Inleiding
Over de hele wereld wordt sinds de jaren ‘60 veel gebruik gemaakt van cardiopulmonale resuscitatie (CPR).Het aanvankelijke succes van deze techniek heeft, samen met het relatief gemakkelijk uitvoeren ervan, geleid tot het toepassen van CPR bij een grote groep patiënten, ook bij ernstig zieke patiënten en ouderen. De uitkomst van CPR bij deze groepen is echter vaak minder succesvol. 1 , 2 Kort na invoering van CPR als nieuwe techniek kwamen dan ook vragen naar boven over de wenselijkheid van altijd reanimeren.
In 1990 bleek dat er in Nederland 90.800 niet-reanimeerbesluiten in ziekenhuizen werden genomen, wat neerkwam op 6% van de ziekenhuisopnamen dat jaar. 3 Op een geriatrische afdeling in Nederlandse ziekenhuizen ligt het percentage patiënten met een niet-reanimeerbeleid tussen de 80 en 90%.4 In 2001 was in 99% van de gevallen patiënt of familie betrokken bij het nemen van een dergelijk besluit, terwijl dat dit in 1990 slechts 72% was. 5 De reden van deze toename kan onder andere worden gevonden in het tot stand komen van richtlijnen voor beslissingen rond het levenseinde. 6 Maar wordt deze betrokkenheid wel prettig gevonden? Uit onderzoek blijkt dat het grootste deel van de patiënten het als positief ervaart na te denken of te praten over (het nalaten van) levensverlengende behandeling. 7 , 8 , 9 Vertegenwoordigers vinden het in 80% van de gevallen niet belastend, maar juist vanzelfsprekend en prettig wanneer ze betrokken worden in de besluitvorming over het levenseinde van de wilsonbekwame patiënt. 10 Deze overwegend positieve ervaringen zijn echter onderzocht in situaties waarin het gesprek over het reanimeerbeleid werd gevoerd in het kader van een studie, dus niet in een situatie waarin op de eerste dag van opname standaard het reanimeerbeleid ter sprake komt.De enige Nederlandse gegevens hebben betrekking op ervaringen van familie van verpleeghuispatiënten. 10 Er is daarom behoefte aan gegevens over de ervaring van het gesprek over het reanimatiebeleid op Nederlandse afdelingen waar het gemeengoed is dit te bespreken. In deze studie wordt gekeken naar de beleving die patiënten, of in geval van wilsonbekwaamheid familieleden, hebben met het gesprek over het reanimatiebeleid op de eerste dag van een opname op een afdeling geriatrie en welke factorenmogelijk invloed hebben op deze ervaring. Aanvullend wordt ook gekeken naar wat ze graag anders zouden zien in dit gesprek.
Methoden
Vanaf 6 oktober 2008 werd gedurende tien weken aan alle nieuw opgenomen wilsbekwame patiënten of vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten van de 24-beds opleidingsafdeling geriatrie van het Jeroen Bosch Ziekenhuis tijdens het opname gesprek gevraagd of zij wilden participeren in een onderzoek naar hun ervaring van het standaard gesprek over het reanimatiebeleid. Dit gesprek over het reanimatiebeleid met de afdelingsarts vond altijd plaats en was niet gekoppeld aan participatie aan dit onderzoek. De gesprekken vonden ook altijd plaats in besloten kring. De tijd die werd besteed aan het bespreken van het reanimatiebeleid en de hoeveelheid informatie die werd gegeven tijdens het gesprek werd overgelaten aan de inzichten van de arts die het gesprek voerde. Tijdens het opnamegesprek beoordeelde de afdelingsarts tevens of een patiënt wilsbekwaam was.
Na toestemming voor het onderzoek vulde de afdelingsarts een korte vragenlijst in met betrekking tot psychosociale kenmerken van de patiënt (tabel 1) en enkele gegevens over het gesprek, zoals wel of geen reanimatie en de duur van het gesprek*. Vervolgens werd met de deelnemer (patiënt of familielid/vertegenwoordiger) een afspraak gemaakt voor deelname aan het onderzoek. Dit gebeurde uiterlijk 5 werkdagen later, maar vaak dezelfde dag. Het onderzoek werd uitgevoerd door één onderzoeker (JB). Enerzijds werd er een interview afgenomen, deels semigestructureerd en deels bestaande uit open vragen*. Anderzijds werd er gevraagd naar de overall ervaring van het reanimatiegesprek dezelfde dag of enkele dagen daarvoor. Deze overall ervaring werd uitgedrukt in een cijfer op een schaal van 1 t/m 10,waarbij 1 stond voor een zeer negatieve en 10 voor een zeer positieve ervaring, en was tevens de primaire uitkomstmaat. Tijdens het interview werd er in een open vraag naar de ervaring gevraagd; gevoelens werden gerapporteerd op een 5-punts Likert-scale. 11 Na het interviewen van 19 personen werd de vragenlijst iets uitgebreid om het interview te verdiepen.
Wilsbekwame patiënten werden geëxcludeerd uit het huidige onderzoek wanneer ze ten tijde van het interview niet (meer) wilsbekwaam bleken te zijn, ernstig ziek waren, of overleden bleken te zijn. Ook wanneer deelnemers aan het onderzoek de Nederlandse of Engelse taal niet voldoende machtig waren,was participatie aan het onderzoek niet mogelijk. De studie werd goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMC Utrecht en alle participanten gaven schriftelijk toestemming voor deelname. Voorafgaand aan de start van het onderzoek werden de artsen door middel van een presentatie op de hoogte gesteld van de laatste feiten over reanimatie en de kansen op succes in de geriatrische patiëntpopulatie. Een nietreanimeerbesluit wordt gedefinieerd als een geëxpliciteerd, anticiperend besluit om af te zien van reanimatie wanneer een patiënt een hart- en/of ademhalingsstilstand krijgt. 12
Voor het grootste deel was de analyse van de resultaten beschrijvend. Voor het berekenen van de invloed van verschillende kenmerken op de ervaring van het reanimatiebeleid werd gebruik gemaakt van lineaire regressie.
Resultaten
In de studieperiode werden 94 patiënten opgenomen op de afdeling. Vijf patiënten of vertegenwoordigers weigerden deelname aan de studie en 13 werden geëxcludeerd voor deelname. Van deze 13 patiënten werden er 6 geëxcludeerd omdat er geen vertegenwoordiger aanwezig was en de patiënt zelf wilsonbekwaam werd bevonden. Bij 2 patiënten werd de afspraak over het reanimatiebeleid gemaakt met de patiënt zelf, maar kon deze zich ten tijde van het interview het gesprek niet meer herinneren. Bij 5 patiënten is het reanimatiebeleid niet besproken tijdens opname. Onder de uitvallers bleken minder patiënten wilsbekwaam te zijn vergeleken met de onderzoekspopulatie (22% versus 38%) en werd vaker besloten tot een niet-reanimatiebesluit (78% versus 70%). In totaal werden 76 deelnemers geïncludeerd, van wie 29 wilsbekwame patiënten en 47 familieleden of vertegenwoordigers van patiënten. De kenmerken van de patiënten en de familieleden of vertegenwoordigers staan genoemd in tabel 1.
Gesprek
De gesprekken over het reanimatiebeleid werden gevoerd door 4 verschillende co-assistenten en 6 arts-assistenten. Drie van hen waren man, de overigen waren vrouwen, in de leeftijden van 23 tot 38 jaar. Van de arts-assistenten waren er vier in opleiding tot geriater en twee waren werkzaam als basisarts. Een derde van alle gesprekken werd (gesuperviseerd) gevoerd door co-assistenten en de overige gesprekken door de arts-assistenten.
Het gesprek duurde gemiddeld 4,5 minuut, met een spreiding van 1 tot 15 minuten (SD ± 3,2). In het gesprek werd in 70% van de gevallen besloten niet te starten met reanimatie mocht er tijdens de opname een ademhalings- of hartstilstand plaatsvinden; in 30% van de gevallen werd afgesproken wel te reanimeren.
Ervaring gesprek
De ervaringen waren overwegend (zeer) positief, met een gemiddeld cijfer van een 7,8 (SD ± 1,5; minimum 3,maximum 10).Wanneer in een open vraag naar de ervaring van het reanimatiegesprek werd gevraagd, werden er vaker positieve dan negatieve opmerkingen gemaakt (tabel 2). Vijfendertig (46%) van de participanten noemden spontaan helemaal geen negatieve aspecten van het gesprek, terwijl 11 (15%) participanten niets positiefs noemden.
Wanneer gesproken werd over het reanimatiebeleid, gaven de meeste patiënten of vertegenwoordigers aan hier positieve gevoelens bij te hebben. Een minderheid uitte negatieve emoties (tabel 3). In bijlage III staan de globale antwoorden en resultaten waaruit bovenstaande resultaten zijn herleid.
Tabel 4 beschrijft de relatie tussen verschillende factoren en de mate van tevredenheid; er werd geen enkel statistisch significant verband aangetoond. Wel werd er een trend waargenomen dat patiënten (gemiddelde score 8,2) het gesprek positiever ervaren dan hun vertegenwoordigers (gemiddelde score 7,5) (verschil 0,7; 95% BI 0,0 tot 1,4).
Hoewel 65% van de deelnemers nog nooit eerder met een arts heeft gesproken over het reanimatiebeleid, vindt 91% het wel belangrijk (en 60% zeer belangrijk) dat het reanimatiebeleid gedurende de opname wordt besproken en 92% wil dan zelf ook inspraak hebben in het beleid. 86% bespreekt het reanimatiebeleid het liefst gedurende het opnamegesprek, terwijl 9% dit gesprek liever later tijdens de opname bespreekt. 9% geeft achteraf aan dat ze het gesprek over het reanimatiebeleid liever niet hadden gevoerd.
Wanneer gevraagd wordt wat zou kunnen helpen om het gesprek te verbeteren, geeft ruim de helft van de deelnemers (56%) aan geen verbeterpunten te kunnen noemen. De overige participanten geven wel verbeterpunten, waarbij het grootste deel betrekking heeft op het beter inleiden van de vraag (17%), meer uitleg geven over reanimatie en de kans op succes van reanimatie (17%) en het geven van informatie voorafgaand aan de opname (12%). Van de artsen geeft 35% aan tijdens het gesprek uitleg te hebben gegeven over wat reanimatie inhoudt en 38% over de succeskansen van reanimatie. Van de participanten geeft 53% aan geen uitleg te hebben gehad over reanimatie en 58% geeft aan geen uitleg te hebben gehad over de succeskansen van reanimatie. 17% van de participanten geeft expliciet aan dat ze het gesprek over het reanimatiebeleid te kort vonden. Ruim 43% geeft aan dat het vooraf verschaffen van informatie over reanimatie en het aankondigen van het gesprek over het reanimatiebeleid door middel van een folder van toegevoegde waarde zou zijn.
Bespreking
Beslissingen over het reanimeerbeleid dient een arts te bespreken met de patiënt of diens vertegenwoordiger indien de patiënt zelf niet in staat is hierover een beslissing te nemen. Het moment van dit gesprek wordt bepaald door de opname in het ziekenhuis. Vanaf het moment van opname geldt namelijk voor iedere patiënt dat hij/zij gereanimeerd wordt, tenzij een niet-reanimatiebeleid wordt afgesproken. Het is echter aannemelijk dat het niet voor iedere patiënt gemakkelijk is hierover te spreken. Om het gesprek over het reanimatiebeleid zo goed mogelijk te laten verlopen, is het belangrijk te weten hoe dit gesprek ervaren wordt en op welke punten er ruimte is voor verbetering.
Het blijkt dat zowel patiënten als de vertegenwoordigers doorgaans erg tevreden zijn over dit gesprek. Slechts in 6 van de 76 gevallen wordt het gesprek als ‘onvoldoende’ beoordeeld. Daarnaast heerst er een overwegend positief gevoel over het gesprek en zijn er maar weinig mensen die het gesprek achteraf liever niet hadden gevoerd.
Enige voorzichtigheid bij de interpretatie van de resultaten is op zijn plaats. Ten eerste zijn deze verkregen op één enkele geriatrische afdeling gelegen in het zuiden van Nederland. Mogelijk spelen religie en afkomst een rol in de beleving van een gesprek over reanimatiebeleid. Ten tweede was de grootte van de studiepopulatie te klein om de invloed van factoren op de ervaring aan te tonen. Het is echter onwaarschijnlijk dat de bestudeerde factoren een grote invloed hebben op de beleving. Vertegenwoordigers lijken kritischer te zijn dan de patiënten zelf, echter dit verschil is net niet significant. Factoren waar niet naar gekeken is, maar die mogelijk wel van invloed zouden kunnen zijn op de ervaring met het reanimatiegesprek zijn comorbiditeit van de patiënt of sociaal-economische klasse van de patiënt en diens vertegenwoordiger.
In eerder onderzoek is ook gekeken naar de ervaring van vertegenwoordigers met het bespreken van niet-behandelbesluiten, echter niet op een geriatrische afdeling, maar in een verpleeghuis. Ook hier vond de overgrote meerderheid het positief betrokken te worden bij beslissingen rondom het levenseinde van hun naasten. 10 In een Amerikaans onderzoek, waarbij in een onderzoekssetting gesproken is over levensverlengende behandeling, werden ook overwegend positieve gevoelens gerapporteerd. 7 In eerdere studies werd gevonden dat 37 tot 58% van de participanten niet met hun arts over het reanimatiebeleid wilde spreken. 13 , 14 , 15 Wij vonden dat 92% zelf inspraak wil hebben in het beleid. Een mogelijke verklaring voor dit verschil kan gevonden worden in een verschillende populatie. Twee van de drie studies onderzochten ernstig zieke patiënten in een bredere leeftijdscategorie.
Ondanks de overwegend positieve ervaring noemt bijna een kwart van de participanten een of meer van de volgende punten ter verbetering van het gesprek. Ten eerste is er behoefte aan het zorgvuldiger inleiden van dit gespreksonderwerp. Voor veel patiënten en vertegenwoordigers komt de vraag of er wel of niet gereanimeerd moet gaan worden onverwacht. Ze begrijpen niet goed waarom de vraag juist op dit moment wordt gesteld. Het verschaffen van informatie voorafgaand aan de opname door middel van een folder zou hierbij kunnen helpen. Daarnaast schiet het geven van informatie over reanimatie en de kansen op succes te kort. Het is belangrijk om hierbij stil te staan en na te gaan of de patiënt of vertegenwoordiger behoefte heeft aan meer uitleg. Wat hierbij ook opvalt, is dat artsen menen in ongeveer 20% van de gevallen uitleg gegeven te hebben over wat reanimatie inhoud en de kansen op succes, terwijl dit door de patiënten of vertegenwoordigers niet zo wordt opgevat.
In het algemeen kan worden geconcludeerd dat de patiënten en vertegenwoordigers open staan voor het bespreken van het reanimatiebeleid met de arts en dat ze het gesprek als positief ervaren. Door er bij stil te staan dat dit onderwerp voor velen erg onverwacht komt en er behoefte is aan meer uitleg, kan de kwaliteit van gesprek over het reanimatiebeleid nog worden verbeterd.
Noot:
De vragenlijsten zijn op te vragen bij de auteur (mail).