Inleiding
Recent beschreef Braam in dit tijdschrift de indringende problematiek van mensen die overgaan tot zelfdoding als gevolg van uitzichtloze wanhoop. 1 Verzoeken om euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn niet ongewoon in de Nederlandse psychiatrische praktijk, maar worden zelden gehonoreerd. 2 Een aantal van deze patiënten gaat over tot ‘auto-euthanasie’, waarbij iemand het leven zelfstandig beëindigt in gesprek met een of meer personen, maar zonder dat een arts een dodelijke handeling verricht. 3 , 4 Braam wijst er tevens op dat per jaar naar schatting 400 ouderen vanaf 60 jaar zichzelf doden door zich op te hangen of voor een trein te springen. Dergelijke uitzichtloze situaties spelen zich ook af in een verpleeghuis. In 2004 publiceerden wij een casus van een man met Progressive Supranuclear Palsy (PSP) die er bewust en wilsbekwaam voor koos om te stoppen met eten en drinken. 5 Hij wilde daarmee het onvermijdelijk geachte lijden afwenden, maar wilde geen euthanasie. De ethische en juridische dilemma’s waarmee zorgverleners, juist in de kleine gemeenschap van een zorginstelling, worden geconfronteerd, hebben we in de beschrijving van die casus uitgebreid geïllustreerd. 5
Dat verpleeghuispatiënten met een langdurige psychiatrische voorgeschiedenis het leven moe zijn en verlangen naar de dood is invoelbaar. Maar deze patiënten zijn, juist omdat zij onder permanent toezicht leven, vaak niet in staat zichzelf te doden. Hen rest naast het wachten op een natuurlijke dood of een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding, niets anders dan te kiezen voor de ‘derde weg’ door te stoppen met eten en drinken. 6 In dat geval hebben artsen volgens het recente KNMG-conceptstandpunt ‘Over de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde’ de plicht tijdens dat proces goede palliatieve zorg te verlenen, ook als ze het niet eens zijn met het besluit van de patiënt. 7 Dat het scenario van een zelfgekozen dood door een patiënt met een langdurige psychiatrische voorgeschiedenis extra complex kan zijn en dat het verlenen van palliatieve zorg in zo’n situatie geen sinecure is, illustreert de volgende ziektegeschiedenis.
Casus
Wanneer patiënt A, een 76-jarige man, al vijf jaar in het verpleeghuis verblijft, besluit hij te stoppen met eten en drinken. Hij heeft een uitgebreide psychiatrische voorgeschiedenis van een chronisch depressieve stoornis met psychotische ontregelingen waarvoor hij allerlei medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen, inclusief vele sessies van Electro Convulsieve Therapie (ECT), had ondergaan. Vóór opname in het verpleeghuis verbleef hij bijna acht jaar in een centrum voor Ouderenpsychiatrie. Het beeld wordt gecompliceerd door wisselende cognitieve functiestoornissen, waarschijnlijk veroorzaakt door cerebrale perfusiestoornissen en op CTscan geconstateerde witte stof afwijkingen. Hoewel eerder de diagnose vasculaire dementie was gesteld, kon de ernst van de cognitieve functiestoornissen in het verpleeghuis de diagnose dementie niet rechtvaardigen. Zijn voorgeschiedenis vermeldt verder diabetes mellitus type II, niet insuline afhankelijk, hypertensie, glaucoom, lichte hartritmestoornissen en een mitralisklepinsufficiëntie. Hij gebruikt de volgende medicijnen: metformine, tolbutamide, fosinopril, metoprolol, simvastatine, lithiumcarbonaat, nitazepam, zyprexa, parnate, movicolon, atrovent puffs, timoptol oogdruppels en oxazepam zo nodig. Patiënt is gehuwd en heeft een brede interesse, met name in de politiek, en leest graag boeken.
Patiënt A heeft gedurende zijn verblijf regelmatig naar het zorgteam en de behandelend specialist ouderengeneeskunde kenbaar gemaakt op enigerlei moment te willen stoppen met eten en drinken en daarbij om begeleiding gevraagd. Bij herhaling gaf hij daarbij uitdrukkelijk aan geen verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding te doen. Hij was echter zeer ambivalent en had zijn wens nooit in een concrete daad omgezet, omdat hij zijn echtgenote niet in de steek wilde laten en telkens weer nieuwe levenszin vond zoals bij de geboorte van een kleinkind.
Op een gegeven moment is hij echter vastbesloten. Bij psychiatrisch onderzoek is er op dat moment geen sprake van een depressieve stoornis. Stemming en affect zijn normaal en hij wordt wilsbekwaam geacht. Het beeld past bij wat de KNMG in haar recente rapport ‘lijden aan het leven’ noemt. 7 Hieronder wordt verstaan: ‘lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zodanig manier dat daarbij geen of slechts gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persisterend doodsverlangen, terwijl ter verklaring voor de afwezigheid of gebrekkigheid van kwaliteit van leven niet of niet in overwegende mate een somatische of psychische aandoening kan worden aangewezen’. 7 Voor patiënt A heeft het leven geen zin meer, na langdurig in de psychiatrie opgenomen te zijn geweest en nu al jaren te verblijven op een afdeling voor mensen met een dementie. Hij komt de dagen bijna niet meer door.
De behandelend arts geeft aan dat hij, alvorens hem te willen begeleiden, ervan overtuigd wil zijn dat er geen psychiatrische behandelmogelijkheden meer zijn en de medicatie wil afbouwen met een minimaal risico van negatieve effecten. De geconsulteerde ouderen-psychiater geeft aan geen behandelmogelijkheden meer te zien voor de depressie. Na overleg met apotheker en klinisch farmacoloog is het voorstel de parnate, lithiumcarbonaat, metoprolol en fosinopril successievelijk te reduceren en het antipsychoticum te continueren teneinde het risico op een psychose c.q. delirium te verminderen. De antidiabetica worden afgebouwd afhankelijk van de voedselinname.
Op een gegeven moment stopt patiënt A met eten en drinken waarmee het startsein wordt gegeven van een zes weken durend traject dat uiteindelijk niet resulteert in het door hem gewenste overlijden. Aanvankelijk lijkt hij volhardend zijn wens om te stoppen met eten en drinken uit te voeren. Conform de afspraken wordt zijn medicatie geleidelijk afgebouwd. Maar al snel ontstaat twijfel of hij tussendoor niet drinkt. Uit laboratoriumonderzoek na een week, blijkt nog geen stijging van het ureum. Gaandeweg lijkt het erop dat zijn cognitie hem een beetje in de steek begint te laten en vraagt hij de verzorgenden regelmatig om drinken. Twee weken na zijn besluit begint hij duidelijk te verzwakken. Inmiddels heeft zijn vrouw de rol op zich genomen erop toe te zien dat hij ook daadwerkelijk geen eten en drinken tot zich neemt. Hij ontwikkelt meer dorst, ondanks maatregelen als swabs, ijsklontjes, zuurtjes en oral balance gel. Ongeveer drie weken na zijn besluit is er bij laboratoriumonderzoek duidelijk sprake van een beginnende dehydratie. Zijn echtgenote begint druk uit te oefenen om hem medicamenteus te ondersteunen teneinde ervoor te zorgen dat hij minder last krijgt van dorst. Na een uitgebreid moreel beraad wordt besloten dat het ethisch verantwoord is patiënt A licht te sederen in de hoop dat hij daarmee minder dorstklachten heeft. Alle orale medicatie wordt gestopt en er wordt gestart met 6x daags 2,5 mg midazolam en 2 dd 5 mg morfine. Het effect daarvan is nihil, ook na ophogen van de dosis. Sterker nog, hij knapt mentaal enorm op en geeft aan dat hij liever wil stoppen met dit traject. Ook gaat hij weer wat drinken, met een daling van het ureum als gevolg. Daarop wordt besloten de ‘sedatie’ te staken. Ongeveer zes weken na zijn besluit komt het behandelteam tot de conclusie dat “we hier niet meer kunnen spreken van het actief stoppen met eten en drinken”. Patiënt A is zeer teleurgesteld in zichzelf, ervaart het als falen en memoreert vaak “ik had dood moeten zijn”.
Er volgen vier maanden waarin zijn psychiatrische problematiek pregnant op de voorgrond komt te staan. Apathische perioden worden afgewisseld met perioden van forse angstklachten, stemmingsstoornissen, claimend gedrag en lichte psychotische stoornissen. Hij valt meerdere malen, aangezien hij nog steeds sterk verzwakt is en weer met psychofarmaca werd behandeld. Uiteindelijk wil hij een tweede poging tot versterven doen. Aldus geschiedt en na drie weken overlijdt hij rustig. Deze poging was wel succesvol, omdat hij al fors verzwakt was bij aanvang, ondanks dat hij toch meerdere malen vanwege dorst nog wat gedronken had.
Beschouwing
Bovenstaande casus illustreert de hindernissen die een patiënt, diens familie en het behandelteam kunnen tegenkomen wanneer de patiënt kiest voor de derde weg. Dergelijke casus zijn mede de aanleiding tot het burgerinitiatief Uit VrijeWil (www.uitvrijewil.nl), welke het mogelijk wil maken dat aan mensen boven de zeventig jaar, die hun leven voltooid achten en waardig wensen te sterven, op hun uitdrukkelijk verzoek daarbij hulp mag worden geboden. Uit VrijeWil staat op het standpunt dat stervenshulp aan ouderen die daarom vragen, niet langer strafbaar behoort te zijn. Overigens betoogt Den Hartogh dat het een misvatting is dat verzoeken om hulp bij zelfdoding of euthanasie op grond van een ‘voltooid leven’ nooit kunnen worden gehonoreerd. 8 In de door hem beschreven casus gaat het echter om medisch geclassificeerde aandoeningen die existentieel lijden veroorzaken en daarmee voldoen aan het zorgvuldigheidscriterium’ uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. 8
Patiënt A had echter geen euthanasiewens. Hij heeft er bewust voor gekozen te versterven en zijn keuze werd niet ingegeven door de weigering van een arts in te gaan op een verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding, omdat er geen sprake zou zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Het eerder genoemde concept-standpunt van de KNMG wijst nadrukkelijk op de mogelijkheid van versterven. 7 Het stelt dat de arts de patiënt zo goed mogelijk dient te informeren over de voor- en nadelen van bewust stoppen met eten en drinken. Artsen hebben de plicht te handelen als goed hulpverlener, wat in deze casus betekent dat de patiënt zorgvuldig begeleid dient te worden zodat deze niet nodeloos hoeft te lijden. Ook is het van belang dat de arts de wilsbekwaamheid van de patiënt beoordeelt en bekijkt of de patiënt weloverwogen tot zijn besluit is gekomen. Volgens Chabot is bijwilsbekwame ouderen meestal een duidelijke grens te trekken tussen spontaan (onwillekeurig) onvoldoende eten of drinken en een bewuste en consequent volgehouden keus om met eten en drinken op te houden teneinde de dood te bespoedigen. 4 Alhoewel Patiënt A gedurende zijn eerste poging tot versterven toch bleef drinken en het hem wellicht ontbrak aan die wilsinspanning die nodig is voor een dergelijke actie, was hij ten tijde van zijn besluit wilsbekwaam ter zake. 3 Zijn besluit om te stoppen met eten en drinken was weloverwogen. Er zijn echter een aantal aspecten aan deze casus die hem extra complex maken en die een nadere beschouwing verdienen. Het betreft de psychiatrische voorgeschiedenis, de polyfarmacie, de dorst, de rol van de echtgenote en de dilemma’s van het behandelend team.
De pre-existente voorgeschiedenis van een chronische depressie noodzaakt in een dergelijke casus zorgvuldig te beoordelen of de doodswens niet gezien moet worden als symptoom van depressie. In deze casus was dit niet aan de orde. Bovendien waren alle behandelmogelijkheden voor depressie volgens de geconsulteerde psychiater uitgeput. Een extra complicatie was wel de veranderende wilsbekwaamheid en verminderde cognitieve functies tijdens het proces van beginnende dehydratie. Patiënt A had weliswaar geen dementie, maar gaandeweg de eerste poging leek het erop dat hij minder inzicht kreeg in zijn besluit en zich niet realiseerde dat hij daarvoor niets moest eten en drinken. Het behandelend team heeft zich afgevraagd of dit niet ook een uiting was van zijn eerdere ambivalentie, waarmee de weloverwogenheid van het besluit ter discussie kwam. Dit betekent dat artsen bij patiënten met een dergelijke voorgeschiedenis uitdrukkelijk aandacht dienen te besteden aan cognitie, wilsbekwaamheid en weloverwogenheid van het besluit.
Wanneer een patiënt die wil versterven veel medicijnen gebruikt, is een belangrijke rol voor de arts weggelegd. Er dient in overleg met een apotheker per medicament een afbouwschema te worden gemaakt of een besluit genomen de medicatie op goede gronden te continueren. Juist bij psychiatrische patiënten met veel psychofarmaca bestaan er extra risico’s op onttrekkingsverschijnselen of een delier. Dit vereist maatwerk.
De overmatige dorst bij patiënt Awas een extra complicatie. Hoewel uit de literatuur blijkt dat ouderen een verminderde dorstsensatie hebben en een traject van versterven een waardige manier van sterven kan zijn, was dat bij deze patiënt niet het geval. 9 – 12 In eerste instantie dient dorst op reguliere wijze behandeld te worden. Toen dit echter onvoldoende effect had, deed zich de vraag voor of het ethisch verantwoord is in een dergelijk geval de patiënt te sederen. Kan de dorst gezien worden als een refractair symptoom welke een indicatie tot palliatieve sedatie is? Als dat zo is, is in deze casus wellicht onzorgvuldig gehandeld. Immers de arts had in dat geval moeten kiezen voor een diepe sedatie. Bij patiënt A, met een voorgeschiedenis van langdurig benzodiazepinengebruik, bleek midazolam echter een onverwacht therapeutisch effect te hebben. De patiënt leek zich nog nooit zo goed gevoeld te hebben en de reden van zijn besluit volledig vergeten te hebben.
Dat brengt ons op de laatste twee punten. Hoewel de echtgenote in de jaren voorafgaande aan het besluit grote moeite had met de doodswens van haar man, heeft ze hem in deze fase volledig gesteund. Sterker nog, zij heeft als een soort politieagente gefungeerd om haar man ‘bij de les te houden’. Dat was geen wenselijke situatie, hetgeen ons aan het denken heeft gezet. Door deze rol raakte de echtgenote in toenemende mate uitgeput. Dit leidde weer tot druk op het behandelend team, met name de arts, dat er iets moest gebeuren om een einde aan dit lijden te maken.
Iets vergelijkbaars gebeurde met het zorgteam. Ook zij moesten in toenemende mate weerstand bieden aan herhaalde verzoeken van patiënt A om te mogen drinken. Dit leidde tot gewetensnood en de terechte vraag of we wel op de goede weg zaten. Het leek er in toenemende mate op dat patiënt A niet zelf bezig was met versterven maar dat zijn echtgenote, het behandelend- en het zorgteam bezig waren met hemdoen versterven. Hoewel het probleem herhaaldelijk in multidisciplinair overleg, o.a. met pastor en psycholoog, is besproken, hadden het behandel- en zorgteam misschien eerder tot het inzicht kunnen komen, dat ze een ambivalente rol spelen.
Conclusie
Psychiatrische patiënten die lijden aan het leven dient de mogelijkheid te worden geboden om te versterven. Artsen hebben de plicht tijdens dat proces goede palliatieve zorg te verlenen. Deze casus illustreert dat er allerlei hindernissen op deze ‘derde weg’ kunnen komen waarmee rekening gehouden moet worden.