Inleiding
De zorg voor mensen met dementie vergt veel van mantelzorgers en zorgmedewerkers, zowel thuis als in een zorginstelling. Het ziekteproces is altijd een proces van achteruitgang en verschilt sterk per persoon. Hierdoor is er geen standaardbehandeling mogelijk en is een voortdurende bijstelling en afstemming door de verschillende mantelzorgers en zorgverleners noodzakelijk. Inzicht in het welzijn van mensen met dementie kan hierbij behulpzaam zijn. Om hierin meer inzicht te krijgen is de Welzijnsmeter-dementie ontwikkeld [ 1 ]. Het doel van dit instrument is om op een eenvoudige en zoveel mogelijk positieve manier het welzijn van mensen met dementie te meten.
Dementie komt veel voor in Nederland. Er wordt geschat dat er momenteel 260.000 mensen met dementie zijn [ 2 ]. Per jaar wordt bij minstens 20.000 personen de diagnose dementie gesteld [ 3 ]. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: van 10 % bij mensen boven de 65 jaar tot 40 % bij mensen boven de 90 jaar [ 2 ]. Door de vergrijzing zal het aantal mensen met dementie in 2050 in Nederland naar schatting gestegen zijn naar meer dan een half miljoen [ 2 ]. Mensen leven gemiddeld acht jaar met dementie, waarvan zes jaar thuis [ 4 ].
Dementie is een klinisch syndroom dat gekenmerkt wordt door een geleidelijke vermindering van cognitieve capaciteiten. Er kunnen verschillende ziektes aan dementie ten grondslag liggen, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body disease. Dementie heeft direct, door de vermindering van het cognitieve functioneren, maar ook indirect, door de wijze waarop mensen met de ziekte omgaan, een sterke invloed op het dagelijks en sociaal functioneren. Dementie gaat vaak gepaard met onbegrepen gedrag en neuropsychiatrische symptomen, zoals angst, depressie, agressie of agitatie [ 5 , 6 ]. Waar dementie zelf niet te behandelen is, zijn de bijkomende problemen wel behandelbaar. De laatste decennia is er in de ouderenzorg daarom een verschuiving geweest van een medisch perspectief, waarbij de nadruk ligt op de behandeling van ziektesymptomen [ 7 ], naar een meer cliënt- of belevingsgericht perspectief waarbij het welzijn en de kwaliteit van leven van de cliënt een meer prominente rol speelt [ 8 ]. Dit wordt mede bepaald door de manier waarop de persoon met dementie zich steeds opnieuw kan aanpassen aan veranderingen die met de progressieve ziekte onvermijdelijk komen [ 9 ]. De manier waarop de fysieke omgeving is ingericht en de sociale omgeving met de persoon met dementie omgaat, speelt hierbij ook een belangrijke rol [ 10 ]. De richtlijnen voor de integrale benadering van dementie zijn dan ook gericht op een optimaal welbevinden, een aanvaardbare kwaliteit van leven en op het voorkomen of verlichten van psychosociale symptomen [ 3 ].
In de zorg voor mensen met dementie is het daarom van belang om het welzijn van mensen met dementie goed in kaart te brengen en zo te kunnen inspelen op de onvermijdelijke veranderingen die tijdens het ziekteproces optreden. Er zijn vragenlijsten voor emotioneel welbevinden en zelfwaardering ontwikkeld die voor de psycholoog in de psychogeriatrische praktijk een hulpmiddel kunnen zijn om het gesprek over gevoelens van mensen met dementie binnen de psychogeriatrische dagbehandeling te ondersteunen [ 11 ]. Echter, naarmate de ziekte voortschrijdt en de cognitieve tekorten toenemen, kunnen mensen met dementie niet meer zelf (betrouwbaar) rapporteren hoe het met hen gaat. Een oordeel moet dan van anderen, zoals verzorgenden en familieleden, komen. Hoewel er natuurlijk informatie verloren gaat over de subjectieve beleving van de persoon met dementie zelf, wordt daarom vaak gebruik gemaakt van observatievragenlijsten. Voorbeelden van veel gebruikte observatie instrumenten zijn de Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q), die neuropsychiatrische symptomen meet [ 12 ] en instrumenten die specifieke gedragsproblemen meten, zoals de Cornell Depressieschaal (CSDD) [ 13 ] of de Cohen-Mansfield Agitation Index (CMAI ) [ 14 ]. Deze instrumenten hebben een sterke klachtgerichte focus en bevatten voornamelijk negatief geformuleerde items.
Onderzoek in de positieve psychologie laat zien dat optimaal functioneren meer is dan de afwezigheid van klachten [ 15 ]. De Wereldgezondheidsorganisatie benadrukt dat geestelijke gezondheid meer is dan de afwezigheid van stoornissen: het gaat om optimaal psychologisch en sociaal functioneren en om de ervaring van welbevinden [ 16 ]. Deze invulling van geestelijke gezondheid hangt gematigd samen met psychische symptomen en stoornissen. Er zijn dus ook mensen die weliswaar leiden aan psychische ziektes, maar die toch een positieve geestelijke gezondheid ervaren en andersom [ 17 , 18 ]. Het is daarom belangrijk om niet alleen aandacht te besteden aan de preventie en behandeling van psychische ziektes, maar ook aan de verbetering van het functioneren en het welbevinden. Dit geeft onder andere meer ruimte voor interventies en behandelingen, die zich zowel op klachten als krachten van cliënten richten [ 15 ]. Op soortgelijke wijze is het ook in de dementiezorg van belang om niet alleen klachten te observeren, maar ook aandacht te besteden aan wat er wel goed gaat, zoals de kwaliteit van leven [ 19 ] of participatie [ 20 ].
De Welzijnsmeter-dementie is ontwikkeld als observatie-instrument om welzijn, waar mogelijk, op een positieve manier in kaart te brengen. Er worden zowel ziektegerelateerde symptomen als bredere aspecten van het functioneren in kaart gebracht. Daarbij richt het instrument zich op vier domeinen die momenteel in de ouderenzorg gehanteerd worden in de visie op kwaliteit van leven: Mentaal functioneren, Lichamelijk functioneren, Participatie en Woon- en leefomstandigheden [ 21 ]. Deze indeling sluit ook aan op het model Zorgleefplan [ 22 ]. Binnen elk domein worden in de Welzijnsmeter-dementie verschillende componenten onderscheiden. Mentaal welzijn richt zich op stemming, agressie, angst en agitatie; Lichamelijk welzijn op gezondheid, decorum en verward gedrag; Participatie op bezigheden en contacten; Woon- en leefomstandigheden op woonomstandigheden en de relatie met medewerkers.
De items zijn mede geïnspireerd door items van bestaande observatieschalen, zoals de NPI-Q [ 12 ], de CMAI [ 13 ], CDSS [ 14 ] en Qualidem [ 19 ], maar formulering en samenstelling van de stellingen zijn aangepast voor het nieuwe instrument. Het doel daarbij was zoveel mogelijk positief geformuleerde stellingen te hebben, zoals ‘Geniet van dagelijkse dingen’ en ‘Neemt initiatieven voor bezigheden’. Omdat dit bij aspecten zoals pijn, angst of lichamelijke ongemakken tot verwarring kan leiden bij het invullen, zijn in sommige gevallen negatief geformuleerd stellingen zoals ‘Is in paniek’ of ‘Maakt kwetsende of tactloze opmerkingen’ toch gehandhaafd.
Het uitgangspunt in de ontwikkeling van de Welzijnsmeter-dementie is vooral de praktische toepasbaarheid door zorgverleners. De indeling in de vier domeinen, die bij zorgmedewerkers bekend zijn en gebruikt worden, draagt bij aan een makkelijke en toepasbare inzet. Door de Welzijnsmeter-dementie als digitaal instrument aan te bieden sluiten we aan bij de behoefte om snel en effectief betrouwbare informatie te verkrijgen, zonder dat hiervoor veel verschillende vragenlijsten moeten worden ingevuld. Direct na het invullen krijgt de invuller een visuele weergave gepresenteerd in een taartdiagram, die in één oogopslag met groene en rode taartpunten laat zien hoe het met de betreffende cliënt gaat (Zie figuur 1).
.
Figuur 1 Voorbeeld resultaat Welzijnsmeter-dementie.
Donkergroene en groene taartpunten geven aan waar het goed gaat en oranje en rode taartpunten welke aspecten aandacht behoeven. Hiervoor kunnen, indien gewenst, direct handelingsadviezen opgevraagd worden via het programma. Voorbeelden van handelingsadviezen bij stemmingsproblemen zijn: geef gevoelens van de cliënt de ruimte; laat keuzes zoveel mogelijk over aan de cliënt; stimuleer bewegingsactiviteiten. Voorbeelden van handelingsadviezen bij sociale contacten zijn: bied activiteiten waarbij communicatie en samenwerking nodig is; bied gelegenheid voor het opdoen van prettige ervaringen, waar mogelijk met anderen; voorkom overprikkeling, zoek een goede balans tussen activiteiten en rust. Op deze manier kunnen observaties direct worden gekoppeld aan interventies door zorgmedewerkers en/of mantelzorgers. Zorgmedewerkers kunnen direct de resultaten en adviezen genereren en toepassen, wat hun handelingsrepertoire en gevoel van regie kan vergroten. Meten is hier dus meer dan weten, het leidt ook tot handelen.
Het uiteindelijke doel van de Welzijnsmeter-dementie is om de dementiezorg te verbeteren. Doordat de focus minder klachtgericht is, kunnen verzorgenden zich meer richten op de mogelijkheden van mensen met dementie. Door de observaties direct te koppelen aan handelingsadviezen worden zorgverleners in staat gesteld om op de individuele behoeftes in te gaan. Gerichte handelingsadviezen kunnen de continue aanpassing aan veranderende omstandigheden bevorderen. Ze dragen ertoe bij dat het leefklimaat zo gunstig en prettig mogelijk wordt.
Het doel van dit artikel is een eerste psychometrische analyse van de Welzijnsmeter-dementie, waarbij de factorstructuur, de betrouwbaarheid (Cronbachs alfa) en de concurrente en convergente validiteit van het instrument worden onderzocht.
Methode
Deelnemers
Er werden observaties uitgevoerd bij 168 mensen met dementie die op elf verschillende psychogeriatrische huiskamers (op BOPZ-afdelingen) binnen De Posten in Enschede leefden. Alle deelnemers hadden een indicatie voor psychogeriatrie, waarvoor een geldige diagnose van dementie vereist is. Hun leeftijd varieerde van 59 tot 99 jaar, met een gemiddelde van 85 jaar. Iets meer dan een kwart (28 %) is man, 72 % is vrouw. Alle deelnemers hadden dementie, in verschillende fasen van de ziekte. Bij 63 mensen werden ook andere observatielijsten gebruikt voor de validering van de Welzijnsmeter-dementie. Zij varieerden in leeftijd van 63 tot 96 jaar (gemiddeld 84 jaar). Van deze groep was 81 % vrouw en zij kwamen van 7 verschillende huiskamers.
Instrumenten
De eerste versie van de Welzijnsmeter-dementie is een observatielijst met 47 stellingen, verdeeld over vier domeinen: Mentaal welzijn (18 items), Lichamelijk welzijn (13 items), Participatie (8 items) en Woon- en leefomstandigheden (8 items). Elk domein omvat een aantal componenten: stemming, agressie, angst, agitatie (Mentaal welzijn), gezondheid, decorum, verward gedrag (Lichamelijk welzijn), bezigheden, contacten (Participatie) en woonomstandigheden en relatie met medewerkers (Woon- en leefomstandigheden). De observatieperiode omvat de afgelopen twee weken. Elke stelling wordt beantwoord op een 4‑punts Likert schaal: (1) Nooit, (2), Zelden, (3), Regelmatig, (4) Altijd. Nooit betekent dat de cliënt het gedrag niet vertoonde, zelden één keer in de geobserveerde periode, regelmatig twee tot drie keer en altijd dat de cliënt dit gedrag over de laatste twee weken bijna constant vertoonde. Verder kent de Welzijnsmeter-dementie een knop met een vraagteken en een uitroepteken (?!). Die laatste kan gebruikt worden als men iets niet heeft kunnen observeren of als iets niet van toepassing is. Hierbij ging het meestal om cliënten met een ernstige vorm van dementie. Elk van de elf componenten werd opgevat als een subschaal van de welzijnsmeter. De scores voor elke subschaal werden, na hercodering van de negatief geformuleerde items, berekend als de gemiddelde score op de items behorende bij de subschaal. De mogelijke waarden lopen van 1 tot 4, waarbij een hogere score wijst op meer welbevinden.
Observatoren hebben vooraf een training gekregen waarin de Welzijnsmeter-dementie, de inhoud van de items en het antwoordformaat werden uitgelegd. Daarnaast is er een handleiding geïntegreerd in de site waar de observaties geregistreerd worden. De ervaring is dat de items duidelijk zijn. De observatielijst werd bij voorkeur door twee zorgverleners of mantelzorgers samen ingevuld om consensus te bereiken over de inschatting van de frequentie. Belangrijk was dat zij de persoon met dementie goed kenden. In de praktijk waren het vaak Contactverzorgenden, Eerst Verantwoordelijk Verzorgenden of verpleegkundigen, die de Welzijnsmeter-dementie samen met een collega invulden, bijvoorbeeld een verzorgende of activiteitenbegeleider. Ook kwam het voor dat de Welzijnsmeter-dementie werd ingevuld door een medewerker en een vrijwilliger of familielid.
Om de concurrente en convergente validiteit van de Welzijnsmeter-dementie te onderzoeken zijn er daarnaast vijf andere observatie-instrumenten afgenomen die in de zorg voor mensen met dementie veel worden gebruikt. Het betreft gevalideerde observatievragenlijsten, die door dezelfde observatoren werden ingevuld als de Welzijnsmeter-Dementie. De verwachting is dat hiermee inhoudelijk vergelijkbare aspecten worden gemeten die ook door de Welzijnsmeter-dementie worden gemeten.
- De Qualidem voor kwaliteit van leven [ 19 ]
- De NPI-Q voor Neuropsychiatrische symptomen [ 12 ]
- De ZAS-kort voor zorgafhankelijkheid [ 23 ]
- De CSDD voor depressie [ 13 ]
- De CMAI-D voor agitatie [ 14 ]
Analyses
Allereerst zijn er factoranalyses uitgevoerd om de structuur van de Welzijnsmeter-dementie binnen de vier domeinen vast te stellen. Gelet op het aantal deelnemers zijn de factoranalyses uitgevoerd op de items binnen een domein. Voor elk domein werd een principale componentenanalyse uitgevoerd. De eigenwaarden (groter dan 1) en de screen plot werden gebruikt om het aantal factoren te inspecteren. Er werd gezocht naar een optimale balans tussen het aantal factoren en de theoretische interpretatie hiervan. Voor elke categorie werd ernaar gestreefd de vier of vijf beste items vast te stellen. Items met een zwakke relatie (<0,50) met de bedoelde factor en items met een sterke relatie (>0,30) met meer dan één factor hadden zijn meestal weggelaten. Om de inhoudsvaliditeit recht te doen is ook de inhoud van de items bij deze keuze betrokken, zodat de betekenis van elke factor niet veranderde door het weglaten van items. Vervolgens is steeds een nieuwe principale componentenanalyse uitgevoerd met de resterende items. Ten tweede zijn de frequentieverdeling en de betrouwbaarheid (Cronbachs alfa) van de subschalen op de elf componenten geanalyseerd.
Ten derde zijn Pearsoncorrelaties tussen de componenten en de valideringsinstrumenten berekend. We hanteren hierbij de indeling van zwakke (<0,30), gematigde (0,30–0,50) en sterke (>0,50) relaties. Gezien de breedte van de Zorgafhankelijkheidsschaal verwachten we een gematigde samenhang met de subschalen van de Welzijnsmeter-Dementie. De schaal voor neuropsychiatrische symptomen (NPI-Q) bevat onder andere items over depressie, angst en agressie/agitatie. We verwachten daarom een gematigde correlatie met de subschalen van Stemming, Angst, Agitatie en Agressie. Gezien de overlap in de meetpretentie verwachten we dat de depressieschaal (CSDD) sterk samenhangt met de subschaal Stemming en dat de agitatieschaal (CMAI) sterk samenhangt met de schubschaal Agitatie. Tot slot verwachten we dat de subschalen van de Qualidem een sterke relatie hebben met de overeenkomstige subschalen van de Welzijnsmeter-Dementie: Positief Affect met Stemming, Negatief Affect met Angst, Rusteloos Gedrag met Agitatie, Iets om Handen Hebben met Bezigheden, Sociale Relaties en Sociaal Isolement met Sociale contacten, Zich Thuis Voelen met Woonomstandigheden, en Zorgrelatie met Contact met Medewerkers. Positief Zelfbeeld wordt wel met de Qualidem gemeten, maar niet met de Welzijnsmeter-dementie terwijl het omgekeerde geldt voor de subschalen Gezondheid, Decorumverlies en Verward Gedrag. Voor deze subschalen verwachten we geen sterke relaties te vinden.
Resultaten
In de factoranalyse voor het domein Mentaal welzijn werden de vier verwachte factoren teruggevonden: stemming, agressie, angst, agitatie (tab. 1). Er zijn uiteindelijk 18 items van de 25 items overgebleven die allemaal sterk (>0,50) correleerden met de verwachte factor en inhoudelijk de dimensies goed representeren. Alle items hebben lage coëfficiënten op de andere factoren (<0,30) met uitzondering van ‘is opgewonden en gespannen’ en ‘is ongedurig en onrustig’.
Tabel 1 Principale componentenanalyse met varimaxrotatie voor het domein Mentaal welzijn.
| stemming | agressie | angst | agitatie | |
|---|---|---|---|---|
| WM01 Geniet van dagelijkse dingen | 0,80 | 0,12 | 0,22 | 0,17 |
| WM02 Is opgewekt | 0,88 | 0,12 | 0,16 | −0,09 |
| WM04 Lijkt zich goed te voelen | 0,71 | 0,16 | 0,27 | 0,09 |
| WM05 (glim)lacht | 0,78 | 0,10 | 0,02 | 0,18 |
| WM06 Is vriendelijk | 0,66 | 0,32 | 0,13 | 0,22 |
| WM09 Is verbaal agressief | 0,15 | 0,74 | 0,12 | 0,14 |
| WM10 Is fysiek agressief | 0,22 | 0,74 | 0,12 | 0,20 |
| WM11 Gooit met voorwerpen | 0,09 | 0,87 | 0,06 | 0,00 |
| WM12 Maakt met opzet dingen kapot | 0,15 | 0,74 | −0,05 | 0,11 |
| WM15 Is in paniek | 0,16 | 0,03 | 0,81 | 0,17 |
| WM16 Is overstuur | 0,26 | 0,06 | 0,75 | 0,25 |
| WM17 Zegt angstig of bang te zijn | 0,12 | −0,05 | 0,85 | 0,09 |
| WM18 Lijkt angstig/bang te zijn | 0,15 | 0,10 | 0,85 | 0,18 |
| WM21 Schrikt in onverwachte situaties | 0,08 | 0,15 | 0,66 | 0,22 |
| WM22 Is opgewonden en gespannen | 0,22 | 0,23 | 0,44 | 0,54 |
| WM23 Loopt, friemelt, wrijft, schommelt of draait | 0,17 | 0,22 | 0,12 | 0,62 |
| WM24 Praat snel en veel | −0,01 | 0,03 | 0,20 | 0,82 |
| WM25 Is ongedurig en onrustig | 0,21 | 0,12 | 0,33 | 0,74 |
| % Verklaarde variantie | 18,4 | 15,1 | 20,3 | 12,6 |
Bij het domein Lichamelijk welzijn werden de drie verwachte factoren gevonden, waarbij 13 items van de 27 items aan de criteria voldeden (tab. 2). De subschalen bestaan uit 4 items voor gezondheid, 4 voor decorum en 5 voor verward gedrag. Alle items hebben een sterke relatie (>0,50) met de verwachte factor en een zwakke met de andere factoren (<0,30). Alleen het item ‘accepteert eten en drinken’ ligt voor het eerste criterium op de grens (0,49).
Tabel 2 Principale componentenanalyse met varimaxrotatie voor het domein Lichamelijk welzijn.
| gezondheid | decorum | verward gedrag | |
|---|---|---|---|
| WM26 Lijkt zich gezond te voelen | 0,77 | 0,20 | 0,06 |
| WM27 Accepteert eten en/of drinken | 0,49 | −0,06 | 0,26 |
| WM29 Heeft pijn | 0,71 | 0,24 | −0,02 |
| WM30 Heeft lichamelijke ongemakken (bijvoorbeeld jeuk of obstipatie) | 0,68 | 0,13 | −0,09 |
| WM36 Gedraagt zich netjes in gezelschap | 0,10 | 0,67 | 0,30 |
| WM39 Maakt kwetsende of tactloze opmerkingen | 0,14 | 0,80 | 0,07 |
| WM44 Beweert dat anderen hem/haar niet mogen | 0,26 | 0,74 | −0,08 |
| WM48 Beschuldigt anderen onterecht | 0,06 | 0,85 | −0,08 |
| WM46 Maakt op juiste wijze gebruik van hulpmiddelen (bijvoorbeeld rollator of hoortoestel) | −0,18 | −0,08 | 0,69 |
| WM43 Lijkt zich bewust van gevolgen van eigen handelen | 0,06 | 0,08 | 0,76 |
| WM49 Heeft een helder bewustzijn | −0,01 | 0,24 | 0,77 |
| WM52 Herkent eigen woning/kamer/appartement | 0,09 | 0,02 | 0,78 |
| WM53 Herkent bekende anderen | 0,22 | −0,05 | 0,70 |
| % Verklaarde variantie | 15,3 | 19,5 | 22,4 |
Bij het domein Participatie werden de verwachte twee factoren gevonden, bezigheden en contacten (tab. 3). Op beide factoren hebben acht (van de oorspronkelijke 16) items een sterke coëfficiënt (>0,50), terwijl ze een lage coëfficiënt hebben voor de andere factor (<0,30), al ligt het item ‘leest krant/kijkt journaal’ op de grens (0,31).
Tabel 3 Principale componentenanalyse met varimaxrotatie voor het domein Participatie.
| bezigheden | contacten | |
|---|---|---|
| WM55 Neemt initiatieven voor bezigheden | 0,89 | 0,10 |
| WM56 Wil eigen hobby’s blijven uitvoeren | 0,87 | −0,03 |
| WM58 Leest krant/kijkt journaal | 0,61 | 0,31 |
| WM61 Maakt gebruik van beschikbare voorzieningen (bv tuin/keuken) | 0,75 | 0,27 |
| WM64 Heeft graag contact met medecliënten | 0,26 | 0,82 |
| WM65 Heeft graag contact met medewerkers | 0,26 | 0,85 |
| WM66 Heeft graag contact met familieleden | −0,09 | 0,75 |
| WM67 Geniet van contacten met anderen | 0,23 | 0,80 |
| % verklaarde variantie | 33,3 | 35,0 |
Het domein Woon- en leefomstandigheden laat de twee verwachte factoren zien: wonen en de relatie met de medewerkers (tab. 4). Acht van de twaalf items hebben een sterke relatie (>0,50) met de verwachte factor en een zwakke (<0,30) met de andere factor.
Tabel 4 Principale componentenanalyse met varimaxrotatie voor het domein Woon- en leefomstandigheden.
| wonen | medewerkers | |
|---|---|---|
| WM71 Vindt wonen thuis/op de afdeling prettig | 0,83 | 0,16 |
| WM72 Geniet van eigen woonruimte | 0,82 | 0,04 |
| WM74 Voelt zich veilig in eigen woning/appartement | 0,90 | 0,21 |
| WM75 Voelt zich veilig op eigen afdeling | 0,86 | 0,25 |
| WM76 Accepteert hulp tijdens de ADL | −0,01 | 0,80 |
| WM77 Accepteert medicatie | 0,29 | 0,67 |
| WM79 Werkt mee als dat gevraagd wordt | 0,11 | 0,87 |
| WM81 Zoekt contact met medewerkers | 0,18 | 0,53 |
| % Verklaarde variantie | 37,7 | 28,3 |
Tab. 5 geeft de betrouwbaarheid en de frequentieverdeling voor elk van de componenten. De betrouwbaarheid voor de subschalen m.b.t. componenten is voldoende tot goed (Cronbachs alfa ligt tussen 0,62 en 0,89). Uit de frequentieverdelingen blijkt dat steeds een breed spectrum aan observaties gegeven is, variërend van bijna de laagst mogelijke score (1) tot de hoogst mogelijke score (4) met standaarddeviaties tussen 0,5 en 0,8. Een hogere score heeft steeds een positieve betekenis. De gemiddelden liggen aan de positieve kant (tussen de 3,0 en 3,5). Alleen stemming, agitatie, verwarring en bezigheden liggen onder de 3,0. Dat wil zeggen dat op deze componenten juist niet zo positief gescoord werd. Alleen agressie heeft een gemiddelde boven de 3,5, hetgeen wil zeggen dat er juist weinig agressie geobserveerd is.
Tabel 5 Frequentieverdelingen en betrouwbaarheid.
| N | gemiddelde | st. Deviatie | minimum | maximum | cronbach alpha | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| mentaal welzijn | ||||||
| stemming | 168 | 2,9 | 0,6 | 1,2 | 4,0 | 0,88 |
| agressie | 167 | 3,7 | 0,5 | 1,3 | 4,0 | 0,83 |
| angst | 168 | 3,0 | 0,8 | 1,2 | 4,0 | 0,88 |
| agitatie | 168 | 2,8 | 0,7 | 1,0 | 4,0 | 0,76 |
| lichamelijk welzijn | ||||||
| gezondheid | 160 | 3,0 | 0,6 | 1,5 | 4,0 | 0,62 |
| decorum | 164 | 3,4 | 0,6 | 1,5 | 4,0 | 0,77 |
| verward gedrag | 163 | 2,9 | 0,8 | 1,0 | 4,0 | 0,83 |
| participatie | ||||||
| bezigheden | 160 | 2,0 | 0,8 | 1,0 | 3,6 | 0,81 |
| contacten | 167 | 3,1 | 0,7 | 1,5 | 4,0 | 0,85 |
| woon- en leef omstandigheden | ||||||
| woonomstandigheden | 146 | 3,2 | 0,8 | 1,0 | 4,0 | 0,89 |
| relatie met medewerkers | 168 | 3,3 | 0,6 | 1,3 | 4,0 | 0,77 |
Tab. 6 geeft de correlaties weer met bestaande observatie-instrumenten, die de concurrente en convergente validiteit aangeven. Bij de interpretatie van de bevindingen moet er rekening mee gehouden worden dat er tussen de meeste subschalen van de Welzijnsmeter-dementie een gematigde of sterke samenhang is. Hetzelfde geldt voor de meeste subschalen van de Qualidem. De meeste subschalen hebben een matig sterke correlatie met de valideringsschalen.
Tabel 6 Correlaties van de Welzijnsmeter-dementie met bestaande schalen.
| zorg-afhankelijkheid | neuro-psychiatrische symptomen | depressie | agitatie | positief affect | negatief affect | rusteloos gedrag | iets om handen hebben | sociale relaties | sociaal isolement | zich thuis voelen | zorgrelatie | positief zelfbeeld | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ZAS | NPI-Q | CDSS | CMAI | qualidem | |||||||||
| mentaal welzijn | |||||||||||||
| stemming | −0,42* | −0,43* | −0,53* | −0,52* | −0,61* | −0,41* | −0,55* | −0,43* | −0,55* | −0,49* | −0,20 | −0,50* | −0,38* |
| agressie | −0,21 | −0,31* | −0,22 | −0,42** | −0,28* | −0,04 | −0,33* | −0,07 | −0,33* | −0,33* | −0,15 | −0,53* | 0,10 |
| angst | −0,32* | −0,48* | −0,55* | −0,50* | −0,47* | −0,68* | −0,52* | −0,36* | −0,31* | −0,28* | −0,25* | −0,24 | −0,33* |
| agitatie | −0,40* | −0,55* | −0,54* | −0,67* | −0,51* | −0,39* | −0,60* | −0,33* | −0,44* | −0,49* | −0,15 | −0,41* | −0,35* |
| lichamelijk welzijn | |||||||||||||
| gezond | −0,21 | −0,37* | −0,47* | −0,43* | −0,37* | −0,24 | −0,46* | −0,39* | −0,34* | −0,30* | −0,15 | −0,29* | −0,14 |
| decorum | −0,03 | −0,32* | −0,28* | −0,34** | −0,44* | −0,17 | −0,26* | 0,11 | −0,24 | −0,27* | −0,25 | −0,60* | −0,08 |
| verward gedrag | −0,62* | −0,22 | −0,33* | −0,42* | −0,46* | −0,14 | −0,54* | −0,29* | −0,53* | −0,43* | −0,14 | −0,36* | −0,12 |
| participatie | |||||||||||||
| bezigheden | −0,70* | −0,36* | −0,31* | −0,39* | −0,37* | −0,14 | −0,51* | −0,66* | −0,63* | −0,48* | 0,06 | −0,19 | −0,21 |
| contacten | −0,47* | −0,24 | −0,29* | −0,32* | −0,39* | −0,08 | −0,33* | −0,38* | −0,61* | −0,35* | 0,01 | −0,30* | 0,04 |
| woon- en leefomstandigheden | |||||||||||||
| woonomstandigheden | −0,42* | −0,53* | −0,58* | −0,65* | −0,69* | −0,44* | −0,56* | −0,43* | −0,45* | −0,53* | −0,45* | −0,45* | −0,35* |
| relatie medewerkers | −0,37* | −0,41* | −0,47* | −0,46* | −0,51* | −0,29* | −0,60* | −0,37* | −0,54* | −0,46* | −0,12 | −0,56* | −0,17 |
* p < 0,05
Zoals verwacht hangt de zorgafhankelijkheid gematigd samen met de meeste subschalen van de Welzijnsmeter-dementie. Tegen de verwachting in zijn er sterke relaties met Verward gedrag en Bezigheden, maar geen relaties met Agressie, Gezondheid en Decorum. De neuropsychiatrische symptomen (NPI-Q) hangen zoals verwacht gematigd samen met de subschalen Stemming, Angst en Agitatie. Er is een sterke samenhang met de subschaal Agressie en er zijn ook enkele gematigde relaties met andere subschalen van de Welzijnsmeter-dementie. De verwachte sterke relaties van de depressieschaal (CDSS) met de subschaal Stemming en van de agitatieschaal (CMAI) met de subschaal Agitatie worden inderdaad gevonden. Ook andere subschalen hangen echter gematigd of zelfs sterk samen met de depressie- en/of agitatieschaal. Tot slot worden de verwachte sterke relaties gevonden van Positief Affect met Stemming, Negatief Affect met Angst, Rusteloos Gedrag met Agitatie, Iets om Handen Hebben met Bezigheden, Sociale Relaties met Sociale contacten en Zorgrelatie met Contact met Medewerkers. Er zijn gematigde in plaats van sterke relaties gevonden van Sociaal Isolement met Sociale Contacten en van Zich Thuis Voelen met Woonomstandigheden. Hoewel er soms ook sterke relaties met andere subschalen gevonden worden, zijn de verwachte relaties doorgaans het sterkst. Er zijn zoals verwacht geen sterke relaties van Positief Zelfbeeld met subschalen van de Welzijnsmeter-dementie en slechts enkele sterke correlaties van de subschalen Gezondheid, Decorumverlies en Verward Gedrag met de subchalen van de Qualidem.
Discussie
Het doel van de Welzijnsmeter-dementie is om op basis van observaties van het gedrag en functioneren van mensen met dementie hun welzijn in kaart te brengen op de vier domeinen van het Actiz Model Zorgleefplan: mentaal welzijn, lichamelijk welzijn, participatie en woon- en leefomstandigheden. Dit artikel betrof een eerste psychometrische analyse van de Welzijnsmeter-dementie.
Per domein konden de verwachte componenten steeds duidelijk teruggevonden worden. Nagenoeg alle factorladingen van de overgebleven items vielen binnen de verwachte range. De gemiddelden op de schalen lagen aan de positieve kant, maar lieten een goede range en variatie zien. De betrouwbaarheid van de subschalen was steeds voldoende tot goed. Het patroon van relaties met bestaande schalen was overwegend zoals verwacht. Al met al kunnen we concluderen dat de Welzijnsmeter-dementie een betrouwbare en valide schaal lijkt voor het in kaart brengen van het welzijn van mensen met dementie in verpleeghuizen. De lengte van het instrument is op basis van de analyses teruggebracht, waardoor de schaal nog beter bruikbaar is in de praktijk.
Het patroon van zwakke en sterke relaties komt grotendeels overeen met de verwachtingen. Doorgaans waren de verwachte relaties ook de sterkste in de hele matrix. Er werden echter ook sterke relaties gevonden, waarvoor geen verwachting was gespecificeerd. Dit zou ermee te maken kunnen hebben dat er een verband is tussen de meeste subschalen van de Welzijnsmeter-dementie onderling. Er kunnen echter ook inhoudelijke redenen zijn voor de gevonden relaties: Stemming, zoals gemeten met de Welzijnsmeter-dementie heeft bijvoorbeeld een relatie met Iets om Handen Hebben en Sociale Relaties, zoals gemeten met de Qualidem. In dit geval zouden bezigheden en contacten kunnen bijdragen aan een betere stemming. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen hoe goed de verschillende subschalen van elkaar te onderscheiden zijn. Gezien de grootte van de steekproef konden we niet de factorstructuur van het hele instrument analyseren en zijn we uitgegaan van de theoretische indeling in vier domeinen met bijbehorende subschalen.
Een opvallende bevinding is dat woonomstandigheden sterk met verschillende validatieschalen samenhangen. Wellicht dat de verzorgenden minder de nadruk op het wonen hebben gelegd bij het invullen van de observatieschaal maar meer op het gevoel van veiligheid en plezier dat aangesproken wordt in de items. Daarmee zou het meer het algemene welzijn weerspiegelen dan specifiek de woonomstandigheden. Dat zou bijvoorbeeld onderzocht kunnen worden door de scores op de Welzijnsmeter-Dementie te relateren aan zelf gerapporteerd welzijn van mensen met dementie [ 11 ].
Een belangrijke doelstelling van het instrument is om de dementiezorg te verbeteren. Daartoe is het van belang het instrument ook in andere instellingen te onderzoeken, om na te gaan of de bevindingen generaliseerbaar zijn en of de scores discrimineren tussen verschillende afdelingen en locaties. Daarnaast is het van belang om de test-hertestbetrouwbaarheid en de gevoeligheid voor verandering vast te stellen om na te gaan of ook valide uitspraken gedaan kunnen worden over de veranderingen in het welzijn over tijd. Tot slot is het ook van belang om de relatie tussen de aard van de dementie en het beloop van de ziekte met het welzijn te onderzoeken om na te gaan in hoeverre het mogelijk is ondanks de ziekte een goed welzijn te realiseren.
De Welzijnsmeter-dementie is daarbij ontworpen om praktisch bruikbaar te zijn in de zorg. Dit gebeurt ten eerste door de handelingsadviezen die gekoppeld zijn aan lage scores op items van het instrument. Door de focus op zowel ziektegerelateerde symptomen en problemen als positieve aspecten van het functioneren wordt de zorgverlener in staat gesteld om op de behoeftes van de persoon met dementie in te gaan en niet alleen aandacht te schenken aan negatieve aspecten van het functioneren. De praktijkervaring in twee zorginstellingen waar het instrument gebruikt wordt, leert dat zorgmedewerkers zich gesteund voelen door de handelingsadviezen, die sturing geven aan de benadering van de persoon met dementie. Daarnaast wordt de visuele weergave als prettig beschouwd, zowel als feedback op de gegeven zorg als in gesprekken met partners en familieleden over het welzijn en de zorg aan hun naaste met dementie. In de praktijk blijkt tot slot dat de uitkomsten van de metingen in de halfjaarlijkse Bewoners Zorg Overleggen veel informatie geven over de kwaliteit van leven van de betreffende bewoner. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen in hoeverre observaties van het welzijn door verschillende verzorgenden en betrokkenen met elkaar overeen komen en in hoeverre het gebruik van de Welzijnsmeter-Dementie als plezierig wordt ervaren en kan bijdragen aan verbetering van de dementiezorg. Gezien de ontwikkelingen in de zorg, is een belangrijke vraag hoe het instrument ook in de thuissituatie gebruikt kan worden om het welbevinden van mensen met dementie te monitoren.
Op basis van dit onderzoek kunnen we voorlopig concluderen dat met behulp van de Welzijnsmeter-dementie betrouwbare en valide uitspraken kunnen worden gedaan met betrekking tot het welzijn binnen de vier domeinen die koepelorganisatie ActiZ als cruciaal beschouwt voor kwaliteit van leven [ 21 , 22 ].
Dankbetuiging
Graag bedanken we de studenten Felix Klein, Hendrik Müller en Moniek Olthof voor hun assistentie bij de onderbouwing van dit onderzoek.