Inleiding
Poliklinieken voor geheugenstoornissen (kortweg: geheugenpoli’s) zijn ambulante voorzieningen met multidisciplinaire teams die zich richten op diagnostiek, behandeling en advisering van patiënten met cognitieve stoornissen, vooral de vroege stadia van dementie. 1 2 Het wordt om een aantal redenen van belang geacht om de diagnose dementie in een vroege fase te stellen. Tijdige onderkenning door de huisarts betekent dat deze extra aandacht kan besteden aan de somatische conditie van de patiënt, 3 maar nog belangrijker is waarschijnlijk dat de patiënt en de familie duidelijkheid over de diagnose en prognose kan worden geboden, waardoor gerichte advisering en begeleiding mogelijk wordt. 4 Bovendien zijn de laatste jaren nieuwe geneesmiddelen voor de symptomatische behandeling van de ziekte van Alzheimer ter beschikking gekomen. De differentiatie tussen normale veroudering en vroege stadia van dementie is verder belangrijk, omdat veel personen op oudere leeftijd bezorgd zijn over de (al dan niet) subjectieve achteruitgang van het cognitief functioneren en zelf hierover uitsluitsel vragen.
Geheugenpoli’s vormen een betrekkelijk nieuw fenomeen in de gezondheidszorg. De eerste geheugenpoli’s (in het Engels ‘Memory Clinics’) werden in het midden van de 70-er jaren in de VS opgericht en iets later ook in het Verenigd Koninkrijk. 5 In 1986 gingen in Maastricht en Tilburg de eerste geheugenpoliklinieken van start, 6 sindsdien is hun aantal in snel tempo uitgebreid. In 1998 publiceerden wij een overzicht over de werkwijze en organisatie van de twaalf geheugenpoli’s van destijds. 7 Het algemene beeld van dit overzicht was dat geheugenpoli’s toen vooral als tertiaire verwijscentra verbonden waren aan de academische ziekenhuizen en zich bezig hielden met wetenschappelijk onderzoek, waaronder klinische geneesmiddelenonderzoek. Sindsdien zijn op tal van plaatsen in Nederland nieuwe geheugenpoli’s van start gegaan. Om meer zicht te krijgen op de omvang en aard van deze uitbreiding hielden wij in 2004 opnieuw een onderzoek onder alle voorzieningen die zichzelf geheugenpoli noemden. 8 Aan de hand van deze nieuwe gegevens willen wij in dit artikel de ontwikkelingen beschrijven die geheugenpoliklinieken in de laatste jaren hebben doorgemaakt.
Methode
Zowel in 1998 als in 2004 stuurden wij de ons bekende geheugenpoliklinieken in Nederland de uitnodiging om een schriftelijke enquête in te vullen. 7 8 Deze werd gericht aan de persoon die de voorziening coördineerde. Tevens vroegen wij de door ons aangeschreven poli’s of er bij hen nog andere geheugenpoli’s bekend waren die door ons niet benaderd waren (sneeuwbalmethode), zodat deze alsnog door ons een enquête toegestuurd zouden kunnen krijgen. Instellingen waarvan we geen respons ontvangen hadden, werden nog een aantal malen door ons schriftelijk of telefonisch benaderd. In 1998 benaderden wij aldus 17 voorzieningen, waarvan uiteindelijk twaalf zichzelf als geheugenpoli beschouwden; alle twaalf vulden de enquête in. In 2004 werden 48 instellingen aangeschreven, waarvan 40 zichzelf zagen als een geheugenpoli; van hen vulden 37 de enquête in (respons 93%). Sommige vragen werden niet door alle poli’s beantwoord. Redenen dat instellingen zichzelf niet als geheugenpoli beschouwden waren: niet multidisciplinair werkend, geen medische diagnostiek, nog in het stadium van oprichting. Een lijst van instellingen is verkrijgbaar via www.Alzheimercentrumlimburg.nl. De enquête van 2004 was een uitbreiding van die uit 1998, en bevatte dezelfde vragen over organisatie, verwijzingen, aard patiëntenpopulatie, diagnostiek, behandelmogelijkheden en andere functies, en daarnaast ook nog vragen naar de aard van het aanvullend onderzoek, ervaringen bij het voorschrijven van medicatie bij de ziekte van Alzheimer, kwaliteitsbeleid en vragen waarin de behoefte aan netwerkvorming tussen de geheugenpoli’s werd gepeild. Zonder nadere aanduiding hebben onderstaande gegevens betrekking op de peiling van 2004.
Resultaten
In de periode 1998 tot 2004 is een verdrievoudiging van het aantal geheugenpoliklinieken vast te stellen (figuur 1) en is er sprake van een meer evenwichtige verdeling zowel geografisch als ten aanzien van het onderscheid academisch- niet academisch (figuren 1 en 2). In tabel 1 zijn de belangrijkste gegevens weergegeven over organisatie, mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling en andere kenmerken.
Tabel 1 Kenmerken van de geheugenpoliklinieken: 1998 en 2004.
1998 | 2004 | |
---|---|---|
Algemeen | ||
Aantal geheugenpoli’s | 12 | 40 |
Niet verbonden aan academische setting (%) |
42 | 83 |
Aantal nieuwe patiënten per jaar per poli |
130 | 199 |
Verwezen door huisarts (%) | 66 | 74 |
Coördinatie door (%) | ||
Neurologie
Klinische geriatrie Psychiatrie |
50
33 17 |
37
54 5 |
Gemiddeld aantal aan poli verbonden disciplines |
5,5 | 5,5 |
Samenwerking met regionale zorgaanbieders (%) |
15 | 63 |
Diagnostiek | ||
Gestandaardiseerd protocol (%) | 100 | 78 |
Specifieke CBO-richtlijn (%) | 100 | 50 |
Neuropsychologische diagnostiek (%) | 100 | 100 |
Laboratoriumonderzoek (%) | 100 | 97 |
Lumbaalpunctie (%) | 57 | |
Beeldvormend onderzoek (%) | 100 | 100 |
Diagnose dementie (%) | 70 | 62 |
Poli ziet voor meer dan 70% dementie (%) |
58 | 34 |
Behandeling | ||
Medicatie | 97 | |
Psychosociale interventie (%) | 38 | 65 |
Cognitieve training (%) | 24 | |
Activiteiten begeleiding (%) | 11 | |
Overige aspecten | ||
Wetenschappelijk onderzoek (%) | 85 | 51 |
1. Klinisch geneesmiddelenonderzoek (%)
2. Onderzoek naar neuropsychologische aspecten (%) 3. Onderzoek naar beloop van klachten (%) |
82
64 58 |
68
55 47 |
Gestandaardiseerde status (%) | 58 | 66 |
Databank (%) | 50 | 44 |
Aantallen patiënten
Het aantal nieuwe patiënten dat per jaar per poli gemiddeld gezien werd, steeg tussen 1998 en 2004 met 53%. Het totale aantal patiënten dat jaarlijks op geheugenpoli’s werd gezien, is bijna vervijfvoudigd: van zo’n 1700 in 1998, naar bijna 8000 in 2004. Bij 62% van hen werd de diagnose dementie gesteld. In 2004 werd een iets groter aandeel van de patiënten door de huisarts verwezen. De rest werd verwezen door een andere specialist, een relatief klein deel betrof een verzoek voor nadere diagnostiek op verzoek van derden, bijvoorbeeld het CIZ (Centraal Indicatieorgaan Zorg).
Doelstellingen
Meer dan 90% van de poli’s gaven in 2004 als doelstelling op: specialistische diagnostiek, farmacologische behandeling en verstrekking van advies en informatie. De meerderheid bood ook niet-farmacologische behandelingen of gaf adviezen ten aanzien van het te volgen beleid. De cijfers uit 2004 komen wat deze aspecten betreft overeen met die van 1998. Het aandeel van wetenschappelijk actieve geheugenpoli’s nam in relatieve zin af.
Organisatie
Alle geheugenpoli’s waren verbonden aan een algemeen of academisch ziekenhuis. Zowel in 1998 als in 2004 ressorteerde ongeveer de helft van de geheugenpoli’s onder één vakgroep of afdeling, bij de overigen was sprake van een samenwerkingsverband tussen twee of meer afdelingen. Meestal berustte de coördinatie dan bij één van de deelnemende specialismen waaronder neurologie, klinische geriatrie en psychiatrie (tabel 1). Het gemiddeld aantal disciplines dat aan de poli verbonden was, was in 1998 nagenoeg hetzelfde als in 2004. Kerndisciplines waren de neurologie, klinische geriatrie, psychiatrie en neuropsychologie. In mindere mate waren paramedische disciplines werkzaam op de geheugenpoli’s en betroffen onder meer de verpleegkundige, logopedie, ergotherapie en maatschappelijk werk. Opvallend was de toename in het aantal voorzieningen waar een verpleegkundige participeerde: van 33% in 1998 naar 76% in 2004.
De gemiddelde duur van de intakefase (van eerste contact tot aanvraag hulponderzoek, zoals neuropsychologisch onderzoek, MRI etc.) liep uiteen van 1 dag tot 12 weken, met een gemiddelde duur van 2-3 weken (gegevens 2004, niet bekend in 1998). Het gemiddeld aantal contact-uren nodig om het gehele traject te doorlopen bedroeg voor de 31 centra waarover gegevens beschikbaar waren ongeveer 6 uur (gemiddelden varieerden van 2 tot 20 uur).
Geheugenpoliklinieken hadden in 2004 veel vaker een structurele samenwerking met een regionale zorgaanbieder dan in 1998 (tabel 1). Meestal betrof dat een instelling voor Geestelijke GezondheidsZorg (GGZ) (19/36) en/of een verpleeghuisorganisatie (11/36). Dertien van de 36 instellingen (36%) gaven aan deel uit te maken van een zorgprogramma waarin onderlinge verwijzingen plaatsvinden.
Patiënten
Gemiddeld kreeg in 1998 70% en in 2004 62% van de nieuwe patiënten de diagnose dementie. Dementie was daarmee de meest gestelde syndroomdiagnose. Onder de patiënten met dementie was de ziekte van Alzheimer de meest gestelde etiologische diagnose (gemiddeld 56,0% , 23-90%), gevolgd door vasculaire dementie 20% (5-40%) en frontale kwabdementie (6%). Opvallend was de grote variatie tussen de poli’s in het aandeel van patiënten met dementie: opgegeven percentages varieerden van 40 tot 95%; bij ongeveer een kwart (26%) van de instellingen kreeg meer dan de helft van de patiënten niet de diagnose dementie.
Diagnostiek
De meeste deelnemende centra werkten volgens een gestandaardiseerd diagnostisch protocol. Er was sprake van een redelijk grote overeenkomst tussen de poli’s wat betrof de gehanteerde diagnostische criteria. Als specifieke richtlijn werd in 1998 door alle poli’s de CBO richtlijnen voor de diagnostiek van dementie gevolgd. In 2004 werkten 23 van de 36 instellingen volgens een richtlijn, meestal (50%) de CBO richtlijn voor dementie. 9 De DSM-IV criteria voor dementie werden door 29/35 instellingen gehanteerd. Ook ten aanzien van de belangrijkste oorzaken van dementie hanteerden de poli’s grotendeels dezelfde criteria: 71% (25/35) de NINCDS-ADRDA criteria voor de ziekte van Alzheimer en 60% (21/35) van de NINCDS/AIREN criteria voor vasculaire dementie. Alle deelnemende centra gaven aan gebruik te maken van één of meer beoordelingsschalen. De meest gebruikte cognitieve schaal was de MMSE (Mini Mental State Examination) en wel in 36 van de 37 centra, 97%. Daarnaast werden veel verschillende schalen gebruikt als maat voor de ernst van cognitieve stoornissen, depressie, neuropsychiatrische stoornissen, ADL-functioneren en globale indruk.
Ten aanzien van de aanvullende diagnostiek hadden in zowel 1998 als in 2004 bijna alle poli’s neuropsychologisch onderzoek, laboratoriumonderzoek en beeldvorming ter beschikking (tabel 1). Een liquorpunctie werd door de helft van de instellingen nooit verricht als aanvullend onderzoek en bij gemiddeld slechts 8% van de patiënten van de centra die wél liquorpuncties verrichtten. In nagenoeg alle instellingen (97%) stond MRI-scan van de hersenen voor routine diagnostiek ter beschikking, CT-scan in 81% en 57% van de instellingen maakte gebruik van SPECT-onderzoek van de hersenen.
Behandeling
Het merendeel van de patiënten werd na afloop van de diagnostiek weer naar de oorspronkelijke verwijzer terugverwezen. Het percentage patiënten dat onder behandeling bleef, nam tussen 1998 en 2004 toe van 36 naar 45. In 1998 was deelname aan klinisch geneesmiddelenonderzoek de meest aangeboden behandeling (92%), in 2004 was dat voor nagenoeg alle poli’s het voorschrijven van medicatie. Bij 36/37 poli’s betrof dat cholinesterase-remmers. 27 instellingen (73%) schreven daarnaast ook de NMDA-antagonist memantine voor.
Sinds 1999 werd het voorschrijven van deze anti-dementiemiddelen gebonden aan nadere voorwaarden, vastgelegd in een behandelprotocol. 10 De meerderheid van de instellingen (32/37, 86%) gaf aan volgens dit protocol te handelen en de helft van hen gaf aan over de uitvoerbaarheid hiervan tevreden te zijn. De redenen waarom men ontevreden was, waren: te omslachtig, onpraktisch, het missen van bepaalde diagnostische categorieën, onoverzichtelijk en te weinig concreet voor implementatie. Het protocol was voor de meeste instellingen (20/29, 69%) nooit een beletsel een middel voor te schrijven, maar voor 31% soms wel (voor geen enkele instelling vaak wel). Bij vier instellingen (11%) was het protocol niet bekend, één instelling zei het protocol niet te gebruiken en één instelling had hierover geen mening. Naast de ziekte van Alzheimer hanteerden veel poli’s (26/37, 70%) voor de behandeling met cholinesterase-remmers nog andere indicaties dan in het voorgeschreven protocol worden genoemd; het meest genoemd werden gemengde dementie, Lewy-body dementie en de ziekte van Parkinson. De diagnose MCI werd door geen enkele poli als indicatie genoemd. De opgegeven stopcriteria -progressie van het ziektebeeld, algehele achteruitgang, het optreden van bijwerkingen en het verlies van autonomie- komen overeen met het voorgeschreven behandelprotocol. Indicaties voor memantine waren ernstige stadia van dementie of het niet verdragen of het optreden van bijwerkingen van cholinesterase-remmers. Als stopcriterium werd ook hier vooral het optreden van bijwerkingen of van progressieve achteruitgang genoemd. Eén instelling zei naast deze middelen ook nog andere middelen voor te schrijven, waaronder NSAID’s (Non Steroid Anti-Inflammatory Drugs).
Uit de tabel blijkt tevens dat de mogelijkheden voor psychosociale interventies tussen 1998 en 2004 duidelijk zijn toegenomen. Negen instellingen (24%) boden in 2004 een vorm van cognitieve training aan en vier instellingen (11%) ook activiteitenbegeleiding. De rest bood niet nader omschreven psychosociale interventies. Informatie aan patiënten en familieleden over het bestaan van de Stichting Alzheimer Nederland en over de mogelijkheden die deze stichting biedt, werd door 67% van de geheugenpoliklinieken (24/36) gegeven. Twee-derde (69%) van de instellingen in 2004 maakte hun patiënten en familie attent op een regionaal Alzheimer Café.
Overige aspecten
Het aantal poli’s dat klinisch wetenschappelijk onderzoek verricht, nam in relatieve zin af (tabel 1). Dit betrof vooral klinisch geneesmiddelenonderzoek, onderzoek naar neuropsychologische aspecten en onderzoek naar diagnostiek of beloop van de klachten. Daarnaast werd ook onderzoek verricht naar de waarde van beeldvormend onderzoek, de effecten van psychosociale interventies en genetische aspecten van dementie. Het percentage poli’s dat een gestandaardiseerde status of een databank gebruikte, was ongeveer gelijk gebleven. Bij bijna alle (97%) geheugenpoliklinieken vonden er met enige regelmaat multidisciplinaire besprekingen, trainingen en nascholingen plaats voor de eigen medewerkers. Het merendeel van de geheugenpoliklinieken (33/38; 87%) gaf aan mee te willen werken aan netwerkvorming van de Nederlandse geheugenpoli’s ten behoeve van meer onderling contact, harmonisatie en de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard. Drie instellingen gaven aan hieraan onder bepaalde voorwaarden te willen meewerken en drie poliklinieken gaven aan hieraan op dit moment geen behoefte te hebben. De meerderheid (28/37) gaf aan bereid te zijn hun protocol aan te passen in het kader van een eventuele landelijke harmonisatie.
Bijna alle instellingen (37 van de 38) wilden opgenomen worden in een nationaal overzicht van alle geheugenpoliklinieken. Eén instelling zei dit afhankelijk te willen stellen van het doel. Alle deelnemende instellingen waren geïnteresseerd in een jaarlijkse bijeenkomst voor medewerkers van geheugenpoliklinieken, te organiseren door de drie Nederlandse Alzheimer centra.
Beschouwing
Geheugenpoli’s in Nederland hebben de afgelopen jaren een aanzienlijke ontwikkeling doorgemaakt. Niet alleen is hun aantal en de gezamenlijke capaciteit sterk toegenomen, ook is sprake van een meer evenwichtige verdeling, zowel topografisch als ten aanzien van de verdeling academisch en niet-academisch. Inmiddels wordt een substantieel gedeelte van alle dementiepatiënten in een gespecialiseerde voorziening voor de diagnostiek van vroege dementie onderzocht. Uitgaande van ongeveer 22.500 nieuwe dementiepatiënten per jaar in Nederland 11 werd in 1998 dus nog geen 5% van alle nieuwe patiënten met dementie op een geheugenpoli gezien, tegenover ca. 22% in 2004. Daarmee lijken geheugenpoli’s het stadium van de exclusieve, vooral op wetenschappelijk onderzoek gerichte voorziening ontgroeid te zijn en hebben ze een vaste plaats verkregen in het reguliere zorgaanbod. Een dergelijke ontwikkeling loopt in de pas met die in het buitenland. 12 13
Deze sterke toename in het aantal geheugenpoli’s in de laatste jaren kent een aantal oorzaken. Door de toenemende aandacht voor vroege diagnostiek is de nadruk sterker komen te liggen op de medisch-specialistische diagnostiek. Daarnaast hangt de toename samen met het feit dat sinds 1998 medicamenteuze behandelingen voor de ziekte van Alzheimer beschikbaar kwamen. Ongetwijfeld is het behandelprotocol van het CVZ 14 een aanzienlijke stimulans geweest voor de oprichting van geheugenpoli’s. Op sommige plaatsen kwam de poli mede tot stand door directe steun van de farmaceutische industrie, bijvoorbeeld in de vorm van een dementieverpleegkundige. Recent is erop gewezen dat een eenzijdige nadruk op de farmacotherapie ertoe kan leiden dat andere mogelijkheden tot behandeling ten onrechte onbenut blijven. 15 16 Dit geldt voor zowel medische als psychosociale interventies. Wat betreft medische interventies kan worden gedacht aan een consequente detectie en behandeling van vasculaire risicofactoren en van neuropsychiatrische problemen. Tot de psychosociale interventies behoren onder meer psycho-educatie, cognitieve training, geheugengroepen en ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers. 17 Algemeen wordt aanbevolen de medicamenteuze behandeling altijd onderdeel te laten zijn van een geïntegreerd behandelbeleid. 9 18 Hoewel dat bij ongeveer één derde van de instellingen in 2004 nog niet het geval was, blijkt uit onze gegevens een duidelijke toename in het aantal instellingen dat tevens psychosociale interventies kon bieden. Hiermee lijkt het behandelaanbod van geheugenpoli’s ten opzichte van 1998 over het algemeen integraler te zijn geworden, hetgeen een verheugende ontwikkeling genoemd mag worden.
Met de opkomst van geheugenpoli’s wordt hun plaats in het geheel van mogelijke voorzieningen voor dementie ook steeds duidelijker. Geheugenpoli’s spelen een belangrijke rol bij het vaststellen of er al dan niet sprake is van dementie, verrichten van etiologische diagnostiek en bespreken van de eventuele diagnose dementie met patiënt en familie. Zij geven informatie over de implicaties van de diagnose, het verdere beloop en advies hoe om te gaan met de aandoening. Steeds meer geheugenpoli’s kennen thans een structurele samenwerking met zorginstellingen in de regio (15% van alle poli’s in 1998, 63% in 2004), bijvoorbeeld een GGZ-instelling of een verpleeghuisorganisatie. Bij verdere progressie van de dementie kan op deze wijze het vervolg op ambulante zorg met meer continuïteit worden geregeld. De (ongewenste) kloof tussen de traditionele ziekenhuisvoorzieningen voor medisch-specialistische diagnostiek en behandeling en zorggerichte benadering van de GGZ wordt daarmee in toenemende mate overbrugd. Desalniettemin is de plaats van geheugenpoli’s in de totale zorgketen voor dementerenden niet altijd even duidelijk en moet deze nader worden gespecificeerd. De huisarts, die als poortwachter van het zorgsysteem in Nederland vaak als eerste met de patiënt of diens familie in aanraking komt, dient volgens de huidige richtlijnen 19 attent te zijn op signalen die kunnen wijzen op dementie. De huisarts zal de diagnostiek van dementie vaak zelf kunnen uitvoeren, eventueel met hulp van een praktijkondersteuner of een GGZ-instelling. In de volgende situaties kan de huisarts verwijzing naar een geheugenpoli overwegen: bij cognitieve stoornissen of gedragsproblemen waarbij getwijfeld wordt aan de diagnose dementie, bij het vermoeden van een behandelbare of intracraniele afwijking; bij snel progressieve dementie; bij dementie op een leeftijd jonger dan 65 jaar; bij ernstige gedragsstoornissen of ernstige onrust waarbij de patiënt niet reageert op behandeling en bij vragen over mogelijke behandeling van patiënten met dementie. Ook bij complexe diagnostische vragen heeft verwijzing naar een geheugenpolikliniek met een multidisciplinair team meestal ook de voorkeur. Na het protocol op een geheugenpoli te hebben doorlopen, zal in overleg besloten moeten worden waar en door wie de lange termijn zorg geboden wordt, en welk deel daarvan door de geheugenpoli, de huisarts of door een andere zorginstelling zal geschieden. Onderlinge afstemming bijvoorbeeld door case-management is daarbij gewenst. Daarom dienen op regionaal niveau nadere afspraken over een structurele samenwerking tussen geheugenpoli’s, huisarts en zorgvoorzieningen gemaakt te worden. Instrumenten die daarbij ter beschikking staan, zijn onder meer de regionale zorgprogramma’s en het Landelijke Dementie Programma (www.dementieprogramma.nl). Momenteel worden op verschillende plaatsen in Nederland ervaring opgedaan met nieuwe samenwerkingsmodellen, zoals het DOC-PG (Diagnostisch Onderzoek Centrum Psycho-Geriatrie) in Maastricht. 20 Deze laatste voorziening levert de gegevens voor een doelmatigheidsonderzoek, waarvan de resultaten medio 2007 beschikbaar zullen zijn. Deze gegevens zijn van groot belang voor de wijze waarop de activiteiten van geheugenpoliklinieken in de toekomst vorm moeten krijgen. Ook kan gedacht worden aan het introduceren van prikkels (financieel of anderszins) die de totstandkoming van de samenwerking tussen geheugenpoliklinieken en regionale zorgaanbieders bevorderen. Dit zou gekoppeld kunnen worden aan een waardering en financiering van de zorg aan de hand van de kwaliteitsindicatoren die in de eerste fase van het plan zijn ontwikkeld.
Uit de resultaten van beide peilingen blijkt dat er een hoge mate van overeenstemming bestaat ten aanzien van de doelstellingen, de gehanteerde diagnostische criteria voor de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie als ook de gebruikte beoordelingsschalen. Ook ten aanzien van de indicatie en stopcriteria met betrekking tot het voorschrijven van cholinesterase-remmers bestaat aanzienlijke overeenstemming tussen de poli’s. Naast deze overeenkomsten zijn ook verschillen tussen de geheugenpoli’s te noemen. Het aantal patiënten per week, de duur van het traject en het aantal belastingsuren om het gehele protocol te doorlopen, varieert sterk tussen de poli’s. Ook de diagnoseverdeling van dementiepatiënten en de diagnostische classificatie van de patiënten zonder dementie loopt uiteen. Er lijkt sprake van twee types geheugenpoli’s: enerzijds poli’s die zich nagenoeg uitsluitend richten op mensen met dementie, eigenlijk dus dementiepoli’s, en anderzijds geheugenpoli’s in engere zin die zich tevens richten op personen met relatief lichte cognitieve klachten (Mild Cognitive Impairment). Door het overgrote deel van de poli’s wordt gebruik gemaakt van dementie en depressie scoringslijsten (klinimetrie). Er bestaat echter weinig overeenstemming ten aanzien van de lijsten die hiervoor gebruikt worden. In bijna alle deelnemende centra wordt een ruim scala aan hulpdiagnostiek toegepast, maar de keuzes van de specifieke onderzoeken verschilt zeer.
Wij vermoeden dat wij met deze enquêtes het merendeel van de geheugenpoli’s hebben benaderd op de respectievelijke peildata. Er zijn waarschijnlijk nog voorzieningen die zich niet als geheugenpoli’s afficheren, maar wel (deels) overeenkomstige doelstellingen hebben en werkzaamheden uitvoeren, zoals monodisciplinaire poliklinieken. Deze inventarisaties zijn daarom nooit geheel volledig, hetgeen leidt tot een onderschatting. Een zwak punt is voorts dat voorzieningen veelal gebruik hebben gemaakt van eigen schattingen ten aanzien van aantallen patiënten en ook andere gegevens zelf hebben opgegeven. Niettemin zijn wij van mening dat wij met deze enquête een representatief overzicht hebben gekregen van de huidige stand van zaken.
Hoe zullen de geheugenpoli’s zich in de toekomst verder kunnen ontwikkelen? Idealiter hanteert een geheugenpoli een multidisciplinaire maar doelmatige aanpak, waarmee in een relatief kort tijdsbestek de zowel cognitieve als niet-cognitieve klachten van mensen in kaart kunnen worden gebracht, relevante aanvullende diagnostiek kan worden verricht en een betrouwbare diagnose kan worden gesteld. Daarnaast biedt deze, zelf of door structurele samenwerking met andere regionale zorginstellingen, een integrale behandeling die zich niet alleen toespitst op medicatie, maar ook psychosociale therapie voor zowel patiënt als familie of mantelzorger. Onderzoek naar de doelmatigheid van (onderdelen van) de werkwijze van de poli’s is dringend gewenst. Nu geheugenpoli’s min of meer het volwassen stadium hebben bereikt, is de tijd aangebroken voor verdere professionalisering en kwaliteitsverbetering. Hiertoe werden recent, met steun van het ministerie van VWS, kwaliteitscriteria ontwikkeld, die de komende tijd geïmplementeerd zullen worden. 21 Naast uniformering is ook behoefte aan nadere differentiatie van deskundigheid. Zo is er vraag naar specifieke expertise op het gebied van dementie op jonge leeftijd, relatief zeldzame dementieën, zoals preseniele Alzheimer, frontotemporale dementie en de ziekte van Creutzfeld-Jacob. Dit betreft niet alleen kennis op het gebied van diagnostiek maar zeker ook van zorg en begeleiding.
Dankbetuiging
De inventarisatie geheugenpoliklinieken van 2004 werd mogelijk gemaakt dankzij een financiële ondersteuning van het ministerie van VWS.