Evaluatie door casemanagers dementie

Inleiding

Het degeneratieve en grillige karakter van dementie en het langdurende verloop van deze ziekte, gemiddeld acht jaar vanaf diagnose tot aan overlijden, plaatst betrokkenen gedurende langere tijd voor veel opgaven [ ¹ ]. Voorbeelden daarvan zijn problemen rond veiligheid, gedragsveranderingen, toenemende afhankelijkheid en veranderingen in de sociale interactie. Casemanagers dementie verrichten belangrijk en effectief werk in het begeleiden van mensen met dementie en hun familieleden [ ² ]. Ook spelen zij een cruciale rol in het bevorderen van de samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en andere professionals in de dementieketen. Casemanagement dementie wordt landelijk verschillend ingevuld en er bestaat grote lokale praktijkvariatie in de uitvoering en kwaliteit [ ³ ,  ⁴ ,  ⁵ ]. Dat geldt zowel voor de organisatorische inbedding, de financiering [ ⁴ ] als de inhoudelijke focus van casemanagement dementie. De casemanagement modellen variëren van het ‘makelaarsmodel’ waarbij de casemanager monodisciplinair werkt tot het ‘intensieve casemanagement model’ waarbij de professional systematisch en langdurige integrale ondersteuning en begeleiding biedt [ ³ ]. In essentie biedt casemanagement dementie een vast aanspreekpunt voor de cliënt en diens naasten; coördinatie van zorg en begeleiding van andere professionals, alsmede begeleiding van het zorgnetwerk bestaande uit de persoon met dementie en diens mantelzorger(s) [ ³ , ⁶ ]. Casemanagement is als vorm van zorg en begeleiding voor mensen met dementie te omschrijven als ‘het systematisch aanbieden van gecoördineerde zorg en benodigde ondersteuning op het terrein van behandeling, zorg en welzijn door een vaste professional die deel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband gericht op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten gedurende het hele traject van ‘niet pluis’ of de diagnose, tot aan opname in een verpleeghuis of overlijden’ [ ³ ]. Casemanagement dementie wordt uitgevoerd door diverse professionals, veelal verpleegkundigen en maatschappelijk werkers, die op methodische wijze vorm geven aan hun zorg en begeleiding [ ⁵ ]. Deze professionals duiden we hier aan als casemanagers. De laatste jaren is geïnvesteerd in de inhoudelijke ontwikkeling van casemanagement dementie [ ⁵ ] en de positionering ervan in de dementieketen [ ¹ ]. De professionalisering draagt bij aan het verstevigen van het methodisch werkproces [ ⁷ ]. In het methodisch werkproces van de casemanager dementie zijn de volgende fasen te herkennen: aanmelding, inventarisatie van de mate van eigen regie, planning, uitvoering en evaluatie (zie fig. 1).

Deze fasen vormen een cyclisch geheel en zijn erop gericht de zorg en begeleiding zo passend en effectief mogelijk te laten verlopen. In deze studie staan de inhoud en vormgeving van de fase ‘evaluatie’ centraal. Een evaluatie biedt betrokkenen gelegenheid de kwaliteit van de geboden zorg en begeleiding te waarderen en het begeleidingsplan gezamenlijk bij te stellen. Ook geeft een evaluatie van het begeleidingsproces inzicht in het verloop en de kwaliteit van de samenwerkingsrelatie tussen de casemanager, de persoon met dementie en de betrokken mantelzorgers [ ⁸ ]. De uitkomsten van een evaluatie kunnen daarnaast op macroniveau behulpzaam zijn bij het verkrijgen van inzichten in de effecten van casemanagement dementie. Er zijn verschillende instrumenten beschikbaar die een systematische wijze van evalueren ondersteunen in de gezondheidszorg, zoals bijvoorbeeld monitoring [ ⁹ ], evaluatiegesprek [ ¹⁰ ] of een algemeen tevredenheidsonderzoek [ ¹¹ ]. Niet alle instrumenten zijn in gelijke mate toepasbaar in de context van de zorg voor de cliënt met dementie. De keuze voor één of meerdere van deze instrumenten is mede afhankelijk van het doel dat wordt nagestreefd met het uitvoeren van een evaluatie. Een evaluatie kan zich bijvoorbeeld richten op het proces, de structuur of op het effect van de begeleiding. Een evaluatiegesprek met mantelzorger en cliënt bijvoorbeeld geeft inzicht in de ervaren kwaliteit en werkzaamheid van het zorgproces [ ⁸ ]. Het ontbreekt echter aan empirische inzichten hoe casemanagers dementie concreet vormgeven aan evaluatie en wat voor hen helpend of juist belemmerend is bij het methodisch inrichten van de evaluatiefase. Deze inzichten zijn van belang voor een verdere professionalisering van deze fase van het methodisch werken. Binnen deze studie luiden de twee onderzoeksvragen als volgt:

1. Op welke wijze geven casemanagers dementie vorm en inhoud aan de professionele evaluatie van hun begeleiding van cliënt en mantelzorger(s)?
2. Welke belemmeringen en ondersteuning ervaren casemanagers dementie bij de evaluatiegesprekken met cliënten en mantelzorger(s)?

Het doel van deze studie is inzicht te krijgen in de wijze waarop casemanagers dementie uitvoering geven aan de fase van evaluatie in het methodisch werkproces. Deze inzichten kunnen de bouwstenen zijn voor de verdere ontwikkeling van evalueren in unieke werkcontexten, voor de implementatie van methodisch werken in het bijzonder en kunnen bijdragen aan de verdere ontwikkeling van instrumentaria, opzetten van uitkomstmaten en voor het opzetten van aanvullende effectstudies naar casemanagement dementie.

Methode

Design

We hebben in deze studie gebruik gemaakt van een combinatie van kwantitatieve (online survey) en kwalitatieve onderzoeksmethoden (telefonische interviews). Eerst is de kwantitatieve onderzoeksmethode, de online survey, uitgevoerd en vervolgens de kwalitatieve onderzoeksmethode in de vorm van semigestructureerde interviews. De resultaten van de survey zijn gebruikt als input voor de opzet van de topiclijst van de semigestructureerde interviews.

Setting

De gelegenheidsonderzoekspopulatie werd gevormd door de drie regionale dementienetwerken (Drenthe, Nijmegen en Midden-Noordwest Twente) die deelnamen aan de tweejarige, praktijkgerichte innovatiestudie ‘Methodisch werken bij dementie’ (2012–2014) [ ⁷ ]. In de context van deze praktijkgerichte innovatiestudie creëerde ieder dementienetwerk een werkgroep, met een collega als voorzitter. De drie werkgroepen werden gefaciliteerd door twee onderzoekers (NK/MvB). Het onderzoeksteam bestond daarnaast uit een projectleider (JSJ) en twee lectoren (MA/CS). Het gehele project werd gevolgd door een consortium waarin naast de ketencoördinatoren van de drie dementienetwerken en het onderzoeksteam ook experts van Vilans, Hogeschool Rotterdam en V&VN Casemanagement dementie deel namen.

Binnen deze drie netwerken werd het casemanagement op verschillende wijze gepositioneerd, casemanagers werkten in een aparte functie of casemanagement werd gezien als een rol naast een functie zoals wijkverpleegkundige, maatschappelijk werker of ouderenadviseur (zie Tab. 1). Deze dementienetwerken hebben met inzet van Practice Development [ ¹² , ¹³ ] hun praktijken kritisch geanalyseerd en van daaruit methoden en tools ontwikkeld om hun praktijk te verbeteren. Practice Development is een systematische werkwijze waarin cliënten, professionals en onderzoekers samenwerken in het verbeteren van de eigen praktijk. Persoonsgerichtheid en evidence based werken zijn de pijlers van deze werkwijze [ ¹³ ]. Door de kritische analyse van het methodisch werkproces werden ook de verschillen in organisatie en professionalisering tussen de drie netwerken duidelijk. Netwerk Drenthe was al in 2007 gestart met praktijkondersteuners bij huisartsen en ontwikkelde in de jaren die volgden steeds meer een passende organisatiestructuur. De netwerken Nijmegen en Midden-Noordwest Twente maakten bij de start van deze innovatiestudie een organisatorische en inhoudelijke professionaliseringsslag door.

Werving

We hebben alle 145 casemanagers in de drie deelnemende dementienetwerken op drie verschillende manieren benaderd om aan de studie deel te nemen. Allereerst is de netwerkcoördinatoren gevraagd om in het eigen dementienetwerk de uitnodiging tot deelname aan het survey-onderzoek aan te kondigen. Daarnaast hebben de betrokken onderzoekers (NK/MvB) het onderzoek persoonlijk onder de aandacht gebracht van de casemanagers. Tenslotte werden er binnen de drie netwerken gericht (op naam) verstuurde e‑mails verzonden naar de casemanagers. De mail bevatte informatie over het doel en de werkwijze van het onderzoek en een uitnodiging om mee te werken.

Dataverzameling

De dataverzameling vond plaats tussen 11 juni en 22 juli 2014. De survey is afgenomen via een online programma NetQ. Respondenten kregen een uitnodiging per mail met daarin een link naar de vragenlijst. Aan de respondenten werd aan het einde van de vragenlijst gevraagd of zij wilden meewerken aan het kwalitatieve deel van de studie. Het kwalitatieve deel vond plaats door middel van telefonische interviews met meerdere deelnemers uit tenminste twee verschillende netwerken. De moderator zette tijdens het telefonische interview de telefoon op de speaker zodat van de gesprekken een audio-opname gemaakt kon worden.

Survey

De survey is tot stand gekomen op basis van beschikbare literatuur over casemanagement dementie, methodisch handelen en uitvoeren van evaluatie, de input van het onderzoeksteam en overleg met het Consortium. De uiteindelijke vragenlijst bestond uit 19 items: 6 achtergrondvragen, 2 items met de uitnodiging voor het kwalitatieve deel en 1 item voor vragen en opmerkingen; 10 items betroffen stellingen (eens/oneens) over tevredenheid over het uitvoeren van een evaluatie, de inhoud, vorm, frequentie van evaluatie en het gebruik van meetinstrumenten tijdens een evaluatie (tab. 2).

Topiclijst interviews

De topics van de interviewleidraad zijn ontleend aan opvallende resultaten van het survey zoals tegenstrijdigheden, uitzonderingen of juist eenduidige resultaten. De topics waren: tevredenheid van casemanagers over het huidige proces van evalueren, doel van het evaluatiegesprek, inhoud van evaluatie, uitvoeren van het evaluatiegesprek en behoefte aan hulpmiddelen voor het uitvoeren van een evaluatiegesprek.

Data analyse

De onderzoeksresultaten zijn gebaseerd op een integrale analyse van de kwantitatieve en kwalitatieve data. De kwantitatieve data werden benaderd met een beschrijvende analyse. De interviews zijn digitaal opgenomen en woordelijk uitgewerkt. Het analyseproces van deze kwalitatieve data bestond uit vier stappen [ ¹⁴ ]: (1) een codering van de data op themaniveau door twee onafhankelijke onderzoekers (NK, JSJ) van twee at-random geselecteerde interviews; (2) uitgaande van de onderzoeksvraag en – doelstelling een exploratie en structurering van de gevonden categorieën en thema’s in een reflectieve dialoog tussen drie onderzoekers (NK/JSJ/CS); (3) een open codering van de overige interviews op basis van deze thema’s (NK); en (4) het gezamenlijk vaststellen van de kernthema’s op basis van alle interviews.

Resultaten

Voor het afnemen van de survey hebben 76 van de 145 benaderde casemanagers gereageerd (respons 52 %). Vier respondenten (3 %) zijn geëxcludeerd, omdat zij bij navraag niet werkzaam waren als casemanager dementie. Vijftien respondenten (10 %) zijn wel gestart met het beantwoorden van de vragenlijst, maar hebben die niet afgerond. De valide respons is gebaseerd op uitspraken van 57 casemanagers (39 %) en interviews met 12 casemanagers uit de drie verschillende dementienetwerken (tab. 2). Er zijn vijf telefonische interviews gehouden. Bij de vier telefonische interviews met meerdere deelnemers lukte het beoogde streven om respondenten uit meerdere netwerken te laten deelnemen. Aan twee telefonische interviews namen drie deelnemers deel, aan twee interviews participeerden twee deelnemers en bij één telefonische conferentie meldde een andere deelnemer zich kort voor de afspraak af, waardoor er nog maar één persoon overbleef. Een andere respondent wilde graag meewerken, maar gaf aan gehoorproblemen te hebben, het gesprek werd daarom face-to-face gevoerd. We hebben daardoor drie verschillende wijzen gehanteerd om de kwalitatieve data te verzamelen: 1) telefonische conferentie met meerdere deelnemers, 2) telefonisch gesprek, en 3) face-to-face. Interviews duurden tussen de 37 en 59 minuten. Alle interviews werden afgenomen door dezelfde interviewer (NK).

Tab. 3 is een weergave van de opvattingen van de casemanagers dementie op de fase van evaluatie, op basis van tien stellingen. De analyse van de kwalitatieve data geeft inzicht in vier thema’s die verband houden met evaluatie door casemanagers dementie (onderzoeksvraag 1 en 2): vormen van evaluatie (1), houding ten aanzien van evaluatie (2); belemmerende en bevorderende factoren in de uitvoering van evaluatie (3) en inhoud van evaluatie (4).

Thema 1. Vormen van evaluatie

Op grond van de data zijn er drie vormen van evaluatie te onderscheiden: doorlopende evaluatie, tussenevaluatie en eindevaluatie (tab. 4). De eerste vorm ‘doorlopend evalueren’, vindt plaats bij ieder huisbezoek en is een evaluatie van de relevante gebeurtennissen tot aan het laatste huisbezoek. Relevante gebeurtenissen lopen uiteen van het bespreken van de consequenties van een val met de fiets of de ervaren belasting van de mantelzorger. Het zijn vaak alledaagse gebeurtenissen die horen bij het verloop van dementie en voor de direct betrokkenen veel impact hebben op het dagelijkse leven. De doorlopende evaluatie werkt namelijk vooral als een vorm van gegevensverzameling, waarbij casemanagers inventariseren hoe het ziekteproces verloopt, of de mantelzorger het kan volhouden, welke bevorderende of belemmerende factoren er kunnen zijn om de situatie thuis te handhaven. De tweede vorm is een ‘tussenevaluatie’ in de vorm van een gesprek. Dit gesprek vindt eens per zes maanden of per jaar plaats. Het is een geplande evaluatievorm die uitgevoerd kan worden met casemanager, cliënt en/of met mantelzorger(s). De derde vorm is een ‘eindevaluatie’ die plaatsvindt na overlijden van de persoon met dementie of bij opname in een verzorgings- of verpleeghuis. Deze evaluatie, in de vorm van een gesprek tussen casemanager en mantelzorger(s), hangt indirect samen met het afronden van casemanagement en is gericht op evaluatie van het totale proces. Casemanagers lieten weten dat tussen- en eindevaluaties om uiteenlopende redenen niet of niet altijd plaatsvinden. De meerderheid van de respondenten (68 %) gaf aan dat een geplande evaluatie afwijkt van een ‘doorlopende evaluatie’ als onderdeel van een regulier huisbezoek.

Thema 2. Houding ten aanzien van evaluatie

De houding die de respondenten in de interviews hebben met betrekking tot de evaluatie kenmerkt zich door drie verschillende posities: waardering, aversie en twijfel over de meerwaarde van evaluatie. Veel casemanagers bewegen zich tussen deze drie posities. Respondenten waren bijvoorbeeld niet unaniem enthousiast over de meerwaarde van evaluatie. Ook twijfelt een aantal over de zin van evaluatie. Casemanagers die evaluatie waarderen, vinden het belangrijk om aandacht te schenken aan evaluatie en belangrijk om verantwoording af te leggen voor hun werk middels een goede evaluatie.

We hebben wel een regel van: iedereen moet 2× per jaar evalueren, maar er is niet een strak evaluatieformulier. En dat is waar ik zelf nog … ja wat ik nog wel vind, als je je functie “body” wilt geven, dan moet je dat ook netjes voor elkaar hebben (Casemanager dementie, netwerk Midden, – Noordwest Twente)

Daarnaast wordt evaluatie gezien als een belangrijk middel om zicht te houden op het verloop van het proces van zorg en begeleiding. Sommige casemanagers ervaren aversie tegen het evalueren van individuele zorg en begeleiding. Zij menen dat evaluatie past in de wens van organisaties naar standaardisatie van zorg en begeleiding, terwijl de ervaring is dat iedere situatie uniek is en daardoor (bijna) onvergelijkbaar. De twijfels die casemanagers uiten over de meerwaarde van evaluatie zijn divers. Er zijn bijvoorbeeld twijfels over het moment van evaluatie, de inhoud en het doel van evalueren. In een langdurig begeleidingsproces zoals binnen de context van dementie is men van mening dat het weinig zin heeft om één keer per jaar te evalueren. Ook om inhoudelijke redenen heeft evaluatie volgens sommige respondenten soms weinig meerwaarde. Het regelen van dagopvang is bijvoorbeeld een éénmalige korte actie waarvan de evaluatie niet als zinvol wordt beschouwd. Casemanagers geven daarnaast aan dat cliënten (personen met dementie en hun mantelzorgers) vaak ‘al blij zijn dat je er bent’. Cliënten laten nauwelijks kritische geluiden horen tijdens een evaluatie. Dat stimuleert casemanagers niet in het positief waarderen van evalueren.

Thema 3. Bevorderende en belemmerende factoren voor de uitvoering van evaluatie

Bij stelling 1 (tab. 3) gaf de meerderheid (68 %) aan tevreden te zijn over de uitvoering van evaluatie met de persoon met dementie en mantelzorgers. In de interviews zijn voornamelijk belemmeringen genoemd voor de uitvoering van de evaluatie. Er is een onderscheid te maken tussen belemmeringen die samenhangen met cliëntfactoren en met professionalfactoren (fig. 2). Bij de cliëntfactoren is een onderverdeling gemaakt naar factoren die samenhangen met de persoon met dementie en die met de mantelzorger. Casemanagers gaven soms aan te kiezen voor aparte evaluatiemomenten: één met de persoon met dementie en mantelzorger en een evaluatie op een ander moment zonder de persoon met dementie maar met de mantelzorger(s).

Figuur 2 Thema 3 – Cliëntfactoren en professionalfactoren, vanuit de perceptie van casemanagers dementie (n = 12), die de uitvoering van een evaluatie beïnvloeden.

Bij de jong dementerende mevrouw heb ik afgesproken dat ik met de mantelzorger een apart gesprek heb. […] Want, ja, je hebt het óver elkaar eigenlijk. [..] En dat organiseer ik dan ook en daarin kan je die mantelzorger echt ondervragen van ‘is dit nog echt iets wat je kunt trekken?’ En dat zijn geen vragen die je kunt stellen waar de klant bij zit, want dan zou die klant helemaal in paniek kunnen raken als diegene zou zeggen: “ik zie het helemaal niet meer zitten” en dat is niet de bedoeling. Dus ja, … zo’n evaluatie zou ik apart van elkaar doen (Casemanager, Netwerk Dementie Drenthe).

Cliëntfactoren

Casemanagers rapporteerden bij cliëntfactoren – dat zijn de persoon met dementie en mantelzorgers – diverse punten die van invloed zijn op de uitvoering van evaluatie (fig. 2). Zowel bij de persoon met dementie als bij mantelzorgers spelen emoties een rol. Casemanagers geven aan dat het terugblikken op het maken van moeilijke keuzes tijdens het proces emotioneel zwaar en belastend kan zijn. Mantelzorgers, zo geven casemanagers aan, leven vooral in het hier en nu. Voor hen tellen vooral de problemen van vandaag. Casemanagers zien het als hun taak rekening te houden met deze belastbaarheid en de inschatting van de keus om een evaluatie te organiseren. Casemanagers aarzelen bijvoorbeeld om in een evaluatie een eerdere beladen keuze, bijvoorbeeld de beslissing om naar de dagopvang te gaan, opnieuw op te rakelen.

Evaluatie met mensen met dementie, met de cliënt zelf, dat doe ik altijd hééél genuanceerd [..] Ik ga niet vragen: ‘nou eerst ging u niet naar de dagzorg en nu gaat u wel naar dagzorg wat vindt u daarvan?’ Vooral niet als het een beladen onderwerp is geweest. Ik kan wel vragen: ‘Bent u nu tevreden?’ Dat kan ik er wel heel goed uithalen … ’u gaat daar nu naartoe, hoe vindt u dat?, vindt u het fijn daar?’ (casemanager dementie, netwerk Drenthe)

Casemanagers gaven aan dat een goede evaluatie belemmerd wordt door verminderde cognitieve vaardigheden van de persoon met dementie. Casemanagers noemden echter ook dat het voor sommige mantelzorgers lastig is om naar het grotere geheel te kijken of over een langere periode terug te blikken op het proces. Bij mantelzorgers vormen daarnaast een negatieve houding, geen behoefte hebben aan evaluatie en tijdgebrek een belemmering bij het voeren van een evaluatiegesprek.

Professionalfactoren

Hieronder zien we vijf belemmeringen die casemanagers noemen bij de uitvoeringspraktijk van evaluatie. Zij ervaren gebrek aan: systematisch kader, methodisch werkproces, uitkomstverwachting, visie op de rol van casemanager en gebrek aan tijd. Als eerste ervaren casemanagers belemmeringen vanwege het ontbreken van systematische kaders rondom evaluatie. Door gebrek aan systematiek bestaat er veel diversiteit in de wijze waarop de evaluatie wordt uitgevoerd. De reactie op stelling 5 (tab. 3) laat zien dat minder dan de helft (46 %) van de casemanagers gebruik maakt van instrumenten die een professionele evaluatie ondersteunen (bijvoorbeeld een korte evaluatievragenlijst die ingaat op de cliënttevredenheid). In de interviews reageerden respondenten hierop door aan te geven dat zij (nog) geen beschikking hebben over bruikbare tools om systematisch en effectief te evalueren. Ook gaven casemanagers aan dat er formats ontbreken met daarin afspraken en richtlijnen hoe vaak en op welke momenten in het proces geëvalueerd wordt. Ongeveer de helft van de casemanagers is van mening dat een evaluatie met de cliënt en mantelzorgers plaats dient te vinden op vaste momenten (stelling 4, tab. 3). Ten tweede gaven casemanagers tijdens de interviews aan dat evaluatie soms niet mogelijk is, doordat er in het voortraject onvoldoende op een methodische wijze is gewerkt. Doelen die in het voortraject onvoldoende of niet gerapporteerd zijn, zijn vervolgens niet of moeilijk te evalueren in een later stadium. Een derde belemmering is de uitkomstverwachting die casemanagers hebben van de evaluatie met het informele netwerk. Professionals maken een inschatting op basis van de houding van mantelzorgers, bij sommigen verwachtten zij sociaal wenselijke antwoorden, veel complimenten, weinig kritische vragen of juist een heel negatieve houding. Een vierde belemmering is de visie op de eigen rol als casemanager.

Cliënten moeten het vertrouwen hebben in je en […] wat je heel goed merkt dat praten, het makkelijk praten over allerlei problemen dat, dat makkelijker gaat als er niet zo’n officieel tintje aan zit. […] Ja dan krijg je veel meer te horen en zie je ook veel meer. Ook over de cliënt zelf en ook naar de mantelzorger (casemanager dementie, netwerk Drenthe)

De geïnterviewde casemanagers gaven aan dat ze wel een evaluatie willen uitvoeren, maar dat deze niet te formeel mag zijn. Men gaf aan dat ze de laagdrempelige vertrouwensband in stand te willen houden, casemanagers hebben immers veel moeite gedaan om anders dan andere professionals naast de cliënt te staan. Een professionele evaluatie zou die relatie (negatief) kunnen beïnvloeden, zo is de inschatting en strookt niet met hun visie op hun rol als casemanager. Tot slot geven casemanagers aan dat zij onvoldoende tijd hebben of ervaren voor het uitvoeren van een evaluatie.

Thema 4. Inhoud van evaluatie

Het bespreken van het eigen handelen tijdens een evaluatie was een punt waarover bij casemanagers, zowel in de survey als in de interviews, een grote diversiteit aan opvattingen bestond. Niet alleen of het eigen handelen überhaupt besproken zou moeten worden, maar vooral wat de casemanagers hieronder verstaan: evalueren van eigen handelen als casemanager óf het evalueren van het behalen van de doelen. Verschillende casemanagers zeiden voortdurend te vragen of het handelen nog overeenkwam met de verwachtingen en wensen van de cliënt. Een andere casemanager vertelde juist moeite te hebben met het expliciet navragen van het eigen handelen. Uit de antwoorden op stelling 8 (tab. 3) blijkt dat het voor minder dan de helft van de respondenten (46 %) belangrijk is de gestelde doelen in het individuele zorgplan te evalueren. Wat de gespreksagenda van de evaluatie moet zijn, stelling 7 (tab. 3), zou volgens 33 % van de respondenten bepaald moeten worden door de persoon met dementie en diens mantelzorgers. In de interviews nuanceerden respondenten deze stelling en gaven zij aan dat doelen niet door de cliënt alleen worden bepaald, maar bij voorkeur in samenspraak met cliënten en casemanager. Eén casemanager gaf aan tijdens een tussenevaluatie te informeren naar de verwachtingen die mantelzorgers hebben van de persoon met dementie. Die kunnen betrekking hebben op het verloop van het dementieproces of de gevolgen van de dementie voor het functioneren van de betreffende persoon. Deze verwachtingen bespreekbaar maken kan helderheid opleveren en een casemanager kan verwachtingen indien nodig reëler bijstellen. Tot slot brachten casemanagers naar voren dat doelen van casemanagement niet of nauwelijks systematisch geëvalueerd worden, omdat er vaak (nog) niet op die manier naar werd gekeken en omdat onduidelijk was hoe je dat zou kunnen doen.

Discussie

Deze explorerende studie heeft inzicht gegeven in de wijze waarop casemanagers dementie vorm en inhoud geven aan de professionele evaluatie van hun begeleiding van cliënt en mantelzorger(s). Het antwoord op de eerste vraag is dat op grond van deze studie een onderscheid gemaakt wordt tussen verschillende vormen van evalueren: doorlopende evaluatie, tussenevaluatie en eindevaluatie. De inhoud van de evaluatie is divers en de drie verschillende vormen van evaluatie worden niet consistent doorgevoerd. De doorlopende evaluatie doen casemanagers juist wel. Het gaat hier om zowel het bespreken van eigen handelen van de casemanagers als van de gestelde doelen. Een mogelijke verklaring voor deze diversiteit biedt het antwoord op de tweede onderzoeksvraag naar belemmeringen en ondersteuning bij de evaluatiegesprekken met cliënten en mantelzorger(s). Namelijk casemanagers hebben weinig kaders en ervaren niet altijd het belang van evalueren.

De studie geeft meer inzicht in de belemmeringen die casemanagers ervaren bij de uitvoering van de evaluatiefase. Sommige belemmeringen hangen samen met de persoon met dementie en mantelzorger(s), andere hebben te maken met de professionals en hun organisatie. De twee onderzoeksvragen kunnen op grond van deze explorerende studie niet eenduidig en als algemeen geldend beantwoord worden. Er bestaat namelijk een grote diversiteit aan opvattingen en praktijken bij de onderzochte groep casemanagers. Voor zover ons bekend, is niet eerder empirisch onderzoek gedaan naar de vormgeving en inhoud van de evaluatiefase in het methodisch werken van casemanagers dementie. Er zijn ons ook geen studies bekend die de evaluatiefase bij andere gezondheidszorgprofessionals hebben onderzocht. Een studie naar taakgebieden van casemanagers laat zien dat het monitoren van cliënten een belangrijke taak is [ ¹⁵ ].

Er zijn twee opvallende bevindingen die we nader willen duiden: (1) casemanagers dementie erkennen het belang van formeel evalueren, maar vinden het moeilijk daar methodisch vorm aan te geven en (2) casemanagers dementie hechten groot belang aan het doorlopend evalueren van het geleefde leven van mensen met dementie en hun naasten.

De geconstateerde ambivalentie om een formele evaluatie methodisch uit te voeren is mogelijk te verklaren vanuit de visie van veel casemanagers op hun eigen rol. Casemanagers willen graag naast cliënten staan, als een trouwe bondgenoot in de jungle van zorg- en welzijnsprofessionals. Zij zien zichzelf als professionals die een spilfunctie vervullen in de formele organisaties [ ⁶ ]. De formele taal van evalueren hoort bij de wereld van formele organisaties, maar is niet de taal van het dagelijkse leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Juist die taal zetten casemanagers vooral in bij het doorlopend evalueren. De tussen- en eindevaluatie vraagt echter om een formele taal die de positie van de casemanager als professional benadrukt. Casemanagers ervaren die taal als niet passend bij hun positie van ‘trouwe bondgenoot’ [ ¹⁶ ]. Dat kan een duiding zijn waarom casemanagers evaluatie, als onderdeel van het methodisch proces, als een bedreiging beschouwen voor de vertrouwensrelatie [ ¹ , ⁶ ]. Casemanagers geven er de voorkeur aan om de laagdrempeligheid van de werk- en vertrouwensrelatie te waarborgen en kunnen beide invalshoeken, namelijk informele benadering van de doorlopende evaluatie en de meer formele invalshoek van de tussen- en eindevaluatie moeilijk met elkaar verenigen. Het onderkende belang van evalueren en de gebrekkige methodische uitvoering ervan heeft mogelijk ook te maken met de afstand tussen de aard van de zorg en begeleiding, die vaak onvoorspelbaar, uniek en in belangrijke mate door de context wordt bepaald, en de gestructureerde aard en aanpak van methodisch evalueren. Daarin staan eenduidigheid, doelmatigheid en voorspelbaarheid op de voorgrond [ ⁶ ]. Casemanagers dementie kunnen die twee werelden, die geduid kunnen worden als leefwereld (de unieke situatie van de cliënt) en de systeemwereld (de organisatie), wel van elkaar onderscheiden, maar lijken het moeilijk te vinden deze twee passend met elkaar te verbinden [ ¹⁷ ].

Het tweede inzicht is dat casemanagers veel waarde hechten aan het voortdurend evalueren van de situatie. Die doorlopende evaluatie is dan niet zozeer gericht op het evalueren van de effecten of betekenis van het eigen handelen, maar een evaluatie van het dagelijks leven van de cliënten. Zo’n evaluatie is voor casemanagers essentieel om hun interventies passend af te kunnen stemmen op de zorg- en begeleidingsvraag en vervolgens proactief te kunnen handelen. Doorlopend evalueren is te zien als een vorm van ‘reflection in action’ [ ¹⁸ ]. Dat is het reflecteren van de professional tijdens de uitvoering van zorg en begeleiding. Die reflectie kan bijdragen aan het versterken van de wisselwerking tussen de leefwereld van de cliënt en de systeemwereld van de professionele zorgorganisatie. Die wisselwerking is essentieel voor het realiseren van passende en effectieve zorg en begeleiding.

Sterke punten en beperkingen van het onderzoek

Niet eerder is geïnventariseerd hoe casemanagers dementie in drie verschillende dementienetwerken vorm en inhoud geven aan de professionele evaluatie van hun zorg en welke belemmeringen en ondersteuning zij daarbij ervaren. Deze explorerende studie is hiertoe een eerste aanzet. De inzet van een combinatie van verschillende onderzoeksmethoden is een pluspunt van deze studie. Hiermee zijn genuanceerde inzichten verkregen die een stevig uitgangspunt vormen voor vervolgonderzoek. Bij elk onderzoek is een aantal kanttekeningen te plaatsen, dat geldt ook voor dit onderzoek. Allereerst is er sprake van relatief lage respons.

De generaliseerbaarheid is beperkt door gebruik te maken van drie netwerken die reeds participeerden in het project ‘Methodisch werken bij dementie’. De dementienetwerken zijn dus niet geselecteerd op basis van vooraf geformuleerde inclusiecriteria. We kozen in de vragenlijst voor de vorm van stellingen om op basis van de uitkomsten een discussie over dit onderwerp te kunnen voeren. Echter, sommige casemanagers die de vragenlijst invulden gaven aan dat zij stellingen niet prettig vonden en te weinig nuance konden aanbrengen in de antwoorden. Een beperking is dat in deze studie uitsluitend casemanagers zijn bestudeerd, hoewel het evalueren van de begeleiding en zorg op te vatten is als een relationele praktijk waaraan meerdere partijen bijdragen. Dit betekent dat we geen inzicht hebben gekregen in de ervaringen en opvattingen van de mensen met dementie en hun mantelzorgers. In een vervolgstudie is het van belang alle betrokkenen te includeren, om daarmee inzichten te ontwikkelen die recht doen aan de complexe praktijk.

Een derde beperking is de wijze waarop de kwalitatieve dataverzameling tot stand is gekomen. Het voornemen om de telefonische conferenties in te richten als focusgroep en met meerdere deelnemers ervaringen en meningen over dit onderwerp uit te wisselen is ten dele geslaagd. We wilden graag meer deelnemers per telefonische interviews, maar merkten dat drie deelnemers al erg intensief is voor alle deelnemers en vooral ook voor de moderator. Het non-verbale deel van de communicatie gaat door de gekozen vorm van telefonische interviews verloren waardoor deelnemers soms door elkaar heen praten en soms minder vloeiend op elkaar reageren dan wanneer men in dezelfde ruimte is met elkaar. Doordat in vier telefonische interviews deelnemers uit verschillende netwerken deelnamen werd de beoogde doelstelling ten aanzien van uitwisseling wel gerealiseerd. Tot slot is datasaturatie mogelijk niet volledig bereikt. In ieder (telefonisch) interview kwamen – naast veel overeenkomstige zaken – nog nieuwe punten ter sprake.

Implicaties voor de praktijk

Deze studie laat zien dat verschillende dimensies van het evalueren door casemanagers dementie op diverse manieren worden uitgevoerd. Een goede uitvoering van een evaluatie begint bij de start van het zorg- en begeleidingsproces. Een aanbeveling op organisatieniveau (GGZ, thuiszorgorganisatie) is om procedures en instrumenten te ontwikkelen voor casemanagers dementie die zowel recht doen aan het unieke en contextgebonden karakter van de situatie van mensen met dementie en hun informeel netwerk als aan gestandaardiseerde werkprocessen die eigen zijn aan professionele organisaties. Een aanbeveling voor casemanagers is om al bij de start van het begeleidingsproces een tussenevaluatie te plannen met de persoon met dementie en de mantelzorger(s). Daarnaast is het een aanbeveling om samen met cliënten in een vroeg stadium – voor zover dit mogelijk is met cliënten – doelen vast te stellen, zodat deze doelen ook geëvalueerd kunnen worden. Hiervoor kunnen twee tools gebuikt worden die recent zijn ontwikkeld op basis van resultaten van deze studie [ ⁷ ]. Eén tool bevat een leidraad voor casemanagers dementie ter ondersteuning van de evaluatie met cliënten. De tweede tool bevat een leidraad voor cliënten ter voorbereiding op het evaluatiegesprek met de casemanager. Door gebruik van deze twee tools worden de tussenevaluatie en doorlopende evaluatie methodisch benaderd met inachtneming van de individuele context. Het strekt tot aanbeveling om deze tools te gebruiken bij de uitvoering van evaluatie met het informele zorgnetwerk. Ook zou er voor de eindevaluatie een dergelijke tool ontwikkeld kunnen worden.

Meer onderzoek is nodig om te weten hoe casemanagers systematisch vorm kunnen geven aan het professioneel evalueren, zodat methodisch ingerichte werkprocessen recht doen aan variabiliteit en standaardisatie. Daarnaast zou met praktijkgericht onderzoek bestudeerd kunnen worden hoe de doorlopende evaluatie die centraal staat in het dagelijks handelen van casemanagers verder geprofessionaliseerd kan worden. We verwachten dat een betere uitvoering van evaluatie leidt tot een verbetering van het methodisch proces, wat op zijn beurt weer leidt tot een verbetering van de kwaliteit van zorg.

Conclusie

Casemanagers dementie evalueren met name doorlopend en informeel om de mate van afstemming van hun directe begeleiding op de behoeften van de cliënt en de mantelzorger te toetsen. De onderlinge relatie tussen deze professional en de cliënt en mantelzorger is daarbij een belangrijk aandachtspunt. In beduidend mindere mate zetten casemanagers formele tussen- en eindevaluaties in om systematisch de kwaliteit van hun handelen te toetsen en na te gaan of de gestelde doelen in het begeleidingsproces gehaald zijn. De casemanagers in deze studie lijken het moeilijk te vinden om evaluatie breed in te zetten en de verschillende vormen van deze evaluaties met elkaar te combineren. Deze moeilijkheden worden volgens hen veroorzaakt door zowel cliëntfactoren als professionalfactoren.

Dankbetuiging

Graag bedanken wij alle casemanagers dementie die meewerkten aan dit onderzoek.

Financiering

Dit artikel is gebaseerd op het project “Methodisch werken bij Dementie”, gesubsidieerd door Stichting Innovatie Alliantie, projectnummer 2012-14-42P, Christelijke Hogeschool Windesheim, HAN, Netwerk Dementie Drenthe, Netwerk Dementie Midden-/Noordwest Twente en Netwerk Dementie Nijmegen (100, uw welzijns- en zorgnetwerk).