Inleiding
In het begin van de jaren 60 werd cardiopulmonaire resuscitatie (CPR) ontwikkeld en gebruikt als een eenvoudige techniek bij hartstilstand tijdens anesthesie. Sindsdien werd deze techniek steeds vaker toegepast, onafhankelijk van de onderliggende aandoening, wat resulteerde in een lager slagingspercentage. De laatste jaren stellen zorgverleners het gebruik van CPR voor bepaalde patiënten ter discussie en, wanneer CPR als ‘futiel’ wordt beschouwd, wordt steeds vaker vooraf beslist de patiënt niet meer te reanimeren in geval van een hartstilstand. 1 2 Bovendien formaliseerden organisaties in de gezondheidszorg dit besluitvormingsproces meer en meer in een niet-reanimeer (NR) beleid. Vooral voor ziekenhuizen waar acute geriatrische patiënten verzorgd worden, is een dergelijk beleid relevant. Deze patiënten hebben namelijk meer kans op een hartstilstand in de nabije toekomst en hebben door hun belangrijke onderliggende co-morbiditeit minder kans op een goed resultaat na CPR. 3 6
In de Verenigde Staten (VS) werd het gebruik van NR-besluiten sinds de jaren 70 bepaald door de wet, en later zijn ook Canada en Australië gevolgd. 7 Uit vrees voor juridische vervolging en uit behoefte aan duidelijke afspraken, begonnen ziekenhuizen in de VS hun eigen NR-beleid te ontwikkelen vanaf 1974. 1 3 8 10 Deze defensieve, institutionele strategie had niet enkel als voordeel dat het meer duidelijkheid bracht over de aansprakelijkheid omtrent NR-besluiten, maar ook dat het de communicatie tussen zorgverleners, de patiënt en diens familie verbeterde. 1 8 11 Om te voorkomen dat verpleegkundigen niet op de hoogte zouden zijn van de NR-status van een patiënt en ongewenst CPR zouden opstarten, ontwikkelden sommige ziekenhuizen patiënt-specifieke NR-codebladen. 12 15 Deze werden gebruikt voor het bevorderen van de communicatie tussen zorgverleners en hadden tot gevolg dat meer NR-besluiten werden genomen. 16 Sinds 1988 moeten alle acute ziekenhuizen in de VS beschikken over een NR-beleid en sinds 1991 moeten ze hun patiënten informeren over hun recht behandelingen te weigeren (“Patient Self Determination Act”). 10 Bovendien werden zorgverleners verplicht de toestemming van de patiënt of diens wettige vertegenwoordiger te documenteren bij het nemen van een NR-besluit. 7
Tegenwoordig is het hebben van een NR-beleid gangbaar in de VS, Canada en Australië, maar minder in Europa. 2 17 19 In Nederland, waar het debat omtrent medische beslissingen rond het levenseinde veel vroeger op gang kwam dan in de rest van Europa, kreeg het gebruik van NR-besluiten sinds 1995 een wettelijk kader in de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, waarin het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal staat. 20 Model-richtlijnen werden ontworpen en in 1995 had 53,9% van de ziekenhuizen in Nederland een NR-beleid. 20 21 Voor België zijn hierover geen gegevens beschikbaar. België legaliseerde in 2002 als tweede land euthanasie, 22 maar beschikt over geen enkele regelgeving wat betreft NR-besluitvorming, uitgezonderd een algemene bepaling betreffende ‘futiele’ behandelingen in de Code van Geneeskundige Plichtenleer 23 en in de wet betreffende de rechten van de patiënt. 24
Het doel van deze studie is het beschrijven van de aanwezigheid, de historische ontwikkeling en de implementatie van NR-beleid op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen. Verder wordt de inhoud van de NR-richtlijnen en NR-codebladen onderzocht en worden de resultaten geinterpreteerd vanuit een internationale context.
Methode
Opzet
Deze studie werd uitgevoerd in 2002 in Vlaanderen, België, waar 94 ziekenhuiscampussen beschikken over een afdeling voor acute geriatrie. De hoofden van deze afdelingen (N=94) werden per post verzocht een gestructureerde schriftelijke vragenlijst in te vullen over het NR-beleid op hun afdeling. Om een goede respons te bekomen werd de “Total Design Method” 25 gebruikt en één week voor de eerste verzending van de vragenlijst werd naar alle geriaters een aanbevelingsbrief tot deelname aan het onderzoek verstuurd door de Belgische Vereniging voor Gerontologie en Geriatrie.
Na het koppelen van de teruggezonden vragenlijsten aan een databestand met instellings- en afdelingskenmerken van het Ministerie van Volksgezondheid werden de data geanonimiseerd.
Vragenlijst
De vragenlijst bestond uit 24 vragen over het NR-beleid, meer bepaald over mogelijke institutionele richtlijnen en patiëntspecifieke codebladen. Beide begrippen werden in de vragenlijst toegelicht:
- NR-richtlijnen: een protocol betreffende het NR-besluitvormingsproces, goedgekeurd binnen het ziekenhuis, waarin afspraken worden geformuleerd met als doel artsen te begeleiden in het benaderen van patiënten in geval van een hartstilstand. 21
- NR-codeblad: een gestandardiseerd formulier of een onderdeel daarvan, waarop voorafbepaalde categorieën van NR-besluiten en eventuele andere niet-behandel-besluiten kunnen worden geregistreerd voor een individuele patiënt.
Sleutelvragen waren: “Is er een NR-codeblad aanwezig op de afdeling voor acute geriatrie?” en “Zijn er NR-richtlijnen aanwezig op de afdeling voor acute geriatrie?”. Wanneer tenminste één van deze documenten aanwezig waren, werd gevraagd wanneer ze werden geïmplementeerd en of een exemplaar voor inhoudsanalyse kon worden meegestuurd met de ingevulde vragenlijst. Verder werden vragen gesteld betreffende de ontwikkeling van het NR-beleid, de zorgverleners waaraan het NR-beleid werd bekend gemaakt bij implementatie en of patiënten en familie in de dagelijkse praktijk werden geïnformeerd over het bestaande NR-beleid. Een deel van de vragenlijst was gebaseerd op een bestaande vragenlijst over beleid en richtlijnen inzake medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland. 21
Statistische analyses
Voorafgaand aan de analyses werd de representativiteit van de responsgroep onderzocht. Respons- en non-responsgroep werden vergeleken voor wat betreft bestuurstype van het ziekenhuis (privaat/publiek), ziekenhuistype (algemeen/universitair), aantal erkende bedden op de campus en op de afdeling acute geriatrie, beschikbaarheid van een afdeling intensieve zorgen en een palliatief support team op de campus. Verdelings- (Fisher’s Exact test) en variantieverschillen (Kruskal-Wallis) werden berekend met een 95%-betrouwbaarheidsinterval.
Resultaten
Instellingskenmerken
De respons bedroeg 76,6% (N=72). De responsgroep bestond voor 69.4% uit private instellingen (meestal met een Christelijke levensvisie); 4.2% waren universitaire ziekenhuizen (Tabel 1). Een afdeling intensieve zorgen (91.7%) en een palliatief support team (95.8%) was op bijna alle ziekenhuiscampussen aanwezig. Het gemiddeld aantal erkende bedden op de ziekenhuiscampus was 285 (spreiding 32 – 1359) en op de afdelingen voor geriatrie 41 (spreiding 24 – 96). Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de respons- en non-responsgroep.
Tabel 1 Beschrijving van Vlaamse ziekenhuiscampussen met een afdeling acute geriatrie, respons versus non-respons (N = 94).
| Totaal | Respons | Non-respons | |
|---|---|---|---|
| N = 94 | N = 72 | N = 22 | |
| percentages | |||
| Bestuurstype | |||
| – Privaat | 66,0 | 69,4 | 72,7 |
| – Publiek | 29,8 | 30,6 | 27,3 |
| Ziekenhuistype | |||
| – Algemeen, acuut ziekenhuis | 96,8 | 95,8 | 100,0 |
| – Universitair ziekenhuis | 3,2 | 4,2 | 0,0 |
| Beschikbaarheid afdeling intensieve zorg | 91,5 | 91,7 | 90,9 |
| Beschikbaarheid palliatief supportteam | 96,8 | 95,8 | 100,0 |
| gemiddelden (min-max) | |||
| Gemiddeld aantal erkende bedden op de ziekenhuiscampus | 274
(32-1359) |
285
(32-1359) |
239
(57-743) |
| Gemiddeld aantal erkende bedden op de afdeling geriatrie op de campus | 41
(24-122) |
41
(24-96) |
39
(24-122) |
Legenda: Distributieverschillen tussen respons en non-respons volgens de diverse ziekenhuiskenmerken werden getest met de Fisher’s Exact test (%) en Kruskal-Wallis (means). Er werden geen significante verschillen gevonden.
Ontwikkeling van het NR-beleid
Op 86,1% van de afdelingen voor geriatrie was tenminste één vorm van NR-beleid aanwezig (Tabel 2). In 61.1% van de afdelingen waren zowel institutionele NR-richtlijnen, als een patiënt-specifiek codeblad aanwezig. Op het moment van deze studie beschikte 13.9% van de afdelingen voor geriatrie over geen van beide documenten, maar de helft van deze afdelingen was reeds gestart met de ontwikkeling van een NR-beleid. Afdelingen voor geriatrie in private instellingen beschikten vaker over een NR-codeblad dan in publieke instellingen (p=0.037). Voor de andere instellingskenmerken werden geen significante verschillen gevonden. De eerste afdeling voor geriatrie met een NR-richtlijn dateert van 1985 en het zou tot 1990 duren voor andere afdelingen volgden (Figuur 1). Het eerste NR-codeblad werd in een publieke instelling in gebruik genomen in 1995, toen 14,3% van de afdelingen over een NR-beleid beschikten. Vanaf dat moment werden meestal richtlijnen geïmplementeerd in combinatie met een codeblad. Tot 2000 bleven private instellingen achterop inzake NR-beleid, maar sinds 2001 hebben ze de publieke instellingen ingehaald. Afdelingen met een NR-beleid in private instellingen hadden dit gemiddeld vier jaar geleden geïmplementeerd, terwijl deze in de publieke instellingen dit gemiddeld zeven jaar geleden deden (p=0,011).
Tabel 2 Aanwezigheid van een NR-beleid op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen, 2002 (N = 72).
| Totaal | Bestuurstype | ||
|---|---|---|---|
| Privaat
N = 50 |
Publiek
N = 22 |
||
| N (%) | N (%) | N (%) | |
| NR-beleid aanwezig | 62 (86,1) | 45 (90,0) | 17 (77,3) |
| NR-richtlijnen + NR-codeblad | 44 (61,1) | 34 (68,0) | 10 (45,5) |
| Uitsluitend NR-richtlijnen | 16 (22,2) | 9 (18,0) | 7 (31,8) |
| Uitsluitend NR-codeblad | 2 (2,8) | 2 (4,0) | 0 (0,0) |
| Geen NR-beleid aanwezig | 10 (13,9) | 5 (10,0) | 5 (22,7) |
| NR-beleid in ontwikkelingsfase | 4 (5,6) | 3 (6,0) | 1 (4,5) |
| Geen NR-beleid in ontwikkeling | 6 (8,3) | 2 (4,0) | 4 (18,2) |
Legenda: Distributieverschillen in aanwezigheid van de verschillende mogelijke vormen van NR-beleid volgens de diverse ziekenhuiskenmerken werden getest met de Fisher’s Exact test. Er werd enkel een significant verschil gevonden voor het bestaan van een NR-codeblad (met of zonder richtlijnen) volgens het bestuurstype van het ziekenhuis (p = 0,037). #NR = niet-reanimeer
Kenmerken van het implementatieproces
De ontwikkeling van een NR-beleid werd meestal geïnitieerd vanuit het ziekenhuis en niet vanuit de patiënt of diens familie (Tabel 3). Vooral artsen (80,8%), het Medisch Ethisch Comité (63,5%) en verpleegkundigen (57,7%) werden bij de ontwikkeling ervan betrokken.
Tabel 3 Kenmerken van de ontwikkeling en implementatie van het NR-beleid (N = 62).
| N | % | |
| Ontwikkeling NR-beleid | ||
| Initiatief werd genomen door…*,† | ||
| Personeelsleden | 20 | 39,2 |
| Het Medisch Ethisch Comité en/of de Medische Raad van het ziekenhuis | 19 | 37,3 |
| Personeelsleden, geconfronteerd met een concrete problematische situatie | 17 | 33,3 |
| Patiënten | 4 | 7,8 |
| Familie | 1 | 2,0 |
| Anderen | 11 | 21,6 |
| Bij de ontwikkeling betrokken personen†,‡ | ||
| Artsen | 42 | 80,8 |
| Medisch Ethisch Comité | 33 | 63,5 |
| Verpleegkundigen | 30 | 57,7 |
| Bestuursleden | 8 | 15,4 |
| Sociaal assistenten | 2 | 3,8 |
| Anderen | 6 | 11,5 |
| Personen aan wie het NR-beleid werd kenbaar gemaakt bij implementatie | ||
| Zorgverleners op de afdeling voor geriatrie†,‡ | 50 | 96,2 |
| Artsen | 47 | 90,4 |
| Verpleegkundigen | 49 | 94,2 |
| Paramedici | 18 | 34,6 |
| Andere zorgverleners | 10 | 19,2 |
| Zorgverleners van andere ziekenhuisafdelingen†,§ | 43 | 86,0 |
| Artsen | 40 | 80,0 |
| Verpleegkundigen | 40 | 80,0 |
| Sociaal assistenten | 13 | 26,0 |
| Andere zorgverleners | 8 | 16,0 |
| Artsen van buiten het ziekenhuis‡ | 5 | 9,6 |
| Personen aan wie het NR-beleid werd bekend gemaakt in de dagelijkse praktijk | ||
| Patiënten‡ | 39 | 75,0 |
| Op systematische wijze | – | – |
| Af en toe | 24 | 46,2 |
| Enkel op verzoek | 15 | 28,8 |
| Familie‡ | 49 | 94,2 |
* 11 ontbrekende gevallen. † meerdere antwoorden waren mogelijk. ‡ 10 ontbrekende gevallen. § 12 ontbrekende gevallen. NR = niet-reanimeer
Artsen en verpleegkundigen van de afdeling werden bij implementatie van het NR-beleid bijna altijd op de hoogte gebracht. Zorgverleners van andere ziekenhuisafdelingen werden minder vaak geïnformeerd. Artsen van buiten het ziekenhuis, vooral huisartsen, werden in één op tien gevallen geïnformeerd. In de dagelijkse praktijk informeerden driekwart van de afdelingen hun patiënten over het bestaan van een NR-beleid, maar niet op systematische wijze. De familie van de patiënt werd hierover bijna steeds geïnformeerd.
Inhoud van NR-richtlijnen en NR-codebladen
Een exemplaar van de NR-richtlijnen werd meegestuurd door 33 (55,0%) van de 60 afdelingen met een NR-richtlijn. Deze waren zeer divers, zowel qua vorm als inhoud.
Van de 46 afdelingen met een NR-codeblad, stuurden 34 (73,9%) een exemplaar mee. 82% van deze documenten waren speciaal ontworpen, afzonderlijke formulieren en in 17,6% van de gevallen ging het over een reeds bestaand deel van het verpleegkundig dossier waarop aanpassingen werden aangebracht inzake NR-codering. Op 11,8% van de codebladen stonden richtlijnen op de achterzijde gedrukt en op 76,5% was plaats voor de (her)evaluatie van een eerder genomen NR-besluit. Op één uitzondering na was er op alle codebladen plaats voor de bekrachtiging van een NR-besluit door de behandelend arts. Overleg betreffende een NR-besluit kon op 38,2% van de codebladen geregistreerd worden. 91% van de NR-codebladen hadden extra voorgedrukte categorieën voor andere niet-behandelingsbesluiten (antibiotica, dialyse) en 14,7% behandelde het onthouden van kunstmatige toediening van vocht en/of voeding afzonderlijk.
Discussie
Dit is de eerste landelijke studie over de implementatie van NR-beleid op afdelingen voor acute geriatrie in ziekenhuizen in Vlaanderen. Voordien gebeurde dit hoofdzakelijk voor individuele ziekenhuizen of ziekenhuisafdelingen. 13 15 18 26 27 De responsgroep werd representatief bevonden voor structurele kenmerken van de ziekenhuizen; er werd daarom geen non-respons analyse uitgevoerd. In het extreme en onwaarschijnlijke geval dat alle non-responders geen NR-beleid zouden hebben ontwikkeld of dit juist wel zouden hebben gedaan, dan zou de hoofdbevinding van deze studie verschuiven van 86,1% naar 66,0%, respectievelijk 89,4%.
In 2002 had dus 10% tot 34% van de afdelingen voor geriatrie in Vlaanderen geen enkele vorm van NR-beleid. In de VS daarentegen was de implementatie van NR-beleid op dat moment reeds compleet en geregeld door de wet. Toch werd in de VS ook vastgesteld dat dit proces later op gang kwam in private instellingen. 28 Voor Nederland blijkt dat de ontwikkeling van NR-beleid sneller evolueerde dan in Vlaanderen (1995: 53,9% ziekenhuizen in Nederland beschikten over een NR-beleid tegenover 14,3% afdelingen voor geriatrie in Vlaanderen). 20 21
NR-beleid werd in Vlaanderen, net als in het buitenland, ontwikkeld vanuit een defensieve houding van de instellingen, hoewel er, in tegenstelling tot de VS, 1 29 geen gevallen van vervolging gekend zijn in Vlaanderen.
De internationale trend om NR-besluiten formeel te registreren op NR-codebladen werd in Vlaanderen gevolgd vanaf 1995. Het betrekken van patiënten in de besluitvorming en het gebruik van voorafgaandelijke wilsbeschikkingen bleef echter achterwege. Gezien een minderheid van de NR-codebladen voorziet in de registratie van overleg omtrent NR-besluiten is het onwaarschijnlijk dat ze, zoals in het buitenland, gebruikt konden worden tot het bevorderen van een gezamenlijke besluitvorming. 19 Dit bleek ook uit het feit dat huisartsen, die NR-besluiten met hun patiënten kunnen bespreken op een moment dat er nog geen levensbedreigende aandoening is, bij implementatie van het NR-beleid zelden op de hoogte gebracht werden en dat patiënten in de dagelijkse praktijk niet systematisch op de hoogte gebracht werden van het bestaan van een NR-beleid, bijvoorbeeld bij opname.
De grote diversiteit aan NR-beleidsdocumenten is waarschijnlijk het gevolg van de individuele ontwikkeling ervan in diverse instellingen en het gebrek aan wetgeving of landelijke richtlijnen.
Het is enigszins verbazingwekkend dat in een land waar euthanasie wettelijk geregulariseerd werd, de implementatie van een NR-beleid nog steeds onvolledig is en niet geregeld wordt bij wet. De inhoud van NR-codebladen dient te worden aangepast zodat artsen meer aangespoord worden tot overleg met patiënten, hun familie, huisartsen en andere zorgverleners. Het werd reeds aangetoond dat standaardisatie het besluitvormingsproces bevordert, vooral wanneer men het introduceert bij de opname van patiënten. 30 Op deze manier wordt NR-beleid een middel om paternalisme in de arts-patiënt relatie te vermijden 31 en wordt het NR-codeblad eerder een aanzet tot overleg dan een louter defensief instrument. Dit zou, zowel voor artsen als patiënten, een stap zijn in de richting van meer ‘advance care planning’, waarbij ook andere medische beslissingen rond het levenseinde kunnen worden besproken op het moment dat nog geen sprake is van een terminale fase van een patiënt met een chronische aandoening. Het hebben van een NR-beleid op een afdeling geriatrie zou dus in het kader van kwaliteitsverbetering een goed te toetsen indicator kunnen zijn.
Men kan veronderstellen dat het beleid inzake NR en andere medische beslissingen rond het levenseinde sterk is geëvolueerd na deze studie, mede door de implementatie van de euthanasiewet kort daarna. Een vervolgstudie is nodig om deze hypothese te kunnen bevestigen.
Dankbetuiging
Deze studie werd gefinancierd door de Onderzoeksraad van de Vrije Universiteit Brussel en de afdelingen voor geriatrie van het Universitair Ziekenhuis Brussel en het Universitair Ziekenhuis Gent.
De auteurs danken de Belgische Vereniging voor Gerontologie en Geriatrie voor het stimuleren van artsen tot deelname aan het onderzoek, Annemie Van Hofstraeten voor de hulp bij het opzet van deze studie en de dataverzameling en Johan Vanoverloop voor statistisch advies.