappelijke literatuur hierover is eveneens beperkt.13 14 Een recente studie benadrukt de waarde van het delen van ervaringen tussen organisaties met betrekking tot het openen van gesloten deuren.4 Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in het proces en de overwegingen rondom een overplaatsing van open naar gesloten PG bij tanteLouise. De ervaringen van zorgverleners staan daarin centraal. Deze inzichten kunnen bijdragen aan meer weloverwogen overplaatsingen of helpen om overplaatsing te voorkomen en bewoners hun vrijheid te laten behouden. Daarnaast geeft inzicht in de redenen dat bewoners niet ‘passen’ op de huidige open PG aanknopingspunten om de open PG meer passend te maken voor deze doelgroep.
Methoden
Studiedesign
Dit explorerende fenomenologische onderzoek vond plaats van 1 november 2021 tot 1 juni 2022 op een bestaande locatie van tanteLouise. De locatie heeft zes PG-afdelingen (vier open en twee gesloten), waarop drie zorgteams werkzaam zijn. Onderzoeker SHS werkte eveneens als verpleegkundig specialist in opleiding op twee van de open-PG afdelingen. De tweede onderzoeker (SB) was onafhankelijk en niet betrokken bij de organisatie.
Dataverzameling
De onderzoeker (SHS) hield semigestructureerde diepte-interviews met verzorgenden en verpleegkundigen, en een semigestructureerde multidisciplinaire focusgroep met overige betrokken zorgprofessionals van de PG-afdelingen. Mogelijke respondenten benaderde zij aan de hand van in- en exclusiecriteria (zie Tabel 1). In totaal ontvingen 33 verzorgenden en verpleegkundigen informatie over het onderzoek, inclusief een uitnodiging voor deelname. Voor de focusgroep ontvingen de 8 overige zorgprofessionals werkzaam op de PG-afdelingen (zoals paramedici en teamleiders) de informatie en uitnodiging. Alle mogelijke respondenten waren in meer of mindere mate op de hoogte van de Wzd en betrokken bij de naleving daarvan in de praktijk. Verzorgenden en verpleegkundigen zijn recidiverend schriftelijk geïnformeerd en de overige zorgprofessionals betrekken de Wzd in hun dagelijkse werkzaamheden of zijn als teamleiders zorgverantwoordelijke van de Wzd.
De interviews vonden plaats op de werklocatie van de respondenten, tijdens of aansluitend aan hun dienst. Een gereserveerde ruimte waarborgde de privacy van de respondenten. Elk interview begon met de vraag: “Denkt u eens terug aan een bewoner die is overgeplaatst van open naar gesloten PG. Kunt u concreet uw ervaringen vertellen met die bewoner?“ De startvraag bij de focusgroep was: “Wat gebeurt er rondom een bewoner wanneer de vraag wordt gesteld om deze over te plaatsen van open naar gesloten PG?”. Na de startvraag verliepen de interviews en focusgroep verder volgens een topiclijst. De initiële topiclijst was gebaseerd op relevante literatuur.4 6 12 14 15 16 Vooraf testten we de bruikbaarheid van de topiclijst middels een proefinterview met een verzorgende. De topiclijst is na enkele interviews verder gefinetuned (zie Kader 1). De interviews en de focusgroep zijn opgenomen.
Data-analyse
Alle audiobestanden zijn verbatim getranscribeerd, samengevat en naar de respondenten gestuurd voor een membercheck. Het proefinterview is, met toestemming van de respondent, ook meegenomen. De transcripten zijn thematisch geanalyseerd met behulp van ATLAS.ti, volgens de methode van Braun & Clarke.17 Kader 2 toont de zes analysestappen van deze methode.
De analyse volgde een iteratief proces, waarin de onderzoeker de data verkende, codeerde, en clusterde tot initiële thema’s. Vervolgens reviseerden en verfijnden beide onderzoekers (SHS en SB) de thema’s, en stelden ze uiteindelijk vast. De onderzoekers lazen de transcripten en codeerden de eerste vier interviews onafhankelijk van elkaar. Zij kwamen tot overeenstemming over de codes, waarna SHS de overige interviews codeerde, in regelmatige afstemming met SB. Ook de overige stappen doorliepen de onderzoekers gezamenlijk, om de betrouwbaarheid van de analyse te vergroten. Na het vaststellen van de thema’s codeerde SHS de focusgroep deductief aan de hand van de bestaande thema’s en codes. Hierbij was ruimte voor aanvullende (inductieve) codes en thema’s. Toen het coderen van de transcripten geen formulering van nieuwe codes meer vereiste, stelden de onderzoekers datasaturatie vast.
Gedurende het onderzoek hield SHS een logboek bij ten behoeve van reflexiviteit ten aanzien van de eigen positie als onderzoeker en collega.
Ethische verantwoording
Het onderzoek was niet-WMO-plichtig. De wetenschapsraad van tanteLouise gaf toestemming voor de uitvoering van het onderzoek. Deelname was vrijwillig en deelnemers gaven informed consent nadat zij schriftelijk geïnformeerd waren over het onderzoek. De onderzoekers gingen vertrouwelijk om met de verzamelde gegevens conform de Algemene Verordening Gegevensbescherming.
Resultaten
Demografische gegevens
Van de 33 aangeschreven zorgmedewerkers reageerden er 24 niet. Het is niet bekend wat hiervan de reden is. Na het lezen van aanvullende informatie trok één respondent zich terug vanwege ziekte (zie Figuur 1).
Zes verzorgenden en twee verpleegkundigen namen deel, waarbij een gelijkmatige verdeling was tussen medewerkers van open PG en gesloten PG (zie Tabel 2). De interviews duurden 35-50 minuten. Zeven interviews vonden fysiek plaats en één interview was online via MS Teams.
Van de acht mogelijke respondenten voor de focusgroep namen één teamleider en één specialist ouderengeneeskunde niet deel wegens tijdgebrek. De overige zes respondenten namen deel aan de focusgroep (zie Tabel 2). De focusgroep duurde 70 minuten en vond online plaats via MS Teams.
Overkoepelende thema’s
De analyse resulteerde in vijf thema’s. Elk thema bestaat uit een aantal categorieën met bijbehorende codes (zie Figuur 2). De illustratieve quotes in deze sectie kwamen uit de focusgroep (F) of de interviews met verzorgenden en verpleegkundigen (V), gevolgd door een ‘O’ voor open PG of een ‘G’ voor gesloten PG.
Gesloten PG als een meer passende woonomgeving
Respondenten van zowel de interviews als focusgroep gaven als belangrijke reden voor overplaatsing dat ze gesloten PG als meer passende woonomgeving zagen. Dit kwam volgens de respondenten doordat de zorg op gesloten PG beter voorziet in de behoeften van bewoners met (gevorderde) dementie en hen accepteert zoals ze zijn. Door de geboden structuur, een huiskamerbeleving met sociale contacten en veiligheid door een beperkte woonomgeving, zagen respondenten dat bewoners hier meer tot rust kwamen en dat bij hen minder sprake was van onzekerheid, angst en agressie.
“Je merkt gewoon, als ze [bewoners met dementie] genoeg aandacht krijgen, eh… gaan ze minder dwalen en eh… zijn ze minder onzeker. Ze hebben natuurlijk gewoon echt structuur nodig en gewoon iemand die ze kennen die ze dan zien. En een beetje bevestiging van, hè, dat doe je hartstikke goed.” (V1O)
Door de aanwezigheid van meer sturing en begeleiding op gesloten PG, woonden hier volgens de respondenten meer bewoners met gevorderde dementie. Respondenten van de interviews vonden dat bewoners meer eigen regie en zelfstandigheid nodig hadden om op open PG te kunnen functioneren. Zij noemden algehele achteruitgang van dementie als een reden voor overplaatsing naar gesloten PG. Binnen de huidige situatie vonden respondenten van de focusgroep echter dat niet de mate van dementie, maar vooral de mate van prikkelverwerking en benodigde begeleiding een reden was voor overplaatsing. Sommige respondenten ervaarden dat zorgmedewerkers op gesloten PG kundiger waren in de omgang met bewoners met gevorderde dementie, omdat ze zich meer bewust waren van wat deze bewoners nodig hadden. Zij dachten dat medewerkers op gesloten PG meer geschoold waren in de omgang met mensen met dementie. Respondenten omschreven dat deze kennis ten goede kwam aan de bewoners op gesloten PG, bijvoorbeeld door beperkter gebruik van psychofarmaca.
“Maar wat hun [zorgmedewerkers op open PG] als onrust omschrijven. eh… wordt bij ons [op de gesloten PG] niet zo snel als onrust gezien. Het is maar net hoe je ermee omgaat.” (V8G)
Juist omdat respondenten gesloten PG als meer passende leefomgeving beschouwden, uitten meerdere respondenten van de gesloten PG dat zij het gevoel hadden dat bewoners met probleemgedrag te snel naar gesloten PG verhuisden. Zij ervaarden dat collega’s op open PG onvoldoende probeerden een passende omgeving voor bewoners te creëren. Ook respondenten uit de focusgroep benoemden dat er soms sprake was van tekortkomingen in de kennis en kunde van het zorgteam op open PG, wat dan kon leiden tot overplaatsing.
“Soms heb je natuurlijk ook weleens een team dat inderdaad de begeleiding niet kan bieden. Ik moet heel eerlijk zeggen dat wij in het verleden wel eens de keuze hebben gemaakt om iemand over te plaatsen, omdat we zagen dat het team het niet kon. En dat is zorgelijk.” (F4)
De ervaren risico’s op open PG
Veiligheid van de bewoners stond bij de meeste respondenten voorop. Zij opperden een overplaatsing naar gesloten PG zodra bewoners met dementie een gevaar voor zichzelf of anderen vormden. Ook potentieel gevaar vormde een reden voor respondenten om overplaatsing te overwegen. Respondenten gaven verschillende voorbeelden van (potentiële) gevaren, zoals (ver)dwalen, weglopen, toename van valgevaar of gevaar door deelname aan het verkeer.
“Ja, voor de eigen veiligheid lijkt mij. Ja, lijkt me niet raadzaam als ze [bewoners met dementie] in de stad terechtkomen. Dus, maar ze weten niet waar ze naartoe moeten. Of ze lopen onder een auto of weet ik veel wat.” (V7O)
Ook overlast voor de omgeving was volgens respondenten een ervaren risico op open PG. Overlast omvatte bijvoorbeeld binnenlopen op kamers van medebewoners, claimend gedrag door de bewoner richting zorgpersoneel of het vergen van continu toezicht door zorgpersoneel vanwege onrust of agitatie. Claimend gedrag, onrust of agitatie ontstonden volgens respondenten uit onvervulde behoeften aan nabijheid, structuur of sociale contacten. Respondenten gaven aan dat een overplaatsing naar gesloten PG gevaren beperkt door meer toezicht en een afgebakende leefomgeving.
Zowel respondenten van de interviews als van de focusgroep benoemden dat het toekennen van vrijheden aan bewoners met dementie hen een ongemakkelijk gevoel van bezorgdheid en angst gaf. Men vroeg zich daarbij vooral af of de bewoner wel veilig was. Juist op open PG ontstond bij de respondenten dit gevoel snel, gezien de vrijheid van bewoners daar niet beperkt was. Respondenten ondersteunden vrijheid voor bewoners binnen de locatie en in de omheinde tuin. Echter, zodra een bewoner naar de voordeur liep, gaf dit hen spanning. Respondenten gaven aan dat een groot verantwoordelijkheidsgevoel om de bewoner veilig te houden deze spanning veroorzaakte. Respondenten van de interviews benoemden dat familieleden van bewoners zorgmedewerkers ook verantwoordelijk hielden voor de veiligheid van hun naaste. Zij ervaarden dat familie bang was voor negatieve gevolgen voor hun naaste vanwege de vrijheden op open PG. Volgens de respondenten dacht familie veelal dat zorgmedewerkers bewoners op open PG nauwlettend in de gaten hielden. Respondenten ervaarden dit als extra emotionele druk.
“Ik heb ook het idee dat familie denkt van, ze [zorgmedewerkers op open PG] weten het wel, ze zorgen maar, dat ze [bewoners met dementie] niet naar buiten komen. Dat ze [familie] dus niet zo bij nadenken dat in principe open is, dat ze [bewoners met dementie] ook echt gewoon, ja, de bus kunnen pakken en in de stad kunnen gaan winkelen.” (V1O)
Respondenten van de interviews en focusgroep noemden het buiten de groep vallen van bewoners door toenemende cognitieve achteruitgang ook als een risico op open PG. Zij benoemden dat dit soms pestgedrag door medebewoners veroorzaakte, wat zorgde voor een onprettige leefomgeving voor de bewoner. Voorbeelden van pestgedrag waren het uitlachen van de bewoner of het benoemen dat de bewoner zich gek gedroeg.
Overplaatsing heeft een wisselende impact
Een overplaatsing zagen respondenten vaak als onprettig, omdat een bewoner dan moest wennen aan een nieuwe leefomgeving en ander personeel. De impact van een overplaatsing was volgens hen wel erg wisselend per bewoner. Bij de ene bewoner zag men na een verhuizing onrust, verdriet, boosheid en angst, terwijl de verhuizing bij andere bewoners juist rust bracht vanwege de geboden geborgenheid, nabijheid en overzichtelijke omgeving. Respondenten van de gesloten PG benoemden dat de meeste bewoners zich meer gezien voelden en familieleden de rust en begeleiding op gesloten PG als positief ervaarden. Ook gaven zij aan dat voor bijna alle verhuisde bewoners de overplaatsing achteraf meerwaarde had vanwege een betere aansluiting bij behoeften en cognitieve vermogens. Daarentegen gaven enkele respondenten ook aan dat een bewoner juist kon afvlakken na overplaatsing naar gesloten PG. Bewoners gingen mee in het ritme van de groep bewoners met gevorderde dementie.
“Nou, dat is heel raar, want ze [bewoners met dementie] komen natuurlijk allemaal verschillend binnen met een verschillende hobby, verschillend leven, verschillende interesses. En op gegeven moment zie je dat toch een beetje allemaal wegvlakken.” (V2G)
Een overplaatsing gebeurt niet zomaar
Een overplaatsing van open naar gesloten PG gebeurde volgens respondenten niet zomaar. Zowel bij de interviews als bij de focusgroep benoemden respondenten dat het geluk van de bewoner voorop stond, en dat de besluitvorming daarom grondig en weloverwogen plaatsvond. De respondenten gaven aan dat multidisciplinair overleg over de mogelijkheden in de bewegingsvrijheid van de bewoner belangrijk was, alvorens over te gaan tot een overplaatsing. Ondanks dat de verschillende disciplines elkaar steeds vaker opzochten, gaven respondenten aan dat de onderlinge communicatie en gezamenlijke doelstelling beter kon.
“Ik ben nog steeds overtuigd dat als we met z’n allen weten waar we aan werken qua doelstelling dat het team makkelijker mee te krijgen is. Nu hebben ze [zorgmedewerkers] nog niet altijd door eh… wat het bijdraagt aan de situatie om te schakelen om die samenwerking juist te hebben met elkaar. En dat zou meer mogen naar mijn idee.” (F4)
Respondenten van de interviews voelden zich niet altijd gehoord door collega’s van andere disciplines wanneer ze aangaven dat een bewoner niet langer paste op de open PG. Ook dit zagen zij als een verbeterpunt. Volgens de respondenten van de interviews wachtte het multidisciplinaire team soms te lang met een overplaatsing. Ook gaven zij aan dat omgangsadviezen, het toepassen van dagstructuur en de evaluatie hiervan niet altijd toereikend waren om de bewoner rustig te krijgen, en ze trokken de praktische toepasbaarheid hiervan soms in twijfel.
Voordat een overplaatsing plaatsvond, moest het multidisciplinaire team volgens de respondenten eerst naar oplossingen zoeken op de open PG. Mogelijke oplossingen waren het verbeteren van kennis en kunde bij zorgmedewerkers over de omgang met dementie, het afstemmen van de dagbesteding op de huidige bewoners, het inzetten van psychofarmaca volgens de richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ en het inzetten van vrijwilligers. Omgaan met (gevorderde) dementie betekende volgens de respondenten dat het hele team anders moest leren werken.
“Met meer kennis over: wat is nu open PG? Wat moeten we bieden aan bewoners? Zo zou je minder overplaatsingen kunnen genereren en meer geluk voor de bewoners.” (V4G)
Respondenten van de interviews benoemden meerdere opties voor het veilig vergroten van bewegingsvrijheid met behulp van domotica. Hierbij gaven ze aan dat oplossingen afgestemd moesten zijn op de bewoner, omdat technologieën, zoals bewegingssensoren, ook onrust konden veroorzaken. Daarnaast werden technologieën alleen ingezet als bewoners zich daar niet tegen verzetten. Respondenten in de focusgroep noemden de toepassing van foutloos leren als oplossing voor het veilig vergroten van bewegingsvrijheid.
Ondanks alle inzet om de benodigde zorg op de juiste plek te geven, ervaarden enkele respondenten van de interviews dat bewoners soms te snel of onnodig verhuisden naar gesloten PG. In deze situaties vond volgens hen onvoldoende multidisciplinair overleg plaats. Ook gaven respondenten aan dat het niet uit zou moeten maken waar een bewoner woonde, omdat de kwaliteit van zorg op open en gesloten PG gelijk moest zijn. Zowel respondenten van de interviews als van de focusgroep benoemden dat een overplaatsing na opname voorkomen kon worden door bij opname al een duidelijke afweging tussen open en gesloten PG te maken.
Visie op vrijheid voor bewoners met dementie
Zowel in de interviews als in de focusgroep benoemden respondenten dat het wonen op open PG meerwaarde had. Als voordelen voor bewoners noemden zij de minimale beperking van hun vrijheid en het betrokken blijven bij het dagelijks leven in en om de locatie. Tegelijkertijd zagen respondenten voor bepaalde bewoners ook meerwaarde in gesloten PG. Niet alleen door de geboden veiligheid van de gesloten deur, maar vooral door de geboden structuur, nabijheid en toezicht. Sommige respondenten schreven dit toe aan een betere basiskennis over dementiezorg onder medewerkers op gesloten PG. Respondenten vonden echter dat de geboden zorg op open en gesloten PG gelijk zou moeten zijn.
Volgens de respondenten is de organisatie verantwoordelijk om de ervaren voordelen van gesloten PG ook op open PG toe te passen. Nu ervaarden respondenten dat er verschillen waren tussen de geboden zorg aan bewoners met dementie op open en gesloten PG. Enkele respondenten werkzaam op open PG dachten dat zorgindicaties op gesloten PG hoger waren en dat de personele inzet hoger was. Respondenten opperden het verbeteren van kennis en kunde op open PG als een oplossing voor het vermeende verschil in geboden zorg.
“Dus moeten we iemand eh… maar overplaatsen, terwijl eigenlijk dat heel zonde is, omdat mensen inderdaad op elke woning, wat al werd gezegd, dat zijn dezelfde indicaties, dus zou dezelfde zorg geboden moeten kunnen worden.”(F7)
Respondenten verwachtten dat er steeds meer mensen met dementie en complexe zorgbehoeften komen. Daarbij benoemden ze dat de komst van de Wzd een positieve ontwikkeling was. De Wzd stimuleerde respondenten om vrijheid zo min mogelijk te beperken. In de toekomstvisie van respondenten benoemden zij meer focus op open PG, om vrijheid te behouden of terug te geven aan bewoners met (gevorderde) dementie. Hierbij benoemden zij een gesloten voordeur op de locatie echter regelmatig als een voorwaarde voor veiligheidsborging, gezien de verantwoordelijkheid die zij voelden naar de bewoners. Hoewel respondenten ervaarden dat bewoners niet zomaar wegliepen, gaf een gesloten deur hen een veilig gevoel. Anderzijds benoemden ze dat ze het toch moeten uitproberen om te zien of bewoners daadwerkelijk weglopen.
“Ja, mensen zijn toch bang. Eh… dat er iets kan gebeuren, dus je gaat wel heel snel denken als ze [zorgprofessionals] die deur opendoen dan gaan ze [bewoners met dementie] weglopen, terwijl je dat niet weet, want je hebt het niet geprobeerd.” (V6G)
De implementatie van deze visie vereist volgens respondenten dat een aantal randvoorwaarden op orde zijn. Te weinig inzet van personeel, tijdsdruk en de verschillende werkwijze op open en gesloten PG zijn volgens respondenten belemmerende factoren. Ook ervaarden ze dat het concept open PG binnen de zorgorganisatie onduidelijk was. Respondenten gaven aan dat het ontbreken van duidelijke regels en criteria bij hen onzekerheid veroorzaakte.
“Achteraf ging ik daarover nadenken. Toen dacht ik ja, maar wat is eigenlijk de regel? Want het is een open PG. Dus ja, mogen ze [bewoners met dementie] naar buiten, ook echt naar buiten [buiten de locatie] en hoever? Wat is de vaste afspraak. En ja, ik merkte daar nog best wel wat onduidelijkheid in. Ik weet nu eigenlijk nog steeds niet de vaste regel.” (V3O)
Discussie
Deze studie onderzocht de ervaringen van zorgprofessionals met de overplaatsing van bewoners met dementie van open naar gesloten PG. Dit resulteerde in vijf thema’s. Zorgverleners ervaren gesloten PG als een meer passende woonomgeving voor bewoners met gevorderde dementie. Zij ervaren namelijk verschillende risico’s gerelateerd aan open PG. Overplaatsing heeft een wisselende maar vaak grote impact op bewoners en de omgeving. Besluiten over overplaatsing neemt het multidisciplinaire team daarom na grondig overleg . Respondenten ondersteunen het belang van vrijheid voor bewoners met dementie. Organisatorische randvoorwaarden, een gelijkwaardig zorgaanbod op open PG en wetgeving kunnen helpen om dit vorm te geven.
Dat zorgprofessionals zowel gesloten als open PG zien als een passende woonomgeving, reflecteert een ambivalentie ten aanzien van beide woonvormen die ook uit eerder onderzoek blijkt.4 18 Ervaren voordelige aspecten van gesloten PG zijn veiligheid, huiskamergevoel en structuur. Volgens Graham18 zijn gesloten deuren en toezichthoudende domotica echter nadelig voor de sociale rol en identiteit van bewoners. Door bewoners als gedetineerden achter een gesloten deur te houden, kan bij zowel bewoners als hun bezoek een negatief gevoel ontstaan.18 Bewegingsvrijheid binnen en buiten het verpleeghuis is een van de belangrijkste factoren om kwaliteit van leven te verhogen.3 12 Dit is in lijn met de visie van tanteLouise op leven in verantwoorde vrijheid.7 Eerdere studies3 19 bevestigen dat vrijheidsbeperking een negatieve invloed heeft op fysieke gezondheid, emotioneel welzijn, kansen voor sociale interacties en het gevoel erbij te horen. Zorgprofessionals zijn zich vaak wel bewust van de nadelen voor de fysieke gezondheid.22 Zij zijn zich echter niet altijd bewust van de nadelen voor emotioneel welzijn en van hun plicht om het recht van bewoners op vrijheid te beschermen. Verbetering van kwaliteit van leven van bewoners met dementie vergt daarom bewustwording bij zorgprofessionals over de invloed van bewegingsvrijheid.
In deze studie vormden zowel de veiligheid van de bewoner als het gemis aan (huiskamer)structuur en deskundige begeleiding op de open PG argumenten voor overplaatsing. Gemis aan structuur en begeleiding zijn volgens de Wzd echter geen legitieme redenen voor opsluiting en beperking van de vrijheid, in tegenstelling tot de veiligheid van bewoner en omgeving.15 In lijn met een eerdere studie,4 ervaarden zorgprofessionals in de huidige studie een groot plichtsgevoel tegenover de veiligheid van een bewoner, waarbij mogelijk niet alle ervaren risico’s terecht zijn. De gedachten aan potentiële gevaren, zowel bij zorgprofessionals als naasten, leiden soms al tot overplaatsing, zonder objectivering van het daadwerkelijke gevaar voor bewoners of hun omgeving. Angst voor negatieve gevolgen door vallen, verdwalen, of (het veroorzaken van) ongelukken, maar ook angst voor negatieve publiciteit spelen hierbij een rol.16 Deze angsten en hieruit volgende preventieve maatregelen houden vrijheidsbeperkingen bij ouderen met dementie in het verpleeghuis in stand.4 16
De bevindingen van deze studie suggereren dat bewoners met dementie die probleemgedrag vertonen, (te) snel verhuizen naar een gesloten PG, omdat men denkt dat collega’s op gesloten PG beter met dit gedrag kunnen omgaan. Het is mogelijk dat op de gesloten PG meer zorgmedewerkers zijn opgeleid tot Gespecialiseerd Verzorgende Psychogeriatrie (GVP). Deze opleiding helpt verzorgenden om de mens achter de dementie en het probleemgedrag te zien, waardoor zij beter met het gedrag leren omgaan.20 Gebrek aan kennis van zorgmedewerkers kan leiden tot onmacht om in de behoeften van bewoners met dementie te voorzien, waardoor men mogelijk sneller overgaat tot een overplaatsing.14 Moeite met het omgaan met probleemgedrag bij dementie vormt echter zowel op open als op gesloten PG een uitdaging.21 Aangezien het gemis aan structuur en begeleiding geen legitieme redenen zijn voor overplaatsing naar gesloten PG, zullen zorgmedewerkers op open PG anders moeten gaan werken. De visie van tanteLouise stuurt hier ook op.7 Gezien de verwachte toename van bewoners met dementie,1 22 gecombineerd met een groeiend tekort aan zorgmedewerkers,22 is efficiënter werken noodzakelijk. Het voorkomen van onnodig overplaatsen verlaagt de werklast. De resultaten van deze studie suggereren dat meer deskundige begeleiding en structuur op open PG nodig is om overplaatsingen te voorkomen, evenals facilitering vanuit de organisatie om dit (verder) vorm te geven.
Een onverwacht inzicht vanuit dit onderzoek is dat zorgmedewerkers op open PG mogelijk een vertekend beeld hebben van de gesloten PG, bijvoorbeeld dat op gesloten PG sprake is van een hogere personele bezetting en hogere zorgindicaties. Dit kan zorgen voor onrealistische verwachtingen. Meer duidelijkheid over de overeenkomsten en verschillen tussen open en gesloten PG zorgt mogelijk voor meer onderling begrip en een betere samenwerking om de kwaliteit van leven voor bewoners te optimaliseren.
Beperkingen van de studie
Deze studie is uitgevoerd in één verpleeghuis van één organisatie met een specifieke visie op verantwoorde vrijheid. Hierdoor zijn de gevonden resultaten mogelijk niet geheel herkenbaar voor andere locaties of andere organisaties. De kleine omvang van het onderzoek zorgt daardoor mogelijk voor een beperkte overdraagbaarheid. Echter stelt een recente studie dat het delen van ervaringen tussen collega-afdelingen en -zorgorganisaties over het openen van deuren waardevol is.4 De bevindingen zijn dan ook informatief voor andere organisaties die streven naar verantwoorde vrijheid voor bewoners met dementie.
Een beperkt aantal zorgmedewerkers deed mee aan het onderzoek (9 van de 33). Het is mogelijk dat deze (zelf)selectie de resultaten heeft beïnvloed, omdat perspectieven ontbreken. Medewerkers die meededen, hadden mogelijk meer affiniteit, of juist meer moeite, met het onderwerp. Echter includeren de resultaten een breed perspectief door de vertegenwoordiging vanuit verschillende disciplines en van beide settingen (open en gesloten PG). De groep respondenten van het interview was representatief voor de onderzoekslocatie wat betreft de verdeling tussen open en gesloten PG, en tussen verzorgenden en verpleegkundigen. De geïdentificeerde thema’s sluiten grotendeels aan bij bestaande literatuur,4 6 11 waarmee deze studie eerder omschreven resultaten verder bevestigt en verstevigt.
De onderzoeker werkte ten tijde van het onderzoek eveneens als verpleegkundig specialist in opleiding. Er hebben geen respondenten deelgenomen van de afdeling waar de onderzoeker zelf werkte. De reden hiervoor is onbekend. De onderzoeker was zich bewust van de mogelijke eigen invloed op het onderzoek. Echter, haar langdurige betrokkenheid en vertrouwensband met de deelnemers hielp mogelijk juist om het onderwerp openlijk te bespreken. Gedurende de interviews en de focusgroep nam zij een neutrale rol aan door zich niet inhoudelijk in het gesprek te mengen en de vooraf opgestelde topic list te volgen. De onderzoeker hield daarnaast een logboek bij en overlegde regelmatig met de tweede, onafhankelijke onderzoeker ten behoeve van reflexiviteit en om de invloed van haar dubbelrol als onderzoeker en collega te beperken. Tot slot verhoogden de membercheck bij respondenten en data- en onderzoekerstriangulatie de geloofwaardigheid (credibility) van het onderzoek.
Deze studie werd uitgevoerd tijdens de COVID-19 pandemie. Door verhoogde werkdruk en quarantaine beperkingen van zowel respondenten als onderzoeker zijn verschillende interviews verplaatst. De focusgroep heeft door het verbod op samenscholing online plaatsgevonden, waardoor de onderlinge spontane interactie beperkt was.
Aanbevelingen
De resultaten van deze studie geven inzicht in de ervaringen van leden van het multidisciplinaire zorgteam bij het verlenen van vrijheid aan bewoners met dementie, waar zij tegenaanlopen en wat volgens hen belangrijke voorwaarden zijn. Deze resultaten bieden handvatten voor andere zorgorganisaties die werken aan de vergroting van verantwoorde vrijheid. TanteLouise implementeert gestructureerd de visie op verantwoorde vrijheid, waarbij deze onderzoeksresultaten belangrijke uitdagingen en voorwaarden blootleggen. Vooral de implementatie op bestaande locaties vormt een uitdaging, omdat randvoorwaardelijke zaken extra aandacht vragen. Op basis van deze studie bevelen de onderzoekers aan om zoveel mogelijk de geboden structuur en (intensiteit van) begeleiding van de gesloten PG ook op open PG te implementeren. Idealiter moet de zorg voor bewoners met dementie op beide afdelingen van gelijke kwaliteit zijn. Het verschil hoort enkel te zitten in de afgebakende woonomgeving. Zorgprofessionals kunnen dit proportioneel en afgestemd op individuen blijven inzetten.4 Een volgende aanbeveling is duidelijkheid scheppen over de uitgangspunten van open PG en eenduidige criteria hanteren bij de afweging voor open of gesloten PG. Dit geeft medewerkers in alle lagen van de organisatie houvast bij de besluitvorming over de meest passende woonomgeving voor bewoners.
Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of zorgmedewerkers op een gesloten PG andere kennis en kunde hebben dan zorgmedewerkers op open PG, en of hun behoefte aan scholing en ondersteuning verschilt. Tot slot is een aanbeveling om de ervaringen van bewoners en naasten gedurende een overplaatsing te onderzoeken. Inzicht in hun perspectieven kan zorgmedewerkers helpen om bewoners en naasten beter te betrekken in de besluitvorming rondom een overplaatsing, wat een belangrijk onderdeel is van persoonsgerichte zorg.
Conclusie
De belangrijkste redenen voor overplaatsing naar een gesloten PG hebben te maken met veiligheid, de behoefte van de bewoner aan structuur en begeleiding, en cognitieve achteruitgang van de bewoner. Ook speelt de mate van kennis bij zorgmedewerkers over het omgaan met probleemgedrag bij bewoners met dementie een rol in de overwegingen bij overplaatsing. Een succesvolle implementatie van verantwoorde vrijheid vereist enkele randvoorwaarden op organisatieniveau. Eenduidige regels en criteria met betrekking tot open en gesloten PG geven zorgprofessionals houvast bij hun besluitvorming. Daarnaast is het belangrijk dat deskundigheid en geboden structuur zoveel mogelijk gelijk zijn tussen open en gesloten PG. Tot slot moeten organisaties investeren in een cultuuromslag onder zorgprofessionals en bij naasten met vrijheid als uitgangspunt. Daarin vormen enkel daadwerkelijke risico’s aanleiding voor het proportioneel beperken van de vrijheid van bewoners met dementie.