Het begrip waardigheid
Het begrip ‘waardigheid’ komt steeds vaker op in het Nederlandse zorgbeleid, al langer in relatie tot de zorg rond het levenseinde en de laatste tijd ook in relatie tot de verpleeghuiszorg. Staatssecretaris Van Rijn heeft intussen twee beleidsnota’s uitgebracht met dit begrip in de titel [ 1 , 2 ]. Beide nota’s gaan over de kwaliteit van de verpleeghuiszorg. De discussie over de kwaliteit van zorgvoorzieningen kwam expliciet op de agenda naar aanleiding van een IGZ-rapport dat in een flink aantal verpleeghuizen aanzienlijke kwaliteitsproblemen signaleert [ 3 ]. Het debat werd op scherp gesteld toen de media over de situatie van de dementerende moeder van de staatssecretaris berichtten.
Je kunt je afvragen, waarom zo’n begrip plotseling opkomt. In Groot Brittannië speelt het discours over waardigheid al veel langer. ‘Respect, dignity, compassion and care should be at the core of how patients and staff are treated’, zo luidt het derde principe in de Britse gezondheidszorg. De Britse overheid voert al jarenlang campagne om waardigheid onder de aandacht te brengen met – uiteraard – een website, armbandjes, toolkits, zogeheten ‘dignity do’s’ en een netwerk van meer dan 65.000 zogeheten champions [ 4 , 5 ]. In Nederland hebben we inmiddels ook een groot programma Waardigheid & Trots, om een nieuwe impuls en inspiratie te geven aan kwaliteit met ‘waardigheid’ als leidend beginsel. Daarnaast is naar aanleiding van de gelijknamige nota een ondersteuningsprogramma gestart om urgente kwaliteitsproblemen op te pakken. De vraag is wat de overheid in Nederland met het begrip ‘waardigheid’ wil bereiken? Wordt het een nieuw richtinggevend principe in de ouderenzorg?
Ontwikkeling van het begrip
‘Waardigheid’ is op zijn minst een vaag begrip waar je niet veel [ 5 , 6 , 7 ] en volgens sommigen [ 8 ] zelfs niets aan hebt. Het is een begrip dat het goed doet om bepaalde schrijnende kwesties op de agenda te krijgen. Het is een ‘polemische term’, met een sociale en maatschappelijke betekenis [ 9 ]. Het leent zich om ongewenste toestanden aan de kaak te stellen. Het begrip doet het vooral goed wanneer menselijke waardigheid niet gerespecteerd wordt. We hebben het dan over mens-onwaardige of niet menswaardige toestanden; niet alleen in de zorg, maar ook in oorlogssituaties, bij uitbuiting, mishandeling of verwaarlozing [ 6 , 10 ].
Dergelijke situaties en meer concreet de verschrikkingen van de Tweede Wereldoorlog, waren dan ook de directe aanleiding het begrip centraal te stellen in het Handvest van de Verenigde Naties (1945) en in de Universele Verklaring van de Rechten van de mens (1948). Artikel 1 van het laatstgenoemde verdrag verklaart: ‘Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren. Zij zijn begiftigd met verstand en geweten, en behoren zich jegens elkander in een geest van broederschap te gedragen’ [ 6 , 9 , 11 ]. Ook artikel 1 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie (2000) wordt ‘menselijke waardigheid’ opgevat als grondslag voor alle grondrechten in het algemeen. Ook de zorg omarmde het begrip, ook nu weer omdat in de Tweede Wereldoorlog medici in het Derde Rijk de menselijke waardigheid op flagrante wijze hadden geschonden. De World Medical Association nam in 1949 de Nuremberg Code aan en later in 1964 de Verklaring van Helsinki. Deze Code en Verklaring gaven mede richting aan de ethische principes in de zorg en in medisch onderzoek in het bijzonder [ 12 ]. Waardigheid deed zijn intrede in de zorg, ook voor verpleegkundigen en andere beroepsgroepen. De gedragscode van de Britse Raad voor verpleegkundigen en vroedvrouwen legt hen de plicht op:‘to make the care of people your first concern, treating them as individuals and respecting their dignity’ [ 4 ].
Vóór die tijd was ‘waardigheid’ een begrip waar vooral filosofen en theologen hun wetenschappelijke tanden op stuk beten: Cicero, Seneca, paus Leo de Grote, Thomas van Aquino, Giovanni Pico della Mirandola, Thomas Hobbes, Immanual Kant en in de huidige tijd de Zweedse filosoof Lennart Nordenfelt hebben beslissende wendingen aan de conceptuele ontwikkeling van ‘waardigheid’ gegeven [ 5 , 9 , 11 , 13 , 14 ].
Waardigheid in de alledaagse betekenis
Hoewel er dus veel over waardigheid is gezegd en geschreven en het begrip verankerd is geraakt in wetgeving en regelgeving, blijft het toch een studeerkamerbegrip, zo lijkt het. In het gewone spraakgebruik en in de dagelijkse ouderenzorg is het geen actief gebruikt begrip. In grootschalig onderzoek onder leiding van Tadd en Calnan [ 7 ] onder jongeren, ouderen, mensen van middelbare leeftijd en zorgverleners in zes landen kwamen beelden naar voren van wat waardigheid voor ouderen en ouderenzorg betekent. Opmerkelijk was dat iedereen wel over waardigheid kon spreken, al was het niet een woord dat in het alledaagse spraakgebruik vaak voorkomt.
Maatschappelijk aanzien en moreel goed handelen werden als belangrijk voor waardigheid gezien. Dit zijn begrippen die ook in het werk van Nordenfelt zijn uitgewerkt [ 14 ]. In negatieve zin gaven de respondenten aan dat leeftijdsdiscriminatie en negatieve beeldvorming over ouderen in strijd zijn met waardigheid, evenals het gevoel anderen tot last te zijn en anoniem te zijn en door anderen niet gezien te worden. Leven in een zorginstelling werd als een bedreiging van waardigheid opgevat. Voorbeelden daarvan waren er te over: als iemand als een kind of betuttelend wordt toegesproken, als object behandeld wordt, niet gezien of genegeerd wordt, of vernederd wordt of onderwerp van spot is.
Voor jezelf kunnen zorgen werd gezien als een bron van waardigheid, evenals met respect bejegend worden, en er goed en goed verzorgd uit zien. Zinvolle communicatie met ouderen, vriendelijkheid, bereidheid om te luisteren, menselijk contact, mensen aanraken en iets extra’s doen, vond men betekenisvol voor waardigheid. Dat gold ook voor algemene menselijke waardigheid met bijbehorende rechten, als gelijkheid, autonomie en vrijheid, kunnen kiezen en sturen, en instemming vragen van mensen voor de zorg die ze krijgen.
Vooral jongeren en mensen van middelbare leeftijd vonden het recht om te kiezen een van de belangrijkste elementen van waardigheid. Erkend en gezien worden als iemand met een eigen identiteit, als iemand met een eigen verleden en met eigen relaties, was een rode draad in de bevindingen. Het onderzoek liet ook zien dat er tussen mensen behoorlijke verschillen zijn in wat voor hen waardige en niet-waardige zorg is [ 7 ].
Waardigheid in de zorg
Er is ook enig onderzoek naar wat mensen in de ouderenzorg belangrijk vinden als het om waardigheid gaat, zowel vanuit het perspectief van professionals, familieleden, als cliënten zelf (vooral mensen met somatische aandoeningen). Veel van het onderzoek is kwalitatief, in enkele gevallen kwantitatief [ 12 , 15 , 16 ]. Over waardigheid in zorgsituaties thuis is weinig gepubliceerd.
Over het algemeen ervaren oudere mensen in een zorginstelling (cliënten, patiënten) ziekte, kwetsbaarheid en verminderd functioneren als een aantasting van hun waardigheid; het verblijf in een instelling op zich niet. Ze zien dat als een gevolg van hun kwetsbaarheid en afhankelijkheid [ 17 ].
Het gevoel eigen regie te hebben over de situatie, ondanks afhankelijkheid, en zelfs al is die regie beperkt, bleek van belang voor oudere ziekenhuispatiënten: even weg kunnen gaan, kunnen kiezen wat te doen, hoe iets te doen, wat en wanneer te eten, met wie om te gaan, op zelf te kiezen momenten naar het toilet kunnen gaan, weten wat te gebeuren staat of wanneer iemand langskomt, iets nuttigs kunnen doen. Het gaat niet om grootse dingen [ 18 ].
De angst voor dementie is groot. Het verlies van cognitieve vermogens gaat gepaard met het gevoel regie en daarmee waardigheid te verliezen [ 19 , 20 ]. Decorumverlies en daarmee verlies van identiteit spelen daarbij een grote rol [ 18 ]. Daarnaast kunnen lichamelijke afhankelijkheid en fysieke aftakeling waardigheid ontnemen [ 19 ]. Mensen hebben dan het gevoel een lichaam te hebben waarin zij zich niet meer herkennen. Zij hebben een lichaam dat niet meer doet wat ervan verwacht zou mogen worden (denk bijvoorbeeld aan incontinentie) [ 21 ]. Opnieuw speelt hier een aantasting van de identiteit. Dat kan nog versterkt worden door een niet goed verzorgd of aangetast uiterlijk [ 13 , 17 ].
Het gevoel van vernedering is voor veel mensen in een zorginstelling aan de orde, als ze niet meer kunnen wat ze konden, als zij zich in hun persoonlijke vrijheid voelen ingeperkt, ze hun betrokkenheid op anderen niet tot uitdrukking kunnen brengen, wanneer ze geen verantwoordelijkheid voor de ander kunnen waarmaken en niet als persoon bevestigd worden. Het geeft hen een gevoel er niet meer bij te horen en overbodig te zijn [ 22 ]. Het gevoel anderen tot last te zijn en het leven van naasten te belemmeren, is voor veel ouderen in zorginstellingen ook actueel. Als daarbij in de samenleving ook nog eens een beeld leeft dat de vergrijzing en mensen die zorg nodig hebben een probleem vormen, is het moeilijk nog een gevoel van waardigheid te handhaven [ 17 , 19 ].
Zorgbehoevende ouderen willen doorgaans enige leefruimte voor zichzelf, waar ze zichzelf kunnen zijn. Aantasting van privacy in de leefruimte (bijvoorbeeld een medebewoner die plotseling binnenloopt), maar ook aantasting van lichamelijke en psychische integriteit (openbaarheid van vertrouwelijke informatie, naaktheid, minder zeggenschap over kleding, spullen) kan het gevoel van waardigheid aantasten [ 14 ] en vormt daarmee een onlosmakelijk onderdeel van waardigheid [ 13 , 22 , 23 ].
Het gebouw en de faciliteiten waar mensen wonen en waar zorg wordt geboden, dragen ook bij aan waardigheid of onwaardigheid. Een huislijke omgeving is van belang om niet-routinematige, persoonsgerichte zorg te bieden. In een Deense studie kwam naar voren dat het belangrijk is dat de familie en de bewoner bij de eerste ontmoeting in een zorgsetting met de medewerkers een thuisgevoel krijgen [ 24 ]. Zorg voor de wooneenheid van de cliënt straalt ook respect en waardigheid uit [ 18 , 24 ]. Mensen die een kamer met anderen delen, missen soms een plek waar ze alleen kunnen zijn. Een aantal mensen vindt het echter ook prettig om een kamergenoot te hebben; het voelt veiliger, zeker ’s nachts. Een kamer delen daarentegen kan echter ook het gevoel van waardigheid belemmeren [ 17 ]. Een eigen kamer lijkt niet zoveel invloed te hebben op het gevoel van waardigheid [ 25 ]. Met andere woorden, zorg voor het wonen is van belang, maar het is erg individueel of mensen al dan niet aan een eigen kamer hechten.
Het gebrek aan betekenisvolle relaties draagt bij bewoners van ouderenzorgvoorzieningen bij tot het gevoel dat hun bestaan er niet meer toe doet, al helemaal als het personeel fysiek wel aanwezig is, maar emotioneel niet. Als cliënten van een zorginstelling iets voor elkaar kunnen betekenen of goede banden hebben met hun naasten kan dat hen helpen een gevoel van waardigheid te ervaren [ 21 ].
Er zijn aanwijzingen dat mensen ondanks kwetsbaarheid, afhankelijkheid en dementie een waardig leven kunnen leiden door bijvoorbeeld actief te blijven via betekenisvolle activiteiten: bewegen, koken, geestelijk actief zijn (bijvoorbeeld tijdens spelletjes), op een zorgboerderij werken, houthakken zijn voorbeelden daarvan. In een Noors onderzoek onder een groepje zelfstandig wonende ouderen met dementie kwam naar voren dat het actuele gevoel van waardigheid sterk te maken had met de persoonlijke achtergrond. Opvoeding, ervaringen tijdens de jeugd, intacte vaardigheden en kwaliteiten, contacten met (klein)kinderen, normen en waarden bepaalden sterk hoe ze in het leven stonden en hoe ze waardigheid ervaarden [ 26 ]. Deel uitmaken van een zorgzame en bevestigende gemeenschap hielp daarbij, evenals godsdienstigheid en spiritualiteit. Een betekenis vinden in het leven en daar actief mee omgaan, dragen bij aan welbevinden en waardigheid, aldus de onderzoekers [ 26 ].
Een deel van de mensen in een zorginstelling ervaart het bestaan echter als zinloos, als er geen perspectief meer is dat gezondheid en het leven nog kunnen verbeteren en verveling het dagelijkse bestaan negatief kleurt. Een deel van hen is klaar met het leven en hoopt snel te overlijden. Voor sommige mensen speelt evenwel dat ze terug kunnen kijken op een waardevol leven, waarin ze goede dingen bereikt hebben, die nog steeds van invloed zijn op hun gevoel van eigenwaarde en waardigheid [ 17 ].
Waardigheid als veelvormig begrip
Het beeld van wat waardigheid voor zorgbehoevende ouderen in een zorginstelling betekent is divers en het kan bovendien fluctueren in de tijd. Mensen vergelijken zich vaak met anderen. Zij kijken hoe die er aan toe zijn [ 16 , 18 , 20 , 21 , 25 ]. Ouderen kunnen zich wat betreft de ervaren waardigheid aanpassen aan hun nieuwe situatie. Waarschijnlijk kunnen jongere mensen moelijker accepteren dat ze niet meer kunnen wat ze altijd konden. Dat lijkt immers enigszins bij het ouder worden te horen [ 15 ]. Religieuze mensen hebben wat minder moeite met waardigheidsvraagstukken, dan niet-religieuze mensen. Mensen met een hogere sociaaleconomische achtergrond ervaren meer problemen met waardigheid als ze beperkte communicatiemogelijkheden hebben. Ze voelen zich eerder verveeld. Mensen van een andere etnische achtergrond vinden het lastig om niet meer de persoon te zijn die ze waren en volgens de eigen levensovertuiging te leven. En een langer verblijf in een verpleeghuis, in combinatie met incontinentie, vormt ook een bedreiging voor het gevoel van waardigheid [ 15 ].
Ook blijkt dat wat ouderen in zorginstellingen belangrijk vinden lang niet altijd hetzelfde is als wat zorgverleners en familieleden (‘proxies’) van belang vinden. Zij beoordelen vaak op een andere wijze of een bepaald aspect van waardigheid voor iemand van toepassing is, hoe belangrijk hij of zij dat vindt en wat diens oordeel daarover is. Proxies schatten dus niet altijd goed in wat waardigheid voor iemand betekent. Het perspectief van iemand die gezond is, is anders dan dat van een oudere die zorgbehoevend is. Voor familieleden geldt dat zij vaak met gemengde gevoelens naar de waardigheid kijken van de betrokkene zelf, zij hebben er vaak moeite mee dat iemand niet meer is wie die was [ 27 ]. Professionele hulpverleners kijken vaak ook weer anders. De regel ‘ga met anderen om, zoals je wilt dat er met jou wordt omgegaan’, is daarom niet altijd de juiste vanuit het perspectief van de cliënt gezien [ 28 ].
Waardigheid van organisatie en beleid
De vraag is nu waarom waardigheid in de zorg zo moeilijk is en waarom dat begrip polemisch wordt ingezet? Veel gehoorde bedreigingen van waardigheid zijn: inzet van te weinig personeel, te hoge werkdruk, te grote invloed van management- en economische principes, en op ‘productie’ gerichte zorg. Aantasting van waardigheid dreigt ook wanneer medewerkers te taakgericht werken, te weinig aandacht hebben voor cliënten, hen ongepast bejegenen, onvoldoende opleiding hebben, en als er te weinig middelen zijn of slechte ruimtelijke voorzieningen. Het zijn risico‘s die zich nu voordoen, maar eigenlijk al vele jaren en in vele landen aan de orde zijn [ 7 , 28 ]. Er is dus weinig reden om ze nu nadrukkelijker te benoemen.
Niettemin is het de moeite waard om te kijken of waardigheid een nieuw richtinggevend principe kan zijn en hoe dat dan vorm kan krijgen. De voorgaande analyse laat zien dat het om een veelvormig begrip gaat, dat door verschillende mensen verschillend wordt ingevuld. Het perspectief van de gezonde mens is een ander dan dat van de zorgbehoevende mens en dat van diens naaste. Waardigheid is kunnen zijn zoals je bent en zoals je wilt zijn. Het gaat om van betekenis zijn en als uniek mens erkend en gewaardeerd worden. In die zin is het begrip een subjectieve waardering, van de persoon zelf en van anderen [ 10 , 29 ]. Waardige zorg vraagt interesse voor de persoon, aandacht en presentie, geen vooringenomenheid [ 30 , 31 ]. Het is een richtinggevend principe dat in het kwaliteitsdenken sterk opkomt, ook nu weer zonder dat het doorgaans expliciet benoemd wordt.
Waardigheid is een concept dat niet alleen voor ouderen geldt maar ook voor verwanten en personeel. Vanuit een optiek van organisatie en beleid betekent dat, dat er ook aandacht voor hen moet zijn. De waardigheid van personeel is een factor op zich. Dwyer en collega’s maken duidelijk dat wanneer zorgmedewerkers het gevoel van waardigheid bij de cliënten weten te versterken, zij zelf ook het gevoel van zinvolheid en trots tijdens hun werk ervaren [ 31 ]. Het versterkt ook hún waardigheid.
Dat vergt steun vanuit het management voor de medewerkers om datgene waarvoor zij gemotiveerd zijn – waardigheid en zelfrespect van cliënten ondersteunen – te versterken. Dat vergt goede competenties, een lerend klimaat en voldoende personele bezetting [ 31 ]. Dit alles met een doordachte zorgvisie: het ‘wat’ en ‘hoe’, vragen ook een ‘waartoe’. Het bestuur van een zorgorganisatie is daarop aanspreekbaar.
Vanuit de overheid mag worden verwacht dat zij faciliteert dat de aandacht naar de goede zaken gaat. Dat zorgmedewerkers en organisaties niet worden afgehouden van de aandacht en presentie die zij aan zorgbehoevende ouderen willen en moeten geven. Dat betekent onnodige regels en verantwoording afschaffen en een visie op waardigheid uitdragen. De kunst daarbij is de veelvormigheid van waardigheid te erkennen en het begrip als richtinggevend principe te concretiseren. Dat betekent veelvormigheid in kwaliteitsbeleid en contractering van zorg. Het streven naar waardigheid in de zorg is echter niet alleen iets van ‘de overheid’. Het is ook een opgave die richting moet geven aan het maatschappelijke debat over de ouderenzorg zoals wij die wensen. Als het lukt waardigheid zo breed als richtinggevend kader neer te zetten, zal er ook met meer waardigheid over de overheid gesproken worden. Dit overziend, denk ik dat dat nog wel enkele beleidsnota’s over waardigheid zal vergen!