Inleiding
Ten gevolge van veranderingen in de zorg wonen veel ouderen en chronisch zieken tegenwoordig langer thuis [ 1 ]. Voor hen is er een divers eerstelijns zorgaanbod beschikbaar dat afhankelijk is van lokale voorzieningen en samenwerkingsverbanden. Een van die samenwerkingsverbanden is een vorm van gecoördineerde multidisciplinaire zorg, die men kan zien als een ambulante versie van de zorg die in het verpleeghuis wordt geboden. Deze gecoördineerde multidisciplinaire zorg bestaat uit het verrichten van zorg- en ziektediagnostiek in de thuissituatie en het inzetten van passende behandeling. In veel regio’s zijn al initiatieven ontstaan om een dergelijke multidisciplinaire interventie aan te bieden aan zelfstandig wonende ouderen met complexe multimorbiditeit [ 2 ]. Hoewel er tussen zorgorganisaties verschillen kunnen zijn in de uitwerking van ambulante geriatrische zorg (AGZ) projecten, delen deze op hoofdlijnen het volgende doel: kwetsbare ouderen die thuis of in een wooncentrum wonen een multidisciplinair zorgaanbod bieden, dat aansluit bij hun wensen en behoeften en/of bij die van hun mantelzorgers, om te streven naar een zo optimaal mogelijk functioneren in de thuissituatie [ 3 , 4 ].
Terwijl nut en noodzaak van AGZ breed worden gevoeld, is er nog beperkt inzicht in deze vorm van zorg en in de opbrengsten ervan voor cliënten, mantelzorgers en huisartsen [ 5 ]. Welke cliënten maken gebruik van deze vorm van zorg? Welke zorg ontvangen zij precies? En wat levert dat op in termen van bijvoorbeeld dagelijks functioneren, ervaren problemen en kwaliteit van leven van de cliënt en zijn/haar mantelzorger? Deze vragen hebben ertoe geleid dat er binnen het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het VU medisch centrum (UNO-VUmc) – een samenwerkingsverband tussen het VU medisch centrum en 22 ouderenzorg organisaties – het idee is ontstaan om onderzoek te doen naar de vormen van AGZ die de verschillende zorgorganisaties op cliëntniveau realiseren, en naar de uitkomsten daarvan.
Gezien de kwetsbaarheid van de doelgroep en de complexiteit van de interventie, is het van belang om de haalbaarheid van een dergelijk onderzoek te evalueren op kleinere schaal. Lukt het bijvoorbeeld om voldoende cliënten te includeren en volgen gedurende het onderzoek? Zijn de cliënten in staat betrouwbaar over de gestelde vragen te rapporteren? En lukt het om de benodigde gegevens te verzamelen uit cliëntdossiers en bij huisartsen?
Dit artikel beschrijft een onderzoek binnen één zorgorganisatie. Het doel van het beschreven onderzoek is om te evalueren of het haalbaar is om het onderzoek in een groter verband uit te voeren. De haalbaarheid wordt getoetst op drie domeinen; inclusie, follow-up en dataverzameling. Daarnaast biedt het artikel inzicht in de kenmerken van de cliënten die AGZ ontvangen en de inhoud van de ontvangen zorg, en worden verschillende uitkomstmaten vergeleken tussen het moment van aanmelden en drie maanden daarna.
Methode
Onderzoeksopzet
De studie betreft een evaluatie naar de haalbaarheid van een beschrijvend prospectief onderzoek onder cliënten die nieuw aangemeld werden voor AGZ. De haalbaarheid werd beschrijvend geëvalueerd op drie domeinen: inclusie, follow-up en dataverzameling. Per domein werd door het onderzoeksteam een aantal vragen beantwoord; deze zijn weergegeven in tab. 1.
Tabel 1 Vragen ter evaluatie van de haalbaarheid van een grootschalig onderzoek
| Domein | Vragen |
|---|---|
| Inclusie | – Lukt het om in de onderzoeksperiode 25 deelnemers te werven?
– Wat zijn bevorderende/belemmerende factoren bij het includeren? |
| Follow-up | – Lukt het om deelnemers gedurende de onderzoeksperiode te volgen?
– Wat zijn redenen voor uitval van deelnemers? |
| Dataverzameling | – Wat zijn bevorderende/belemmerende factoren bij het afnemen van de vragenlijsten
– Wat zijn bevorderende/belemmerende factoren bij het halen van gegevens uit de medisch cliëntdossiers? – Lukt het om bij huisartsen gegevens te verzamelen over reden van verwijzing, verwachtingen en het wel of niet uitkomen van die verwachtingen? |
Onderzoekssetting
Het haalbaarheidsonderzoek is uitgevoerd bij zorgorganisatie Zorgspectrum. In deze organisatie wordt AGZ geleverd door het Mobiel Geriatrisch Team (MGT).
Het MGT is actief in de gemeenten Nieuwegein, Houten (inclusief Schalkwijk, Tull en ’t Waal en ’t Goy) en Vianen (inclusief Lexmond en Hagestein). Het kernteam bestaat uit een casemanager, een specialist ouderengeneeskunde en een psycholoog. Nieuwe cliënten worden meestal bij dit team aangemeld door huisartsen in de regio. Tijdens een intake verricht het team zorg- en/of ziektediagnostiek. Daarna worden tijdens een multidisciplinair overleg tussen de leden van het kernteam, in sommige gevallen aangevuld met professionals van andere disciplines (zoals een fysiotherapeut, diëtist of de huisarts), diagnostische vervolgstappen en behandeldoelen vastgesteld. Deze adviezen worden in een vervolgtraject in gang gezet, onder regie van de casemanager. Op indicatie kan een ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, diëtist en muziektherapie ingeschakeld worden voor diagnostiek, advies of behandeling [ 6 ].
Onderzoekspopulatie en inclusieprocedure
De inclusie periode liep van september 2015 tot en met maart 2016. Doel was om binnen die periode 25 cliënt-mantelzorger koppels te includeren; door de leden van de onderzoeksgroep werd ingeschat dat dit aantal voldoende is om uitspraak te doen over de haalbaarheid van een grootschaliger onderzoek. Inclusie criteria waren: de cliënt is aangemeld voor een zorgtraject (dat wil zeggen: het betreft geen eenmalig consult) en de cliënt is wilsbekwaam (dat wil zeggen: begrijpt dat hij deelneemt aan het onderzoek wanneer hij de toestemmingsverklaring tekent). De casemanager maakte een inschatting van de wilsbekwaamheid van de cliënt, bij twijfel werd de specialist ouderengeneeskunde geraadpleegd. Deelnemers werden geëxcludeerd wanneer: de cliënt in een verpleeghuis verbleef, de cliënt terminaal was (levensverwachting <3 maanden), of de cliënt geen informele of formele zorgverlener had die hem of haar gemiddeld ten minste eenmaal per week zag (om een goed beeld te kunnen krijgen over de belasting voor de mantelzorger).
Cliënten en mantelzorgers die voldeden aan de in- en exclusiecriteria werden mondeling door de casemanager over het onderzoek geïnformeerd bij het eerste contactmoment. Bij interesse in deelname ontvingen zij een informatiebrief en het verzoek om een toestemmingsverklaring in te vullen en per post naar de onderzoeker (JK) terug te sturen.
Dataverzameling
Op twee momenten bezocht de onderzoeker de cliënt en de mantelzorger thuis: binnen twee weken na ontvangst van de ondertekende toestemmingsverklaring (T0) en drie maanden na het eerste bezoek (T1). Terwijl de onderzoeker de vragenlijst bij de cliënt mondeling afnam, werd de mantelzorger gevraagd om zijn/haar vragenlijst schriftelijk in te vullen, bij voorkeur in een andere ruimte dan de ruimte waarin de cliënt vragenlijst werd afgenomen. Dit om invloed van de mantelzorger op de respons van de cliënt te voorkomen. Tab. 2 geeft een overzicht van de variabelen die in beide vragenlijsten zijn uitgevraagd, en van de meetinstrumenten die daarvoor gebruikt zijn. Naast de gegevens die via bovengenoemde vragenlijsten werden verzameld, werden gegevens met betrekking tot cognitie (Mini Mental State Examination (MMSE))[ 10 ] opgevraagd bij de casemanager of overgenomen uit het medisch cliëntdossier (i. e. het gedeelte van het cliëntdossier voor behandelaren). De casemanager nam tijdens het intake gesprek de MMSE af. De MMSE score die voor het onderzoek gebruikt is, was niet ouder dan drie maanden. Bij cliënten die al gediagnostiseerd waren met een vorm van dementie werd geen MMSE afgenomen om extra belasting te voorkomen. In dit geval werd de MMSE score in het dossier genoteerd als missing. Gegevens met betrekking tot de ontvangen zorg in de follow-up periode werden door de onderzoeker uit de medisch cliëntdossiers verzameld.
Tabel 2 Overzicht van de variabelen en gebruikte meetinstrumenten in de vragenlijsten
| Variabele | Doelgroep | Meetinstrument [referentie] | Meetmoment |
|---|---|---|---|
| Demografische kenmerken | Cliënten en mantelzorgers | MDS [ 7 ] | T0 |
| Zorggebruik | Cliënten | MDS [ 7 ] | T0 |
| Functioneren – ADL | Cliënten | Katz-15 (MDS) [ 7 ] | T0, T1 |
| Functioneren – Sociaal | Cliënten | RAND-36 (MDS) [ 7 ] | T0, T1 |
| Ervaren problemen | Cliënten en mantelzorgers | Psychlops [ 8 ] | T0, T1 |
| Kwaliteit van leven | Cliënten en mantelzorgers | RAND-36 (MDS) [ 7 ] | T0, T1 |
| Ervaren belasting | Mantelzorgers | MDS [ 7 ] | T0, T1 |
| Ervaren regievoering | Cliënten en mantelzorgers | Mastery [ 9 ] | T0, T1 |
ADL algemene dagelijkse levensverrichtingen, MDS minimale data set.
Via een korte vragenlijst werd op T1 aan huisartsen gevraagd wat de redenen waren voor het verwijzen van de cliënt naar het MGT, wat de verwachtingen van de huisarts waren ten aanzien van de verwijzing, en wat de verwijzing heeft opgeleverd voor de patiënt, de mantelzorger en de huisarts zelf.
Data analyse
De haalbaarheid voor het uitvoeren van een grootschalig onderzoek naar AGZ werd beschrijvend geanalyseerd op drie domeinen: het verloop van de inclusie, het verloop van de follow-up en het in kaart brengen van bevorderende/belemmerende factoren bij de dataverzameling. De onderzoekspopulatie werd beschreven aan de hand van de variabelen die middels de vragenlijsten op T0 zijn gemeten, gegevens uit de medisch cliëntdossiers en gegevens verstrekt door casemanagers. De ontvangen zorg werd beschreven op basis van informatie uit de medisch cliëntdossiers. De uitkomstvariabelen (cliënt: functioneren, ervaren problemen, kwaliteit van leven, ervaren regievoering; mantelzorger: ervaren problemen, kwaliteit van leven, ervaren belasting, ervaren regievoering) op T1 werden vergeleken met die op T0. Daarvoor werd gebruik gemaakt van IBM SPSS Statistics 22. Ten slotte werden de vragenlijsten voor huisartsen gebruikt om te beschrijven welke verwachtingen zij hadden ten aanzien van het MGT en in hoeverre deze zijn uitgekomen.
Ethische overwegingen Het onderzoeksprotocol is ingediend bij de medisch-ethische toetsingscommissie (METC) die heeft geoordeeld dat het niet valt onder de reikwijdte van de WMO (Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek).
Resultaten
1. Haalbaarheid van een grootschalig onderzoek
Inclusie
Het is niet gelukt om het beoogde aantal van 25 deelnemers te includeren in het onderzoek.
Vanaf september 2015 tot en met maart 2016 zijn er ongeveer 165 nieuwe cliënten aangemeld bij het MGT en 104 cliënten bezocht door een casemanager. Van deze 104 cliënten hebben er 13 aan het onderzoek deelgenomen. Omdat de inclusie achterbleef op het beoogde aantal van 25 deelnemers, is begin 2016 het MGT van zorgorganisatie AxionContinu (omgeving Utrecht en IJsselstein) bij het onderzoek betrokken. Vier cliënten werd gevraagd aan het onderzoek deel te nemen: één van hen wilde meedoen. Dit bracht het totaal aantal deelnemers aan het onderzoek op 14.
Om meer inzicht te krijgen in het wervingsproces is een steekproef getrokken
van 30 van de 104 door casemanagers bezochte cliënten, en deze zijn met de
casemanagers besproken. Hieruit bleek dat ongeveer één derde van de cliënten niet aan
de inclusiecriteria voldeed, in de meeste gevallen omdat er geen sprake was van een
MGT traject. Uit gesprekken met de casemanagers bleek ook dat het in de beginperiode van het onderzoek tijd kostte om het uitnodigen voor het onderzoek in te bedden in hun werkwijze. Daarnaast gaven casemanagers aan dat zij het regelmatig moeilijk vonden om cliënten te vragen voor deelname aan onderzoek. Zij noemden hiervoor de volgende redenen: het betreft een kwetsbare groep, er is vaak sprake van overbelasting van de mantelzorger, en in enkele gevallen is er sprake van een crisis situatie. Hierdoor is een deel van de cliënten niet gevraagd voor deelname aan het onderzoek. Van de cliënten die wel gevraagd zijn, reageerden er een aantal niet op het verzoek tot deelname aan het onderzoek, of ze gaven aan niet mee te willen doen.
Follow-up
Twee deelnemers die tijdens de follow-up periode verhuisd waren, hebben niet mee gedaan met de vervolgmeting. Dit kwam doordat zorgvrager en mantelzorger in een hectische periode verkeerden, waardoor zij niet belast wilden worden met andere dingen dan het strikt noodzakelijke en niet meer in staat waren de vragenlijst in te vullen.
Dataverzameling
Het lukte om de vragenlijsten bij cliënten binnen de geplande tijd van één uur
af te nemen, en om binnen die tijd ook de door de mantelzorger ingevulde
schriftelijke vragenlijst nog door te nemen. Bij het afnemen van de vragenlijsten bij
cliënten en mantelzorgers bleken wel verschillende belemmerende factoren een rol te
spelen. Ten eerste bleek het niet altijd mogelijk om de vragenlijst bij de cliënt af
te nemen in een ruimte waar de mantelzorger niet bij aanwezig was. Daarnaast bleek
het lastig om (betrouwbare) antwoorden van cliënten te krijgen op verschillende vragen. In algemene zin kwam naar voren dat de cliënt moeite had met het geven van cijfers bij vragen op visueel analoge schalen, wat ook voor sommige mantelzorgers gold. Daarnaast waren vragen die betrekking hadden op het verleden (bijvoorbeeld afgelopen jaar, maand of week) voor veel cliënten niet te beantwoorden door een gebrekkig tijdsbesef. Om deze reden is tijdens de dataverzameling besloten om gegevens over zorggebruik in het afgelopen jaar niet meer na te vragen aan de cliënt, maar aan de casemanager of om ze uit het cliëntdossier te halen. Ook bleken veel cliënten hun eigen functioneren niet goed in te kunnen schatten, waarna is besloten om aan casemanagers te vragen het functioneren van de cliënt te scoren (alleen bij de T0 meting). Verder bleek de ‘Psychlops’, een vragenlijst die problemen in kaart brengt, bij 9 cliënten niet in te vullen omdat zij aangaven geen problemen te ervaren. Ten slotte is de ‘Mastery’, een vragenlijst over ervaren regievoering, op T0 bij een kwart van de cliënten afgenomen, maar vanwege de moeilijkheid met invullen en het negatieve karakter van de vraagstelling is besloten deze lijst voor de cliënt niet verder te gebruiken.
Informatie met betrekking tot de hoeveelheid ontvangen zorg (thuiszorg,
dagbesteding, paramedische zorg, opnames en dergelijke) in de follow-up periode bleek
in veel gevallen lastig uit de cliëntdossiers te halen. Vaak was wel bekend dat een
bepaalde vorm van zorg was ingezet, maar precieze frequenties van de geleverde zorg
bleken niet altijd in het dossier te worden gerapporteerd. Verder was het makkelijker
in het dossier terug te vinden als een cliënt thuiszorg of (para)medische zorg van
Zorgspectrum ontving, dan wanneer iemand zorg kreeg van een andere thuiszorgorganisatie of een externe paramedische discipline. Deze informatie was alleen bekend als de casemanager op de hoogte was en dit gerapporteerd had in het dossier van Zorgspectrum.
Voor 11 van de cliënten werd de verwijzend huisarts benaderd; in de overige
gevallen was er sprake van een geriater als verwijzer (2) of vroegtijdige uitval van
de cliënt (1). Voor 6 van deze cliënten is door de huisarts de vragenlijst teruggestuurd. Eén huisartsenpraktijk die zorg leverde aan 3 cliënten uit het onderzoek, stuurde ondanks herhaaldelijke herinneringen van de onderzoeker de vragenlijst niet terug. Twee andere huisartsen stuurden de vragenlijst ook niet terug, waarvan er één aangaf dat dit vanwege tijdsgebrek was.
2. Beschrijving van de onderzoekspopulatie
Kenmerken van de onderzoekspopulatie
De gemiddelde leeftijd van de 14 cliënten was 83 jaar (mediaan: 84 jaar; range: 74–91). De meeste (10) deelnemende cliënten waren van het vrouwelijk geslacht. Acht cliënten woonden samen met hun echtgeno(o)t(e). Zes woonden alleen waarvan vijf weduwnaar/weduwe en één ongehuwd. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorger was 70 jaar (mediaan: 73 jaar; range: 48–91). In acht gevallen was de mantelzorger de echtgeno(o)t(e), in vijf gevallen een zoon of dochter en in één geval een kennis.
De gemiddelde MMSE op basis van elf cliënten was 22 (mediaan: 24; range:
11–27). Vermoedelijk ligt deze uitkomst lager omdat bij drie personen geen MMSE
bekend was, maar wel al een diagnose dementie. Dertien cliënten hadden problemen met
het geheugen: vier van hen hadden milde geheugen problemen, bij twee was er een
vermoeden op dementie en bij zeven was er een diagnose dementie gesteld (Alzheimer of
een andere vorm). Andere meer voorkomende aandoeningen waren diabetes type 2
(6 cliënten), CVA (3 cliënten), duizeligheidsklachten (3 cliënten), hypertensie
(3 cliënten) en hartproblemen (3 cliënten). In de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek zijn drie cliënten opgenomen geweest in het ziekenhuis variërend tussen de drie en de zeven dagen, vijf cliënten hebben een bezoek gebracht aan een huisarts op niet reguliere tijden (3 cliënten eenmaal en 2 cliënten tweemaal).
Ontvangen zorg gedurende het MGT traject
Zes cliënten ontvingen wijkverpleging variërend van 3 tot 28 keer per week, 11 cliënten ontvingen huishoudelijke hulp, waarvan acht cliënten wekelijks en drie cliënten tweewekelijks. Het aantal keren wijkverpleging en huishoudelijke hulp is vanaf de nulmeting tot aan de vervolgmeting niet veranderd. Tijdens de follow-up periode zijn drie cliënten (tijdelijk) opgenomen geweest voor eerstelijns verblijf en revalidatie, één voor ontlasting van de mantelzorger, één vanwege een CVA en één vanwege een heupfractuur. Tijdens de opname ontvingen zij 24-uurs zorg. Eén van deze cliënten is na negen weken permanent opgenomen voor verpleeghuiszorg, één cliënt ging na twee weken naar huis en één cliënt verbleef tijdens de vervolgmeting nog voor revalidatie in het verpleeghuis. Twee cliënten zijn tijdens de follow-up periode verhuisd naar een verzorgingshuis respectievelijk verpleeghuis. Bij twee cliënten is er dagbehandeling (WLZ) ingezet, bij één cliënt is er dagvoorziening (WMO) ingezet en bij één cliënt is de dagvoorziening uitgebreid van twee naar vier dagen. Tijdens de nulmeting ontvingen vier cliënten fysiotherapie waarvan één cliënt ook dieetadvies kreeg. Tijdens de follow-up periode kregen dezelfde vier cliënten nog steeds fysiotherapie en dezelfde persoon dieetadvies. Verder werd in de follow-up periode bij één cliënt logopedie en diëtiek ingezet, bij één cliënt muziektherapie en bij één cliënt fysiotherapie.
Uitkomstvariabelen
In tab. 3 zijn de uitkomstvariabelen voor cliënten en hun mantelzorgers weergegeven op baseline en na de follow-up van drie maanden. De meeste hulp in het iADL functioneren is nodig met reizen (12 cliënten), hulp in het huishouden (11 cliënten), bereiden van een maaltijd (9 cliënten) en de omgang met geld (9 cliënten). Cliënten ervoeren overwegend minder problemen dan hun mantelzorgers. De mantelzorgers maakten zich met name zorgen over de achteruitgang in gezondheid (mentaal en fysiek) van de naaste en daarmee samenhangend het toekomstbeeld; woonsituatie en hoelang zij deze zorg nog volhielden. Daarnaast ervoeren zij problemen met de invulling van hun eigen vrije tijd. Er was wel verschil of de mantelzorger een echtgeno(o)t(e) of zoon, dochter of kennis betrof. De kwaliteit van leven lag bij de echtgeno(o)t(e) gemiddeld lager (gemiddeld rapportcijfer 6,4; mediaan 7; range 0–8) dan bij een zoon, dochter of kennis (gemiddeld rapportcijfer 7,7; mediaan 8; range 7–9). Mantelzorgers ervoeren de zorg voor de naaste zowel op T0 als T1 als ‘een beetje’ zwaar (6,3 respectievelijk 6,4 op een schaal van 0 (helemaal niet zwaar) – 10 (veel te zwaar); range 2–9). Zes mantelzorgers gaven aan veel voldoening te hebben van het verrichten van de zorgtaken; vijf mantelzorgers hadden ‘enige voldoening’. Mantelzorgers gaven aan dat zij gemiddeld genomen redelijk de regie kunnen voeren over hun leven.
Tabel 3 Uitkomstenvariabelen op T0 en T1
| Variabele | Instrument | T0 | T1 |
|---|---|---|---|
| Cliënt (T0 n = 14, T1 n = 12) | |||
| ADL
Functioneren |
KATZa, gem. (range: 0–15) | 4,6 (volgens cliënt)
6,3 (volgens casemanager) |
5,1 (volgens cliënt) |
| Sociaal functioneren: mate van belemmering sociale activiteiten door lichamelijke gezondheid of emotionele problemen | RAND-36 | Voortdurend:3 cliënten
Meestal: 0 cliënten Soms: 2 cliënten Zelden: 4 cliënten Nooit: 5 cliënten |
Voortdurend: 0 clienten
Meestal: 1 cliënt Soms: 3 cliënten Zelden: 1 cliënt Nooit: 7 cliënten |
| Ervaren problemen | Psychlops | 5 cliënten ervoeren problemen
Top 3: 1. lichamelijke en cognitieve achteruitgang 2. woonsituatie 3. toekomst |
7 cliënten ervoeren problemen
Top 3: 1. woonsituatie 2. lichamelijke en cognitieve achteruitgang 3. toekomst |
| Kwaliteit van leven | RAND-36
(range: 0–10) |
Gem. 6,9; mediaan 7 | Gem. 6,7; mediaan 7 |
| Mantelzorger (T0 n = 14, T1 n = 13) | |||
| Ervaren problemen | Psychlops | 13 mantelzorgers ervoeren problemen
Top 3: 1. lichamelijke en cognitieve achteruitgang naaste 2. toekomst met verhuizing 3. eigen vrije tijd |
12 mantelzorgers ervoeren problemen
Top 3: 1. toekomst met verhuizing 2. eigen vrije tijd 3. verzorging naaste |
| Kwaliteit van leven | RAND-36
(range: 0–10) |
Gem. 7,0; mediaan 7,5 | Gem. 7,0; mediaan 7 |
| Ervaren belasting | MDS (range: 0–10) | Gem. 6,3; mediaan 6,5 | Gem. 6,4; mediaan 7 |
| Ervaren regievoering | Mastery
(range: 5–25) |
Gem. 11,7; mediaan 10 | Gem 12,3; mediaan 8 |
ADL algemene dagelijkse levensverrichtingen, MDS minimale data setaInterpretatie: 0 = op geen enkel onderdeel afhankelijk, 15 = op alle onderdelen afhankelijk
Verwachtingen van de huisarts
Op basis van de vragenlijsten kan samenvattend gesteld worden dat huisartsen verwijzen naar het MGT omdat zij inzicht willen krijgen in de fysieke en cognitieve achteruitgang van hun patiënt. Meestal is er een vermoeden van dementie en vragen zij hulp om dit in kaart te brengen. Zij verwachten van het MGT diagnostiek, advisering en afspraken over inzet van extra zorg (voor zorgvrager en mantelzorger). In alle gevallen waren de verwachtingen van de huisarts uitgekomen. Veelal een diagnose, een duidelijk opvang systeem en (tijdelijke) ontlasting voor de mantelzorger. Alle huisartsen gaven aan dat zij, na deze ervaring met het MGT, in de toekomst vaker zullen verwijzen. Enkele huisartsen gaven aan dat samenwerking op dit terrein de patiënt en mantelzorger een steviger uitgangssituatie biedt en onmisbaar is in deze tijd voor de kwetsbare ouderen in de thuissituatie.
Discussie en conclusie
De huidige studie heeft ons geleerd dat het lastig is om deelnemers te includeren voor een kwantitatief onderzoek naar de inhoud en uitkomsten van AGZ. Daar komt bij dat cliënten moeite hadden met verschillende vragenlijst onderdelen, dat het complex was om in kaart te brengen welke zorg cliënten binnen en door toedoen van het MGT ontvingen, en dat de respons onder huisartsen laag was bij het in kaart brengen van hun ervaringen met het MGT. Om deze redenen concluderen wij dat een grootschaliger onderzoek naar de inhoud en uitkomsten van AGZ in de huidige vorm niet haalbaar is.
Omdat de verschillende meetinstrumenten niet goed bij de deelnemers afgenomen konden worden, lijken deze niet goed geschikt om de uitkomstmaten te meten. Daarbij staat het ter discussie of de gebruikte uitkomstmaten überhaupt de juiste zijn om het effect van een complexe, multidisciplinaire interventie als AGZ te meten. Binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) is de afgelopen jaren een aantal studies uitgevoerd naar multidisciplinaire interventies voor kwetsbare ouderen thuis, waarbij in de meeste gevallen geen effect werd gevonden op vergelijkbare uitkomstmaten als in de huidige studie [ 11 ]. Desondanks waren de ervaringen van zorgverleners, patiënten en mantelzorgers positief over de geëvalueerde interventies [ 12 , 13 ]. Een mogelijke verklaring voor het uitblijven van effect, is dat het per individu verschilt wat het doel van de interventie is; voor de ene persoon is dat bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen, terwijl voor de andere persoon verpleeghuisopname de beste uitkomst is. Dergelijke individueel bepaalde doelen zijn moeilijk te meten met de gebruikelijke meetinstrumenten [ 11 ].
Hoe evalueer je dan het effect van een complexe, multidisciplinaire interventie als AGZ? Hoewel beleidsmakers doorgaans vooral geïnteresseerd zijn in uitkomsten van kwantitatieve studies, zijn de effecten van AGZ zonder kwalitatieve informatie niet goed te evalueren en interpreteren [ 11 ]. Een kwalitatieve benadering biedt namelijk meer diepte-inzicht in wat AGZ inhoudt en oplevert voor individuele cliënten. Kwalitatieve onderzoeksmethoden kunnen ook gecombineerd worden met kwantitatieve methoden, waarbij de kwalitatieve gegevens leiden tot multidimensionale uitkomstmaten die geëvalueerd kunnen worden in een experimentele studie. Toekomstig onderzoek naar de inhoud en effecten van AGZ integreert dus idealiter meerdere onderzoeksmethoden.
Niet alleen de interventie – AGZ – is complex, ook het veld waarin deze wordt toegepast is complex en aan continue verandering onderhevig. Zo zijn er gedurende de looptijd van het onderzoek wijzigingen geweest in de financiering van casemanagement ten gevolge van de overheveling van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Dergelijke ontwikkelingen kunnen veel invloed hebben op de uitvoer van de interventie en vervolgens de effecten daarvan, en zijn daarom belangrijk om middels een (kwalitatieve) procesevaluatie mee te nemen in de interpretatie van de onderzoeksbevindingen.
In een vergelijkbare studie naar een multidisciplinaire interventie voor thuiswonende ouderen werd gevonden dat mensen die niet deelnamen aan het onderzoek kwetsbaarder waren dan degenen die wel meededen [ 12 ]. Mogelijk is dit ook het geval in de huidige studie, omdat cliënten en mantelzorgers die zich in een stressvolle situatie bevonden niet aan het onderzoek mee wilden doen of niet door de casemanagers zijn benaderd voor deelname. Omdat AGZ juist voor deze groep mensen veel zou kunnen betekenen, is het zaak om deze groep ook te betrekken bij onderzoek naar het effect hiervan. Op basis van de huidige studie is het aan te raden om cliënten voor onderzoek te benaderen op een moment dat zij zich niet in een stressvolle situatie bevinden. Er zou bijvoorbeeld enige tijd na het in gang zetten van het AGZ traject met de cliënt gereflecteerd kunnen worden op de periode voor en na het inzetten van AGZ.
Door het beperkte aantal cliënten in het huidige onderzoek moeten de beschreven resultaten ten aanzien van de patiëntenpopulatie, de uitkomstmaten en de ontvangen zorg met voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Daar komt bij dat de aanwezigheid van mantelzorgers mogelijk invloed heeft gehad op de antwoorden van de cliënten, en dat de informatie vanuit de cliëntdossiers onvoldoende compleet was om de ontvangen zorg tijdens het AGZ traject volledig in kaart te brengen. Wat dit laatste betreft, is het in toekomstig onderzoek van belang om afspraken te maken over het consistent rapporteren van informatie die van belang is voor het onderzoek, en om te zoeken naar manieren om ook de zorg die door externe partijen geleverd wordt in kaart te brengen.
Bovengenoemde beperkingen aan het onderzoek in acht nemend, zijn er een paar dingen die opvallen aan de bevindingen uit de vragenlijsten. Ten eerste lijken mantelzorgers meer problemen en zorgen te ervaren over de situatie dan de cliënt zelf. Ook viel het op dat cliënten hun iADL functioneren gunstiger inschatten dan dat casemanagers dat deden. Deze bevindingen zijn in lijn met het gegeven dat anosognosie, het gebrek aan inzicht in de eigen ziekte en de gevolgen daarvan, een veelvoorkomend symptoom van dementie is [ 14 ]. Ten slotte gaven mantelzorgers die echtgeno(o)t(e) waren een lager rapportcijfer voor de eigen kwaliteit van leven dan wanneer de mantelzorger een zoon, dochter of kennis betrof. Deze bevinding is in lijn met eerder onderzoek, waarin werd geopperd dat de lagere kwaliteit van leven te maken kan hebben met het intensief samenwonen met een persoon met dementie [ 15 ].
De huisartsen die de vragenlijst hebben ingevuld zagen meerwaarde van het betrekken van het MGT bij de cliënt. De respons was echter laag, wat de vraag oproept of de huisartsen die de vragenlijst niet ingevuld hebben mogelijk minder positief waren. Het gegeven dat in eerdere studies werd gerapporteerd dat de ervaringen van huisartsen met een ouderenteam positief waren, suggereert dat dit niet aan de orde is [ 5 , 16 , 17 ]. Grootschaliger onderzoek is echter nodig voor verdere verdieping in de redenen voor en effecten van verwijzing van cliënten naar een ouderenteam door de huisarts.
Concluderend is het van belang om de inhoud en het effect van AGZ in kaart te brengen om de kwetsbare oudere cliënt en zijn mantelzorger van goede zorg te voorzien. De huidige studie opzet lijkt echter niet de juiste voor een grootschalig onderzoek hiernaar. Het toepassen van kwalitatieve onderzoeksmethoden – bij voorkeur in combinatie met kwantitatieve methoden – lijkt beter passend om inzicht te krijgen in de kwetsbare populatie die gebruik maakt van AGZ, de ontvangen zorg, de effecten daarvan, en de ervaringen van patiënten, mantelzorgers en huisartsen.