In 2008 ging in Nederland het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) van start. Met een budget van meer dan 80 miljoen euro zijn tot 2016 ruim 200 onderzoeks- en implementatieprojecten uitgevoerd met als doel om de zorg voor kwetsbare ouderen te verbeteren. Het ging daarbij om een brede definitie van zorg, waaronder medische zorg, welzijn, langdurige zorg en mantelzorg. Het NPO werd gekenmerkt door een grote diversiteit aan projecten, verspreid over het hele land, waarbij de universitair medische centra (UMC’s) een coördinerende rol hadden. Dit resulteerde in een enorme boost voor het onderzoek rond het thema kwetsbaarheid, wat ook internationaal goed zichtbaar was: er verschenen tijdens het NPO diverse toonaangevende wetenschappelijke publicaties van Nederlandse onderzoekers.1 2 3 4 Deze publicaties liepen uiteen van prevalentiecijfers van kwetsbaarheid4 tot aan gegevens over de effectiviteit van interventies voor thuiswonende kwetsbare ouderen1. Nu, 15 jaar later, is het een goed moment om eens te bekijken hoeveel aandacht er nog is voor onderzoek naar kwetsbaarheid bij ouderen in Nederland. Wat is de huidige infrastructuur van kwetsbaarheidsonderzoek en welke kansen liggen er voor toekomstig onderzoek?
Kwetsbaarheid
Alvorens in te gaan op bovenstaande vragen, is het misschien goed om een korte introductie te geven van het begrip kwetsbaarheid (“frailty” in het Engels). In de wetenschappelijke literatuur wordt kwetsbaarheid aangeduid als “afnemende lichamelijke reserves in meerdere orgaansystemen, hetgeen kan leiden tot nadelige gezondheidsuitkomsten”, zoals ziekenhuisopnames, een verhoogde kans op vallen en overlijden.5 In Nederland wordt ook regelmatig een bredere definitie gebruikt, waarbij kwetsbaarheid niet alleen als lichamelijk wordt gezien, maar ook andere domeinen van functioneren kan bestrijken zoals sociaal of psychologisch functioneren.6 Kwetsbaarheid wordt vaak gezien als een veelbelovend concept om gepersonaliseerde zorg mogelijk te maken, waarbij de mate van kwetsbaarheid moet worden meegewogen wanneer interventies of behandelingen worden ingezet bij een oudere persoon.7 In internationaal onderzoek, en met name in de geneeskunde, neemt de aandacht voor het begrip kwetsbaarheid de laatste jaren zeer sterk toe. In 2019 publiceerde The Lancet een serie artikelen over kwetsbaarheid, waarbij “frailty” op de cover van het tijdschrift “The new frontier of medicine” werd genoemd.7 8 In deze serie werd de impact van kwetsbaarheid op de volksgezondheid en gezondheidszorg beschreven, en daarnaast werd een overzicht gegeven van empirische kennis m.b.t. interventies voor kwetsbare ouderen (en met name het gebrek aan effectieve strategieën om negatieve gezondheidsuitkomsten bij kwetsbare ouderen te voorkomen).
Stand van zaken
Maar hoe gaat het nu in Nederland? Zelf ben ik tussen 2010 en 2014 gepromoveerd bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam op een onderzoeksproject binnen het NPO,9 en sindsdien werkzaam gebleven op het onderwerp kwetsbaarheid bij ouderen. Ik heb sinds de afloop van het NPO het aantal onderzoeksgroepen en projecten dat zich richt op dit thema steeds kleiner zien worden. Sommige groepen die zich bezighielden met kwetsbaarheid bij ouderen hebben hun aandacht verschoven naar nieuwe, opkomende concepten zoals veerkracht en intrinsieke capaciteit.10 Het RIVM heeft tussen 2017 en 2019 nog meegedraaid als partner binnen een groot Europees project over kwetsbaarheid (ADVANTAGE, Joint Action on the management of frailty), waarin o.a. kennis werd gedeeld tussen Europese landen over de preventie van kwetsbaarheid.11 Ook is er momenteel een onderzoeksprogramma van de Hanzehogeschool in Groningen (FAITH) dat zich specifiek richt op het bundelen van expertise over kwetsbaarheid bij ouderen. Daarnaast heeft Hogeschool Inholland een lectoraat Gezondheid & Welzijn van Kwetsbare Ouderen. Maar verder zijn het vooral kleine projecten verspreid over het land, zoals onderzoeken gericht op de rol van kwetsbaarheid in het ziekenhuis bij cardiovasculair risicomanagement, bij heupoperaties of binnen de oncologie. Heel af en toe verschijnt er nog een proefschrift rond het thema kwetsbaarheid (o.a. Rietman, 202112 en Van der Elst, 202213).
De kennis die is gegenereerd binnen het NPO over de effectiviteit van interventies is wel heel waardevol gebleken. Internationaal onderzoek naar interventies voor kwetsbare ouderen maakt veelal gebruik van selectieve steekproeven of gecontroleerde situaties, waarbij onduidelijk blijft of de interventies in de dagelijkse praktijk enige kans van slagen hebben. Met name als het gaat om het inzetten van algemene zorginterventies voor thuiswonende kwetsbare ouderen, heeft Nederlands onderzoek binnen het NPO laten zien dat deze interventies in de praktijk vaak niet effectief of kosteneffectief zijn,14 en waar de knelpunten liggen bij het implementeren van dit soort interventies in de dagelijkse praktijk. Dergelijk onderzoek is zeldzaam, en was alleen mogelijk omdat binnen het NPO voldoende geld en tijd beschikbaar was. Interventie-onderzoek onder kwetsbare ouderen heeft in Nederland na afloop van het NPO nauwelijks meer plaatsgevonden.
Gemiste kansen
Terugkijkend op het NPO zijn er een aantal gemiste kansen waar te nemen. Allereerst is het niet gelukt om het onderzoek naar kwetsbaarheid bij ouderen een structurele inbedding (en financiering) te geven bij Nederlandse onderzoeksinstellingen. Na afloop van het NPO ging de situatie weer terug naar hoe het was in 2008, waarbij er alleen aandacht was voor kwetsbaarheid als het toevallig tot de persoonlijke interesses van een individuele onderzoeker behoorde.
Een andere gemiste kans is dat de participatie-netwerken die tijdens het NPO werden opgericht geen langdurige ondersteuning hebben gekregen. Deze netwerken waren bedoeld om wetenschap, praktijk en ouderen samen te brengen om daarmee o.a. praktijkgericht onderzoek mogelijk te maken. Sommige netwerken bestaan nog steeds, zoals GENERO in Zuidwest Nederland (o.a. Rotterdam, Zeeland), maar andere netwerken zijn niet meer zichtbaar of opgegaan in bestaande samenwerkingsverbanden waarbij het thema kwetsbaarheid een marginale rol speelt.
En tot slot, misschien wel de belangrijkste gemiste kans: we zijn er niet in geslaagd om in Nederland een standaard kwetsbaarheidsmeting te ontwikkelen. Tijdens het NPO moesten onderzoeksprojecten een Minimale Dataset (MDS) verzamelen. Gek genoeg zat daar initieel geen specifiek instrument in om kwetsbaarheid te meten, met als gevolg dat elke UMC een ander instrument is gaan gebruiken om deelnemers met kwetsbaarheid te selecteren voor het onderzoek. Dit maakte de projecten slecht vergelijkbaar.
We kunnen voorzichtig concluderen dat Nederland de boot heeft gemist als het gaat om een uniforme manier van screenen voor kwetsbaarheid in de dagelijkse praktijk, en dat er een gebrek is aan structurele samenwerkingen tussen zorg- en onderzoeksinstellingen op het thema kwetsbaarheid. Waar bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk alle huisartsen kwetsbaarheid op een uniforme wijze moeten meten en deze metingen beschikbaar zijn voor onderzoek, hebben we in Nederland te maken met een enorme versnippering, zelfs binnen zorginstellingen. Neem het ziekenhuis waar ik werkzaam ben, Amsterdam UMC: daar worden verspreid over diverse afdelingen al zes verschillende instrumenten gebruikt. Dit bemoeilijkt de implementatie van het concept kwetsbaarheid in de dagelijkse praktijk. Een uniforme manier van screenen voor kwetsbaarheid kan de samenwerking tussen zorgverleners bevorderen, leidt tot meer aandacht voor het onderwerp in de zorg, en biedt kansen voor monitoring ten behoeve van onderzoek of benchmarks.15
COVID-19 pandemie en controverse
Gedurende de COVID-19 pandemie werd het onderzoek naar kwetsbaarheid bij ouderen in Nederland herontdekt. Naar het voorbeeld van het Verenigd Koninkrijk, waar de mate van kwetsbaarheid werd meegewogen in de triage van COVID-19 patiënten, besloten ook ziekenhuizen in Nederland om kwetsbaarheid bij oudere COVID-19 patiënten te gaan meten.16 Dit zorgde voor de opleving van een oude ethische discussie, die gaat over de vraag of het meten van kwetsbaarheid bijdraagt aan stigmatisering en discriminatie van ouderen. Het is belangrijk om te benadrukken dat onderzoek naar kwetsbaarheid zorgvuldig moet worden uitgevoerd, waarbij niet alleen het perspectief van zorgverleners centraal moet staan, maar ook het perspectief van ouderen en hun naasten – precies wat het NPO beoogde te bewerkstelligen. En de vraag is ook of de term “kwetsbaarheid” in de directe communicatie met ouderen gebruikt moet worden, aangezien zij zich vaak niet herkennen in deze term.17 Met het verstrijken van de tijd, waarbij COVID-19 steeds minder impact heeft op ons dagelijks leven en de gezondheidszorg, lijkt ook de aandacht voor het concept kwetsbaarheid in het onderzoek weer wat te zijn weggeëbd.
De toekomst
Na al die miljoenen die zijn geïnvesteerd binnen het NPO, kunnen we 15 jaar later constateren dat we er in ons land onvoldoende in zijn geslaagd om duurzame onderzoekslijnen op het gebied van kwetsbaarheid bij ouderen op te zetten. Ook is er weinig structurele samenwerking op het gebied van kwetsbaarheid tussen zorg- en onderzoeksinstellingen in Nederland. Terwijl juist de kennis op dit gebied in de komende jaren hard nodig zal zijn, met name op het gebied van effectiviteit van interventies, zowel binnen de gezondheidszorg als op het gebied van welzijn. Het aantal ouderen dat gebruik zal maken van gezondheids- en welzijnsvoorzieningen gaat in de toekomst zeer sterk toenemen. Omdat ouderen met kwetsbaarheid vaak niet meedoen aan experimenteel onderzoek, weten we nauwelijks hoe behandelingen en interventies werken bij deze groep. En we kunnen onze kennis niet volledig baseren op onderzoek uit andere landen, waar de organisatie en financiering van de gezondheidszorg en welzijnsvoorzieningen vaak heel anders is. Daarom is er juist nu in Nederland meer aandacht nodig voor dit onderzoeksthema. Een tweede NPO is misschien teveel gevraagd, maar extra investeringen zijn zeker nodig om onderzoek naar kwetsbaarheid mogelijk te maken, en bij te dragen aan de toekomstbestendigheid van de zorg- en welzijnsvoorzieningen voor ouderen in Nederland.