Dementiediagnostiek bij oudere migranten op de geheugenpolikliniek: obstakels en oplossingen
Diagnosis of dementia in non-western elderly migrants in memory clinics: obstacles and solutions
02/12/2011
Miriam Goudsmit, Juliette L. Parlevliet, Jos P. C. M. van Campen, Ben Schmand
DOI: 10.1007/s12439-011-0036-z
Wetenschappelijke artikelen
TGG Cover editie 5
Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie Volume 42, Issue 5, Pagina 204-214

De komende tien jaar verdubbelt het aantal niet-westerse allochtone ouderen. Door specifieke risicofactoren (zoals hypertensie en diabetes) zal het aantal oudere migranten met dementie waarschijnlijk toenemen. Geheugenpoliklinieken zijn onvoldoende voorbereid op deze nieuwe patiëntenstroom, omdat zorgprofessionals onvoldoende kennis hebben van de obstakels die bij interculturele dementiediagnostiek een rol spelen. Zij dienen rekening te houden met taalbarrière, cultuurbarrière, het lage opleidingsniveau en analfabetisme van een aanzienlijk aantal patiënten, maar ook met onbekendheid met dementie, schaamte en bijzondere zorgverwachtingen van de patiënten en hun familie. Er worden aanbevelingen gedaan voor het verbeteren van communicatie, (neuropsychologische) testdiagnostiek en zorgadviezen in de klinische praktijk.

In the next decade the number of non-western elderly immigrants will double in the Netherlands. Because of specific risk factors (hypertension, diabetes), the number of elderly immigrants with dementia will probably increase. Memory clinics are not well prepared for these patients, because health professionals lack knowledge about important obstacles in intercultural dementia diagnostics. They should consider language barriers, cultural differences, low level of education and illiteracy, as well as ignorance about dementia, shame and special care expectations of patients and their families. We give recommendations to improve communication, (neuropsychological) testing and counseling in clinical practice.

Kernwoorden:

Keywords:

2192 Weergaven
37 Downloads
  • Samenvatting
  • Inleiding
  • 2. Obstakels
    • 2.1 Obstakels in de fase van aanmelding
    • 2.2 Obstakels in de fase van ziektediagnostiek
    • 2.3 Obstakels in de fase van zorgdiagnostiek
  • 3. Oplossingen en aanbevelingen
    • 3.1 Aanbevelingen in de fase voor en tijdens de aanmelding
    • 3.2 Aanbevelingen in de fase van ziektediagnostiek
    • 3.3 Aanbevelingen voor zorgdiagnostiek
  • 4. Beschouwing
  • Literatuurlijst
  • Over de auteur
Lees verder

Inleiding

Op uw spreekuur ziet u mevrouw Yilmaz, een 68-jarige vrouw van Turkse afkomst die nauwelijks Nederlands spreekt. Ze wordt begeleid door haar twee dochters. De vraag van de huisarts: ‘Is er sprake van dementie? Gaarne uw beoordeling en advies’.

Professionals werkzaam op geheugenpoliklinieken krijgen steeds meer te maken met patiënten van niet-westerse afkomst. Het gaat dan vooral om eerstegeneratiemigranten van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse afkomst. De komende tien jaar zal deze groep in omvang verdubbelen, waardoor er in 2020 naar schatting 140.000 65-plussers van nietwesterse afkomst zullen zijn. Door deze vergrijzing én door de hogere prevalentie van hypertensie en diabetes mellitus bij allochtone ouderen, 1 zal het aantal oudere migranten met dementie waarschijnlijk snel toenemen.

Onze ervaring in de geheugenpoliklinieken van een algemeen en een academisch ziekenhuis in Amsterdam is dat dementiediagnostiek bij oudere migranten een aantal obstakels kent. Dit wordt bevestigd door Europees onderzoek. Uit vragenlijstonderzoek onder hulpverleners in Europese dementiecentra blijkt dat deze hulpverleners in het contact met niet-westerse ouderen communicatieproblemen ervaren en dat zij onvoldoende adequate diagnostische instrumenten en onvoldoende kennis over cultuurspecifieke zorg hebben. De onderzoekers concluderen dat het niveau van dementiediagnostiek voor etnische minderheden in Europa suboptimaal is; zij adviseren scholing van professionals en ontwikkeling van adequate diagnostische instrumenten. 2 Geheugenpoliklinieken in Nederland zullen zich moeten voorbereiden op een groeiende groep patiënten van niet-westerse afkomst, willen zij gelijke toegang tot de zorg kunnen waarborgen voor alle bevolkingsgroepen.

Met dit artikel willen wij een bijdrage leveren aan het vergroten van de kennis bij zorgprofessionals in geheugenpoliklinieken over dementiediagnostiek bij niet-westerse allochtone ouderen. Wij schetsen eerst de obstakels en – waar mogelijk – de oplossingen. We volgen hierbij het proces van aanmelding, ziektediagnostiek, zorgdiagnostiek en behandeling zoals gebruikelijk in een geheugenpolikliniek. We richten ons op migranten van Turkse en Marokkaanse afkomst aangezien we de meeste ervaring hebben met deze groepen. Er zijn veel overeenkomsten tussen Turkse en Marokkaanse ouderen in bijvoorbeeld migratiegeschiedenis, beheersing van het Nederlands, sociaaleconomische status en gezondheid. Er zijn echter ook belangrijke verschillen tussen Turken en Marokkanen (in bijvoorbeeld opleidingsniveau en beleving van religie) èn binnen de beide groepen. Hoewel we in dit artikel vooral de gemeenschappelijke culturele achtergronden zullen beschrijven, zijn we ons ervan bewust dat deze slechts een deel van de individuele variatie verklaren.

2. Obstakels

2.1 Obstakels in de fase van aanmelding

Aanmelding bij een geheugenpolikliniek gebeurt doorgaans wanneer een persoon zelf of diens naasten vermoeden dat sprake is van cognitieve achteruitgang èn zij hierin reden tot zorg zien. Verder moet men bekend zijn met de gezondheidszorgvoorzieningen en hierin vertrouwen in hebben. Uit onderzoek in Australië en de Verenigde Staten blijkt dat etnische minderheidsgroepen zich later in het ziekteproces aanmelden bij geheugenpoliklinieken dan autochtonen. 3 Mogelijke verklaringen voor vertraging in het aanmeldproces zijn het niet herkennen van dementie als ziektebeeld en schaamte over de symptomen. Daarnaast vormen taalbarrière, angst voor discriminatie en onbekendheid met zorgvoorzieningen drempels voor de gang naar de geheugenpolikliniek. 4

Ook in de Nederlandse situatie zijn er aanwijzingen dat Turkse en Marokkaanse ouderen zich pas in een later stadium van de dementie aanmelden bij de huisarts of geheugenpolikliniek dan autochtone ouderen. Turkse Nederlanders zien klachten die op dementie kunnen wijzen vaak als onderdeel van normale veroudering. 5 Er is dus een verschil tussen dementie als ‘disease’ (ziekte in termen van de biomedische wetenschap) en dementie als ‘illness’ (ervaren symptomen door patiënt en familie). Turkse mantelzorgers kennen de ziekte van Alzheimer vaak wel als hersenziekte, maar hebben weinig kennis over dit ziektebeeld (men denkt bijvoorbeeld dat dit alleen of vooral op jonge leeftijd voorkomt). 6 Ook bij kwalitatief onderzoek onder Marokkaanse Nederlanders blijkt dat zij weinig kennis hebben over dementie en dat het een gevoelig onderwerp is waar men zich voor schaamt (taboe). 7 Marokkaanse ouderen zien psychische problemen vaak als een beproeving van God, die men zelf moet overwinnen en die binnen de familiesfeer moeten blijven. 5 , 8 Alleen wanneer er sprake is van ernstige overlast of een onhoudbare thuissituatie, is men geneigd om hulpverlening in te schakelen. 8 Turkse en Marokkaanse ouderen hebben vaak weinig persoonlijke ervaring met het ziektebeeld dementie omdat de gemiddelde levensverwachting in het herkomstland lager was. 5

Naast de relatieve onbekendheid met dementie als biomedische ziekte, worden de eerste symptomen bij Turkse en Marokkaanse ouderen mogelijk minder snel opgemerkt, omdat zij vaak al gedurende hun hele leven voor bepaalde taken afhankelijk zijn van anderen (bijvoorbeeld voor het doen van de administratie). Voor een van oorsprong Nederlandse oudere kan hulp vragen bij de administratie juist een eerste aanwijzing zijn voor cognitieve achteruitgang. Een laatste factor die vertraagde aanmelding bij een geheugenpolikliniek kan veroorzaken, is onbekendheid met het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. 5 , 8

Mevrouw Yilmaz kwam de laatste jaren vooral voor controle van de suikerziekte bij de huisarts. Over cognitieve problemen had de huisarts nooit iets gehoord. Zij werd bij de geheugenpoli aangemeld nadat zij enkele weken tevoren ‘s nachts was opgestaan om te gaan koken en vervolgens het gas had laten branden, waarna een kleine keukenbrand was ontstaan.

2.2 Obstakels in de fase van ziektediagnostiek

Na de aanmelding volgt het proces van diagnostiek. In navolging van de multidisciplinaire richtlijn Diagnostiek en Medicamenteuze behandeling van Dementie maken wij een onderscheid tussen ziektediagnostiek en zorgdiagnostiek. 9 Ziektediagnostiek dient volgens de richtlijn te bestaan uit anamnese, heteroanamnese en algemeen lichamelijk, neurologisch en psychiatrisch onderzoek. Vervolgens kan eventueel een keuze worden gemaakt uit aanvullend onderzoek zoals laboratorium-, liquor-, neuropsychologisch, beeldvormend, klinisch neurofysiologisch, of genetisch onderzoek.

2.2.1 Taalbarrière

Bij de anamnese bemerkt de clinicus waarschijnlijk de taalbarrière als eerste obstakel in het contact met oudere migranten. Veel Turkse en Marokkaanse ouderen beheersen het Nederlands hoogstens matig. 1 Vertaling van het gesprek door de kinderen biedt niet altijd een goede oplossing, omdat anamnese en heteroanamnese hierdoor in de praktijk vaak moeilijk te scheiden zijn. Zowel de oudere patiënt als de kinderen kunnenmoeite hebben met het benoemen van problemen omdat zij zich hiervoor schamen. Daarnaast zijn kinderen minder bekend metmedische terminologie dan een professionele tolk. 10 Ook vertaling door een professionele tolk heeft nadelen: het is tijdrovend en voor sommige begrippen bestaan geen equivalenten in een andere taal (een bekend voorbeeld is het woord ‘gezellig’). Bij diagnostiek met behulp van neurologische tests is de taalbarrière vaak een nog groter obstakel. Zelfs wanneer de vertaling inhoudelijk overeenstemt met de oorspronkelijke tekst, biedt dit geen garantie voor een vergelijkbare moeilijkheidsgraad of gelijke betekenis van de test. Bij schriftelijke vertalingen speelt bovendien nog het feit dat een groot deel van de Marokkaanse ouderen in Nederland van oorsprong Berbers is en een Berberdialect spreekt ( een ongeschreven taal). 5

2.2.2 Cultuurbarrière

Turkse en Marokkaanse ouderen zijn over het algemeen weinig geïntegreerd in de Nederlandse cultuur. 1 Deze ‘cultuurbarrière’ vormt een tweede obstakel in de diagnostiek omdat cultuur onder andere invloed heeft op de verwachtingen over communicatie met hulpverleners en de bekendheid met (cognitieve) tests. 10

Arts en patiënt kunnen verschillende verwachtingen hebben over de gewenste wijze van communiceren. In sommige culturen is het stellen van persoonlijke vragen ongepast, of is het gebruikelijk om eerst rustig kennis te maken. Soms is het voor patiënten belangrijk dat de arts of onderzoeker van het zelfde geslacht is als de onderzochte. Het stellen van vragen waar de vragensteller zelf overduidelijk het antwoord op weet (‘Welke dag is het vandaag?’) is in sommige culturen ongepast. 11 Turkse en Marokkaanse ouderen zien hulpverleners vaak als een autoriteit en zijn weinig geneigd om duidelijk hun mening naar voren te brengen. 5 Een hulpverlener met een andere culturele achtergrond kan deze impliciete wijze van communiceren soms moeilijk interpreteren.

Bij de afname van cognitieve tests speelt de cultuurbarrière eveneens een grote rol. Het idee om denkvermogens te onderzoeken met behulp van een test, is een Westers concept dat niet vanzelfsprekend is in andere culturen. 11 Lagere prestaties op cognitieve tests bij etnische minderheidsgroepen hangen vaak samen met de mate van acculturatie in de dominante cultuur. 10 Eén van de verklaringen hiervoor is dat personen uit niet-Westerse culturen minder vertrouwd zijn met tests (minder ‘test-wise’). De formele taal van testinstructies wordt niet altijd begrepen en het is niet vanzelfsprekend om’zo goed mogelijk’ èn ‘zo snel mogelijk’ te presteren. 11 Daarnaast levert het vertalen van tests vaak problemen op met de constructvaliditeit: de testmeet niet hetzelfde bij personen uit verschillende culturen. Zo bleek bij het afnemen van een gestandaardiseerd diagnostisch interview voor depressieve klachten bij Turkse en Marokkaanse ouderen, dat de vragen – ondanks juiste vertaling- niet goed werden begrepen of ontkennend werden beantwoord door schaamte over het onderwerp. 12

Als de hulpverlener uitgaat van de in de Nederlandse cultuur bestaande conventies over omgangsvormen en geen rekening houdt met de invloed van ‘test-wiseness’ en beperkingen in de constructvaliditeit bij het afnemen van cognitieve tests, ontstaat een vertekend beeld van de klachten en de cognitieve vaardigheden van de oudere migrant.

2.2.3 Laag opleidingsniveau

Veel Turkse en Marokkaanse ouderen hebben nauwelijks formele scholing gehad omdat dat in hun jeugd niet mogelijk of niet gebruikelijk was. Dit vormt een derde belangrijk obstakel. Hierbij spelen zowel het aantal jaren, als de kwaliteit van genoten opleiding een rol. 10 Meer dan 80% van de Marokkaanse en 50% van de Turkse mannen boven de 55 jaar heeft geen opleiding voltooid, ook geen lagere school. Voor vrouwen zijn deze percentages respectievelijk 90% en 80%. 1 Het lage opleidingsniveau bemoeilijkt de beoordeling van cognitieve vaardigheden, aangezien voor veel screeningsinstrumenten schoolse vaardigheden vereist zijn (zoals weten wat een provincie is, kunnen rekenen, schrijven en tekenen). Zelfs wanneer er normen beschikbaar zijn voor verschillende opleidingsniveaus, blijken deze vaak onvoldoende te differentiëren in de groep zeer laag opgeleiden (0-6 jaar scholing). 13 Een lage score op een cognitief screeningsinstrument is niet noodzakelijkerwijs het gevolg van cognitieve stoornissen, maar kan ook duiden op een beperkte (kwaliteit van) scholing.

2.2.4. Analfabetisme

Door gebrek aan scholing zijn veel Turkse enMarokkaanse ouderen analfabeet (17% respectievelijk 36%; gedefinieerd als niet kunnen lezen, ook niet in de eigen taal). 1 Voor vrouwen geldt dit in veel sterkere mate dan voor mannen. Analfabetisme is hiermee het vierde belangrijke obstakel in de ziektediagnostiek. Analfabetisme behelst zowel de vaardigheid omte kunnen lezen en schrijven, als de kennis over waarvoor men schrift kan gebruiken (‘metalinguïstisch bewustzijn’). Analfabeten kunnen bijvoorbeeld denken dat het onmogelijk is omiets op te schrijven dat niet waar is. 14 Verder hebben analfabeten geen of een beperkt fonemisch bewustzijn (het weten dat taal uit aparte klanken bestaat); zij ordenen de wereld vooral via betekenisrelaties. Het gebrek aan lees- en schrijfvaardigheid en gebrek aan metalinguïstisch en fonemisch bewustzijn hebben grote invloed op de prestatie op cognitieve tests, met nadelige gevolgen voor de constructvaliditeit. Zo beoogt letterfluency (zoveel mogelijk woorden noemen met een bepaalde beginletter in eenminuut) onder andere werkgeheugen en mentale snelheid te meten. 15 Gezonde analfabeten en laaggeschoolden behalen zeer lage scores op deze test, 16 waarschijnlijk omdat de taak voor hen irrelevant en onbegrijpelijk is; niet omdat werkgeheugen of tempo verminderd zijn. Op een veelgebruikte cognitieve screeningstest, de Mini Mental State Examination (MMSE) blijkt de gemiddelde score van gezonde analfabeten ruim onder het afkappunt van 24 te liggen (14-20 punten). 17 In tabel1 is het internationale onderzoek naar de effecten van analfabetisme en lage opleiding op neuropsychologische tests samengevat. Hierbij moet worden opgemerkt dat een laag opleidingsniveau en analfabetisme in onze huidige maatschappij vaak samenhangen met een beperkte intelligentie. In niet-westerse landen of in minderheidsgroepen (waar veel van de geciteerde studies zijn uitgevoerd) wordt een lage opleidingsgraad echter vaak veroorzaakt door armoede of een lage sociaal-economische status. 18

2.2.5 Overige obstakels bij de ziektediagnostiek

Naast de bovengenoemde obstakels zijn er nog enkele andere aandachtspunten. Turkse en Marokkaanse ouderen zijn vaker depressief dan autochtone ouderen, 31 waardoor een cognitieve stoornis vanwege een depressie vaak moeilijk te onderscheiden is van een beginnende dementie.

Een laatste punt van aandacht is dat de opvattingen over leeftijd (zowel kalenderleeftijd als ‘zich oud voelen’) anders zijn bij allochtone ouderen. Turkse en Marokkaanse ouderen weten niet altijd precies hoe oud zij zijn, omdat het vroeger in rurale gebieden niet gebruikelijk was om geboortedata exact te registreren. Aangezien leeftijd een risicofactor is voor dementie, kan onduidelijkheid over de kalenderleeftijd leiden tot een verkeerde schatting van de a priori kans op dementie. Ten slotte lijken Turkse en Marokkaanse ouderen zich al veel sneller oud te voelen dan autochtone ouderen. 5 Opvattingen over passend gedrag bij een hogere leeftijd (bijvoorbeeld meer thuis blijven), kunnen het beeld vertroebelen en ten onrechte doen denken aan een dementie.

Mevrouw Yilmaz spreekt weinig Nederlands. In het gesprek wordt het verhaal vooral door een dochter gedaan. Mevrouw zelf heeft voornamelijk lichamelijke klachten en geeft desgevraagd aan zich somber te voelen en vaker te huilen. Haar geheugen is niet meer wat het geweest is, maar dit hoort bij het ouder worden, vindt ze. Bij de afname van een cognitieve screeningstest is zij in eerste instantie coöperatief. Zij onderbreekt de onderzoeker echter om uit te leggen dat de vragen die gesteld worden, te moeilijk voor haar zijn. De test wordt voortijdig afgebroken omdat patiënte zegt te vermoeid te zijn. De geriater besluit patiënte door te verwijzen naar de neuropsycholoog, met als vraagstelling: ‘Aanwijzingen voor Alzheimerdementie? Of toch depressie?’ De neuropsycholoog vraagt zich af of neuropsychologisch onderzoek met een tolk bij een analfabete vrouw mogelijk is. Er wordt besloten een MRIscan van het brein te vervaardigen om te kijken of dit aanvullende informatie oplevert. In de multidisciplinaire vergadering wordt de diagnose beginnende Alzheimerdementie gesteld.

Tabel 1-2A

Tabel 1-2B

2.3 Obstakels in de fase van zorgdiagnostiek

In de multidisciplinaire richtlijn Dementie wordt gesteld dat onderzoek naar de zorgbehoefte van de patiënt en belasting van de mantelzorger een belangrijk onderdeel van de dementiediagnostiek is. 9 Dit is niet alleen belangrijk voor het welzijn van patiënt en mantelzorger( s), maar het is ook van maatschappelijk belang, gezien bijvoorbeeld de hoge kosten van institutionalisatie. Minder ingrijpende zorg bij dementie bestaat bijvoorbeeld uit hulp bij het huishouden of uit psycho-educatie, lotgenotencontact en diverse vormen van respijtzorg, zoals dagopvang.

Ook bij zorgdiagnostiek speelt cultuur een rol. Turkse en Marokkaanse ouderen verschillen van autochtone ouderen wat betreft zorgverwachtingen. Meer dan de helft van de Turkse en driekwart van de Marokkaanse 55-plussers vindt dat (schoon)kinderen hun ouders horen te verzorgen als die op leeftijd zijn (bij autochtonen is dit 10%). 1 In de Nederlandse context, waar hun kinderen vaak werken of een opleiding volgen en hun eigen gezin hebben, zijn de ouderen er niet zeker van dat hun kinderen deze zorg kunnen bieden. 31 Zowel ouders als kinderen worden beïnvloed door de Nederlandse samenleving, waar minder traditionele vormen van zorg gangbaar zijn. 6

Turkse en Marokkaanse ouderen wonen zelden in een verzorgingshuis of verpleeghuis. Mogelijke oorzaken hiervoor zijn de verwachting dat hun kinderen voor hen zullen zorgen, gebrek aan kennis of een negatief beeld over verzorgingshuizen en het ontbreken van verzorgingshuizen die aan de wensen van deze ouderen voldoen. Wanneer verhuizing naar een verzorgingshuis toch nodig is, vinden zij het belangrijk dat er aangepast eten is, dat medebewoners en personeel van de eigen etnische groep zijn, dat de mogelijkheid bestaat de eigen godsdienst uit te oefenen en dat er aandacht is voor de eigen cultuur. 1

Mevrouw Yilmaz en een dochter komen terug voor het uitslaggesprek. De geriater heeft ditmaal een professionele tolk uitgenodigd. De arts merkt dat de dochter van patiënte het woord ‘Alzheimer’ wel lijkt te herkennen, maar dat patiënte zelf dit niet begrijpt. Dochter (35 jaar) is bang dat zij zelf mogelijk ook Alzheimer heeft, omdat ze de laatste tijd soms kleine dingen vergeet. De arts probeert haar gerust te stellen door uit te leggen dat de ziekte van Alzheimer nauwelijks voorkomt op zo’n jonge leeftijd. Zij oppert dat de zorg voor moeder mogelijk wat zwaar is en noemt de mogelijkheid van thuiszorg of dagopvang. Dochter houdt dit echter af en zegt de zorg prima aan te kunnen binnen de familiekring. Mevrouw en haar dochter verlaten de geheugenpoli zonder vervolgafspraak.

Samenvattend kan gesteld worden dat het proces van aanmelding, ziektediagnostiek en zorgdiagnostiek bij oudere Turkse en Marokkaanse migranten in sommige opzichten anders verloopt dan bij van oorsprong Nederlandse ouderen. Vermoedelijk komt maar een klein deel van hen terecht op de geheugenpoli. In gesprek en testdiagnostiek zijn taalbarrière, cultuurbarrière, beperkte opleiding en analfabetisme belangrijke aspecten om rekening mee te houden. In zorgdiagnostiek spelen beperkte kennis over dementie en verschil in zorgverwachtingen een rol.

In de volgende paragraaf doen wij aanbevelingen over de wijze waarop geheugenpoliklinieken rekening kunnen houden met deze obstakels, zodat zij ook oudere migranten optimale zorg kunnen bieden.

3. Oplossingen en aanbevelingen

Wanneer geheugenpoliklinieken beschikbaar, bereikbaar en acceptabel willen zijn voor oudere migranten, is het nodig dat de daar werkende artsen, verpleegkundigen en psychologen interculturele competenties ontwikkelen. Dit houdt in dat zij zich bewust zijn van de invloed van cultuur op het eigen denken en handelen en dat van de patiënt en dat zij de culturele waarden en gebruiken van de betreffende populatie kennen. Hoewel cultuurspecifieke variabelen belangrijk kunnen zijn voor het begrijpen van een allochtone patiënt, zijn individuele variabelen even belangrijk: generaliseren of stereotyperen moet voorkomen worden. 33

3.1 Aanbevelingen in de fase voor en tijdens de aanmelding

De bekendheid met dementie bij Turkse en Marokkaanse ouderen is beperkt. Aangezien Turkse en Marokkaanse ouderen relatief vaak hun huisarts bezoeken, 1 kan deze een belangrijke rol spelen in het signaleren van symptomen die op dementie kunnen wijzen. De huisarts kan ook uitleggen waarom nadere diagnostiek zinvol kan zijn. Ook thuiszorgmedewerkers die bij de ouderen thuis komen, voor bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, kunnen problemen signaleren en op een laagdrempelige manier ‘de weg wijzen’ naar voorzieningen voor diagnostiek en zorg. Voorts is het aan te bevelen om in het informele circuit (buurthuizen, moskeeën) voorlichting te geven over wat dementie is en welke voorzieningen er zijn voor diagnostiek. In Amsterdam-West wordt bijvoorbeeld een laagdrempelig ‘geheugenspreekuur’ georganiseerd, waar voorlichting wordt gegeven en waar mensen terecht kunnen met vragen over hun geheugen. Voorlichters en informanten uit de eigen gemeenschap hebben hierbij de voorkeur (bijvoorbeeld de zogenaamde ‘Voorlichters Eigen Taal en Cultuur’ (VETC)). Ook in andere regio’s worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd (bijvoorbeeld het programma ‘Weten over Vergeten’ van Stichting Alzheimer Nederland).

Wanneer de patiënt eenmaal is aangemeld bij de geheugenpolikliniek, is het belangrijk extra uitleg te geven over het doel en de opzet van de onderzoeken. In het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam-West krijgen alle allochtone patiënten met cognitieve problemen vóór hun eerste afspraak op de dagkliniek Geriatrie een DVD thuisgestuurd waarop de verschillende onderzoeken worden toegelicht in Turks, Marokkaans Arabisch, Berbers of Engels (zie www.slotervaartziekenhuis.nl/geriatrie/FilmDagkliniek/tabid/565/language/nl-NL/Default.aspx).

3.2 Aanbevelingen in de fase van ziektediagnostiek

3.2.1 Anamnese

Tijdens de diagnostiekfase is het aanbevelenswaardig een professionele tolk van het Tolk- en Vertaalcentrum Nederland uit te nodigen bij (in ieder geval) het eerste intakegesprek. Het inschakelen van een tolk is, volgens de ‘Veldnormen voor de inzet van tolken in de gezondheidszorg’ (opgesteld op advies van de Inspectie voor de Gezondheidszorg), expliciet een taak van de hulpverlener; tolkdiensten voor de gezondheidszorg worden betaald door het ministerie van VWS. 34

Voor een goede (hetero)anamnese is het opbouwen van een vertrouwensband en het stellen van open vragen van belang. 5 Vanwege schaamte over psychische problemen en de angst voor roddel in de eigen gemeenschap, is het belangrijk het beroepsgeheim van arts en tolk te benadrukken. 8 Voor sommige ouderen is het belangrijk dat de onderzoeker van hetzelfde geslacht is; het is raadzaam hier bij het maken van de afspraak naar te informeren. De hulpverlener moet extra uitleg geven over de aard en het doel van diverse onderzoeken en controleren of patiënt en familie de uitleg begrepen hebben. In communicatie met patiënt dienen alle betrokken hulpverleners rekening te houden met het (gemiddeld) lage opleidingsniveau en moeten zij alert zijn op analfabetisme. Zelfs als patiënten wel kunnen lezen en schrijven, is het wenselijk om de informatie te doseren, te toetsen of de patiënt de uitleg heeft begrepen, ondersteuning te bieden met visuele middelen en langer de tijd te nemen voor een consult. 35

3.2.2 Cognitieve screening en neuropsychologisch onderzoek

Bij het afnemen van een cognitieve screeningstest of het doen van neuropsychologisch onderzoek (NPO) is vertaling door een tolk (of familielid) wenselijk. Deze zal de rol van co-onderzoeker moeten vervullen, bijvoorbeeld bij afname van een verbale geheugentest of bij het beoordelen van het taalgebruik van de patiënt. De neuropsycholoog zal de tolk moeten instrueren over doel van en werkwijze tijdens een NPO. Met de huidige cognitieve screeningstests is beoordeling van het cognitief functioneren bij oudere migranten moeilijk door de hierboven besproken verschillen in taal, cultuur en opleiding. Zoals genoemd in de inleiding, is het nodig om specifieke tests te ontwikkelen voor niet-westerse oudere migranten. 2 Wij hebben in de afgelopen jaren de Cross-Culturele Dementiescreening (CCD) ontwikkeld, een dementiescreeningstest die zowel qua inhoud als qua vorm geschikt is voor personen van diverse culturele achtergronden. Momenteel worden validiteits- en normgegevens voor dit instrument verzameld; naar verwachting wordt de test in 2012 uitgegeven.

Wanneer er na anamnese, heteroanamnese, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en cognitieve screening nog onduidelijkheid is over de diagnose, is aanvullend NPO aan te bevelen. Het voordeel van een NPO boven een cognitieve screeningstest is dat de neuropsycholoog kennis en vaardigheden heeft om testkeuze, afname en interpretatie aan te passen aan de individuele patiënt. Bij het voorbereiden en afnemen van het testonderzoek moet de neuropsycholoog informatie verzamelen over duur en kwaliteit van de opleiding en de schriftelijke en mondelinge taalvaardigheid in de moedertaal en in het Nederlands, zodat de testscore kan worden afgezet tegen de juiste opleidingsnormgroep. De neuropsycholoog moet alert zijn op de invloed van cultuur op de testprestaties, zoals symbolen of afbeeldingen die anders geïnterpreteerd worden. Bij de afname is het belangrijk om de deelnemer extra tijd en extra toelichting te geven zodat de bedoeling van de test duidelijk is. Naast het testonderzoek zijn ook kwalitatieve observaties en (hetero)anamnestische informatie van belang voor de uiteindelijke afweging. Het is aan te bevelen in het verslag te vermelden dat de testkeuze beperkt was en de interpretatie bemoeilijkt. 36 In tabel2 staan tests die in onze ervaring geschikt kunnen zijn voor diagnostiek bij deze groep. Van geen van de tests zijn ons echter gegevens bekend over (construct)validiteit of normgegevens bij oudere migranten; verder onderzoek is nodig om hier meer over te kunnen zeggen.

Tabel 2-2

3.2.3 Informantvragenlijsten

Naast het afnemen van tests bij de patiënt, bieden vragenlijsten voor familieleden een goede aanvulling. Een goed voorbeeld hiervan is de Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE). 48 De IQCODE is een goede voorspeller voor dementie en wordt niet beïnvloed door opleidingsniveau van de onderzochte. Het instrument is in het Nederlands en in het Turks gevalideerd. 49 , 50

3.2.4 Consult ergotherapeut

Een andere manier om de cognitieve vaardigheden en de zelfredzaamheid in het dagelijks leven te beoordelen, is een consult bij de ergotherapeut. De keuze van taken is hierbij belangrijk omdat veel alledaagse taken die gebruikelijk zijn voor autochtone ouderen, anders worden uitgevoerd door allochtone ouderen. In het Slotervaartziekenhuis wordt getracht om het dagelijks functioneren van Turkse en Marokkaanse ouderen in te schatten door te werken met cultuurspecifieke opdrachten, zoals thee zetten op Turkse wijze of bereiden van couscous. 51

3.2.5 Depressieve klachten

Ten slotte is het belangrijk om in het oog te houden dat depressieve klachten een verstorende rol kunnen spelen bij de diagnostiek. Aangezien depressie vaak voorkomt onder Marokkaanse en Turkse ouderen, is het zinvol om hier bij de anamnese extra aandacht aan te besteden. Het – zo nodig mondeling – afnemen van een gestandaardiseerde vragenlijst (bijvoorbeeld de Geriatrische Depressieschaal (GDS)), kan ondersteuning bieden. Onderzoek met een Turkse vertaling van de GDS bij Turkse ouderen in Turkije liet zien dat de lijst een redelijke betrouwbaarheid en hoge interne consistentie heeft en dat er goede aanwijzingen zijn dat de lijst gezonde en depressieve ouderen van elkaar onderscheidt. 52 In dit onderzoek werden ouderen met cognitieve stoornissen en analfabeten echter uitgesloten van deelname, dus bij afname blijft voorzichtigheid geboden.

3.3 Aanbevelingen voor zorgdiagnostiek

Parallel aan de ziektediagnostiek loopt het proces van zorgdiagnostiek: inventariseren van de zorgbehoefte van patiënt en mantelzorger om de omstandigheden op somatisch, psychisch en sociaal gebied te optimaliseren zodat de patiënt ondanks zijn ziekte zo goed mogelijk kan functioneren. 9 De clinicus zal extra tijd moeten uittrekken om uit te leggen wat de ziekte dementie inhoudt en wat dit in de toekomst voor gevolgen heeft. Het is belangrijk om uit te leggen dat dementie een ziekte is waaraan de patiënt zelf geen schuld heeft. De arts kan aangeven dat hij weet dat dementie een gevoelig onderwerp is. De arts kan leefstijladviezen geven over het belang van lichamelijke beweging en regelmatige dagindeling. Indien van toepassing kunnen de voordelen en beperkingen van medicatie zoals acetylcholine- esteraseremmers worden besproken. Net als bij Nederlandse mantelzorgers is het belangrijk om basale omgangsadviezen te geven, zoals het respectvol en vriendelijk bejegenen van de oudere met dementie. Ook is het belangrijk om uit te leggen dat de patiënt niet alles zelf meer kan, maar dat het niet nodig is om alle activiteiten over te nemen. Mantelzorgers uit andere culturen zien het zorgen voor hun ouders vaak als iets vanzelfsprekends en zij halen hier veel voldoening uit. 42 Aangezien opname in verzorgingshuis of verpleeghuis voor hen vaak niet wenselijk is, kan de hulpverlener aansluiten bij deze traditie door te bespreken hoe de zorg thuis zo goed mogelijk verdeeld zou kunnen worden tussen familieleden. Na het consult kan de informatie eventueel worden aangevuld met een folder (Stichting Alzheimer Nederland geeft folders over dementie uit in verschillende talen, waaronder Arabisch en Turks). De hulpverlener moet zich realiseren dat toepasbaarheid van schriftelijke middelen beperkt is: veel ouderen kunnen zelf niet lezen vanwege beperkte scholing en het Berbers kent geen schriftelijke variant. Verwijzing naar specifieke informatiebijeenkomsten voor Turkse en Marokkaanse dementerenden en hun familieleden (het ‘Alzheimer Theehuis’, een variant op het bekende ‘Alzheimer Café’) kan wenselijk zijn. Voor het opzetten van voorlichtingsbijeenkomsten voor allochtone mantelzorgers hebben bijvoorbeeldMOVISIE, Mikado en stichting NOOMwaardevolle aanbevelingen opgesteld. Een andere optie is verwijzing naar de (neuro)psycholoog voor uitgebreidere psychoeducatie of psychotherapie. Uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt dat bestaande psychologische interventies voor mantelzorgers succesvol kunnen worden aangepast voor diverse culturele minderheidsgroepen. 53

De clinicus moet erop wijzen dat het zorgen voor een dementerende zwaar kan zijn en dat er veel vormen van ondersteuning mogelijk zijn. In veel regio’s, vooral in de grote steden, zijn er steeds meer cultuurspecifieke zorgvoorzieningen, zoals dagopvang specifiek voor bepaalde culturele groepen, of interculturele thuiszorginstellingen; hierover kan men mantelzorgers inlichten.

4. Beschouwing

Dit artikel geeft een overzicht van de obstakels en mogelijke oplossingen bij dementiediagnostiek bij de sterk groeiende groep oudere Turkse en Marokkaanse migranten. Ondanks deze obstakels is het volgens ons inziens voor zorgprofessionals mogelijk om met een aangepaste, cultuursensitieve aanpak redelijk betrouwbare uitspraken te doen over de aanwezigheid van dementie en om goede begeleiding van patiënt en familie te bieden. In dit artikel worden voor het eerst bevindingen uit de antropologie, geneeskunde en (neuro)psychologie geïntegreerd, waardoor we verwachten dat het van waarde is voor alle disciplines die werken in de geheugenpolikliniek. Een tekortkoming van dit artikel is dat wij ons voor een deel hebben gebaseerd op bevindingen bij etnische minderheidsgroepen in andere landen, die mogelijk niet geheel te generaliseren zijn naar de Nederlandse situatie. Toekomstig onderzoek gericht op aanpassing van bestaande en ontwikkeling van nieuwe diagnostische methoden en interventies is essentieel om hierover meer duidelijkheid te krijgen en om gelijke zorg te waarborgen voor alle ouderen in Nederland.

Literatuurlijst

  1. Schellingerhout R. Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau; 2004.
  2. Nielsen TR, Vogel A, Riepe MW. Assessment of dementia in Ethnic Minority patients in Europe: A European Alzheimer’s Disease Consortium Survey. Int Psychogeriatr. 2010;61-10.
  3. Cooper C, Tandy AR, Balamurali TBS, Livingston G. A Systematic Review and Meta-analysis of Ethnic Differences in Use of Dementia Treatment, Care and Research. Am J Psychiatry. 2010;18193-203. 10.1097/JGP.0b013e3181bf9caf
  4. Mukadam N, Cooper C, Livingston G. A systematic review of ethnicity and pathways to care in dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2011;2612-20. 10.1002/gps.2484
  5. de Vries WM, Smits C. In: Psychische klachten bij Turkse en Marokkaanse ouderen. Een handreiking voor de praktijk. Utrecht: Trimbosinstituut; 2003.
  6. de Vries I. Bunamak: oud of ziek? Dementie en zorg bij oudere Turkse migranten in Amsterdam. Medische Antropologie. 2009;21117-130.
  7. Rijkers C. Dementia among elderly Moroccan immigrants in the Netherlands. Master Thesis. Amsterdam: VU; 2010.
  8. de Vries WM, Smits CHM. Op zoek naar rust in de ziel Rahat el baal. De beleving van problemen met de geestelijke gezondheid van Marokkaanse ouderen. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2005;36194-202. 10.1007/BF03074732
  9. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie 2005. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie.
  10. Manly JJ, Espino D. Cultural influences on dementia recognition and management. Clinics of Geriatric Medicine. 2004;2093-119. 10.1016/j.cger.2003.10.004
  11. Ardila A. Cultural values underlying psychometric cognitive testing. Neuropsychol Rev. 2005;15185-195. 10.1007/s11065-005-9180-y
  12. Smits CHM, de Vries WM, Beekman ATF. The CIDI as an instrument for diagnosing depression in Turkish and Moroccan labour migrants: an exploratory study into equivalence. Int J Geriatr Psychiatry. 2005;20436-445. 10.1002/gps.1303
  13. Teng E. Cultural and educational factors in the diagnosis of dementia. ADAD. 2002;1677-79.
  14. Kurvers J. Met Ongeletterde ogen. Kennis van taal en schrift van analfabeten. Proefschrift. Amsterdam: Uitgeverij Aksant; 2002.
  15. Schmand B, Groenink SC, van den Dungen M. Letterfluency: psychometrische eigenschappen en Nederlandse normen. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2008;3964-76. 10.1007/BF03078128
  16. Ostrosky-Solis F, Ardila A, Rosselli M. Neuropsychological test performance in illiterate subjects. Archives of Clinical Neuropsychology. 1998;13645-660. 10.1093/arclin/13.7.645
  17. Ardila A, Bertolucci PH, Braga LW. Illiteracy: the neuropsychology of cognition without reading. Archives of Clinical Neuropsychology. 2010;25689-712. 10.1093/arclin/acq079
  18. Ardila A, Rosselli M. Illiterates and Cognition: The impact of education. In: International Handbook of cross-cultural neuropsychology. Uzzell, BP, Pontón, M, Ardila, A, eds. New Yersey USA: Lawrence Erlbaum Associates, 2007.
  19. Prince M, Acosta D, Chiu H. Effects of education and culture on the validity of the Geriatric Mental State and its AGECAT algorithm. Br J Psychiatry. 2004;185429-436. 10.1192/bjp.185.5.429
  20. Manly JJ, Jacobs DM, Sano M. Effect of literacy on neuropsychological test performance in nondemented, education-matched elders. JINS. 1999;5191-202.
  21. Castro-Caldas A, Reis A, Guerreiro M. Neuropsychological aspects of illiteracy. Neuropsychological Rehabilitation. 1997;7(4):327-338. 10.1080/713755546
  22. Marcopulos BA, McLain CA, Giuliano AJ. Cognitive impairment or inadequate norms? A study of healthy, rural, older adults with limited education. The Clinical Neuropsychologist. 1997;11111-131. 10.1080/13854049708407040
  23. Folia V, Kosmidis MH. Assessment of Memory Skills in Illiterates: strategy differences or test artifact?. The Clinical Neuropsychologist. 2003;17143-152. 10.1076/clin.17.2.143.16505
  24. Fiske A, Gatz M. The Apartment Test: Validity of a memory measure. Aging, Neuropsychology and Cognition. 2007;14441-461. 10.1080/13825580600611294
  25. Kempler D, Teng EL, Taussig M, Dick MB. The common objects memory test (COMT): a simple test with cross-cultural applicability. JINS. 2010;16537-545.
  26. da Gonzalez Silva C, Petersson KM, Faísca L, Ingvar M, Reis A. The Effects of Literacy and Education on the Quantative and Qualitative aspects of Semantic Verbal Fluency. J Clin Exp Neuropsychol. 2004;26266-277. 10.1076/jcen.26.2.266.28089
  27. Reis A, Petersson KM, Castro-Caldas A, Ingvar M. Formal Schooling influences two- but not three-dimensional naming skills. Brain Cogn. 2001;47397-411. 10.1006/brcg.2001.1316
  28. Dansilio S, Charamelo A. Constructional functions and figure copying in illiterates or lowschooled Hispanics. Archives of Clinical Neuropsychology. 2005;201105-1112. 10.1016/j.acn.2005.06.011
  29. Baiyewu O, Unverzagt FW, Lane . The Stick Design Test: a new measure of visuoconstructional ability. JINS. 2005;1198-605.
  30. Carnero-Pardo C, Gurpegui M, Sanchez-Cantalejo E. Diagnostic accuracy of the Eurotest for dementia: a naturalistic multicenter phase II study. BMC Neurology. 2006;615-10.1186/1471-2377-6-15
  31. van der Wurff F, Beekman AT, Dijkshoorn H, Spijker JA, Smits CA, Stek ML. Prevalence and risk factors for depression in the elderly Turkish and Moroccan immigrants in the Netherlands. J Affect Disord. 2004;8333-41. 10.1016/j.jad.2004.04.009
  32. Hoffer C. Allochtone ouderen: de onverwachte oude dag in Nederland. In Onzichtbaar –onmisbaar: Ouderen in Rotterdam- Essays, Cahier 04. Rotterdam: Stedelijke adviescommissie ouderenbeleid; 2005.
  33. Gallagher-Thompson D, HaleyW, Guy D, et al. Tailoring Psychological Interventions for Ethnically Diverse Dementia Caregivers. Clinical Psychology: Science and Practice; 10:423–438.
  34. Werkgroep op advies van Inspectie van de Gezondheidszorg. Veldnormen voor de inzet van tolken in de gezondheidszorg. Utrecht: Pharos, 2005.www.tvcn.nl/content/files/tolkenfolder.pdf
  35. Twickler TB, Hoogstraaten E, Reuwer AQ, Singels L, Stronks K, Essink-Bot M. Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden vragen om een antwoord in de zorg. Ned Tijdschr Geneesk. 2009;153A250-
  36. Dinsbach W, Seddik H. Verantwoord testgebruik bij allochtonen. Cultuur Migratie Gezondheid. 2006;3171-173.
  37. Uterwijk JM. Wechsler Adult Intelligence Scale III- Nederlandstalige bewerking. Lisse: Swets & Zeitlinger; 2000.
  38. Wechsler D. Wechsler Memory Scale-Revised. San Antonio: The Psychological Corporation Harcourt Brace Jovanovich; 1987.
  39. Lindeboom J, Jonker C. In: Amsterdamse Dementie-screeningstest. Lisse: Swets & Zeitlinger; 1989.
  40. Brand N, Jolles J. Learning and retrieval rate of words presented auditory and visually. J Gen Psychol. 1985;112201-210. 10.1080/00221309.1985.9711004
  41. Bucks RS, Willison JR, Byrne LMT. In: Location Learning Test. Bury St Edmunds: Thames Valley Test Company Limited; 2000.
  42. Cockburn J, Smith PT. In: The Rivermead behavioural memory test. Titchfield: Thames Valley Test Company; 1989.
  43. Lindeboom J, Schmand B. In: Visuele Associatie Test. Leiden: PITS; 2003.
  44. Luteijn F, Barelds DPH. In: Groninger Intelligentie Test 2. Amsterdam: Harcourt Assessment; 2004.
  45. Dubois B, Slachevsky A, Litvan I, Pillon B. The FAB. A frontal assessment battery at bedside. Neurology. 2000;551621-1626.
  46. Krabbendam L, Kalff AC. In: Behavioural Assessment of the Dysexecutive Syndrome- Nederlandse vertaling. Bury St Edmonds: Thames Valley Test Company; 1997.
  47. Deelman BG, Koning-Haanstra M, Liebrand WBG, van de Burg W. In: SAN test. Lisse: Swets & Zeitlinger; 1981.
  48. Jorm AF. The informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE): a review. Int Psychogeriatr. 2004;16275-293. 10.1017/S1041610204000390
  49. De Jonghe JFM. Differentiating between demented and psychiatric patients with the Dutch version of the IQCODE. Int J Geriatr Psychiatry. 1997;1462-465. 10.1002/(SICI)1099-1166(199704)12:4<462::AID-GPS510>3.0.CO;2-Q
  50. Ozel-Kizil ET, Turan ED, Yilmaz E, Cangoz B, Uluc S. Discriminant Validity and Reliability of the Turkish Version of Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE-T). Archives of Clinical Neuropsychology. 2009;25139-145. 10.1093/arclin/acp103
  51. Berendsen B, de Geus E, Jonker S, Kaldenbach A, Poerbodipoero S. Ouder worden ver van thuis. Ergotherapie. 2009;230-32.
  52. Ertan T, Eker E. Reliability, validity and factor structure of the geriatric depression scale in Turkish elderly: are there different factor structures for different cultures?. Int Psychogeriatr. 2000;12163-172. 10.1017/S1041610200006293
  53. van de Groen-Ven L, Smits C. Aandacht, acceptatie en begrip. Mantelzorg aan ouderen in de Suryoye gemeenschap. Cultuur Migratie Gezondheid. 2009;6198-209.