Inleiding
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking neemt steeds verder toe en hierdoor stijgt ook het totaal aantal ouderen met een verstandelijke beperking.1 Ondanks de toename in de levensverwachting lijkt er sprake te zijn van een vroegtijdige functionele achteruitgang. Ouderen met een verstandelijke beperking hebben aanzienlijk meer gezondheidsproblemen dan andere ouderen, wat mogelijk consequenties heeft voor hoge zorgconsumptie en kosten. Tot in het eerste decennium van deze eeuw was de wetenschappelijk onderbouwde kennis over de gezondheid van deze groeiende groep ouderen beperkt. In 2008 is daarom gestart met het ‘Gezond Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD)’-onderzoek, een grootschalig onderzoek naar de gezondheid van cliënten van 50 jaar en ouder, van gespecialiseerde zorgaanbieders in Nederland. Resultaten uit dit GOUD-onderzoek bevestigen de vroegtijdige ongezondheid. Zo blijkt de gemiddelde fitheid van vijftigers vergelijkbaar met die van 70–80 jarigen in algemene populaties.2 Ook werd gevonden dat veel cliënten een verstoord slaap-waak ritme hebben,3‘4 evenals al hoge preventies van sarcopenie, diabetes en obesitas.5‘6‘7
Deze resultaten tonen de hoge urgentie van detectie van specifieke bedreigingen van de gezondheid en van passende zorg gericht op preventie. Zowel vanuit de wetenschap als de verstandelijk gehandicaptenzorg rees daarom de vraag of het mogelijk was gezondheid te meten met een overkoepelende publieke gezondheidsmaat. Voorbeelden van veelvuldig toegepaste gezondheidsmaten zijn multimorbiditeit, polyfarmacie en kwetsbaarheid. Uit het GOUD-onderzoek bleek dat multimorbiditeit, gedefinieerd als twee of meer chronische aandoeningen die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het dagelijks leven, voorkomt bij 80% van de deelnemers.8 Deze prevalentie is vergelijkbaar met die van de Nederlandse verpleeghuispopulatie. Polyfarmacie, in het GOUD-onderzoek gedefinieerd als het chronisch gebruik van 5 of meer middelen, kwam bij 40% van de studiepopulatie voor. Slechts 11% gebruikte helemaal geen medicijnen, en 6% gebruikte 10 of meer medicijnen. Voordat er uitspraken gedaan konden worden over de derde overkoepelende gezondheidsmaat, kwetsbaarheid, moest eerst worden onderzocht welke operationalisering toepasbaar was en of kwetsbaarheid op dezelfde wijze als in de algemene bevolking een achteruitgang in gezondheid en zelfstandigheid voorspelt.9 In dit artikel geven wij een samenvatting van eerder gepubliceerde resultaten. We beschrijven via welke route wij tot een keuze zijn gekomen van een geschikt kwetsbaarheidsinstrument, wat de resultaten waren van cross-sectionele metingen binnen de GOUDpopulatie, en hoe voorspellend deze methode was voor gezondheid en zelfstandigheid in een follow-up van drie jaar. Op basis hiervan gaan wij kort in op de toekomstige stappen die genomen kunnen worden om kwetsbaarheid en de gevolgen te verminderen.
Het GOUD-onderzoek
Het GOUD-onderzoek is een grootschalig epidemiologisch onderzoek naar de gezondheidstoestand van 1050 mensen met een verstandelijke beperking (50 jaar en ouder).10 Deelnemers werden verworven bij drie Nederlandse zorgaanbieders (Ipse de Bruggen, Abrona en Amarant), die gespecialiseerd zijn in ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, variërend van ambulante ondersteuning of dagbesteding tot woonbegeleiding met intensive zorg en begeleiding. Alle cliënten van 50 jaar of ouder werden uitgenodigd (N=3222), waarvan 1050 toestemming gaven voor deelname. De deelnemers vormden een vrijwel representatieve populatie voor de gehele Nederlandse populatie mensen met een verstandelijke beperking die zorg ontvangen van een gespecialiseerde zorginstelling.
Het onderzoek werd opgezet vanuit het perspectief van preventie. Binnen drie thema’s (Lichamelijke activiteit en Fitheid, Voeding en Voedingstoestand, Depressie en Angst) werd een breed scala aan gegevens verzameld. Binnen deze thema’s werden de deelnemers uitvoerig onderzocht met onder andere een fitheidstestbatterij, slaap-waakonderzoek (actiwatch), stappentellers, voedingsdagboeken, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en een breed scala aan vragenlijsten, onder andere over voedingstoestand, zelfstandigheid, angst en depressie. Tevens werden er gegevens verzameld uit het (medisch) dossier.
Drie jaar na de baseline metingen zijn er vervolgmetingen verricht. Tijdens dit vervolgonderzoek werden er door woonbegeleiders vragenlijsten ingevuld over de huidige zelfstandigheid en mobiliteit van de cliënten. Zelfstandigheid werd uitgedrukt in activiteiten van het dagelijks leven (ADL) (bijvoorbeeldnaar het toilet gaan, eten) en de instrumentele activiteiten van het dagelijkse leven (IADL) (bijvoorbeeld huishoudelijke klussen, telefoneren). Bij de arts werden ziekenhuisopnamen over de afgelopen 3 jaar en het huidige medicatie gebruik opgevraagd. Tot slot werd nagezocht welke cliënten overleden waren.
Operationalisering van kwetsbaarheid
Onderzoekers zijn het er over eens dat een kwetsbaar individu een grotere kans heeft op achteruitgang van de gezondheid vergeleken met een niet kwetsbaar individu van dezelfde leeftijd.11 Er zijn de afgelopen decennia verschillende conceptuele en operationele definities van kwetsbaarheid in gebruik geraakt.12 Elk van deze definities heeft zijn voor- en nadelen. Wij zochten de operationalisering die toepasbaar was voor mensen met een verstandelijke beperking. Brehmer en Weber in Wenen waren de eersten die kwetsbaarheid in kaart brachten bij mensen met een verstandelijke beperking. Hiervoor maakten ze gebruik van een zelf ontworpen vragenlijst, de Vienna Frailty Questionnaire for people with ID, die bestaat uit vier domeinen (sociaal, cognitief, fysiek en psychisch).13 Zij vonden dat ruim een kwart van de 50+ deelnemers kwetsbaar was. Echter, de studiepopulatie was zeer klein en de uniekheid van de vragenlijst maakt vergelijking met de algemene populatie niet mogelijk. Voor de algemene Nederlandse populatie wordt de Tilburg Frailty Indicator (TFI) veelvuldig gebruikt, waarbij kwetsbaarheid omschreven wordt als “het resultaat van tekorten in diverse domeinen van lichamelijk, cognitief, sensorisch en psychosociaal functioneren” .14 De vereiste zelfrapportage maakt echter dat dit instrument voor mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking of communicatieproblemen niet toepasbaar is. De twee operationaliseringen die internationaal het meest worden gebruikt zijn het kwetsbaarheidsfenotype van Fried et al. en de kwetsbaarheidsindex van Rockwood en Mitnitski. Beide zijn toegepast tijdens het GOUD-onderzoek. Bij de eerste wordt kwetsbaarheid gedefinieerd als de aanwezigheid van ten minste drie van de volgende vijf criteria: onbedoeld gewichtsverlies, lage spierkracht, langzame wandelsnelheid, lage lichamelijke activiteit en slecht uithoudingsvermogen.15 In de algemene populatie blijkt dat ouderen die kwetsbaar zijn volgens het fenotype een hogere kans hebben om te overlijden.16 Het kwetsbaarheidsfenotype bleek toepasbaar bij 81% van de GOUD-populatie. Van de totaal geïncludeerde populatie bleek 13% kwetsbaar te zijn, een gemiddelde dat hoger is dan dat gevonden bij de algemene populatie. Van de mensen met een lichte verstandelijke beperking was 6% kwetsbaar. Zoals verwacht hing de gevonden kwetsbaarheid sterk samen met mobiliteit.17
De tweede operationalisering, de kwetsbaarheidsindex is gebaseerd op de aspecifieke opeenstapeling van gezondheidsproblemen.18‘19
De keuze van items en het exacte aantal items is vrij mits er minstens 30 items worden gekozen, de items gerelateerd zijn aan leeftijd, er voldoende variatie is (geen plafond-of bodemeffect) en alle gezondheidsdomeinen (lichamelijk, functioneel, sociaal en psychologisch) zijn vertegenwoordigd. De kwetsbaarheidsindex is valide gebleken, in de zin van voorspellend voor achteruitgang van gezondheid, in verschillende populaties, inclusief zeer oude en functioneel beperkte groepen.12‘19
Wij vermoedden dat de kwetsbaarheidsindex, bij mensen met een verstandelijke beperking, beter toepasbaar en sterker voorspellend zou zijn dan het kwetsbaarheidsfenotype. De belangrijkste reden hiervoor was dat het kwetsbaarheidsfenotype puur gericht is op fysieke gezondheid, terwijl de heterogene problematiek die wordt gezien bij mensen met een verstandelijke beperking leek te vragen om een multifactoriële operationalisering van kwetsbaarheid. Ten tweede, daar waar het kwetsbaarheidsfenotype gebruik maakt van een vaste set van variabelen kan de kwetsbaarheidsindex flexibel worden ingevuld en daarmee worden aangepast aan een specifieke populatie. Tijdens het GOUD-onderzoek is onderzocht of de kwetsbaarheidsindex daadwerkelijk toepasbaar was bij mensen met een verstandelijke beperking.
Van de ruim 400 mogelijke items, alle verzameld tijdens het GOUD-onderzoek, bleken er 51 te voldoen aan alle eisen die aan een kwetsbaarheidsindex gesteld worden: correlatie met leeftijd, geen bodem of plafondeffect, voldoende vaak gemeten (> 30%), gezondheidsaspect.18‘20
Deze items kwamen veelal overeen met items die in kwetsbaarheidsindexen voor de algemene populatie zitten, maar een aantal was specifiek voor deze populatie, zoals slikstoornissen en scoliose. Een overzicht van de items is bijgevoegd in de bijlage. Alle 51 items werden gecodeerd naar een score tussen de 0 (deelnemer heeft dit probleem niet) en 1 (deelnemer heeft dit probleem). Alle item-scores werden bij elkaar opgeteld en gedeeld door het totale aantal items. Zo werd voor elke deelnemer een kwetsbaarheidsscore berekend die liep van 0 (totaal niet kwetsbaar) tot 1 (extreem kwetsbaar). Er kon een kwetsbaarheidsindex berekend worden voor 97% (n=982) van de deelnemers. Voor 68 deelnemers hadden we te weinig gegevens om een kwetsbaarheidsindex score te berekenen. De gemiddelde score was 0,27.20 Uitgaande van de vele problemen bij mensen met een verstandelijke beperking, verwachtten wij een hoger gemiddelde te vinden dan dat in de algemene populatie. Dit bleek te kloppen: de gemiddelde kwetsbaarheidsscore van 50-plussers met een verstandelijke beperking kwam overeen met die van de algemene 70-plus populatie (fig.1). We vonden dat kwetsbaarheid vaker voorkwam bij mensen met een ernstige mate van verstandelijke beperking en bij mensen met het Down syndroom en toenam met de leeftijd (tab. 1). Dit was te verwachten, omdat ernstige verstandelijke beperking gepaard gaat met een hoge comorbiditeit, terwijl, zoals bekend is, mensen met het Down syndroom een verhoogd risico hebben op vroeg optredende zintuiglijke stoornissen, hypothyreoïdie en Alzheimer dementie.
Het feit dat reeds vanaf 50 jaar regelmatig sprake is van kwetsbaarheid, maakt aannemelijk dat problemen zich al voor het 50ste levensjaar opstapelen. Dit is begrijpelijk, gezien de in de inleiding genoemde vroege beperkingen en multimorbiditeit. Omdat niet eerder kwetsbaarheid is onderzocht in een vroeg gehandicapte populatie, vroegen wij ons af of de kwetsbaarheidsindex op dezelfde wijze als in de algemene populatie voorspellend zou zijn voor een (verdere) achteruitgang in gezondheid.
De risico’s voor kwetsbare ouderen
Figuur 2 laat de Kaplan Meier survival curves zien voor verschillende maten van kwetsbaarheid. Het risico op overlijden stijgt significant bij een kwetsbaarheidsscore van 0,3 en neemt daarna exponentieel toe.22 In de algemene populatie ligt dit punt rond de 0,2 .23 Desalniettemin was de sterfte onder mensen met een kwetsbaarheidsindex tussen de 0,2–0,3 twee keer zo hoog als onder mensen met een score onder de 0,2.
Naast een verhoogd risico op overlijden vonden we dat deelnemers met een hogere kwetsbaarheidsindex meer achteruitgingen in hun zelfstandigheid,23 overeenkomstig de bevindingen in de algemene oudere populatie.24‘25‘26
Voor mensen die op baseline al de minimale score voor zelfstandigheid hadden op de gebruikte ADL, IADL en mobiliteit vragenlijsten, kon geen verdere achteruitgang gemeten worden. Anderzijds, mensen die een maximaal hoge score hadden konden relatief verder achteruitgaan gedurende de follow-up periode. Om hiervoor te corrigeren, werd een interactieterm tussen de kwetsbaarheidsscore en de baseline IADL of mobiliteitsscore toegevoegd aan een lineair regressiemodel (voor ADL bleek dit niet nodig). Figuur 3 geeft de geschatte relatie tussen de kwetsbaarheidsindex en achteruitgang in IADL en mobiliteit weer, gestratificeerd voor verschillende baseline IADL en mobiliteitsscores. De kwetsbaarheidsindex kon geen achteruitgang voorspellen bij deelnemers die op baseline al volledig afhankelijk waren of gebruik maakte van een rolstoel. De sterkste voorspellende waarde had de kwetsbaarheidsindex voor mensen die relatief onafhankelijk waren en zonder hulpmiddelen konden lopen. Het ontbreken van een relatie tussen kwetsbaarheid en achteruitgang bij de functioneel slechtste groep wil niet zeggen dat deze er niet is. Maar de gebruikte IADL en mobiliteit vragenlijsten maakten het meten daarvan niet mogelijk.
In tegenstelling tot wat vermeld wordt in literatuur over de algemene populatie vonden we geen relatie tussen kwetsbaarheid en aantal ziekenhuisopnamen.24‘27‘28‘29
Dit zou verschillende oorzaken kunnen hebben. Enerzijds is het mogelijk dat aandoeningen die normaliter behandeling in het ziekenhuis vereisen, minder snel gediagnostiseerd worden in deze populatie. Anderzijds kunnen familie, persoonlijk begeleiders of ziekenhuispersoneel besluiten dat ziekenhuisopname te belastend is voor de cliënt, of dat de verzorging bij voorkeur plaats vindt in de zorginstelling in plaats van het ziekenhuis. We vonden tevens dat de hoogte van de kwetsbaarheidsindex gerelateerd was aan een toename van het aantal medicamenten.27 Dit resultaat werd eerder gevonden in de algemene oudere populatie.30‘31
Tot slot vonden we dat mensen met een hoge kwetsbaarheidsindex een grotere kans hadden meer zorg te gaan gebruiken binnen drie jaar.32
Samenvattend kunnen we zeggen dat in deze vroeg gehandicapten populatie de kwetsbaarheidsindex een sterke voorspeller is voor overlijden en achteruitgang van zelfstandigheid mobiliteit en gezondheid.
Opsporing en behandeling van kwetsbare ouderen
De kwetsbaarheidsindex is een geschikt instrument gebleken om epidemiologisch, populatiegericht onderzoek te doen. De klinische toepasbaarheid van het instrument in de verstandelijk gehandicapte populatie is nog onbekend. Echter, de sterke relatie tussen kwetsbaarheid en achteruitgang van zelfstandigheid, mobiliteit, toename van medicatiegebruik en overlijden, maakt individuele opsporing essentieel. Temeer omdat uit de algemene populatie bekend is dat kwets baarheid een dynamisch proces is, dat geremd kan worden of zelfs reversibel is door effectieve interventies.12‘33‘34‘35
Er zou dus een instrument moeten komen dat, vroegtijdig, mensen identificeert die een grote kans hebben kwetsbaar te worden of te zijn. De gebruikte kwetsbaarheidsindex in het GOUD-onderzoek was gebaseerd op vele informatiebronnen waaronder breed lichamelijk, psychisch en laboratorium onderzoek, dit kan te belastend en duur zijn voor routinematig klinisch gebruik. Bovendien is de index alleen nog gevalideerd op populatieniveau, op basis van gemiddelde scores. Voor klinisch individueel gebruik is besliskundige analyse noodzakelijk (sensitiviteit en specificiteit). Door te analyseren welk van de 51 items zowel klinisch gemakkelijk toepasbaar zijn als sterk samenhangen met de volledige kwetsbaarheidsindex, wordt er op dit moment door ons onderzocht of een kortere versie van het instrument mogelijk en valide is. Bepaald moet worden of de korte versie net zo voorspellend is voor een achteruitgang in gezondheid en zelfstandigheid als de volledige kwetsbaarheidsindex.
Intussen kan beleidsmatig al gestart worden met de preventie van vroege kwetsbaarheid. Resultaten uit het GOUD-onderzoek laten zien dat de minst kwetsbare groep vaak relatief mobiel en actief is, minder vaak ziektes heeft en minder medicatie gebruikt.36 In fig. 4 is een door ons opgesteld hypothetisch model weergegeven over de opeenstapeling van ongunstige factoren die kunnen bijdragen tot het vroegtijdig ontstaan van kwetsbaarheid bij mensen met een verstandelijke beperking. Een aantal van de genoemde ongunstige factoren zou kunnen dienen als leidraad voor interventies. Zo zou een breed geïmplementeerd beweegprogramma, gericht op behoud van mobiliteit en verbeteren van fitheid, zoals gezien in de algemene populatie, kwetsbaarheid kunnen remmen. De toepasbaarheid en effectiviteit van een beweegprogramma, specifiek ontworpen voor ouderen met een verstandelijke beperking, werd eerder al aangetoond.37 Daarnaast zullen ook andere componenten van gezondheid aandacht moeten krijgen. Uit het GOUD-onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat mensen met een verstandelijke beperking veel life events (bijvoorbeeld een verhuizing, overlijden van een dierbare, verandering van persoonlijk begeleider) ondervinden, wat samenhangt met depressie- en angstsymptomen.38 Life events zullen beter gemonitord moeten worden, en natuurlijk zoveel mogelijk moeten worden voorkómen. Het systematisch invoeren van medicatiereviews en een proactieve aanpak van specifieke clusters van comorbiditeit 8 zouden ook kunnen bijdragen aan de preventie van kwetsbaarheid.
In aanvulling op het beleid van zorginstellingen zou ook de gemeente een belangrijke rol kunnen spelen. Binnenkort gaan lichtere vormen van zorg en ondersteuning uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) over naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit betekent dat gemeenten voor een groot deel verantwoordelijk worden voor de zorg voor mensen met een lichte of matige vorm van verstandelijke beperking. Door aanvullingen op het beroepsonderwijs voor verzorgenden en verplegenden kan meer kennis en bewustwording worden gecreëerd bij beroepsbeoefenaren die nu of binnenkort met deze doelgroep te maken krijgen. Daarnaast is het zaak dat de huisarts of geriater met vragen terecht kan bij een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). De circa 80 AVG-polikli nieken kunnen hierbij een belangrijke rol spelen (www.nvavg.nl).
Drukke tijden voor onderzoekers
Het voorkómen en bestrijden van gezondheidsproblemen van ouderen met een verstandelijke beperking zou hoog op de prioriteitenlijst moeten staan, zoals blijkt uit het GOUD-onderzoek. Echter, veel kennis ontbreekt nog. Allereerst, zoals eerder vermeld, is er een klinisch toepasbaar instrument met een goede sensitiviteit en specificiteit nodig om kwetsbare ouderen te selecteren. Daarnaast moet er worden onderzocht welke interventies effectief zijn in deze populatie.
Ook kunnen andere relevante gezondheidsuitkomsten zoals specialistische consulten en kosten onderzocht worden om inzicht te krijgen in de financiële gevolgen van kwetsbaarheid. Omdat het voorkómen van kwetsbaarheid dienend is voor een goede oude dag, moet ook gekeken worden naar welbevinden en kwaliteit van het levenseinde.
Belangrijk is ook te onderzoeken waar het vroegtijdig ontstaan van kwetsbaarheid precies vandaan komt. Onderzoek dat zich richt op het ontstaan van kwetsbaarheid bij jongvolwassenen en de ontwikkeling van kwetsbaarheid gedurende het leven kan veel informatie verschaffen over de oorzaken van het vroege ontstaan. Ook liggen er fundamentele vraagstukken met betrekking tot het vroegtijdig ontstaan van kwetsbaarheid. Zo is het bijvoorbeeld bekend dat mensen met een verstandelijke beperking een hogere ontstekingsstatus hebben dan de algemene populatie.40 In het GOUD-onderzoek werd gevonden dat een verhoogd inflammatoire niveau (IL-6 en CRP) vaker voorkomt bij mensen met een hoge kwetsbaarheidsindex. Onderzoek naar de causale relatie tussen inflammatie en het ontstaan van kwetsbaarheid is van belang.
Conclusie en aanbevelingen
Uit de resultaten van het GOUD-onderzoek blijkt dat een groot aantal mensen met een verstandelijke beperking al op relatief jonge leeftijd kwetsbaar is. Kwetsbaarheid, gemeten met een kwetsbaarheidsindex, leidt ook in deze vroeg-gehandicapte populatie tot een sterke achteruitgang in zelfredzaamheid en mobiliteit, tot een toename van ziektes en medicijngebruik en tot eerder overlijden.
De ontwikkeling van kwetsbaarheid kan een langdurig proces zijn, waarbij verschillende problemen zich opstapelen. Los vormen deze problemen niet altijd een reden voor ongerustheid, waardoor kwetsbaarheid pas in een laat stadium wordt geobserveerd. Kwetsbaarheid is een dynamisch proces. Echter, hoe hoger de mate van kwetsbaarheid is, des te lastiger is het te keren.35 Het is daarom essentieel dat kwetsbare ouderen vroegtijdig worden geïdentificeerd en effectieve interventies worden gestart om te komen tot meer gezonde, zelfstandige en kwalitatief bevredigende levensjaren voor deze groep.
Toekomstig onderzoek zal zich moeten richten op een valide screeningsinstrument en het ontwerpen van effectieve interventies. Daarnaast zou aanvullend epidemiologisch onderzoek gedaan kunnen worden naar de oorzaken van kwetsbaarheid bij mensen met een verstandelijke beperking. Tot slot is het van belang dat mensen die werken in de zorg (zorgverleners en beleidsmedewerkers) zich bewust zijn van de jonge leeftijd waarop mensen met een verstandelijke beperking kwetsbaar worden, de frequentie van het probleem en de ernstige gevolgen, zodat er eerder gestart wordt met maatregelen. Preventief beleid en toekomstig onderzoek zullen moeten bijdragen aan het terug dringen van de effecten van kwetsbaarheid op zowel het individu als de zorg.
Dankwoord
ZonMw verstrekte een subsidie voor dit onderzoek in het kader van het Nationaal Programma Ouderenonderzoek. Graag danken wij de bestuurders, de stuurgroep en de interne coördinatoren van het GOUD-consortium: Ipse de Bruggen te Zoetermeer, Abrona te Huis ter Heide, en Amarant te Tilburg. Tevens danken wij alle deelnemers en hun familie, en alle medewerkers in de zorg, die een bijdrage hebben geleverd aan de metingen.
Bijlage
