1060 Weergaven
1211 Downloads
Lees verder

Inleiding

Veranderd gedrag van mensen met dementie in de langdurige zorg is één van de kenmerken van het complexe proces van dementie. De wijze waarop we naar dit gedrag kijken, bepaalt voor een belangrijk deel welke mogelijkheden er zijn voor een adequate reactie.

Twee termen met een negatieve connotatie worden veel gebruikt in de intramurale langdurige zorg wanneer het gaat over gedrag dat voorkomt bij mensen gedurende het proces van dementie: ‘probleemgedrag‘ en ‘onbegrepen gedrag‘. Deze termen worden elders in het zorglandschap nauwelijks gebruikt en staan onzes inziens een goede behandeling van de gevolgen van dementie in de weg.

Gedurende het proces van dementie komen er altijd cognitieve verstoringen en daarmee veranderingen in gedrag voor. Het gebruik van de termen ‘probleemgedrag’ en ‘onbegrepen gedrag’ maakt wat ons betreft de kans juist groter dat de persoon met dementie niet goed behandeld of begrepen wordt. De termen gaan namelijk meer over de mensen om de persoon met dementie heen dan over die persoon zelf; over het feit dat zij een probleem hebben of het gedrag niet begrijpen. We vermoeden dat door het gebruik van de term ‘probleemgedrag’ te veel aandacht is gegaan naar de gevolgen van het gedrag voor de omgeving en te weinig naar oorzaken, met name de neuropsychologische. Het gebrek aan aandacht voor minder in het oog springend gedrag zoals apathie1 past daarbij. De term ‘onbegrepen gedrag’ stimuleert juist wel het zoeken naar oorzaken, maar zet nog steeds de zorgverlener centraal. Dit zou niet het uitgangspunt van de omgang met een persoon met dementie moeten zijn binnen een professionele verblijfs- of behandelsetting. Professionals zijn opgeleid om een passend therapeutisch klimaat en persoonsgerichte zorg en behandeling te realiseren. Dit gaat natuurlijk veel verder dan het aanbieden van leuke activiteiten of een gezellige huiskamer. Er mag van hen verwacht worden dat zij kennis hebben over dementie en mogelijke gevolgen ervan en dat zij in staat zijn een goede analyse te maken van dat wat ze observeren. Het gebruik van de interpretatieve termen ‘probleemgedrag’ of ‘onbegrepen gedrag’ helpt hier, wat ons betreft, zeker niet bij.

De term ‘signaalgedrag‘ past beter. Iemand met dementie is, door cognitieve schade, vaak niet meer bij machte om zijn gedrag adequaat bij te sturen.2 Er is beperkt bewustzijn van of inzicht in het eigen gedrag.3 Veranderd of veranderend gedrag is een zichtbaar signaal van onwelbevinden en heeft dus een functie. De precieze oorzaak is mogelijk niet altijd volledig te achterhalen, maar het is wel altijd mogelijk een meest aannemelijke persoonsgerichte functieanalyse4 te maken van de signalen die iemand laat zien. Het maken van een functieanalyse is een veelgebruikt onderdeel binnen een gedragstherapeutisch proces.5 Als dit multidisciplinair gebeurt, en samen met naasten, kan uit die goede analyse goede zorg en behandeling volgen en kan ‘signaalgedrag’ afnemen of beter hanteerbaar worden.

Oorzaken achterhalen

Een dementieel proces brengt met zich mee dat de persoon met dementie ander gedrag laat zien dan vóór het dementieproces. Vaak ligt dit echter wel in het verlengde van iemands levensgeschiedenis. Iemand heeft dus niet opeens een persoonlijkheidsstoornis of is opeens agressief. Nee, de hersenschade als gevolg van dementie maakt dat mensen met dementie prikkels anders -vaak minder goed- verwerken en ongemak anders uiten. Hun gedrag is een signaal daarvan. Persoonlijkheidskenmerken komen dan bijvoorbeeld veel sterker naar voren dan voorheen en de agressie blijkt eigenlijk ontremming bij irritatie. ‘Signaalgedrag’ kan interne oorzaken hebben, bijvoorbeeld schade aan de hersenen6 7 of somatische problemen8, maar ook externe oorzaken hebben, bijvoorbeeld geluiden of drukte in de omgeving.9 10 Gedrag van een mens is een gevolg van interacties tussen interne en externe processen in samenhang met de levensloop. Belangrijke externe oorzaken zijn bijvoorbeeld complexe sociale situaties en een vaak hoog niveau van prikkels in de omgeving. Ook allerlei interne oorzaken kunnen relevant zijn, zoals een verhoogd angstniveau en de somatische status van de persoon.

Een zeer belangrijke categorie interne oorzaken die de afgelopen jaren naar onze mening veel te weinig aandacht heeft gekregen, zijn cognitieve verstoringen als gevolg van de dementie. Door stoornissen in de cognitieve functies zijn iemands vaardigheden om adequaat adaptief te reageren op interne of externe prikkels vaak verminderd. Door de verstoorde eigen regievoering zal de omgeving steeds meer aanvullend moeten worden in hetgeen iemand verloren is. In de huidige langdurige zorg is onzes inziens onderbelicht dat de informatieverwerking van mensen met dementie altijd is verstoord, als gevolg van neurologische schade. Dit kan kwalitatief zijn, iemand begrijpt bijvoorbeeld de inhoud van de prikkel niet meer, of kwantitatief zijn; de hoeveelheid informatie kan bijvoorbeeld niet meer adequaat verwerkt worden. Dit is voor iedere persoon verschillend. Vaak weten we niet goed wat de persoon met dementie nog kan herkennen, zoals de emotie op een gezicht of functie van een lepel. Ook is vaak onbekend in hoeverre iemand taal nog goed kan begrijpen, hoe het tempo van informatieverwerking is, of er visuele verstoringen zijn, etc. etc. Veel ‘signaalgedrag’ komt voort uit pogingen van de persoon met dementie om te reageren op stoornissen in het herkennen en interpreteren van diens omgeving.11 Wij denken dat bij veel te weinig intramuraal wonende mensen met dementie een compleet actueel neuropsychologisch onderzoek is gedaan om hun specifieke neurocognitieve profiel te achterhalen. Hierdoor kan onvoldoende inzicht worden verkregen in oorzaken van ‘signaalgedrag’ en kan er dus onvoldoende passend op worden gereageerd. Het individuele cognitieve profiel zou wat ons betreft dan ook de basis van de zorg en het behandelplan moeten zijn in de intramurale langdurige zorg voor mensen met dementie, omdat het met alle andere factoren samenhangt.

Gezichtspunt

In algemene zin is er al veel kennis over dementie en de gevolgen ervan. Bijvoorbeeld wat de omgeving voor effect kan hebben op mensen. Of wat de neuropsychologische gevolgen van dementie kunnen zijn. Wij bepleiten dat deze algemene kennis meer wordt toegepast in de persoonlijke dagelijkse zorg voor elke individuele cliënt door inzicht in diens cognitieve (on)mogelijkheden en een functionele analyse van diens ‘signaalgedrag’. Door deze elementen een centrale plek te geven in het individuele behandelplan en de dagelijkse zorg, is veel meer inzicht in en invloed op het gedrag mogelijk.

Concluderend kan gesteld worden dat gedrag altijd een oorzaak heeft, het is een zichtbaar signaal van onwelbevinden. Wij pleiten er daarom voor om ‘probleemgedrag’ of ‘onbegrepen gedrag’ te vervangen door de term ‘signaalgedrag‘. Passende terminologie vergroot de kans op een passende reactie. ‘Signaalgedrag’ is een neutrale term, doet recht aan de diversiteit en complexiteit van de ziektebeelden en geeft aan dat er naar een oorzaak gezocht moet worden. Wanneer je je verdiept in de signalen die mensen uitzenden, is vaak goed te begrijpen waar hun gedrag vandaan komt. Het is de kunst om goed te analyseren waar deze signalen vandaan komen, inclusief de onderliggende neuropsychologische verstoringen, om zo de juiste hypothese en indicatie voor behandeling te kunnen stellen. Het gebruik van de term ‘signaalgedrag’ zet de betrokkenen op het spoor van persoonsgerichte zorg en behandeling in een professioneler zorg- en behandelklimaat binnen de intramurale langdurige zorg voor mensen met dementie. Hiermee komt de cliëntvraag beter op de voorgrond te staan.

Literatuurlijst

  1. Gilmore-Bykovskyi A, Block L, Johnson R, Goris ED. Symptoms of apathy and passivity in dementia: A simultaneous concept analysis. J Clin Nurs. 2019 Feb;28(3-4):410-419. doi: 10.1111/jocn.14663. Epub 2018 Sep 24. PMID: 30184283; PMCID: PMC6326867.
  2. Gale SA, Acar D, Daffner KR. Dementia. Am J Med. 2018 Oct;131(10):1161-1169. doi: 10.1016/j.amjmed.2018.01.022. Epub 2018 Feb 6. PMID: 29425707.
  3. Mograbi DC, Huntley J, Critchley H. Self-awareness in Dementia: a Taxonomy of Processes, Overview of Findings, and Integrative Framework. Curr Neurol Neurosci Rep. 2021 Nov 24;21(12):69. doi: 10.1007/s11910-021-01155-6. PMID: 34817738; PMCID: PMC8613100.
  4. Moniz Cook ED, Swift K, James I, Malouf R, De Vugt M, Verhey F. Functional analysis-based interventions for challenging behaviour in dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2012 Feb 15;(2):CD006929. doi: 10.1002/14651858.CD006929.pub2. PMID: 22336826.
  5. Saini V, Fisher WW, Retzlaff BJ, Keevy M. Efficiency in functional analysis of problem behavior: A quantitative and qualitative review. J Appl Behav Anal. 2020 Jan;53(1):44-66. doi: 10.1002/jaba.583. Epub 2019 Jun 4. PMID: 31162670; PMCID: PMC6891115.
  6. Sengoku R. Aging and Alzheimer’s disease pathology. Neuropathology. 2020 Feb;40(1):22-29. doi: 10.1111/neup.12626. Epub 2019 Dec 21. PMID: 31863504.
  7. Pini L, Pievani M, Bocchetta M, Altomare D, Bosco P, Cavedo E, Galluzzi S, Marizzoni M, Frisoni GB. Brain atrophy in Alzheimer’s Disease and aging. Ageing Res Rev. 2016 Sep;30:25-48. doi: 10.1016/j.arr.2016.01.002. Epub 2016 Jan 28. PMID: 26827786.
  8. Bunn F, Burn AM, Goodman C, Rait G, Norton S, Robinson L, Schoeman J, Brayne C. Comorbidity and dementia: a scoping review of the literature. BMC Med. 2014 Oct 31;12:192. doi: 10.1186/s12916-014-0192-4. PMID: 25358236; PMCID: PMC4229610.
  9. Hayden L, Passarelli C, Shepley SE, Tigno W. A scoping review: Sensory interventions for older adults living with dementia. Dementia (London). 2022 May;21(4):1416-1448. doi: 10.1177/14713012211067027. Epub 2022 Mar 1. PMID: 35230906. 
  10. Dewing J. Caring for people with dementia: noise and light. Nurs Older People. 2009 Jun;21(5):34-8. doi: 10.7748/nop2009.06.21.5.34.c7102. PMID: 19534171.
  11. Zwijsen SA, van der Ploeg E, Hertogh CM. Understanding the world of dementia. How do people with dementia experience the world? Int Psychogeriatr. 2016 Jul;28(7):1067-77. doi: 10.1017/S1041610216000351. Epub 2016 Mar 3. PMID: 26935983.