Inleiding
Het aantal patiënten met dementie zal de komende jaren fors toenemen. In 2000 waren ongeveer 170.000 mensen van 65 jaar en ouder dementerend. 1 In 2020 zullen dit er naar verwachting bijna 246.000 en in 2050 waarschijnlijk zelfs 412.000 zijn. Een groot aantal van deze patiënten zal worden opgenomen in een verpleeghuis.
Dementie is meestal een progressief ziektebeeld. Zowel op cognitief, functioneel als gedragsmatig gebied gaat het functioneren en daarmee de mogelijkheid tot interactie met de omgeving achteruit. 2 Volgens Reisberg doorlopen patiënten met de dementie een zevental stadia, waarbij het laatste stadium ‘late dementia’ genoemd wordt. Zijn Global Detoriation Scale (GDS) en de daarop gebaseerde Functional Assessment Staging (FAST) zijn instrumenten om de ernst van dementie in te delen. 3 Stadia 7a-f van de FAST worden gedefinieerd als de stadia waarbij de dementie het meest ver gevorderd is.
Een deel van de patiënten komt in deze laatste fase van dementie terecht en daarmee in een klinische toestand van bedlegerigheid, mutisme, apathie, incontinentie en volledige afhankelijkheid in hun activiteiten van het dagelijks leven. Verder hebben deze patiënten dikwijls veel bijkomende gezondheidsproblemen, zoals paratonie, epilepsie, gewichtsverlies, contracturen, slikproblemen, decubitus en aspiratiepneumonieën. 4 5 6 7 8 9 10 Paratonie, gewichtsverlies en slikproblemen verergeren naarmate de dementie voortschrijdt. 5 6 10 Basale emotionele reacties daarentegen lijken tot in vergevorderde stadia in stand te blijven. 11 Enkele auteurs suggereren dat patiënten in een permanent vegetatieve toestand kunnen geraken. 12 13
Er is nauwelijks literatuur te vinden waarin beschreven is hoe groot de kans is om in deze laatste fase van dementie terecht te komen. Koopmans e.a. vonden in een groep van 890 dementerende verpleeghuispatiënten, die gevolgd waren tot hun overlijden, dat 1 op de 7 patiënten overleeft tot de laatste fase. 14 15 Voor eenderde van de groep duurde deze fase langer dan 1 jaar. Lagere leeftijd bij opname, vrouwelijk geslacht, dementie van het Alzheimer type en de ernst van de dementie bij opname bleken een positief voorspellende waarde te hebben voor het bereiken van de laatste fase.
In de literatuur is er echter geen eenduidige terminologie en definitie van het begrip laatste fase. Er wordt een veelheid van termen gebruikt zoals ‘(very) severe dementia’, ‘advanced dementia’, ‘end-stage dementia’, ‘vegetative state’ en ‘late dementia’ met daarbij verschillende operationalisaties. 16 17 18
Operationalisatie wordt nog bemoeilijkt omdat bestaande instrumenten voor het meten van cognitie, gedrag en functionele status in deze laatste fase dikwijls bodemeffecten laten zien en aldus niet meer in staat zijn veranderingen te meten. De Bedford Alzheimer Nursing Scale- Severity Subscale (BANS-S) is een van de weinige observatieschalen die nog veranderingen kan meten in deze fase van dementie. 19 20
Doel van het hier gepresenteerde onderzoek was om een groep patiënten in kaart te brengen teneinde een aanzet te geven tot een nadere verfijning van het begrip laatste fase van dementie.
De vraagstellingen luidden:
Hoeveel patiënten verkeren in de laatste fase van dementie in een groep verpleeghuispatiënten?
Wat zijn de kenmerken van deze patiënten?
Patiënten en methoden
Patiënten
De onderzoekspopulatie bestond uit patiënten van de psychogeriatrische afdelingen van verpleeghuis Elzenhorst te Horst en verpleeghuis Nieuwe Hoeven te Schaijk. Patiënten werden in het onderzoek betrokken wanneer in het verleden een dementiesyndroom was vastgesteld, conform CBO-consensus, 21 of één van de subtypen van dementie was gediagnosticeerd volgens de Diagnostic and Statistical Manual- IV criteria. 22 Deze diagnosen moesten zijn herbeoordeeld door een verpleeghuisarts ten tijde van de opname van de patiënt in het verpleeghuis. Patiënten met andere diagnosen dan dementie werden uitgesloten.
Van alle op 1 juli 2001 opgenomen patiënten werden de leeftijd, het geslacht, de leeftijd bij het begin van dementie, de duur van de dementie en de opnameduur vastgelegd. Patiënten die voldeden aan de criteria voor stadium 7 van de GDS werden gezien als patiënten in de laatste fase van dementie. 3 Bij patiënten in GDS 7 gaan de verbale vermogens verloren, is de patiënt incontinent, heeft de patiënt hulp nodig bij eten en gaan de psychomotore vaardigheden zoals lopen verloren.
Bij deze patiënten werden de volgende gegevens vastgelegd: het voorkomen van epilepsie of myoclonieën, het gewicht, behandelingen als zintuigstimulering (snoezelen), verdikte en/of verrijkte voeding, fysiotherapie, houdingscorrectie en het medicatiegebruik. Tevens werd gekeken naar het medisch beleid waarbij onderscheid werd gemaakt in geen beleidsafspraken, curatief beleid, palliatief beleid, of symptomatisch beleid 23 .
Observatieschaal
Per patiënt werd een op de BANS-S gebaseerde zelf geconstrueerde observatieschaal ingevuld (zie tabel 2). De BANS-S meet de volgende items: aan- en uitkleden, spraak, eten, mobiliteit, spieren, slaap- waakritme en oogcontact. Gezien de inclusie in GDS 7 is alleen gebruik gemaakt van de items betreffende slaap-waakritme en oogcontact. De overige vier items hadden door de inclusiecriteria reeds de laagste score. Het item ’spieren’ werd niet bruikbaar geacht, gezien het gebrek aan onderscheid tussen paratonie en contracturen.
Op basis van literatuuronderzoek werden items voor emotionele expressie, contracturen, paratonie en verslikken toegevoegd. 5 6 7 8 11 De items van de observatieschaal werden door verschillende leden van het multidisciplinaire team ingevuld.
Alle gegevens werden verwerkt met behulp van SPSS 9.0.
Resultaten
Patiëntkenmerken
Ten tijde van het onderzoek waren in totaal 210 dementerende patiënten opgenomen op de psychogeriatrische afdelingen. Het merendeel (76%) was vrouw, de gemiddelde leeftijd was 80,4 jaar en de gemiddelde duur van de dementie was 4,1 jaar.
26 patiënten (12%) verkeerden in stadium 7 van de GDS. Van deze patiënten was 85% vrouw. Deze patiënten waren gemiddeld reeds 6,4 jaar dement en verbleven gemiddeld sinds 4,3 jaar in het verpleeghuis. Drie patiënten waren minder dan 1 jaar opgenomen, een patiënt meer dan 10 jaar. De patiënten in de laatste fase van dementie leken vaker vrouw, gemiddeld iets jonger, hadden langer dementie en waren jonger bij aanvang van de ziekte dan zij die niet in de laatste fase verkeerden (tabel 1). Gezien de kleine aantallen is geen statistiek verricht om te onderzoeken of het hier statistisch significante verschillen betreft.
Tabel 1 Kenmerken van alle opgenomen patiënten vergeleken met patiënten in de laatste fase van dementie (Patient characteristics of all admitted patients compared to those who survived to the final phase)
| Patiënten niet in de laatste fase (n=184) | Patiënten in de laatste fase (n=26) | |
|---|---|---|
| Leeftijd | 84,4 jaar | 81,4 jaar |
| Duur dementie | 3,8 jaar | 6,4 jaar |
| Leeftijd begin dementie | 80,6 jaar | 75 jaar |
| Opnameduur | 1,6 jaar | 4,3 jaar |
| Percentage vrouwen | 79% | 85% |
| Gewicht (spreiding) | X | 61,3 kg (54-76) |
Tien patiënten hadden myoclonieën, zeven epilepsie en vier beiden. Het gemiddelde gewicht was 61,3kg. Het laagste gewicht was 54 kg.
Observatieschaal
De scores van de observatieschaal lieten een grote spreiding zien (tabel 2). De meeste patiënten hadden een normaal slaap-waak ritme. Achttien patiënten vertoonden een matig tot ernstig paratonie. Negen patiënten maakten goed oogcontact. Slechts één patiënt had een intacte emotionele expressie. Acht patiënten verslikten zich regelmatig of zelfs zeer regelmatig. Acht patiënten hadden contracturen.
Tabel 2 Scores op de observatieschaal (n=26) (Scores on the assessment scale (n=26))
| Aantal patiënten | ||
|---|---|---|
| Slaap-waakritme | Ernstig verstoord | 2 |
| Vaak onregelmatig | 0 | |
| Soms onregelmatig | 4 | |
| Gewoonlijk normaal | 20 | |
| Paratonie: | Ernstig | 1 |
| Matig | 17 | |
| Licht | 4 | |
| Normaal | 4 | |
| Oogcontact: | Nooit | 3 |
| Zelden | 5 | |
| Niet altijd | 9 | |
| Goed | 9 | |
| Emotionele expressie: | Uitdrukkingsloos | 6 |
| Soms droef | 1 | |
| Beperkte emoties | 18 | |
| Intacte emoties | 1 | |
| Contracturen: | Niet | 18 |
| Wel | 8 | |
| Verslikken: | Zeer regelmatig | 2 |
| Regelmatig | 6 | |
| Soms | 13 | |
| Nooit | 5 |
Behandeling
Negentien patiënten kregen verrijkte voeding en 17 patiënten kregen verdikte voeding, 13 hadden een combinatie van beide. In totaal ontvingen 19 patiënten houdingscorrectie en 15 patiënten fysiotherapie. Met 19 patiënten werd gesnoezeld.
Slechts één patiënt gebruikte geen medicatie. De anderen hadden gemiddeld 3,5 verschillende geneesmiddelen. Laxantia, benzodiazepinen, orale antithrombotica, dermale antimycotica en pijnstillers waren de meest gebruikte middelen (tabel 3). Slechts vier patiënten gebruikten antipsychotica en twee een antidepressivum.
Tabel 3 Medicatiegebruik (medication use)
| Geneesmiddel | % patiënten (n=26) |
| Laxantia | 50 |
| Benzodiazepinen | 38 |
| Orale antithrombotica | 35 |
| Dermale anti-mycotica | 31 |
| Pijnstillers | 21 |
Bij 18 patiënten waren geen voorafgesproken beleidsafspraken gemaakt. Bij zes patiënten was een palliatief beleid afgesproken en bij twee een curatief beleid.
Beschouwing
In de onderzochte populatie verkeerde één op de acht patiënten in de laatste fase van dementie. Voor zover bekend is dit het eerste onderzoek waarbij een groep dementerenden die in de laatste fase van dementie verkeert, uitgebreid is beschreven qua kenmerken en behandelaspecten. Hoewel deze groep wat betreft cognitie en functionele status ernstig beperkt is en daarmee bodemscores vertoont op bestaande observatieschalen, waren er nog wel verschillen te zien op een aantal door ons in kaart gebrachte kenmerken. Dit zou kunnen betekenen dat er binnen de door ons gedefinieerde laatste fase van dementie nog verdere progressie mogelijk is, hoewel dit uiteindelijk alleen met longitudinaal onderzoek kan worden aangetoond.
De bevindingen van deze studie komen niet geheel overeen met eerder longitudinaal onderzoek van Koopmans e.a. 14 Zij vonden een gemiddelde duur van de dementie van 10,7 jaar, terwijl wij een gemiddelde duur van 6,4 jaar vonden. Dit verschil kan grotendeels verklaard worden uit het gegeven dat alle patiënten in de groep van Koopmans reeds overleden waren en de patiënten uit onze populatie nog een aantal jaren te leven hebben. Daarnaast definieerden Koopmans e.a. de laatste fase met behulp van de Functional Status Questionnaire (FSQ) hetgeen een andere onderzoekspopulatie kan hebben opgeleverd. Ten slotte kan de duur van de dementie anders zijn beoordeeld.
Sommige auteurs suggereren dat voor deze klinische toestand de term vegetatieve toestand moet worden gebruikt. Anderen geven de voorkeur aan eindstadium. 12 13 14 24 In dit onderzoek is de term laatste fase gebruikt. Deze term doet volgens ons recht aan de bevinding dat er in deze fase nog verschil in functioneren aantoonbaar is. De term eindstadium zou een definitief eindpunt suggereren en is daarmee minder bruikbaar. De term vegetatieve toestand dient gereserveerd te blijven voor patiënten die na een comateuze fase de ogen openen zonder terugkeer van het bewustzijn (“awake but not aware”). 25
Dat bij het overgrote deel van de patiënten geen vooraf besproken medisch beleid was vastgesteld, zien wij als een niet wenselijke situatie. Gezien de ernst van de problematiek en de progressieve aard van de aandoening is het van belang vaste beleidsafspraken op schrift te hebben staan. Deze zouden gericht moeten zijn op het behoud van welbevinden en symptoombestrijding. De vraag is of levensverlenging nog wenselijk is bij deze groep. Een curatief beleid lijkt dan ook niet zinvol.
Daarnaast is het van belang om gedurende het verblijf in het verpleeghuis zowel periodiek als in geval van een intercurente aandoening, het te voeren medisch beleid te evalueren met familie en betrokken verzorgenden. 26 27 28
De ingezette behandelingen en het medicatiegebruik passen bij de problemen die deze doelgroep ondervindt. De nadruk ligt op houdingscorrectie, fysiotherapie (doorbewegen) in verband met paratonie, preventie van verslikken, zintuigactivering en behandeling van obstipatie, pijn en dermale schimmelinfecties. In hoeverre een aantal van de genoemde behandelingen effectief zijn, is nog onduidelijk. Hobbelen e.a. deden een partieel geblindeerde gerandomiseerde klinische trial bij 15 patiënten met paratonie waarbij een deel behandeld werd met doorbewegen, een deel ondersteunende kussens kreeg en een deel als controle fungeerde. 29 Zij vonden dat passief bewegen een gunstig korte termijn effect heeft en dat op de lange termijn voor de armen het gebruik van ondersteunende kussens gunstig is. Recent toonde Van Weert in haar proefschrift duidelijke effecten van snoezelen c.q. multi-sensory stimulation aan op velerlei uitkomstmaten van zowel de patiënten als de verzorgenden. 30 In een Cochrane review is men wat voorzichtiger met het trekken van conclusies wat betreft effectiviteit, hoewel deze review van 2002 dateert. 31
Ons onderzoek kent een aantal beperkingen. Het betreft hier gegevens uit slechts twee verpleeghuizen, waardoor de bevindingen niet generaliseerbaar zijn voor de Nederlandse verpleeghuispopulatie. De door ons zelf geconstrueerde schaal is niet onderzocht op betrouwbaarheid en validiteit. Verder is het de vraag in hoeverre GDS stadium 7 voldoende geschikt is voor de operationalisatie van het begrip laatste fase. De schaal is in principe ontwikkeld voor Alzheimerpatiënten. Tenslotte zijn kenmerken als kwaliteit van leven en gedrag niet meegenomen in dit onderzoek, terwijl deze ook van groot belang zijn.
Meer onderzoek naar de laatste fase van dementie is nodig. Onderzoek zou zich in eerste instantie moeten richten op een heldere operationalisatie van het begrip laatste fase, waarbij gestreefd dient te worden naar (inter)nationale consensus. Vervolgens zal meer onderzoek gedaan moeten worden naar kenmerken van deze patiënten zoals gedrag, emotionele expressie, reacties op stimuli, (on)welbevinden, kwaliteit van leven, bijkomende gezondheidsproblemen zoals tonusstoornissen, huidproblemen, epilepsie enzovoorts. Bekeken dient te worden of bestaande schalen hiervoor bruikbaar zijn of dat er nieuwe schalen ontwikkeld dienen te worden. Dit onderzoek kan hier een aanzet toe geven.
Notes
Stichting Kalorama, Beek-Ubbergen
Afdeling Verpleeghuisgeneeskunde UMC St Radboud, Nijmegen
Verpleeghuis Elderhoeve, Arnhem
Hoofd afdeling Verpleeghuisgeneeskunde Universitair Medisch Centrum (UMC) St. Radboud Nijmegen
Correspondentie Drs. J.W.D. de Jong, verpleeghuisarts, stichting Kalorama, Postbus 85, 6573 ZH Beek-Ubbergen,