Inleiding.
Psychiatrische patiënten worden lichamelijk ziek en gaan dood zoals alle andere mensen. Toch zijn er een paar opmerkelijke verschillen. De oorzaak daarvan is vaak gelegen in de psychiatrische aandoening, de daarmee samenhangende gedragsproblemen en mogelijk in het gebruik van antipsychotica en antidepressiva. Dit heeft consequenties voor de zorg die aan deze patiënten in de laatste levensfase moet worden geboden. In 2008 verschenen twee publicaties waarin werd gepleit voor speciale voorzieningen voor de opvang van stervende psychiatrische patiënten. In een klinische les in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) menen de auteurs dat een speciale rol in de behandeling van deze patiënten is weggelegd voor een psychiatrisch-medische unit (PMU) van een algemeen ziekenhuis. 1 In de Psy van december 2008 wordt een speciale hospice voor stervende psychiatrische patiënten voorgesteld. 2 Wij vroegen ons af of klinisch opgenomen psychiatrische patiënten behoefte hebben aan dergelijke voorzieningen. Wij onderzochten het sterven van patiënten aan maligniteit op Eikendonck, een afdeling voor langdurende psychiatrische zorg aan ouderen van GGZ inGeest, gedurende tien jaar. Op de afdeling wordt dezelfde zorg geboden aan patiënten met een terminale neurologische aandoening, cardiovasculaire of respiratoire insufficiëntie, maar deze groepen zijn veel kleiner. In deze bijdrage beschrijven wij de onderzochte groep, het ziekteproces, het overlijden en de geboden palliatieve zorg. Bovendien keken wij naar de impact op oudere psychiatrische patiënten van een opname in een algemeen ziekenhuis gedurende de afgelopen drie jaar.
Methode
Om inzicht te krijgen in het ziekteproces en de palliatieve zorg die aan stervende psychiatrische patiënten wordt geboden onderzochten wij de dossiers en ontslagbrieven van alle patiënten die de afgelopen tien jaar zijn overleden aan een maligniteit op een afdeling voor langdurende behandeling van ouderen. Wij hebben deze groep geselecteerd vanwege omvang, homogeniteit en de grote kans op palliatieve zorg. Bij 56 patiënten is in deze periode een vorm van maligniteit geconstateerd. Van deze groep zijn er 40 tijdens de opname overleden. De ontslagbrieven en de dossiers geven inzicht in het ziekteproces, het ziektebesef van de patiënt, de behandeling en de geboden zorg.
Daarnaast onderzochten wij de impact op patiënten van 71 opnames in een algemeen ziekenhuis gedurende drie jaar.
De onderzochte groep
Kliniek Eikendonck is een onderdeel van GGZ inGeest. Het is een afdeling voor ouderen met een ernstige chronische psychiatrische aandoening die een langdurende behandeling nodig hebben. De afdeling telt 88 plaatsen. Patiënten worden vanaf 65 jaar opgenomen, maar bij ernstige somatische comorbiditeit of omdat een patiënt vanwege het psychiatrisch beeld beter past binnen een setting voor ouderen, kan ook op jongere leeftijd worden opgenomen.
Gedurende de periode van 1999 tot 2008 verbleven in totaal 322 patiënten op Eikendonck. Van hen was 39% man en 61% vrouw. Het overgrote deel van deze patiënten lijdt aan schizofrenie (47,6%), 20,7% heeft een stemmingsstoornis en 19,1% een (verworven) cognitieve stoornis, 12,6% heeft een andere diagnose.
Er zijn in 10 jaar tijd 93 patiënten overgeplaatst of ontslagen. 141 patiënten zijn overleden, waarvan 124 op de afdeling en 17 in een algemeen ziekenhuis. Aan de gevolgen van een maligniteit zijn 40 patiënten tijdens hun opname op Eikendonck overleden. Wij kozen speciaal voor deze groep omdat bij hen de kans dat zij voor palliatieve zorg in aanmerking komen groot is en zij mogelijk een indicatie zouden kunnen hebben voor een speciale afdeling voor palliatieve zorg.
Resultaten
De manier waarop de maligniteit werd ontdekt en de reactie van patiënt.
Het eerste wat bij de onderzochte groep opviel was de wijze waarop de maligniteit werd ontdekt. Hoewel wij geen cijfers hebben over de wijze waarop maligniteiten in een algemene populatie worden ontdekt, hebben wij sterke aanwijzingen dat dit afwijkt in een populatie psychiatrische patiënten die langdurend op behandeling zijn aangewezen. Van zeven van de veertig patiënten was de wijze waarop de maligniteit ontdekt is, niet meer te achterhalen. Opvallend weinig patiënten, slechts acht van de veertig, gaven zelf aan klachten te hebben. Mogelijk is dit mede een gevolg van het gebruik van psychofarmaca. Bij twintig patiënten heeft een medewerker symptomen waargenomen of werd op basis van een vermoeden verder onderzoek in gang gezet. Voorbeelden hiervan zijn:
- bij het afdrogen na het douchen werd een tumor in de mamma gevoeld door de verpleging;
- er werd bloed in ondergoed van een patiënt aangetroffen;
- medewerkers merkten afname van conditie en toename kortademigheid of een grauwe gelaatskleur op.
Jaarlijks worden alle opgenomen patiënten uitgebreid lichamelijk onderzocht maar dit leidde in geen enkel geval tot de ontdekking van een maligniteit.
Bij twee patiënten is post mortem de diagnose gesteld; bij twee patiënten heeft geen verder onderzoek plaatsgevonden maar bestonden er sterke aanwijzingen voor de aanwezigheid van een maligniteit. Bij één patiënt is de diagnose in een bevolkingsonderzoek gesteld.
Van 38 patiënten is hun reactie op de (vermoedelijke) diagnose bekend. Bij 18 van hen was er geen sprake van enig ziektebesef. 10 patiënten reageerden extreem angstig of psychotisch. Slechts bij 10 van de 40 patiënten was sprake van ziektebesef. Het ontbreken van klachten en ziektebesef bemoeilijkt het communiceren met de patiënten over de aandoening en de gevolgen daarvan in ernstige mate.
Behandeling
Van 38 overleden patiënten waarbij een maligniteit was vastgesteld konden wij achterhalen of er behandeling plaats heeft gevonden. Bij 10 van deze 38 patiënten vond recent of in het verleden behandeling van de maligniteit plaats. Van hen werden er zeven vóór de huidige opname behandeld en slechts drie tijdens opname op Eikendonck. Twee van deze drie patiënten werden operatief behandeld (mammacarcinoom), de derde werd bestraald (cervixcarcinoom).
28 patiënten werden niet behandeld. Bij 18 patiënten betrof het een onbehandelbare maligniteit of was er sprake van uitgebreide metastasering. Twee weigerden behandeling op religieuze gronden. Eén patiënt was wilsbekwaam maar weigerde behandeling omdat hij zichzelf te oud vond. Zeven patiënten werden niet behandeld vanwege hun psychiatrisch beeld. Zes van hen weigerden iedere vorm van behandeling op basis van psychotische belevingen. Eén patiënt was te gedragsgestoord om te worden behandeld. Waar mogelijk werd het besluit om niet verder te behandelen in overleg met de patiënt en/of diens naaste familie en de behandelend specialist genomen.
Geen enkele patiënt kreeg intraveneuze chemotherapie omdat zij deze behandeling weigerden of omdat het geven van een infuus niet haalbaar werd geacht. Het verblijf van twee patiënten in het algemene ziekenhuis rondom de operatie werd als zeer problematisch ervaren. Beide patiënten kwamen al veel eerder terug uit het ziekenhuis dan bij een dergelijke ingreep gebruikelijk is. Zij bleven niet in bed, waren angstig, psychotisch, soms fysiek agressief en verwijderden zelf infusen en katheters. Daarnaast bleek dat de verpleging van een algemeen ziekenhuis moeizaam met deze patiënten om kon gaan en soms angstig reageerde.
Intensieve palliatieve zorg op de afdeling.
Tuerlings e.a. pleiten in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde voor een aparte afdeling in een algemeen ziekenhuis waar psychiatrische patiënten met ernstige gedragsproblemen palliatieve zorg kunnen krijgen. 1 In de Psy van december 2008 wordt een speciale hospice voor psychiatrische patiënten aanbevolen. 2 Voor geen van de patiënten in onze onderzochte groep is overplaatsing naar een dergelijke afdeling een optie geweest.
Seale en Van der Geest beschrijven criteria voor een ‘goede’ dood. 3 Belangrijk daarbij vinden zij dat iemand thuis sterft, omringd door familie en bekenden. Van de 40 overleden patiënten stierven er 31 (77,5%) rustig op de afdeling, zes plotseling, waarvan twee kort na een opname in een algemeen ziekenhuis, één na een val, één raakte in coma en van één patiënt was de manier van overlijden niet meer te achterhalen. Belangrijk voor een rustig overlijden is naast een bekende omgeving ook de kwaliteit van de (palliatieve) zorg die aan de patiënten wordt geboden. Gemiddeld werd gedurende 16,3 dagen intensieve palliatieve zorg op de afdeling geboden. Bij één patiënt zelfs gedurende 56 dagen.
De geboden palliatieve zorg bestond uit: uitgebreide voorlichting en communicatie met patiënt en/of diens familie, pijnbestrijding, bestrijding van angst en onrust (medicamenteus of in de vorm van begeleiding) zorg voor mond, huid en ogen, decubituspreventie, eventuele wondverzorging, (wens-)dieet, sanering van medicatie, doorlopende bezoektijden, proactieve medische zorg, zuurstoftoediening, sonde-/drinkvoeding. Speciale aandacht werd besteed aan geloofsrituelen, kamerinrichting en voorkeursmuziek. De geboden zorg resulteerde er in dat patiënten rustig bleven en angst uiteindelijk effectief kon worden behandeld. In geen enkel geval was palliatieve sedatie noodzakelijk. Aan het criterium van Seale en Van der Geest-sterven in de eigen omgeving omringd door bekenden- werd voldaan in alle gevallen waarin de patiënt niet plotseling overleed.
Bij de staf en verplegend personeel van Eikendonck was voldoende know-how opgebouwd door scholing en ervaring om het sterven op een optimale wijze te begeleiden en te ondersteunen. De reguliere personele formatie was bijna altijd toereikend om de benodigde zorg te kunnen bieden ook als deze intensief was. Een enkele maal was het nodig om een beroep op familie te doen of werd er binnen de afdeling met diensten geschoven. De psychiatrische deskundigheid van het personeel en de bekendheid met de patiënt en diens ziektebeeld vormden een waarborg voor verantwoorde zorg. Verpleegkundige handelingen zoals het toedienen van zuurstof, uitzuigen van slijm, wondverzorging e.d. werden op verantwoorde wijze door het eigen personeel uitgevoerd. Obstipatie werd op voorhand voorkomen door tijdig laxantia voor te schrijven en door toediening van klysma’s.
Een aantal problemen deden zich voor bij de palliatieve zorg. Problematisch was de behandeling van patiënten die hun maligniteit compleet ontkenden, zij wilden geen pijnbestrijding en wilden niet in bed blijven liggen zelfs vlak voor overlijden niet. Angstbestrijding werd soms bemoeilijkt door jarenlang gebruik van benzodiazepines. Incidenteel moest een patiënt voor drainage van pleura- of ascitesvocht of plaatsing van een stent wegens icterus, naar de dagbehandeling van een algemeen ziekenhuis. Bij één patiënt vond, eveneens ambulant, tweemaal plexusblokkade plaats door een anesthesioloog omdat de reguliere pijnbestrijding onvoldoende effect had.
De patiënten die zijn overleden hadden vaak jaren op de afdeling gewoond en waren deze als hun “thuis” gaan beschouwen. Een zorgvuldige afronding was niet alleen in hun belang maar ook in het belang van het behandelend team. Ook zij hechtten er veel waarde aan de patiënt, waarmee zij een jarenlange relatie hebben gehad, tot het einde te begeleiden.
Overplaatsing van oudere psychiatrische patiënten leidt vaak tot onrust, angst, toename van psychotische symptomen of gedragsstoornissen. Wij onderzochten de gevolgen van alle opnamen in een algemeen ziekenhuis van patiënten van Eikendonck gedurende drie jaar. In deze periode werd in totaal 71 maal een patiënt van de afdeling in een algemeen ziekenhuis opgenomen. In 55% van alle gevallen ging dit gepaard met angst, ernstige onrust, toegenomen verwardheid en/of agressie. Om deze reden trachten wij overplaatsing van deze patiënten, zeker in de eindfase van hun leven, waar mogelijk te voorkomen. Zelfs intern werden en worden terminale patiënten niet meer naar een andere unit binnen Eikendonck overgeplaatst. Wel moest in een enkel geval een patiënt voor een specialistische palliatieve behandeling naar de dagbehandeling van een algemeen ziekenhuis.
Doodsoorzaak
Van de 40 patiënten zijn er 36 direct of indirect aan de gevolgen van de maligniteit overleden. Drie patiënten zijn geleidelijk gestopt met eten en drinken en één patiënt stierf als gevolg van aspireren.
Conclusies en aanbevelingen
De onderzochte groep patiënten is kwetsbaar en in uitzonderlijke situaties, zoals bij het vaststellen van een maligniteit, is de kans op ontregelingen extra groot. Een terughoudend beleid met zo weinig mogelijk veranderingen is dan van belang. In onze onderzoeksgroep had minder dan een kwart van de patiënten klachten en als de diagnose maligniteit eenmaal gesteld was, was er van ziektebesef nauwelijks sprake, laat staan van ziekte-inzicht. Opvallend zijn de psychotische beleving en het geringe aantal (pijn-)klachten dat wij aantroffen. In de meeste gevallen werd de maligniteit ontdekt door een oplettende medewerker.
Meestal werd afhankelijk van de prognose en waar mogelijk in goed overleg met de patiënt en diens familie een behandelbeleid afgesproken. Zelfs verder lichamelijk onderzoek werd in veel gevallen al als te belastend beschouwd. In 92 % van de gevallen werd een palliatief beleid gevoerd omdat de patiënt behandeling weigerde, de maligniteit onbehandelbaar was of gemetastaseerd. In veel gevallen zouden patiënten gedwongen moeten worden behandeld. Gezien hun psychische conditie was dit zeer ongewenst, en er was geen sprake van acuut levensgevaar in de zin van de WGBO, waarbij patiënten gedwongen mogen worden behandeld.
Er werd bewust naar gestreefd om het dagelijkse levensritme van de patiënt zo min mogelijk te verstoren. Nadrukkelijk werd er voor gekozen de patiënten op de eigen unit verder te laten verblijven en daar optimale zorg te bieden. Het beleid was vooral gericht op de kwaliteit van leven en minder op levensverlenging. Positief was de rust die er rondom de patiënten ontstond waardoor zij bijna allemaal rustig in de eigen, vertrouwde omgeving konden sterven. Een noodzakelijke overplaatsing uit het oogpunt van de te bieden palliatieve zorg deed zich niet voor.
Onze onderzochte groep wijkt af van de cases beschreven in het NTvG. 1 Zij presenteerden een patiënt die een psychiatrisch beeld ontwikkelde in het kader van een somatische aandoening en een patiënt die wel in een instelling voor psychiatrische behandeling verbleef maar die een behandeling nodig had die daar niet kon worden geboden (ECT). Voor dergelijke patiënten kan een PMU een uitstekende oplossing zijn. Wij pleiten er echter voor om de grootst mogelijke terughoudendheid te betrachten wat betreft de overplaatsing van terminale psychiatrische patiënten. Een afdeling voor oudere psychiatrische patiënten moet zichzelf bekwamen in het bieden van de eerder genoemde aspecten van palliatieve zorg. In het hele traject, vanaf het vermoeden van de maligniteit tot en met het moment van overlijden, viel geen logisch moment aan te wijzen om tot overplaatsing over te gaan en een noodzaak hiertoe bestond evenmin. Hiermee was niet alleen het belang van de patiënt gediend maar kon ook het personeel op een waardige manier een vaak jarenlang bestaande relatie afronden.
In dit onderzoek bekeken wij systematisch een groep patiënten die mogelijk voor palliatieve zorg op een speciale afdeling in aanmerking zouden kunnen komen. In geen enkel geval bleek het nodig om patiënt over te plaatsen en kon alle gewenste zorg op de eigen afdeling geboden worden. Mogelijke angst en onrust als gevolg van een overplaatsing kon hiermee worden voorkomen.
Hoewel onze studie op slechts één afdeling heeft plaats gevonden en de resultaten derhalve niet mogen worden gegeneraliseerd, blijkt het heel wel mogelijk om met de huidige beschikbare middelen, adequate palliatieve zorg te bieden. Voorwaarde is dat staf en medewerkers zich inzetten voor goede palliatieve zorg in de GGZ.